Ma waxaad sidoo kale la kulantaa lumis maqal iyo wareer? Aan wax ka baranno Neurofibromatosis Nooca 2 (NF2)!

Ma si lama filaan ah ayaad u lumisay maqalkaaga oo aad dareentay wareer? Ma waxaad dhegahaaga ka maqlaysaa buuq? In kasta oo aad u malaynayso in kuwani ay yihiin waxyaabo caadi ah, mararka qaarkood waxaa ka dambeeya waxyaalahan cudur aan wax badan ka maqalnay, laakiin waa inaan ka warqabnaa. Maanta waxaan ka hadlaynaa cudur noocaas ah. Cudurkan waa Neurofibromatosis Type 2, ama NF2 marka la soo gaabiyo.

Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Neurofibromatosis Nooca 2 (NF2)?

NF2 waa xaalad hidde ah oo saameysa habdhiska neerfaha. Waxaa sababa isbeddel ku yimaada hidda-wadaha oo xakameeya koritaanka unugyada jidhkeenna. Isbeddelkan hidde-side wuxuu sababaa in jidhku soo saaro unugyo aad u badan. Unugyadan xad-dhaafka ah way ururin karaan oo waxay samayn karaan burooyinka.

Laakiin ha welwelin, inta badan burooyinkan waa kuwo aan dhib lahayn , taasoo la micno ah inaysan kansar lahayn. Burooyinkani waxay inta badan ka sameysmaan:

• Dareemayaasha hareeraha waa neerfayaasha ku fidsan qaybaha jirkeena, sida addimada.
• Xuubka u dhexeeya madaxa iyo maskaxdeenna (meninges).
• Lafdhabarta.
• Dareemayaasha isku xira maskaxda iyo dhegta gudaha, kuwaas oo ka caawiya maqalka iyo dheelitirka jirka.

NF2 waa xaalad ka tirsan koox cuduro ah oo loo yaqaan Neurofibromatosis. Kooxdan cudurrada ah waxay inta badan saameeyaan maqaarkeenna iyo habdhiska neerfaha.

Sidee ayuu xaaladdan NF2 ugu badan yahay bulshada?

Tani waa xaalad naadir ah. Sida laga soo xigtay tirakoobka, NF2 waxay saameysaa qiyaastii hal ka mid ah 33,000 oo carruur ah oo ku dhasha adduunka oo dhan. Qiyaastii 3% dhammaan bukaannada laga helay cudurka neurofibromatosis waa bukaannada NF2.

Waa maxay calaamadaha NF2?

Calaamadaha NF2 way kala duwanaan karaan qof ilaa qof. Waxay ku xiran yihiin meesha ay burooyinka ku jiraan jirkaaga iyo inta ay le'eg yihiin. Dadka badankood waxay marka hore la kulmaan calaamado ay sababaan burooyinka ku jira neerfayaasha isku xira dhegta iyo maskaxda.

Aan eegno calaamadahan si aan si cad u fahanno:

Calaamadaha badanaa waxay bilaabaan inay soo muuqdaan inta u dhaxaysa da'da dambe ee carruurnimada iyo da'da 30. Laakiin xaaladdu waxay saameyn kartaa qof kasta da' kasta. Dadka waaweyn, neerfayaasha dhegta ku xira maskaxda ayaa badanaa marka hore saameeya. Taasi waa sababta dhibaatooyinka maqalka ay ugu horreeyaan ee soo baxa. Si kastaba ha ahaatee, carruurta, burooyinka badanaa waxay ka soo baxaan maskaxda ama laf-dhabarta. Haddii calaamadaha ay ka soo muuqdaan carruurnimada ama qaangaarnimada, waxay muujin kartaa in cudurku uu aad u daran yahay.

Noocyada burooyinka ee ku dhaca NF2 maxay yihiin?

Waxaa jira noocyo badan oo kala duwan oo burooyinka ah oo ku soo bixi kara NF2. Aan si dhakhso ah u eegno.

Maxaa keena NF2? Waa maxay sababta?

Sababta ugu weyn ee tan loo sameeyay waa isbeddel ku yimid hidda-wadaha loo yaqaan Neurofibromin 2 (NF2) ee jirkeena. Hidde-wadahani waxay ka caawiyaan sameynta borotiin loo yaqaan 'merlin'. Shaqada ugu weyn ee borotiinkani waa inuu joojiyo koritaanka burooyinka. Taas macnaheedu waa inuu yahay daawo joojisa burooyinka .

Markaa, marka cillad ka timaado hidda-wadaha NF2, borotiinka 'Merlin' si habboon looma soo saaro. Dabadeed unugyada qaar ee jirkeena ku jira si aan la xakamayn karin ayay u qaybsamaan, way tarmaan, oo way isku ururaan si ay u sameeyaan burooyinka.

Dhibaatooyin noocee ah ayaa dhici kara xaaladdan awgeed?

Haddii aan la xakamayn NF2, waxaa dhici kara dhibaatooyin. Kuwaas waxaa ka mid ah:

• Dhego la'aan dhammaystiran
• Aragga oo luma
• Dhaawac neerfayaasha oo joogto ah
• Dheecaan ku urura maskaxda (hydrocephalus)

In kasta oo burooyinkani aysan ahayn kansar, haddana waxaa jirta fursad yar oo ah in qaar ka mid ah burooyinka NF2 ay noqdaan kansar, aad dhif u ah. Sidaa darteed, baaritaannada caafimaad ee joogtada ah aad bay muhiim u yihiin.

Sidee loo ogaadaa NF2?

Markaad dhakhtarka u tagto, marka hore si fiican ayuu kuu baari doonaa, wuxuu ku weydiin doonaa calaamadahaaga iyo in qof qoyskaaga ka mid ah uu cudurkan qabay. Kadib, wuxuu sameyn karaa dhowr baaritaan si loo xaqiijiyo cudurka:

• Sawir-qaadista MRI (Magnetic Resonance Imaging): Tani waxay si cad u ogaan kartaa burooyinka ku jira habdhiska neerfaha iyo maqaarka.
• Baaritaanka maqalka: Hubi heerka maqalkaaga.
• Baaritaanka indhaha: Hubi in cataract ama dhibaatooyin kale oo indhaha ah.
• Baaritaanka hidde-sidaha: Si loo xaqiijiyo in cillad ku jirto hidda-wadaha NF2.

Waa maxay daawaynta NF2?

Wali daawo looma hayo tan. Laakiin ha welwelin, hadda waxaa jira habab badan oo horumarsan oo lagu ogaan karo, lagu daaweyn karo, laguna maareyn karo burooyinkan. Dhakhtarkaagu wuxuu dooran doonaa daaweynta kuugu habboon. Hababka daaweyntu way kala duwanaan karaan qof ilaa qof.

Waa kuwan qaar ka mid ah hababka ugu muhiimsan ee daaweynta:

• Qalliinka: Qalliinka ka saarista burooyinka calaamadaha leh. Qalliinka waxaa sidoo kale loo isticmaalaa in lagu saaro cataract.
• Daaweynta Kiimikada ama Daaweynta Shucaaca: Daawayntan waxaa loo isticmaalaa in lagu yareeyo cabbirka burooyinka qaarkood. Daaweynta shucaaca ee stereotactic waa mid ka mid ah hababka daaweynta shucaaca ee horumarsan.
• Qalabka maqalka iyo aragga: Dadka qaba lumis maqal waxay isticmaali karaan qalab sida 'qalabka maqalka', 'qalabka dhegaha lagu rakibo' ama 'qalabka maskaxda lagu rakibo'. Waxyaabaha sida muraayadaha indhaha ayaa kaa caawin kara dhibaatooyinka aragga.
• Qalabka kale: Haddii aad ku dhibtoonayso dheelitirka iyo socodka, waxaad isticmaali kartaa qalabka dhaqdhaqaaqa.
• Daawada: Dhakhtarku wuxuu qoraa daawo si loo xakameeyo astaamaha sida xanuunka.

Goorma ayaan dhakhtar u tagaa?

Haddii aad leedahay mid ama in ka badan oo ka mid ah calaamadaha soo socda, hubi inaad la kulanto dhakhtar.

• Isbeddel ku yimaada aragga.
• Isbeddello maqalka ah ama dhawaaq dhegaha ah.
• Daciifnimo murqaha ah ama wejiga oo hoos u dhaca.
• Finan ama dhibco cusub oo maqaarka ah.
• Madax xanuun joogto ah.
• Xanuun ku dhaca addimada iyada oo aan sabab lahayn.
• Suuxdin (qalal).

Badanaa, isbeddellada maqalka ama aragga ayaa ah calaamadaha ugu horreeya ee cudurkan. Sidaa darteed, haddii aad la kulanto mid ka mid ah calaamadahan, raadso talo caafimaad oo degdeg ah.