Iwe une chirwere cheGaucher here? Ngatitaurei nezvemushonga weTaliglucerase Alfa?

Dzimwe nguva tinowana zvirwere zvatisingatombofungidzire, handiti? Chirwere cheGaucher chirwere chisingawanzoitiki, asi chinofanira kutarisirwa nemazvo. Saka kana iwe kana mumwe munhu ari pedyo newe aine chirwere ichi, nhasi tichataura nezvemushonga weTaliglucerase alfa, unorapa. Ngatingonzwisisa kuti chii, kuti unoshanda sei, uye zvekungwarira.

Ngatitangei taona kuti chirwere chaGaucher chii.

Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere cheGaucher chirwere chinoitika nekuda kwezvimwe zvinhu zvemajini mumuviri wedu. Kune mhando dzakawanda dzema enzymes anoita basa rakakosha mumuviri wedu. Muchirwere ichi, enzyme inonzi glucocerebrosidase haigadzirwe zvakanaka mumasero emuviri wedu, kana kuti mashandiro ayo anodzikira. Iyi enzyme inopwanya zvimwe zvinhu zvine mafuta mumuviri wedu uye inoita zvinhu zvinobatsira kubva mazviri. Saka kana iyi enzyme ikadzikira, zvinhu zvine mafuta izvozvo zvinotanga kuungana mune dzimwe nzvimbo dzemuviri wedu, semuenzaniso , bone marrow, spleen, nechiropa . Pazvinoungana, zviratidzo zvakasiyana-siyana zvinoonekwa. Kureva kuti, vamwe vanhu vanogona kurwadziwa nemapfupa, anemia, uye spleen yakakura. Kunyangwe izvi zvingaita sezvakaoma, hazvisi nyaya hombe kana zvikanzwisiswa zvakanaka.

Saka mushonga uyu unonzi Taliglucerase Alfa chii?

Taliglucerase alfa mushonga unopiwa vanhu vane chirwere cheGaucher, chatakambotaura nezvacho, nekugadzira enzyme yavanoshaya mumiviri yavo. Kutaura chokwadi, iyi imhando yeenzyme yakagadzirwa nevanhu . Inoshandiswa kudzora zviratidzo zvechirwere cheGaucher. Asi unofanirawo kuyeuka kuti uyu hausi mushonga unorapa chirwere chose . Asi unobatsira kudzora zviratidzo uye kuita kuti hupenyu huve nyore.

Dzimwe nguva vanachiremba vanogona kushandisa mushonga uyu pane zvimwe zvinhu, saka kana muine mibvunzo, zvakanaka kubvunza chiremba wenyu kana murapi wemishonga.

Kazhinji uchaona mushonga uyu unonzi ELELYSO .

Chii chandinofanira kuudza timu yezvekurapa ndisati ndashandisa mushonga uyu?

Usati wapihwa mushonga uyu, Taliglucerase alfa, timu yako yezvekurapa (chikwata chekuchengeta) inofanira kuziva zvimwe zvinhu. Nekuti, zvichibva paruzivo irworwo, vanogona kukupa mushonga zvakachengeteka. Ngationei kuti chii:

• Kana wakambova neallergy isingawanzoitika nekuda kweTaliglucerase alfa, mimwe mishonga, chikafu, madhayi ezvekudya, kana mishonga yekuchengetedza, unofanira kutiudza zvechokwadi. Izvi zvingaita sezvidiki, asi zvakakosha zvikuru.
• Kana uine pamuviri, kana kuti uri kuronga kuva nepamuviri munguva pfupi iri kutevera, zivisawo chiremba wako.
• Kana uri amai vanoyamwisa, usakanganwa kutaura izvozvo zvakare.

Nekuita zvinhu izvi nemazvo, timu yezvekurapa inogona kuronga kurapwa kwakakodzera uye kwakachengeteka kwauri.

Ndingakupa sei mushonga uyu?

Mushonga uyu unopihwa nekuisa mushonga mutsinga . Zvichitaurwa zviri nyore, unopihwa mutsinga. Izvi zvinowanzoitwa muchipatara kana kukiriniki nenyanzvi yehutano yakadzidziswa kuushandisa kumba. Izvi zvinoreva kuti haugone kuushandisa kumba. Idziwo inzira yekudzivirira.

Mushonga uyu unofanira kupiwa kuvana vadiki here?

Kana mwana wako achishandisa mushonga uyu, Taliglucerase alfa, unofanira kutaura nachiremba wevana nezve mushonga uyu. Nekuti dzimwe nguva kungwarira kwakakosha kunofanira kutorwa pakupa rudzi urwu rwemushonga kuvana vadiki. Zvinhu zvakaita semuyero uye purogiramu yekushandiswa kwemushonga zvinoda kugadziriswa kuti zvivakodzere.

Chii chinoitika kana ukatora mushonga wakawandisa?

Yeuka, kana uchifunga kuti wakapihwa mushonga uyu wakawandisa, kana kuti kana uchifungidzira kuti wakapihwa, unofanira kufonera nzvimbo inodzora chepfu kana chipatara chiri pedyo . Muzviitiko zvakaita seizvi, kutora matanho nekukurumidza ndicho chinhu chakakosha.

Ndapota cherechedzai: Mushonga uyu wakanyorerwa imi chete. Musaupe shamwari kana nhengo yemhuri, kunyangwe vaine zviratidzo zvakafanana. Mushonga wakakodzera uye mwero wemushonga zvinogona kusiyana kune munhu mumwe nemumwe.

Chii chaunofanira kuita kana ukarasikirwa nemushonga?

Zvakakosha kutora mushonga uyu nenguva usingaderedze madosi. Izvi zvinodaro nekuti uchawana rubatsiro rwakanyanya kubva pamushonga chete kana wautora. Kana usingakwanise kuenda kuchipatara/kiriniki kunorapwa pazuva rakarongwa, fonera chiremba wako kana nyanzvi yehutano nekukasika wovazivisa . Vachakuudza zvekuita zvinotevera.

Ndezvipi zvimwe zvinhu zvinogona kupindirana nemushonga uyu?

Zvinowanzotaurwa kuti hapana kusangana kwakakomba kunotarisirwa pakati pemushonga uyu weTaliglucerase alfa nemimwe mishonga. Zvisinei, izvozvo hazvirevi kuti hauzosangani nechero chinhu. Dzimwe nguva, migumisiro midiki inogona kuitika.

Saka, ipa chiremba wako runyoro rwakakwana rwemishonga yese yaunotora - kwete chete iyo yakanyorerwa nachiremba, asiwo chero mishonga yemishonga, mishonga isinganyorerwe nachiremba, kana zvekudya zvakaita semavhitamini. Zvakare, kana uchisvuta, uchinwa doro, kana kushandisa zvinodhaka zvisiri pamutemo.Taura chokwadi nezvazvo zvakare, nekuti zvimwe zvinhu zvinogona kuva nemigumisiro yakaipa kana zvikasanganiswa nemishonga yako.

Chii chaunofanira kungwarira paunenge uchitora mushonga uyu?

Shanyirai chiremba wenyu kuti muongororwe nguva nenguva kuti muone kuti kurapwa kwenyu kuri kufambira mberi sei. Izvi zvakakosha zvikuru. Chiremba wenyu achakutarisai kuti aone kana mushonga uri kushanda uye kana zviratidzo zvenyu zviri kuvandudzika. Kana zviratidzo zvenyu zvikasavandudzika, kana zvikawedzera kuipa , taurirai chiremba wenyu kana nyanzvi yehutano. Musavanza chero chinhu kwamuri.

Ndezvipi zvimwe zvingakonzerwa nemushonga uyu?

Kufanana nemushonga upi zvawo, Taliglucerase alfa inogona kukonzera mimwe migumisiro yakaipa. Havasi vese vanoiwana, asi zvakanaka kuziva nezvayo. Mimwe yacho yakakomba uye inoda kurapwa nekukurumidza. Mimwe inowanzoonekwa uye inonyangarika mumazuva mashoma. Ngatizvitarisei.

Migumisiro inofanira kuziviswa kuna chiremba kana nyanzvi yehutano nekukasika:

Kana ukaona chimwe chezviratidzo izvi, zvakakosha kutsvaga rubatsiro rwechiremba nekukurumidza pasina kunonoka, sezvo izvi dzimwe nguva zvichigona kuva zviratidzo zvechirwere chakakomba:

• Kurwara nepfungwa : Izvi zvinosanganisira mapundu eganda akangoerekana aitika, kuvaviwa kwakanyanya kana mapundu, kuzvimba kwechiso, miromo, kana rurimi. Izvi zvinogona kukonzerawo kufema kuomera.
• Nzara dzebhuruu kana miromo .
• Matambudziko ekufema , kunzwa sekunge uri kudzipwa.
• Kurwadziwa pachipfuva kana kunzwa kubatwa muchipfuva.
• Kukosora kusingagone kumiswa.
• Kurova kwemoyo nekukurumidza kana kusina kurongeka kamwe kamwe .
• Kutsvuka kwechiso, kupisa kwemuviri uye kudikitira (kubuda ropa) .
• Kuderera kweropa , zvinoreva kunzwa dzungu uye musoro wakareruka.
• Marwadzo, kutsvuka, kana kutsamwa panzvimbo yakabayiwa jekiseni , uye dzimwe nguva kuzvimba kunogona kuitikawo.
• Kuzvimba kwezvitsitsinho , tsoka, maoko.

Migumisiro isingawanzodi kurapwa, asi inofanira kuziviswa kuna chiremba kana ikaramba iripo kana kuti ichinetsa:

Izvi zvinowanzopera mushure memazuva mashoma, asi kana zvikaramba zviripo, kana kuti zvichikunetsa zvekuti hazvikutadzise kuita mabasa ako ezuva nezuva, udza chiremba wako:

• Kunzwa kutonhorera, kudedera (kutonhora) .
• Manyoka .
• Kupindwa nechando .
• Musoro .
• Kusvotwa, kurutsa .
• HazvitsungiririkiKunzwa kuneta zvakanyanya.
• Dumbu rakagumbuka, sekunge kusadya zvakanaka .

Rondedzero iyi haisi yose migumisiro inogona kuitika. Kana ukaona chimwe chinhu chisingawanzoitika kana shanduko mumuviri wako, ndapota bvunza chiremba wako. Usatore chero chinhu sechisina basa.

Mushonga uyu unouchengetera kupi?

Sezvo mushonga uyu uchizopihwa kuchipatara kana kukiriniki, haufanirwe kuuchengeta kumba . Izvi zvinoreva kuti haufanirwe kunetseka nezvekuti mushonga wacho uchaora here kana kuti uchachengetwa zvakanaka here. Mutoro iwoyo uri wevashandi vechipatara kana kukiriniki.

Pakupedzisira, zvinhu zvishoma zvekuyeuchidza:

Taliglucerase alfa mushonga unokosha unobatsira kudzora zviratidzo zvechirwere cheGaucher. Izvi zvinosanganisira kutsiva enzyme isina kugadzirwa mumuviri. Mushonga uyu unopihwa sejekiseni mutsinga, muchipatara. Iva nechokwadi chekuudza chiremba wako kana uine allergies, une pamuviri, kana kuti uri kutora mimwe mishonga. Migumisiro inogona kuitika, saka tsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika kana ukaona zviratidzo zvakakomba . Zvakakosha kuwana kurapwa nenguva uye kugara uchitaurirana nachiremba wako.

Usatya kubvunza chiremba wako, wemishonga, kana mupi wehutano chero mibvunzo kana zvinokunetsa. Varipo kuti vakubatsire. Hutano hwako hwakakoshawo kwavari.

Taliglucerase alfa, Chirwere cheGaucher, enzyme, mushonga, mhedzisiro