Ma waligaa dareentay in kala-goysyadaadu ay ka dabacsan yihiin kuwa kale? Malaha waxaad dib u laaban kartaa farahaaga si aan caadi ahayn, ama maqaarkaagu wuxuu dareemayaa inuu ka fidsan yahay sidii caadiga ahayd. In kasta oo ay u ekaan karaan waxyaabo caadi ah, mararka qaarkood waxaa sababi kara xaalad hidde ah oo loo yaqaan Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Ha welwelin, tani waa wax aysan dad badan maqlin, markaa maanta waxaan uga hadli doonnaa si fudud oo aad fahmi karto.
Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ka fikir jirkeena dhisme laga sameeyay leben. Lebenkan (taas oo ah, xubnaha jirkeena, lafaha, iyo maqaarka) waxaa isku haya hoobiye. Sidoo kale, 'hoobiye' isku haya qaybaha jirkeena oo sii xoogaysanaya waxaa loo yaqaan unugyada isku xira . Kuwaas waxaa laga helaa meel kasta oo lafahayaga ah, carjawda, maqaarka, iyo xididdada dhiigga.
Cudurka Ehlers-Danlos (EDS) waa cudur hidde-side ah oo sababa in unugyada isku xidha ay daciifaan. Sababta ugu weyn waa la'aanta kolajka, oo ah borotiin muhiim u ah xoogga unugyada isku xidha. Waxay la mid tahay isku darka hoobiyaha oo aan lahayn sibidh. Tani waxay keentaa kala-goysyo dabacsan, maqaar aad u fidsan, nabarro si fudud u dhaca, mararka qaarna xitaa xididdada dhiigga iyo xubnaha gudaha ayaa daciifa.
Kani waa cudur hidde-side ah oo ku dhaca qoysaska. Si kastaba ha ahaatee, weli ma jiro daawo gaar ah oo loogu talagalay. Laakiin waxa ugu fiican waa in la awoodo in la xakameeyo oo la maareeyo calaamadaha oo la noolaado nolol caadi ah.
Waa maxay noocyada ugu muhiimsan ee EDS?
EDS waxaa loogu magac daray labadii dhakhtar ee ugu horreeyay sharraxay. Waxaa hadda jira 13 nooc oo waaweyn. In kasta oo nooc kastaa uu wax yar ka duwan yahay, haddana dhammaantood waxay wadaagaan sabab caadi ah: daciifinta kala-goysyada iyo qaab-dhismeedka maqaarka. Aan eegno noocyada ugu badan.
| Nooca EDS | Sharaxaad |
|---|---|
| EDS-ka Hypermobile-ka (hEDS) | Kani waa nooca ugu badan . Kala-goysyadu aad bay u dabacsan yihiin. Tani waxay keeni kartaa murgacasho iyo xanuun soo noqnoqda. Waxay sidoo kale sababi kartaa xanuun muruq iyo lafo ah oo muddo dheer ah. |
| EDS-ka Caadiga ah (cEDS) | Noocan, maqaarku waa mid aad u khafiif ah, fidsan, oo jilicsan. Maqaarka meelaha sida jilbaha iyo xusullada si fudud ayuu u nabarro u soo gaadhaa, nabarro ayaana sameysma. Bararka kala-goysyada, cagaha fidsan, iyo dhibaatooyinka waalka wadnaha ayaa sidoo kale dhici kara. |
| EDS-ka xididdada dhiigga (vEDS) | Kani waa nooc khatar ah oo naadir ah . Xaaladdan, nidaamka xididdada dhiigga ayaa daciifa. Sidaa darteed, waxaa jira khatar ah in xididdada dhiigga iyo xubnaha gudaha (tusaale ahaan mindhicirrada, ilmo-galeenka) ay qarxaan/qarxaan. |
| Noocyo kale oo naadir ah | Waxaa jira noocyo kale oo naadir ah, sida Kyphoscoliotic EDS (kEDS) iyo Arthrochalasia EDS (aEDS), kuwaas oo lagu garto qalooca laf-dhabarta, kala-baxa sinta marka la dhalayo, iyo maqaarka aadka u jilicsan. |
Waa maxay calaamadaha caadiga ah ee EDS?
Calaamaduhu way kala duwanaan karaan iyadoo ku xiran nooca EDS ee aad qabtid, laakiin kuwani waa calaamadaha caadiga ah ee dadka badankood la kulmaan.
- Kala-goysyada aadka u dabacsan: Tusaale ahaan, waxaa laga yaabaa inaad awoodo inaad suulkaaga u laabato oo aad ku xoqdo dhabarka gacantaada, ama aad jilbahaaga dib u laabato. Dadka qaar ayaa tan ugu yeera 'labanlaaban'.
- Maqaar fidsan: Maqaarkaaga waa laga saari karaa jirkaaga, marka aad iska sii deysona, wuxuu ku laaban karaa meeshii uu ahaa. Waxa kale oo uu noqon karaa mid aad u siman, sida maro jilicsan.
- Maqaarka jilicsan: Maqaarku wuxuu isu beddelaa buluug iyo nabarro xitaa ka dib marka uu ku dhufto wax yar. Haddii aad dhaawacanto, waxay qaadataa waqti dheer in la bogsado. Nabarradu si fudud ayay u sameysmaan.
Waxa muhiimka ah ayaa ah in qof kasta oo qaba mid ama laba ka mid ah calaamadahan uusan qabin EDS. Laakiin haddii aad isku aragto dhowr ka mid ah calaamadahan, waxaa ugu wanaagsan inaad la kulanto dhakhtar oo aad la hadasho.
Tani sidoo kale waa wax caadi ah:
- Dhibaatooyinka ilkaha (soo saarista ilkaha, dhiigbaxa ciridka)
- Xanuunka kala-goysyada
- Dareen daal aad u daran xitaa ka dib markaad si fiican u seexato
- Dhibaato xoogsaarid
- Madax-xanuun
- Cagaha fidsan
- Daciifnimada murqaha, gaar ahaan cimilada qabow
- Dhibaato ka haysata xakamaynta kaadida
- Dawakhaad
- Dhibaatooyinka habdhiska dheefshiidka, sida calool-istaagga
Haddii carruurtu ay qabaan EDS, xirfadaha dhaqdhaqaaqa sida socodka iyo fadhiga ayaa saameyn kara.Waa la dib dhigi karaa oo waxaa laga yaabaa inaadan lahayn dherer ku habboon da'daada.
Sidee loo ogaadaa cudurka?
Markaad soo sheegto calaamadahan oo kale, dhakhtarkaagu marka hore si taxaddar leh ayuu kuu baari doonaa.
- Waxay arki doonaan inta aad jilbahaaga, xusulkaaga, iyo farahaaga u leexin karto.
- Waxay hubin doonaan inta uu maqaarkaagu fidsan yahay iyo haddii ay jiraan wax nabarro ama nabarro ah.
- Weydii haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabo calaamadahan.
Inta badan, noocyada sida hEDS waxaa lagu aqoonsan karaa baaritaankan jireed oo keliya. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood waxaa loo baahan yahay baaritaan dheeraad ah si loo xaqiijiyo cudurka loona go'aamiyo nooca saxda ah.
- Baaritaanka hidde-sidaha: Muunad dhiig ayaa la qaadi karaa si loo arko haddii ay jiraan isbeddello hiddo-side ah oo sababa EDS.
- Echocardiogram: Baaritaan hirarka dhawaaqa si loo hubiyo dhibaatooyinka wadnaha iyo xididdada dhiigga.
- Sawirka CT ama MRI: Sawirradani waxay kaa caawinayaan inaad aragto xaaladda laf-dhabarta ama xubnaha gudaha.
- Baaritaanka maqaarka: Qayb yar oo maqaar ah ayaa la qaadaa oo lagu baaraa mikroskoob si loo hubiyo cilladaha ku jira kolajka.
Daaweynta iyo maaraynta
Marka aad aqoonsato nooca EDS ee aad qabto, waxaad kala hadli kartaa dhakhtarkaaga sida loo maareeyo calaamadahaaga. Waxa kale oo laga yaabaa inaad u baahato inaad la kulanto khabiiro kala duwan.
- Dhakhtarka lafaha
- Dhakhtarka maqaarka
- Dhakhtarka Lafo-xanuunka
Waa kuwan qaar ka mid ah hababka ugu muhiimsan ee daaweynta:
- Daawaynta jirka: Tani aad bay muhiim u tahay xoojinta muruqyada iyo ka hortagga adkaanta kala-goysyada. Jimicsiyada saamaynta yar leh sida socodka iyo dabaasha ayaa wanaagsan.
- Daaweynta Shaqada: Waxaad baran kartaa farsamooyinka iyo aaladaha si loo fududeeyo hawlaha maalinlaha ah. Waxaad heli doontaa talo ku saabsan sida loo yareeyo walbahaarka kala-goysyadaada.
- Qalabka caawinta: Waxaa laga yaabaa inaad u baahato qalab lagu xiro si looga hortago dhaqdhaqaaqa kala-goysyada ama kursiga curyaamiinta si uu kaaga caawiyo inaad wareegto.
- Daawooyinka Xanuun baabi'iyaha: Xanuunka kala-goysyada, waxaad qaadan kartaa daawooyinka xanuunka caadiga ah ama, haddii loo baahdo, daawooyin xooggan oo uu dhakhtar kuu qoro.
- Qalliinka: Qalliinka waxaa loo isticmaalaa in lagu hagaajiyo kala-goysyada si joogto ah u saameeya oo aan lagu xakamayn karin daaweyn kale. Si kastaba ha ahaatee, maadaama dadka qaba EDS ay badanaa dib u dhigaan bogsashada nabarrada, tani waxaa loo arkaa inay tahay fursadda ugu dambeysa.
Waxyaabaha la tixgelinayo marka aad la nooshahay EDS
La noolaanshaha EDS waxay la macno tahay inaad si dheeraad ah u daryeesho jirkaaga. Waxyaabahani waxay kaa caawin karaan inaad ka fogaato shilalka.
- Iska ilaali ciyaaraha adag:Iska ilaali ciyaaraha iyo jimicsiyada taabashada oo cadaadis badan saaraya kala-goysyada, sida orodka.
- Ha qaadin culeyska: Qaadista miisaanka waxay kordhisaa khatarta ah in kala-goysyadu ay murxaan oo dhaawacmaan.
- Ilaali maqaarkaaga: Isticmaal saabuun khafiif ah. Mari kareemka qorraxda maalin kasta. Xiro suufyo ilaalin ah meelaha sida jilbaha iyo xusullada.
- Daryeelka ilkahaaga: Isticmaal burush caday oo leh burush jilicsan.
- Caafimaadka dhimirka: Ku noolaanshaha xaalad muddo dheer ah sida tan waxay noqon kartaa mid shucuureed oo daal badan keenta. La hadalka la-taliye ama ku biirista koox taageero ah oo lala yeesho dad isku fikir ah waxay noqon kartaa caawimo weyn.
Haddii aad ka fekereyso inaad qoys samaysato, waxaad la hadli kartaa la-taliye hidde-side si aad u fahamto khatarta ah in cudurkan loo gudbiyo carruurtaada.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Cudurka Ehlers-Danlos (EDS) waa cudur hidde-side ah oo daciifiya unugyada isku xira jirka.
- Calaamadaha ugu muhiimsan waa kala-goysyada oo aan dabacsanayn, maqaarka oo fidsan, iyo nabarro fudud.
- In kasta oo aanay jirin daawo gaar ah oo arrintan loo heli karo, haddana calaamadaha waxaa si guul leh loogu maarayn karaa daaweynta jirka, daawada, iyo isbeddellada qaab nololeedka.
- Haddii aad ka shakisan tahay inaad leedahay calaamadahan, ha go'aan ka gaarin internetka, laakiin hubi inaad la tashato dhakhtarkaaga si aad talo u hesho.
- Waxaad ku noolaan kartaa nolol caafimaad qabta adiga oo si dhow ula shaqeeya dhakhtarkaaga oo daryeela jirkaaga.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada