Pe ua e matauina ea ua fai si leaga o le faalogo a lau tamaitiiti? Atonu na amata ona savali teisi nai lo isi pepe? Ona, a o latou matutua, pe ua e matauina ea ua faigata ona latou vaai i le malamalama itiiti i le po? Afai e sili atu ma le tasi nei faafitauli, atonu e ese le mafuaaga nai lo le mea e te mafaufau i ai. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu e aafia ai nei mea uma e tolu i le taimi e tasi: faalogo, vaai, ma o nisi taimi paleni, ae e le tele se talanoaga i totonu o le sosaiete. O le igoa lea o le Usher Syndrome.
O le ā tonu lava le Usher Syndrome?
I se faaupuga faigofie, o le Usher syndrome o se tulaga tuufaasolo. E mafua ai ona leiloa le faalogo, leiloa le vaai, ma faafitauli i le paleni i nisi tagata. Mafaufau i ai e pei o se ata o le auala o le a tuputupu aʻe ai o tatou tino. O lenei tulaga e mafua mai i se suiga laitiiti lava i nei genes, e taʻua o le mutation. Ona o lenei suiga o kenera, o totoga e fesoʻotaʻi ma le faalogo ma le vaai e le atiina ae lelei a o tuputupu aʻe le pepe i le manava.
O fa'ailoga o lenei tulaga e masani ona iai i le taimi e fanau mai ai (fanau mai) pe amata ona aliali mai i le tamaitiiti. E seasea lava ona aliali mai fa'ailoga i le taimi e matua ai. E leai se vaila'au mo lenei tulaga i le taimi nei. Ae aua le popole. E tele auala e pulea ai nei fa'ailoga ma fesoasoani i lau tama e ola i se olaga lelei.
E i ai ni ituaiga eseese o lenei mea?
Ioe, e tusa ma le 10 suiga tau kenera ua iloa e mafua ai. O le Usher syndrome ua vaevaeina i ni ituaiga autu se tolu, e fuafua i le auala e tuufaatasia ai nei kenera. O nei ituaiga uma e mafai ona mafua ai faafitauli i le faalogo, vaai, ma le paleni. Ae o le eseesega autu i le va o ia mea o le taimi e amata ai faailoga ma lo latou ogaoga.
Ina ia faigofie ona malamalama, seʻi o tatou tilotilo i lenei mea i se laulau .
| Ituaiga | Fa'afitauli i le fa'alogo | Fa'afitauli o le paleni | Fa'afitauli o le va'ai |
|---|---|---|---|
| Ituaiga 1 | E matuā leaga le faalogo pe matuā tutuli atoa i le taimi na fanau mai ai. | E iai i le taimi e fanau mai ai. E mafua ai ona tuai ona amata savali. | E amata mai i le tamaitiiti. I le taimi muamua, e faʻaitiitia le vaʻai i le pō, ae e faʻateteleina le leaga i le aluga o taimi. |
| Ituaiga 2 | Le lelei o le faalogo i le taimi e fanau mai ai pe ogaoga foi . | Leai. E masani lava lo latou paleni. | E masani ona amata i talavou. E fa'avaivaia le va'ai i le aluga o taimi. |
| Ituaiga 3 | E masani ona faalogo i le taimi e fanau mai ai. E faasolosolo malie ona mou atu le faalogo i le faaiuga o le tamaitiiti . | E tusa ma le afa o tagata e iai lenei ituaiga e ono aʻafia i faʻafitauli tau paleni. | E masani lava le vaai i le taimi e fanau mai ai. E amata ona faʻaitiitia le vaai i le amataga poʻo le ogatotonu o le talavou . |
E lē o se tulaga masani tele lenei i Sri Lanka. E a'afia ai le va o le 3 ma le 6 i le 100,000 tagata i le lalolagi atoa.
O a ni fa'ailoga autū o lenei tulaga?
Se'i o tatou talanoa nei e uiga i nei fa'ailoga i auiliiliga atili.
- Le lelei o le faalogo: Atonu e fananau mai nisi tamaiti e tutuli pe vaivai tele foi le faalogo. Mo isi, e faasolosolo malie lava ona vaivai lo latou faalogo pe a matutua.
- Leiloa o le vaai: E mafua lea i se tulaga e ta'ua o le Retinitis Pigmentosa (RP) . I se faaupuga faigofie, o le fa'aumatia malie lea o sela e lagona le malamalama (rods ma cones) i le retina o o tatou mata.
- O le fa'ailoga muamua: tauaso i le pō. O le lē mafai lea ona va'ai manino i mea i tulaga e lē malamalama lelei, e pei o le pō.
- O le isi laasaga: Fa'aitiitia o le va'ai (va'ai i le alalaupapa). E pei o le tilotilo atu i totonu o se alalaupapa, e na'o le va'ai sa'o i luma ma leai se va'ai i autafa. I le aluga o taimi, e mafai ona ogaoga lenei tulaga ma i'u ai i le tauaso atoa.
- Fa'afitauli i le paleni: E a'afia ai tamaiti e iai le ituaiga 1. O vaega o lo tatou taliga i totonu e fesoasoani e pulea lo tatou paleni ua fa'aleagaina. O lenei tulaga e mafai ona mafua ai ona fa'aleagaina nei vaega. O le mafua'aga lea e umi ai se taimi e a'oa'o ai nei tamaiti e savali. Atonu latou te lagona e pei o lo'o pa'u'ū pea.
Aiseā ua tupu ai lenei mea? O le ā le māfuaʻaga?
E pei ona tatou talanoaina muamua, o se tulaga e matuā tupu fua mai lava lea. O lenei mamanu o le tofi ua ta’ua o le mamanu autosomal recessive . O lona uiga, ina ia maua e se tamaititi lenei tulaga, e tatau ona mautofi e le tamaititi le kene leaga mai le tina ma le tama .
Se'i mafaufau, afai e maua e le tamaititi le kenera leaga mai le tina ae maua le kenera maloloina mai le tama, o le a le maua le tamaititi i le fa'ama'i. Ae o le a avea le tamaititi ma avefe'au o le kenera leaga. E ui lava e leai ni ona fa'ailoga, ae e mafai ona ia tu'uina atu le kenera i lana fanau.
I se faaupuga faigofie, afai o mātua uma e lua o loo tauaveina lenei kenera, e 1 i le 4 (25%) le avanoa e maua ai e la la’ua tamaititi le tulaga lea i taimi uma e ma’itaga ai. E 2 i le 4 (50%) le avanoa e avea ai le tamaititi ma se tasi e tauaveina le faama’i. E 1 i le 4 (25%) le avanoa e fanau mai ai le tamaititi ma le soifua maloloina e aunoa ma ni faaletonu.
E fa'apefea ona ou iloa pe o a'u maua i lenei tulaga?
E eseese le auala e suʻesuʻe ai e fuafua i faʻailoga ma le ituaiga o le maʻi o le tamaititi.
Se'i faapea la, afai e maua lau pepe i se faaletonu o le faalogo i le taimi o le siakiina o le faalogo o pepe fou faatoa fananau mai i le falemai i le taimi lava na fanau mai ai, o le a faia e fomai nisi suega e suesue ai le faafitauli. Ona, afai latou te masalomia o le Usher syndrome, atonu latou te fautuaina ni suega tau kenera .
Afai e iai ni faʻafitauli i le faalogo poʻo le vaai a lau tama/teine aʻo faasolo ina matua, o le a faasino oe e lau fomaʻi o aiga (fomaʻi o tamaiti) i fomaʻi faapitoa.
- Su'ega fa'alogo: E galulue fa'atasi se foma'i o le taliga ma se foma'i fa'alogo e fa'atino ni su'ega eseese e iloa ai le tulaga o le fa'alogo a le tamaititi.
- Su'ega va'ai: O le a su'esu'eina e le foma'i mata mata o le tamaititi, aemaise lava e siaki pe iai ni fa'aleagaina i le retina, e pei o le retinitis pigmentosa. O le a latou faia fo'i su'ega e fua ai le va'ai pito i tua.
O a ni togafitiga mo lenei mea?
E ui e le mafai ona fa'amalolo atoatoa lenei tulaga, ae e tele mea e mafai ona e faia e pulea ai fa'ailoga. E fuafua e foma'i togafitiga e fa'atatau i le tulaga o le tamaititi, tausaga, ma le ogaoga o fa'ailoga.
- Fa'apipi'i o le Cochlear: O tamaiti e fananau mai ma le fa'aletonu tele o le fa'alogo e mafai ona fesoasoani ia latou fa'alogo i leo i lenei masini, lea e fa'apipi'i i le taliga i totonu i se taotoga.
- Mea fesoasoani i le faalogo: E matuā aogā tele nei mea mo tamaiti e faaletonu le faalogo feololo.
- Fesoasoani i le vaai: E mafai ona fa'aaoga matatioata e iai tioata fa'apitoa e fa'amama ai le malamalama, ma masini fa'alautele.
- Auaunaga fesoasoani vave: E taua tele lenei mea. O le amataina o togafitiga tautala, togafitiga faaletino, ma aʻoaʻoga i le gagana faifaailoga i le laitiiti e mafai ona fesoasoani tele i le atinaʻeina o se tamaititi.
Fesili tāua e fesili i lau fomaʻi
E masani lava ona tele ni fesili pe a e iloa se tulaga e seasea tupu. Aua le fefe pe faatuai e talanoaina nei mea uma ma lau fomaʻi. O nisi nei o fesili e mafai ona e fesiligia:
- "E fia ituaiga o le Usher syndrome o loʻo maua i laʻu tama?"
- "O a togafitiga e te fautuaina?"
- "E mafai ea ona leiloa atoa le vaai a la'u tama i le aluga o taimi?"
- "E mafai ona faia se suega ia te aʻu e iloa ai pe o aʻu poʻo loʻu toalua o loʻo iai ni fesuiaʻiga o kenera e mafua ai lenei mea?"
O la tatou vaai, faalogo, ma le paleni o lagona autu ia e tolu tatou te faaaogaina e fegalegaleai ai ma le lalolagi. O lea la, i le avea ai ma matua, e masani lava ona e lagona le popole, faanoanoa, ma le fefe pe a e iloa ua leiloa nei mea e lau tama. Ae ia manatua, e te le o tuua toatasi. E tele togafitiga faafomai, auaunaga lagolago, ma polokalame e mafai ona fesoasoani i lau tama. O le a malamalama lau fomaʻi ma lau 'au faafomaʻi i ou lagona ma avatu ia te oe le taiala e te manaomia.
Savali e Ave i le Fale
- O le Usher Syndrome o se tulaga tau kenera e aʻafia ai le faʻalogo, vaʻai, ma o nisi taimi e aʻafia ai le paleni.
- E tolu ituaiga autū o lenei mea, ma o le taimi e amata ai ma le ogaoga o faʻailoga e eseese lava e tusa ai ma lea tulaga.
- E ui e leai se fofo atoatoa mo lenei mea, ae o mea e fa'apipi'i ai taliga fa'alogo (cochlear implants), mea fesoasoani i le fa'alogo, ma le tele o auaunaga lagolago e mafai ona fesoasoani e pulea fa'ailoga ma ola ai i se olaga lelei.
- O le iloa vave o le faʻamaʻi ma le amataina o aʻoaʻoga ma togafitiga talafeagai e matuā tāua tele mo le lumanaʻi o le tamaititi.
- Afai e te masalomia o loʻo maua lau tama i lenei tulaga, vaʻai loa i lau fomaʻi ma ia maua se faasinomaga i se fomaʻi faapitoa. Aua le fefe e fesili i lau fomaʻi au fesili uma.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga