Ngatidzidzei nezve mushonga wekudzivirira chirwere weIdursulfase unopiwa kune vane Hunter Syndrome.

Iwe kana mumwe munhu waunoziva ane chirwere chisingawanzoitiki chinonzi Hunter Syndrome here? Kana zvakadaro, pamwe wakambonzwa nezvejekiseni rinonzi Idursulfase. Zita iri rakaoma kunzwisisa, asi nhasi tichataura nezvemushonga uyu nenzira iri nyore, nenzira yaunogona kunzwisisa. Nekuti zvakakosha kuti uve neruzivo rwakakwana nezvezvinhu zvakaita seizvi.

Mushonga uyu unonzi Idursulfase chii?

Zvichitaurwa zviri nyore, Hunter Syndrome chirwere apo "enzyme" chaiyo, puroteni inobatsira nemaitiro emakemikari mumuviri wedu, inenge isipo kana kuti isiri kushanda nemazvo. "enzyme" iyi inobatsira kuputsa mamwe mamorekuru akaomarara mumuviri wedu uye kuita kuti zvive nyore, zvichireva kuti anogona kubviswa mumuviri kana basa rawo rapera. Saka kana "enzyme" iyi isipo, mamorekuru iwayo akaomarara anoungana munzvimbo dzakasiyana dzemuviri, zvichikonzera matambudziko akasiyana-siyana nezviratidzo.

Idursulfase mushonga unogadzirwa murabhoritari kuti utsive enzyme iyoyo isipo, uye unoshanda. Kureva kuti, unotsiva enzyme iyoyo isipo, kana kuti, imishonga inotsiva enzyme. Asi chinhu chimwe chaunofanira kurangarira zvakanaka ndechekuti iyi haisi mushonga wakakwana . Asi inogona kubatsira kudzora zviratidzo, kudzora kuipa kwechirwere, uye kuita kuti hupenyu huve nyore.

Mushonga uyu unogona kushandiswa pane zvimwe zvinhu, saka kana muine mibvunzo, bvunzai chiremba wenyu kana wemishonga.

Zita rinozivikanwa remushonga uyu ndi `(Elaprase)`.

Chii chaunofanira kuudza chiremba wako usati watora mushonga uyu?

Zvino, usati watanga kutora mushonga uyu, pane zvinhu zvishoma zvaunofanira kuudza chiremba wako kana timu yako yekutarisira. Izvi zvinoitirwa kuti vakwanise kukupa kurapwa kwakakodzera zvakachengeteka. Funga nezvazvo sekuziva pachine nguva kuti zvipingamupinyi zvipi zvauchasangana nazvo uri munzira.

Heano zvinhu zvekuzivisa:

• Une chirwere uye fivha here parizvino?
• Une chirwere chemwoyo here? Izvi zvinoreva rudzi rwedambudziko remwoyo.
• Une chirwere chemapapu here? Sematambudziko ekufema.
• Wakambova nechirwere cheIdursulfase, mumwe mushonga, chikafu, madhayi echikafu, kana mishonga yekuchengetedza here? Izvi zvinogona kusanganisira mapundu, kuvaviwa, kana kufema zvakaoma.
• Wakambozvimba rurimi, kumeso, kana miromo here, wakaomerwa nekufema, wakaomerwa nekumedza, wakashoshoma, kana kuti wakaomerwa nehuro here?Izvozvo zvakamboitika here? Izvi zvakakosha zvikuru, nekuti zvinhu zvakadaro zvinogona kuitika kunyangwe kana ukatora mushonga uyu.
• Une pamuviri here kana kuti uri kutarisira kuva nepamuviri?
• Uri kuyamwisa here?

Zvakakosha zvikuru kuti ugare wakachengeteka kutaura nezvezvinhu izvi usingazvivanzi.

Mushonga uyu munoshandiswa sei?

Mushonga uyu unopihwa sejekiseni mutsinga . Zvakanyanya kunaka, i "infusion" yemunyu, iyo inopihwa mumuviri kwemaawa akati wandei. Izvi hazvisi zvinhu zvaunogona kuita kumba . Unofanira kupihwa nenyanzvi yehutano yakadzidziswa, senge chiremba kana mukoti, muchipatara kana kiriniki.

Kana ukapa mushonga uyu kuvana:

Mushonga uyu dzimwe nguva unogona kupihwa kuvana vane mwedzi gumi nemitanhatu, uye kuvana vane gore rimwe chete nemwedzi mina, kana paine zvimwe zvirwere. Zvisinei, kune matanho akakosha ekudzivirira. Saka, kana uri kupa mwana wako mushonga uyu, zvakakosha kuti utaure nachiremba wevana vako nokungwarira uye uwane ruzivo rwakakwana.

Kupfuura mwero:

Kana uchifunga kuti watora mushonga uyu wakawandisa, kana kuti kana uchifungidzira kuti watora, unofanira kufonera nzvimbo inodzora chepfu kana chipatara chiri pedyo. Zvakakosha kuti uite chimwe chinhu nekukurumidza.

Zvakakosha: Mushonga uyu wakanyorerwa iwe chete. Usape mumwe munhu mushonga uyu chero chikonzero chipi zvacho, kunyangwe aine zviratidzo zvakafanana nezvako.

Chii chaunofanira kuita kana ukarasikirwa nemushonga?

Hazvina kunaka kupotsa mushonga uyu. Uyu mushonga unofanirwa kutorwa nguva nenguva uye nguva nenguva. Kana ukatadza kuutora, mhedzisiro yekurapwa inogona kudzikira. Kana usingakwanise kuuya kuzotora mushonga pazuva rakarongwa, iva nechokwadi chekutaura nachiremba wako kana nyanzvi yehutano . Ivo vachakuudza zvekuita zvinotevera.

Zvimwe zvinhu zvinogona kupindirana nemushonga uyu here?

Mushonga uyu hauwanzoonekwa uchikonzera matambudziko makuru nemimwe mishonga (hazvitarisirwi kuti ungasangana sei nawo). Kureva kuti, hauwanzo sangana nemimwe mishonga.

Zvisinei, zvakanaka kuudza chiremba wako nezvemishonga yese yauri kutora , kusanganisira mishonga yakanyorerwa nachiremba, mishonga isinganyorerwe nachiremba, mishonga yemiriwo, uye zvekudya zvinovaka muviri. Zvakare, udza chiremba wako kana uchisvuta, uchinwa doro, kana kushandisa mimwe mishonga isingabvumirwe.Kana ukadaro, vaudzewo nezvazvo, nekuti zvimwe zvinhu zvinogona kukanganisa mushonga wako neimwe nzira kana kuwedzera migumisiro yakaipa.

Chii chandinofanira kungwarira pakushandisa mushonga uyu?

Paunenge uchitora mushonga uyu, zvakakosha kuti uone chiremba wako kuti akuongorore nguva dzose . Kana zviratidzo zvako zvikasavandudzika kana kuti zvichiwedzera kuipa, udza chiremba wako. Usaregeredza chero chinhu.

Kunewo nzvimbo yekunyoresa varwere vane Hunter Syndrome. Izvi zvinovabvumira kuunganidza ruzivo kubva kwamuri kwenguva yakareba, zvichireva kuti vanogona kudzidza zvakawanda nezvechirwere ichi. Unogona kubvunza nyanzvi yehutano kuti uwane rumwe ruzivo nezveizvi. Unogonawo kujoina kana uchifarira.

Ndezvipi zvimwe zvingakonzerwa nemushonga uyu?

Kufanana nemushonga upi zvawo, mushonga weIdursulfase unogona kukonzera mimwe migumisiro yakaipa. Mimwe yacho yakakomba uye inofanira kutaurwa kuna chiremba wako nekukasika. Mimwe yacho yakajairika uye ichapera mumazuva mashoma.

Migumisiro yaunofanira kuudza chiremba wako nekukasika:

Kana ukaona chimwe chezviratidzo izvi , unofanira kuudza chiremba wako kana nyanzvi yehutano nekukurumidza. Izvi zvinogona kunge zviri zviratidzo zvechirwere chakakomba.

• Kurwara nepfungwa, kunosanganisira mapundu eganda, kuvaviwa kana mapundu, kuzvimba kwechiso, miromo, kana rurimi. Izvi zvinogona kuitika panguva kana nguva pfupi mushure mekupihwa mushonga wekudzivirira chirwere.
• Matambudziko ekufema. Kunzwa sekunge uri kudzipwa, uchifanira kufema nekukurumidza.
• Kurwadziwa kwechipfuva kana kusimba.
• Dzungu; kunzwa kupera simba kana kusuruvara; kudonha nekuda kwekushaya kuenzana; kunzwa kusasimba zvakanyanya kana kuneta.
• Kurova kwemoyo kunokurumidza uye kusina kurongeka.
• Fivha kana kutonhora. Izvi zvinogona kuva chiratidzo chehutachiona.

Migumisiro isingawanzove yakakomba, asi inofanira kutaurwa kuna chiremba wako kana ikaramba iripo:

Zvinhu izvi zvinowanzopera mumazuva mashoma. Asi kana zvikaramba zviripo, kana kuti zvikakunetsa, udza chiremba wako.

• Kukosora.
• Manyoka.
• Kusviba kwechiso. Izvi zvinoreva kuti chiso chinotsvuka uye chinonzwa kupisa.
• Musoro.
• Kurwadziwa kwetsandanyama kana majoini.
• Kusvotwa, kurutsa.
• Kuneta.

Rondedzero iyi ingasave nemhedzisiro yese inogona kuitika. Kana ukaona chimwe chinhu chisingawanzoitika, fonera chiremba wako kuti akupe mazano ekurapa. Unogona kuzivisa migumisiro iyi kuFDA (Food and Drug Administration) muUnited States panhamba 1-800-FDA-1088. MuSri Lanka, unogona kuzivisa kune vane masimba ehutano akakodzera kuburikidza nachiremba wako.

Mushonga uyu unouchengetera kupi?

Uyu mubvunzo unobvunzwawo nevanhu vazhinji. Hamutenderwi kuchengeta mushonga uyu weIdursulfase kumba. Unoshandiswa uye unochengetwa muchipatara kana kukiriniki chete. Chikonzero cheizvi inzira yaunopihwa nayo uye mamiriro ekupisa chaiwo aunofanira kuchengetwa.

Pakupedzisira, chinhu chakakosha

Iyi ingori pfupiso yezvatataura nezvazvo here? Haitauri zvese. Mamiriro emunhu wese akasiyana. Saka, kana uine mibvunzo kana zvinokunetsa nezvemushonga uyu, iva nechokwadi chekubvunza chiremba wako, wemishonga, kana mumwe mupi wehutano. Vanogona kukupa ruzivo rwakanyatsojeka nezvemamiriro ako ezvinhu.

Zvinhu zvaunofanira kurangarira (Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba)

Zvakanaka, saka hezvino zvimwe zvinhu zvaunofanira kuyeuka kubva pane zvatataura nezvazvo:

• Idursulfase mushonga unoponesa hupenyu unotsiva enzyme isipo muvanhu vane Hunter Syndrome.
• Iyi haisi mushonga wakakwana , asi inobatsira kudzora zviratidzo uye kuvandudza hupenyu.
• Usati watanga mushonga uyu , zvakakosha kuudza chiremba wako nezvezvirwere zvako zvese, allergies, nemimwe mishonga yauri kutora.
• Izvi zvinopihwa semushonga unopinzwa mutsinga muchipatara nemunhu akadzidziswa.
• Usapotsa mushonga wawakapihwa. Kana usingakwanise, taurira chiremba wako nekukasika.
• Panogona kuva nemigumisiro yakakomba pamwe chete nemigumisiro yakajairika. Udza chiremba wako nezvechinhu chipi zvacho chisingawanzoitiki, zvisinei nekuti chidiki sei.
• Mushonga uyu ndewako chete. Usaupe mumwe munhu.
• Usatya kubvunza chiremba wako chero mibvunzo kana zvinokunetsa. Une kodzero yekuziva nezvehutano hwako.

Idursulfase , Hunter Syndrome, Enzyme replacement therapy, Elaprase, Migumisiro, Mishonga, Zvirwere zvisingawanzoitiki