O le ā le Chondrodysplasia? Se'i o tatou talanoa faigofie i ai.

O nisi taimi ua tatou vaʻaia ai tagata e pupuu tele nai lo le masani, o lona uiga, pupuu, a ea? Atonu i ata tifaga, poʻo le olaga moni foʻi. O se tasi o mafuaʻaga o lenei mea atonu o se tulaga e taʻua o le Chondrodysplasia. Aua le fefe pe a e faʻalogo i lenei igoa. O le mea moni o se igoa lautele lea mo le tele o faʻamaʻi e fesoʻotaʻi ma le atinaʻeina o ponaivi e mafua mai i suiga i kene o o tatou tino. E masani ona faʻamaonia e fomaʻi lenei tulaga toetoe lava a fanau mai se pepe.

Mafaufau i ai, e lē na o le tasi le ituaiga o faʻamaʻi lenei. I le isi itu, o nisi tagata e maua i lenei tulaga e mafai ona ola i se olaga masani e aunoa ma ni faʻatapulaʻaga tetele. Mo se faʻataʻitaʻiga, o i latou ua matamata i le 'Game of Thrones' o le a latou iloa le uiga o Tyrion Lannister. O le tagata fai ata o loʻo faʻatinoina lena uiga, o Peter Dinklage, o loʻo i ai se tulaga e taʻua o le Achondroplasia, lea e patino i le ituaiga Chondrodysplasia. E ola o ia i se olaga manuia ma atoatoa. Ae, i le isi itu, e iai foʻi ituaiga ogaoga ma tiga o lenei tulaga. O se faʻataʻitaʻiga o le Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). O lenei tulaga e mafua ai le tuputupu aʻe o pepe, faʻafitauli o ponaivi, faʻaletonu o le mafaufau , ma le katarata . E toʻatele tamaiti e maua i lenei tulaga ogaoga e le ola pe a mavae le laʻitiiti. Ae o loʻo i ai le faʻamoemoe. O loʻo taumafai tagata suʻesuʻe e saili se fofo mo le RCDP1.

O a ni mafuaʻaga o lenei mea?

I se faaupuga faigofie, o nei tulaga e mafua mai i tupuaga tuufaasolo . O lona uiga e mafua mai i ni suiga po o ni faaletonu i totonu o sela o tatou tino. O nisi taimi e mafai ona tuufaasolo mai nei faaletonu tau tupuaga mai matua i fanau. O se tulaga ogaoga e ta'ua o le RCDP1 o se tasi lea o ia tulaga tuufaasolo.

Peita'i, o le ituaiga e sili ona taatele, e pei o le Achondroplasia, e masani ona mafua mai i se suiga fa'afuase'i. O lona uiga e mafai e se tamaititi ona maua e tusa lava pe leai se matua e maua i le tulaga lea.

O a ni fa'ailoga o lenei tulaga?

E le gata i le foliga vaaia o se tagata, o faʻailoga e faʻalagolago i le ituaiga o le Chondrodysplasia o loʻo ia i latou. O faʻailoga autū o le puʻupuʻu o le tino (puʻupuʻu o le tino) ma le tele o le ulu nai lo le masani . Ae o loʻo i ai isi faʻailoga e ono tutupu. Seʻi o tatou vaʻavaʻai po o a na faʻailoga.

E fa'apefea ona faia le fa'amaoniga?

E masani ona masalomia e se fomaʻi ua maua se pepe i lenei tulaga i le taimi lava e fanau mai ai, aua o faailoga e pei o le pupuu o vae ma le tele o le ulu e faigofie ona iloa.

E le gata i lea, o tulaga e pei o le Achondroplasia e mafai ona iloa e tusa lava pe faia se ultrasound scan a'o iai pea le pepe i le manava. Afai e te mana'o e 100% mautinoa e uiga i le fa'amaoniga, e o'o lava i su'ega fa'apitoa tau kenera mo lena mea.

O a togafitiga?

O togafitiga e maua e lau tama/teine ​​o le a faʻalagolago i le ituaiga o le Chondrodysplasia o loʻo ia maua. O le mea taua e malamalama i ai iinei, o le tele o togafitiga e le mafai ona faʻateleina ai le umi o se tamaititi , ae e mafai ona fesoasoani e faʻaitiitia ma pulea isi faʻafitauli tau soifua maloloina e fesoʻotaʻi ma ia.

• Mo se tulaga e le ogaoga tele e pei o le achondroplasia: Afai e maloloina lau tama, pau lava le mea e te manaʻomia ona fai o le asiasi soo i lau fomaʻi tamaiti e siaki le soifua manuia o lau tama. Afai e tulaʻi mai ni faʻafitauli, e tatau ona e tuʻuina atu le togafitiga talafeagai.

• I tulaga ogaoga, e ono aofia ai se 'au o foma'i fa'apitoa i le togafitia o le tamaititi. E to'atele tagata, e pei o foma'i fa'aletino ma foma'i mea'ai, atonu e mana'omia le aofia ai. E masani ona faia lenei togafitiga i totonu o se falema'i.

Fa'amatalaga atili e uiga i togafitiga

I nisi tulaga e seasea tupu, o le tuʻuina atu o homone tuputupu aʻe ua fesoasoani i le tuputupu aʻe o ponaivi, ae e le o se togafitiga mautinoa. E le faʻamaloloina e homone tuputupu aʻe tulaga e pei o le achondroplasia.

O nisi tagata e fa'aaogaina le taotoga e fa'aloloa ai vae ma vae . Ae o se faiga e matua feteenai lava lenei. Aua e iai ona lamatiaga ma e mafai ona matua tiga. I le tele o tulaga, e na'o ni nai inisi e fa'ateleina ai le maualuga o lenei taotoga. Talu ai o lenei faasologa o taotoga e matua faigata lava i le tino ma le mafaufau, e fautuaina e foma'i le tolopo o lenei taotoga seia oo ina lava le matua o le tamaititi e malamalama ai ma mafai ona fai a latou lava faaiuga.

O a ni faigata e ono tula'i mai?

O le tele o ituaiga o chondrodysplasia e lē o ni mea e lamatia ai le ola, ae e mafai ona mafua ai ni faʻafitauli tiga ma le tumau. E mafai e lau fomaʻi ona fesoasoani ia te oe e pulea nei mea.

E faʻapefea ona e maua se lagolago mo oe lava ma lau tama?

A ola ma lenei tulaga, e matuā tāua tele le lagolago mo oe ma lau tama. O tagata e iai lenei tulaga e lē fiafia e vaʻaia i latou o ni tagata faapitoa. Ae o nisi taimi e taumafai tagata i le sosaiete e faʻaesea i latou ma malamalama sese iā i latou. Ae maise lava i le aʻoga, e maualuga le avanoa e faʻasauā ai i latou e tupulaga.

O le mea lea, e matuā lelei lava le sailia o se fautuaga e fesoasoani ai i le tamaititi e feagai ma lenei tulaga ma fesoasoani i isi ia malamalama i lenei mea. E iai foʻi vaega lagolago ua faʻavaeina e aiga e iai fanau faʻapenei. E ala ia i latou, e mafai ona e faʻasoa atu faʻamatalaga, talanoa e uiga i aafiaga, ma avea ma puna o le malosi o le tasi i le isi.