Ma aragtay in carruurta qaar ay ku adag tahay inay dhoola cadeeyaan, sameeyaan wejiyo qurxoon, ama kor u qaadaan sunnayaasha marka ay la yaabaan? Ama laga yaabee inay dhibaato kala kulmaan nuugista ama dhaqaajinta indhahooda? Maanta waxaan ka hadli doonnaa xaalad naadir ah oo sababi karta waxyaalahan. Waxaa la yiraahdaa Moebius Syndrome . Ha welwelin, tani waxaa laga yaabaa inaysan ahayn wax dadka badankood ay yaqaaniin. Aan si faahfaahsan uga hadalno.

Waa maxay cudurka Moebius?

Si fudud haddii loo dhigo, cudurka Moebius waa cudur neerfaha ah oo jira marka ilmuhu ku jiro ilmo-galeenka, marka neerfaha muhiimka ah ee madaxooda (neerfaha madaxa) aysan si habboon u kobcin. Dareemayaashani waxay xakameeyaan muuqaalka wejiga waxayna sameeyaan waxyaabo badan, sida dhaqaajinta indhahayaga. Markaa xaaladdani waxay dhacdaa marka ay jirto daciifnimo neerfahan.

Kani waa xaalad aad dhif u ah . Waxay saameysaa qiyaastii 20 ka mid ah 200,000 oo carruur ah. In kasta oo aan hadda la helin daawo, haddana waxaa jira qalliinno iyo daawayn kaa caawin kara hagaajinta muuqaalka wejiga, saxidda dhibaatooyinka indhaha, iyo ka caawinta isbeddellada kale ee jireed ee uu keeno xaaladdan. Inta badan, dadka qaba xaaladdan waxay ku noolaan karaan nolol caadi ah.

Waa maxay calaamadaha cudurka Moebius syndrome?

Cudurka Moebius wuxuu sababi karaa astaamo kala duwan. Laakiin calaamadda ugu weyn uguna caansan waa daciifnimada muruqyada wejiga . Tani waxay saameyn kartaa waxyaabo ay ka mid yihiin xakamaynta muuqaalka wejiga, dhaqaajinta indhaha, nuugista iyo liqidda, iyo waxyaabo kaloo badan.

Carruurta ku dhasha xaaladdan waxay ku adag tahay naas-nuujinta . Waxaa laga yaabaa inaysan si fiican u nuugin naaska ama dhalada. Waxaa laga yaabaa inay ku adkaato inay dhoola cadeeyaan, weji-gabax sameeyaan, ama kor u qaadaan sunnayaasha. Mararka qaarkood, waxaa laga yaabaa inaysan awoodin inay si fiican u xiraan indhahooda xitaa marka ay hurdaan.

Calaamadaha iyo xaaladaha kale waxaa ka mid noqon kara:

• Lahaansho la'aan .
• Indhaha isdhaafsan (strabismus) .
• Cilladaha qaarkood ee gacmaha iyo cagaha (tusaale ahaan, cagta nabarrada , faraha shabagga leh, faraha maqan).
• Muujinaya dib u dhac horumarineed .
• Dhego la'aan .
• La'aanta murqaha oo yaraada (Hypotonia) .
• Awood la'aanta in indhaha dhinac loo dhaqaajiyo.
• Cabbir yar oo daanka ah (Micrognathia) .
• Cudurka Poland (oo ay ku yar tahay koritaanka murqaha ee hal dhinac oo ka mid ah laabta).

Carruurta qaar ee qaba cudurka Moebius syndrome ayaa sidoo kale laga yaabaa inay qabaan cudurka autism spectrum disorder . Marka carruurtu sii weynaadaan, waxay sidoo kale la kulmi karaan dhibaatooyin sida ilko soo bixid ama ilko la'aan.

Waa maxay dhibaatooyinka ka dhasha cudurka Moebius syndrome?

Dadka qaba xaaladdan waxaa laga yaabaa in bulshadu diido sababtoo ah waxay u muuqdaan kuwo ka duwan sidii hore waxayna u dhaqmaan si ka duwan marka ay la hadlayaan dadka kale oo ay dhoola cadeynayaan.

Ka fikir, wejiyadeennu waxay inta badan muujiyaan shucuurteena. Haddii qof uu ku dhoolla caddeeyo, miyaan si toos ah u dhoolla caddaynaynaa? Si miyir leh uma sameyno. Taasi waa waxa aan ugu yeerno 'muuqaalka wejiga'. Sidan ayaan u fahamnaa shucuurta dadka kale oo aan ula xiriirnaa.

Maadaama dadka qaba cudurka Moebius ay ku adag tahay inay sidan oo kale ku daydaan muuqaalka wajiga dadka kale, waxaa laga yaabaa inay ku adkaato inay aqoonsadaan oo ay fahmaan shucuurta dadka kale . Mararka qaarkood xitaa waxay u ekaan karaan kuwo aan dan ka lahayn dareenka dadka kale.

Sidoo kale, maadaama xaaladdu ay saamayso sida dadku u hadlaan iyo u ekaadaan, dadka qaar ayaa si khaldan u rumaysan kara inay qabaan naafonimo maskaxeed . Laakiin taasi ma aha kiiska. Sababtoo ah fikrad khaldan, daraasado qaar ayaa muujiyay in dadkani ay ka tagi karaan isku dayga inay la xiriiraan dadka kale. Dareenkan kalinimada iyo go'doominta (inkastoo laga yaabo inay ikhtiyaar ahaan doortaan) waxay sidoo kale horseedi kartaa dhibaatooyin caafimaad maskaxeed sida niyad-jabka .

Maxaa sababa cudurka Moebius syndrome?

Sida aan horay u soo sheegnay, cudurka Moebius wuxuu dhacaa marka neerfayaasha madaxa aysan si fiican u korin inta ilmuhu ku korayo ilmo-galeenka. Dareemayaashani waa kuwa sita calaamadaha u dhexeeya maskaxda, madaxa, qoorta, iyo laabta.

Xaaladdani waxay inta badan saameysaa neerfaha lixaad ee madaxa (kaas oo xakameeya dhaqdhaqaaqa indhaha) iyo neerfaha toddobaad ee madaxa (kaas oo xakameeya muujinta wejiga). Mararka qaar waxay sidoo kale saameyn kartaa horumarinta neerfaha kale, sida neerfaha siddeedaad (kaas oo xakameeya maqalka) iyo neerfaha sagaalaad (kaas oo xakameeya dhadhanka iyo liqidda).

Khubaradu weli si sax ah uma oga waxa sababa tan, laakiin waxaa jira dhowr sababood oo suurtagal ah:

• Isbeddellada hidde-sidaha ee saameeya horumarka neerfaha madaxa inta lagu jiro uurka.
• Waxyeello soo gaarta jirridda maskaxda ayaa dhici karta xilliga uurka iyadoo ay ugu wacan tahay oksijiin la'aan ama dhiigga maskaxda ku jira oo yaraada. Cilmi-baaris qaar ayaa tilmaamaysa in la soo-gaadhista daawooyinka qaarkood ama daawooyinka sida kookayntu ay saameyn karto socodka dhiigga.

Sidee loo ogaadaa cudurka Moebius syndrome?

Dhakhaatiirtu waxay inta badan ku ogaadaan xaaladdan iyagoo eegaya astaamo gaar ah :

• Ilmahaaga waxaa laga baarayaa daciifnimo wajiga ah ama curyaannimo jirtay tan iyo markii uu dhashay oo aan soo hagaagin waqti ka dib .
• Waxay isku dayayaan inay arkaan inay mid ama labada indhoodba dibadda u rogi karaan ama dhinaca u jeedin karaan, laakiin way kor iyo hoos u rogi karaan.

Dhakhaatiirtu waxay isticmaali karaan baaritaanno gaar ah si ay meesha uga saaraan xaalado kale oo sababi kara calaamadahan.Waxaa sidoo kale jira suurtogalnimada in la sameeyo baaritaanno.

Waa maxay daaweynta loogu talagalay cudurka Moebius syndrome?

Xulashooyinka daaweyntu way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran xaaladda ilmahaaga. Daawaynta ugu badan waxaa ka mid ah qalliinnada, daaweynta jirka, iyo taageerada caafimaadka dhimirka .

Qalliinka

Qaar ka mid ah qalliinnada lagu sameeyo daaweynta calaamadaha cudurka Moebius syndrome waa:

• Qalliinka Lafaha Kala-goysyada : Tani waxay sixisaa lafta-goysyada ee ilmaha.
• "Qalliinka Dhoola cadeynta" (Qalliinka dib-u-nooleynta Wajiga / "qalliinka dhoola cadeynta") : Kani waa qalliin yar . Muruqyada waxaa laga qaadaa qayb kale oo ka mid ah jirka ilmaha waxaana lagu tallaalaa wejiga. Kadib ilmuhu wuxuu awood u yeelan karaa inuu dhoola cadeeyo oo uu sameeyo muuqaalo kale oo wejiga ah ilaa xad.
• Qalliinka Strabismus : Tani waxay ku lug leedahay dabacsanaan ama adkeynta muruqyada indhaha si indhaha loogu jeediyo jihada isku midka ah oo ay u wada shaqeeyaan.

Daawayn kale

Carruurta iyo carruurta qaba xaaladdan waxay sidoo kale heli karaan daaweyn sida:

• Daaweynta Jirka : Daaweyntani waxay ka caawisaa dhallaanka iyo carruurta inay horumariyaan xirfadaha dhaqdhaqaaqa guud ee ku lug leh kooxaha muruqyadooda waaweyn. Dhakhtarka jimicsiga ayaa ka caawin kara ilmaha inuu socdo oo uu yeesho xoog.
• Daaweynta Hadalka : Cudurka Moebius wuxuu saameyn karaa awoodda ilmaha ee nuugista iyo cabbitaanka. Waxa kale oo uu saameyn karaa awoodda hadalka ee carruurta waaweyn. Dhakhaatiirta ku takhasusay luqadda hadalka waxay diiradda saaraan dhibaatooyinka quudinta ee carruurta yaryar iyo dhibaatooyinka hadalka iyo luqadda ee carruurta waaweyn.
• Jiidashada iyo kabka (habka Ponsetti) : Kani waa daaweyn loogu talagalay cagta qoob-ka-cayaarka .
• Daaweynta Shaqada : Khabiiradani waxay ka caawiyaan carruurta inay qabtaan hawlo maalmeedka, inay horumariyaan xirfadahooda dhaqdhaqaaqa wanaagsan , xirfadaha dhaqdhaqaaqa aragga, iyo xirfadaha farsamaynta dareenka.
• Caawimo loogu talagalay dadka aan dhegaha lahayn : Xaaladdani waxay sidoo kale saameyn kartaa neerfayaasha madaxa ee xakameeya maqalka, sidaa darteed caawimaadda lagama maarmaanka ah ayaa loo bixiyaa taas.
• Taageerada caafimaadka dhimirka : Daraasado ayaa muujiyay in dadka qaba cudurka Moebius syndrome ay la kulmi karaan niyad-jab, walaac, ama dhibaatooyin isku-kalsooni. Sidaa darteed, caawimaad ayaa loo fidiyaa kuwaas sidoo kale.

Maxaan filan karaa haddii ilmahaygu qabo cudurka Moebius syndrome?

Haddii ilmahaagu qabo xaaladdan, waxaad filan kartaa waxyaabaha soo socda:

• Wuxuu ka faa'iideysan karaa dhibaatooyinka jireed, gaar ahaan waxyaabaha sida "qalliinka dhoola cadeynta."
• Waxaa laga yaabaa inuu u baahdo daaweyn jireed, daaweyn hadal, iyo daaweyn shaqo.
• Haddii ay jiraan dib u dhacyo horumarineed,Adeegyada faragelinta hore waxay noqon karaan kuwo faa'iido leh.
• Waxaa laga yaabaa inuu u baahdo caawimo caafimaadka dhimirka.

Cudurka Moebius ma saameeyaa nolosha?

Maya, saameyn noocaas ah ma jirto. Dadka badankood ee qaba cudurka Moebius ee hela daawaynta waxay ku nool yihiin nolol caadi ah .

Ma laga hortagi karaa cudurka Moebius?

Hadda ma jirto si looga hortago arrintan. Saynisyahannadu wali waxay baarayaan sababaha iyo arrimaha khatarta ah.

Sideen u daryeeli karaa ilmahayga iyo naftayda?

Cudurka Moebius wuxuu saameyn karaa ilmahaaga siyaabo badan. Fahmidda sida xaaladdani u saamayso ilmahaaga ayaa kaa caawin doonta inaad qorsheysato taageerada uu u baahan yahay hadda iyo mustaqbalka. Sidoo kale, intaad qorsheynayso, ka fikir waxaad sameyn karto si aad naftaada u caawiso. Daryeelka ilmaha qaba xaaladdan waxay noqon kartaa mid aad u daal badan, niyad jab leh, iyo kalinimo badan . Markaa is daryeel.

• Raadi kooxo taageero ah : Weydii dhakhtarkaaga ilmahaaga kooxaha taageerada ee cudurka Moebius. La hadalka dadka kale ee la kulma caqabadaha la mid ah kuwa aad adigu la kulanto waxay kaa caawin kartaa yareynta kalinimada.
• La wadaag dareenkaaga : Waxaa laga yaabaa inaad la kulanto maalmo (iyo habeenno) markaad dareento walwal, caro, ama cabsi. Waxaa laga yaabaa inaad dareento murugo ama niyad jab. Ka fiirso inaad la hadasho daaweeye.
• Naso qaado : Waxay noqon kartaa mid aad u daal badan in la daryeelo ilmo qaba xaaladdan. Saaxiibada iyo qoyska ayaa laga yaabaa inay ku caawiyaan.

Su'aalo noocee ah ayaan weydiiyaa dhakhtarka ilmahayga?

Cudurka Moebius waa xaalad naadir ah. Waxaa laga yaabaa inaadan hore u maqlin. Waa kuwan su'aalo aad weydiisan karto dhakhtarka ilmahaaga:

• Dareemayaasha madaxa kee baa saameeya?
• Noocee takhasusleyaal ah ayaa jira oo kaa caawin kara calaamadahan?
• Ma ka fikiraa inaan qalliin u sameeyo ilmahayga?
• Xubnaha qoyskaygu ma heli karaan baaritaanka hidde-sidaha ama la-talinta?

Haddii ilmahaagu qabo cudurka Moebius syndrome, waxaad ku qaadan kartaa saacadaha, maalmaha, iyo toddobaadyada ugu horreeya ka dib marka la ogaado cudurka inaad isku daydo inaad fahamto sida xaaladdani u saameyn doonto noloshaada iyo tan ilmahaaga. Waxaa laga yaabaa inaad dareento caro, walwal, iyo culays. Kooxda caafimaadka ee ilmahaagu waxay fahmi doonaan falcelintaada. Waxay qaadan doonaan waqti ay kaga jawaabaan su'aalahaaga ku saabsan waxa ay sameyn karaan si ay u caawiyaan ilmahaaga iyo waxaad samayn karto si aad u daryeesho ilmahaaga.

Ugu dambeyntii, xasuuso tan.

In kasta oo cudurka Moebius uu yahay xaalad adag, haddana haddii aad haysato talo caafimaad oo habboon, daaweyn, iyo daryeel jacayl, waxaad ka caawin kartaa ilmahaaga inuu ku noolaado nolol wanaagsan. Xusuusnow, keligaa ma tihid. Waa muhiim inaad hesho gargaarka aad u baahan tahay, iyo inaad naftaada daryeesho. Inaad ahaato mid xooggan oo wanaagsan.Safarkan wuxuu noqon doonaa il xoog badan adiga iyo ilmahaagaba.

Cudurka Moebius , Neerfaha Wajiga, Cilladaha Dhalashada, Caafimaadka Carruurta, Cudurrada neerfaha, Muujinta Wajiga