Sevabereki, chiroto chedu chikuru ndechekuona vana vedu vaine hutano uye vachifara. Asi dzimwe nguva, vana vanogona kuva nematambudziko ehutano atisingatarisiri. Fungidzira kuti mwana wako mudiki haanzwi ruzha kubva pazuva raakazvarwa. Kana kuti paanokura zvishoma, unoona kuti anonetseka kuwana zvinhu munzvimbo dzisina chiedza usiku nekufamba. Zvakajairika kunzwa kutya nekuzvidya mwoyo zvakanyanya panguva dzakadai. Nhasi, tichataura nezvechirwere chisingawanzoitiki chinokonzera matambudziko ekunzwa nekuona panguva imwe chete, asi chisingataurwi zvakanyanya munharaunda yedu. Ndiyo Usher Syndrome.
Chii chaizvo chinonzi Usher Syndrome?
Zvichitaurwa zviri nyore, Usher Syndrome chirwere chinogara nhaka chinonyanya kukanganisa kunzwa nekuona kwemwana. Mune zvimwe zviitiko, chinokanganisawo kugona kwemuviri kuchengetedza kuenzana. Izvi zvinokonzerwa nekuchinja kwakasiyana-siyana (kuchinja) mumajini mamwe anobatsira kunzwa nekuona kukura mwana achiri mudumbu. Ichi chinowanzova chirwere chekuzvarwa nacho, kana zviratidzo zvinotanga kuoneka muhudiki. Zvisinei, kashoma, kune vanhu vanoratidza zviratidzo gare gare muhupenyu.
Ichi chirwere chisingawanzoitiki. Chinobata vanhu vari pakati pe3 ne6 pavanhu 100,000 pasi rose. Kunyangwe pasina mushonga parizvino, kune nzira dzakawanda dzekugadzirisa zviratidzo uye kubatsira mwana kurarama hupenyu hwakanaka.
Ndeapi marudzi makuru eUsher Syndrome?
Kuchinja kwemajini kwakawanikwa kunokonzera chirwere ichi. Mhando dzechirwere dzinosiyana zvichienderana nekuti majini aya akabatanidzwa sei. Asi mhando dzese idzi dzinokanganisa kunzwa, kuona, uye kuenzana. Musiyano mukuru uri munguva inotora kuti zviratidzo zvitange uye kuti zvakanyanya sei. Ngatitarisei mhando nhatu idzi huru.
Ndakagadzira tafura iyi kuti ruzivo urwu ruve nyore kunzwisisa.
| Rudzi | Matambudziko ekunzwa | Matambudziko ekuona | Matambudziko ekuenzanisa |
|---|---|---|---|
| Rudzi 1 | Havanzwi zvakanyanya pakuzvarwa (vanogona kunge vari matsi). | Zvinotanga muhudiki. Chekutanga, kuona husiku kunoderera. Zvinowedzera kuipa nekukura. | Inowanikwa pakuzvarwa. Izvi zvinokonzera kunonoka kutanga kufamba. |
| Rudzi rwechipiri | Kunzwa zviri pakati nepakati kana zvakanyanya panguva yekuzvarwa, asi kwete matsi zvachose. | Kazhinji zvinotanga pazera rekuyaruka uye zvinotowedzera kuipa nekukura. | Matambudziko ekuenzanisa kazhinji haawanzoitiki. |
| Rudzi rwechitatu | Kunzwa kwakajairika pakuzvarwa. Kunzwa kunotanga kudzikira muhudiki. | Kuona zvakanaka pakuzvarwa. Kuona kunotanga kudzikira pakukura. | Vanhu vanenge hafu vane rudzi urwu vanogona kusangana nematambudziko ekuenzanisa. |
Ndezvipi zviratidzo zvikuru zvinoonekwa muchirwere ichi?
Kunyange zvazvo zviratidzo zvichisiyana zvichienderana nerudzi rweUsher Syndrome, pane zvimwe zvinhu zvakafanana.
- Kurasikirwa nekunzwa: Vamwe vana vanoberekwa vasinganzwi zvachose. Vamwe vanorasikirwa nekunzwa zviri pakati nepakati. Vamwe vana vanorasikirwa nekunzwa zvishoma nezvishoma sezvavanokura.
- Kurasikirwa nekuona: Izvi zvinokonzerwa ne retinitis pigmentosa (RP), chirwere che retina yeziso. Izvi zvinokonzerwa nekuparadzwa zvishoma nezvishoma kwemasero anonzwa chiedza (rods and cones) muziso.
- Chiratidzo chekutanga: Kusaona zvakanaka usiku kana muchiedza chisina kujeka ( upofu hwehusiku ). Semuenzaniso, mwana anogona kunetseka kufamba mumba kana kuwana matoyi kana chiedza chakaderera manheru.
- Gare gare: Sezvo chirwere ichi chichienderera mberi, kuona kwekunze kunorasika. Izvi zvinoreva kuti unogona kuona zvakananga mberi, asi kwete kumativi. Izvi zvinonziwo 'kuona kwemugero' . Zvinoita sekunge uri kutarisa nepachubhu refu. Pakupedzisira, chirwere ichi chinogona kusvika pakusaona zvachose.
- Matambudziko ekuenzanisa: Vana vane Type 1, kunyanya, vanonetseka nekuchengetedza kuenzana. Nekuda kweizvozvo, vanotanga kugara, kumira, uye kufamba kunonoka kupfuura vamwe vana.
Chii chinokonzera Usher Syndrome?
Ichi chirwere chine majini chete. Ngatinzwisisei izvi zviri nyore.
Kuti mwana awane chirwere ichi, mwana anofanira kugamuchira majini asina kunaka echirwere ichi kubva kuna amai nababa . Mukurapa, izvi zvinonzi autosomal recessive inheritance .
Fungidzira kuti amai nababa vese vane majini aya asina kunaka, asi havana zviratidzo. Tinovati 'vatakuri'. Hezvino zvinoitika kana vabereki vaviri vaine mwana:
- Pane mukana we25% (mumwe chete pavana) wekuti mwana awane chirwere ichi (kana vabereki vese vakagara nhaka yejini rakakanganisika).
- Pane mukana we50% (miviri pazvina) wekuti mwana achavawo 'anotakura' zviratidzo (kana mumwe mubereki akagara nhaka jini rakakanganisika uye mumwe akagara nhaka jini rine hutano).
- Mwana ane mukana we25% (mumwe chete pavana) wekuva neutano hwakanaka, asina chirwere ichi kana jini risina kunaka.
Kuchinja kwemajini uku kunoita kuti masero etsinga ari mucochlea, ayo anotakura mafungu eruzha kuenda kuuropi, asashande zvakanaka, zvichikonzera kurasikirwa nekunzwa. Uyewo, shanduko mumajini anogadzira masero anonzwa chiedza mu retina yeziso dzinokonzera retinitis pigmentosa, iyo inokonzera kurasikirwa nekuona.
Nzira yekuziva sei chirwere ichi?
Maitiro ekuongorora chirwere ichi anogona kusiyana zvichienderana nezviratidzo zvemwana nezera rake.
Kazhinji, muzvipatara zvese muSri Lanka, kuongororwa kwekunzwa kwemwana achangoberekwa kunoitirwa pakuzvarwa. Kana chiremba akafungidzira kuti mwana ane dambudziko rekunzwa, achatumirwa kunoongororwazve.
Kana uchifunga kuti mwana wako ane dambudziko rekunzwa kana kuona, unofanira kuona chiremba wevana nekukurumidza. Achaongorora mwana wacho uye achamutumira kunyanzvi kana zvichidikanwa.
- Kuongororwa kwekunzwa: Nyanzvi yezvenzeve, mhino, nepahuro (ENT specialist) pamwe nenyanzvi yekunzwa vanoongorora kunzwa zvakasiyana-siyana kuti vaone kuti mwana anogona kunzwa sei uye kuti ndeapi marudzi emanzwi aasinganzwe.
- Kuongororwa kwemaziso: Chiremba wemaziso achaongorora maziso emwana kuti aone kana paine zviratidzo zve retinitis pigmentosa mu retina. Vachaitawo bvunzo dzekuyera kuona kwemuviri.
- Kuongororwa kwemajini:Kana uchifungidzira kuti une Usher Syndrome zvichienderana nezviratidzo zvako, nzira yakanakisisa yekusimbisa izvi ndeyekuongororwa majini. Izvi zvinogonawo kubatsira kuona shanduko chaiyo yemajini inokonzera chirwere ichi.
Ndedzipi nzira dzekurapa uye dzekutarisira izvi?
Zvinosuwisa kuti hapana mushonga weUsher Syndrome. Zvisinei, kune nzira dzakawanda dzekugadzirisa zviratidzo uye kuwedzera hupenyu hwemwana. Zvirongwa zvekurapa zvinosiyana kubva pamwana kuenda kumwana, zvichienderana nemamiriro ake ezvinhu.
- Kuisirwa kweCochlear: Izvi zvinogona kubatsira zvikuru vana vanoberekwa vaine kurasikirwa kukuru kwekunzwa. Ichi chishandiso chemagetsi chinoisirwa munzeve nekuvhiyiwa. Chinoendesa mafungu eruzha zvakananga kutsinga yekunzwa, zvichibvumira mwana kuti anzwe nyika yeruzha.
- Zvishandiso zvekunzwa: Zvishandiso zvekunzwa zvinogona kushandiswa kuvana vane kurasikirwa nekunzwa kuri pakati nepakati. Izvi zvakakosha zvikuru kuvana vane Type 2 kana 3, avo vanowanzorasikirwa nekunzwa pavanenge vachikura.
- Zvishandiso zvekuona: Kune zvishandiso zvakasiyana-siyana zvinogona kubatsira kugadzirisa matambudziko ekuona. Semuenzaniso, magirazi ane magirazi akakosha anosefa chiedza, magirazi ekukudza, nezvimwewo.
- Rubatsiro rwekupindira nekukurumidza: Izvi zvakakosha zvikuru . Kana chirwere ichi chikaonekwa mwana achiri mudiki, rubatsiro rwavanoda runogona kutanga nekukurumidza.
- Kurapa kwekutaura
- Kudzidzisa mutauro wemasaini
- Kudzidzisa Braille
- Nzira dzedzidzo yakakosha
- Maekisesaizi ekurovedza muviri anovandudza kuenzana kwemuviri
Zvese izvi zvinopa mwana simba guru rekuvandudza hunyanzvi hwake zvizere uye kutarisana nenharaunda zvinobudirira.
Mibvunzo inokosha yekubvunza chiremba wako
Zvakajairika kuva nemibvunzo yakawanda kana ukanzwa nezvechirwere chisingawanzoitiki chakadai. Usakanganwa kubvunza mibvunzo iyi kana ukaona chiremba wako.
- Mwana wangu ane chirwere cheUsher Syndrome cherudzii?
- Ndedzipi nzira dzekurapa uye dzekurapa dzamunokurudzira?
- Mwana wangu acharasikirwa nekuona kwake zvachose nekufamba kwenguva here?
- Ndeapi nyanzvi, varapi, kana masangano aripo anogona kubatsira mwana wangu nedambudziko iri?
- Isu (vabereki) tinogonawo here kuyedza kuti tione kana tine majini ane chekuita neizvi?
Yeuka, zvakakosha zvikuru kukurukura zvese zvinokunetsa nachiremba wako wozvigadzirisa, pane kutya nekuzvidya mwoyo.
Semubereki, unganzwa sekunge uri kufamba rwendo urwu wega. Asi yeuka, hausi wega. Unogonawo kuwana rutsigiro kubva kuna vanachiremba vemwana wako, vanachiremba, vadzidzisi, nevamwe vabereki vakasanganawo nedambudziko rakafanana. Nekutarisirwa kwakanaka uye kutarisirwa nerudo, mwana ane Usher Syndrome anogona kurarama hupenyu hunofadza uye hunobudirira sehumwe.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Usher Syndrome chirwere chisingawanzoitiki chinokonzerwa nevabereki chinokanganisa kunzwa, kuona, uye dzimwe nguva kuenzana.
- Kune mhando nhatu huru dzechirwere ichi (Type 1, 2, ne3), uye nguva yekutanga kwezviratidzo uye kuoma kwazvo zvinosiyana zvichienderana nerudzi rwacho.
- Zvakakosha zvikuru kutsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika kana mukaona shanduko munzeve kana kuona kwemwana wenyu. Kuziva chirwere ichi nekukurumidza kunobatsira zvikuru mukurapa.
- Kunyange zvazvo izvi zvisingarapike zvachose, ma "cochlear implants", zvinhu zvinobatsira kunzwa, zvinhu zvinobatsira kuona, uye mamwe mabasa akasiyana-siyana ekurapa anogona kuvandudza hupenyu hwemwana zvakanyanya.
- Nekugara uchitaurirana nechikwata chenyu chekurapa uye kupa mwana wenyu rutsigiro nerudo rwaanoda pasi pekutungamirirwa kwavo, munogona kumugadzirira nzira yekurarama hupenyu hunobudirira.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga