Ma cillado maskaxeed oo ku dhaca ilmaha yar baa jira? Aan wax ka baranno Porencephaly.

Waa wax caadi ah in la dareemo culays weyn marka dhakhaatiirtu kuu sheegaan dhibaato ku saabsan horumarka maskaxda ilmahaaga. Mararka qaarkood, ereyadaas, xaaladahaas, aad bay noogu qariibsan yihiin. Hagaag, waxaa jira xaalad naadir ah oo la yiraahdo Porencephaly oo laga yaabo inaadan maqlin, laakiin waa muhiim inaad wax ka ogaato. Aan si fudud uga hadalno tan, si aad u fahmi karto, waayahay?

Waa maxay waxa loogu yeero porencephaly dhab ahaantii?

Si fudud haddii loo dhigo, porencephaly waa xaalad naadir ah oo ay ku soo baxaan bacaha ama fiixyada dareeraha ka buuxaan, ama fiixyada, oo ku dhaca qaybta hoose ee maskaxda ilmaha dhaawac awgiis. Dhaawacan badanaa wuxuu dhacaa inta uu ilmuhu weli ku jiro ilmo galeenka ama wax yar ka dib dhalashada. Ka fikir, maskaxdeennu waa shay aad u adag. Marka fiixdu ay ku samaysmo meel ka mid ah, waxay saameyn kartaa horumarka caadiga ah iyo shaqada maskaxda. Tani waxay sababi kartaa in carruurta qaar ay yeeshaan dhibaatooyin hadal ama cillado kale oo neerfaha ah .

Sidee ayuu u badan yahay xaaladdan?

Dhab ahaantii, xaaladdan oo loo yaqaan Porencephaly aad iyo aad ayay u naadir tahay . Ma jiraan tirakoob sax ah oo ku saabsan inta carruur ah ee adduunka ku nool. Laakiin waxay si isku mid ah u saameyn kartaa gabdhaha iyo wiilasha.

Ma jiraan noocyada ugu muhiimsan ee porencephaly?

Haa, waxaa jira laba nooc oo waaweyn oo tan ah.

• Porencephaly-ga la helay: Kani waa nooca ugu badan. Waxaa sababa dhaawac soo gaara maskaxda inta uu ilmuhu korayo maskaxda.
• Porencephaly-ga Hidde-sidayaasha: Kani waa xaalad aad dhif u ah. Waxaa sababi kara isbeddel hidde-side .

Maxay arrintani ugu dhacaysaa ilmahayaga? Waa maxay sababaha?

Waxaa jira dhowr sababood oo arrintan loo aaneynayo. Sababahani sidoo kale way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran labada nooc ee aan hore uga soo hadalnay.

Sababaha Hidde-sidaha

Inkasta oo ay aad dhif u tahay, xaaladdan waxaa sababi kara isbeddello, ama isbeddello hidde-side, oo ku dhaca hiddo-sideyaal gaar ah (tusaale ahaan, hiddo-sideyaasha 'COL4A1' ama 'COL4A2' ). Hiddo-sideyaashani aad bay muhiim ugu yihiin soo saarista borotiinno siiya xoog qaab-dhismeed unugyada kala duwan ee jirkeenna. Markaa, haddii cillad ka jirto hiddo-sideyaashan, waxay saameyn kartaa qaab-dhismeedka unugyada waxayna sababi kartaa waxyaabo sida fiixyada lagu sheegay maskaxda.

Sababaha la helay

Noocan ayaa ah nooca ugu badan. Waxa halkan ka dhaca ayaa ah in socodka dhiigga caadiga ah ee maskaxda ilmaha uu go'o. Tani waxaa sababi kara wax la mid ah istaroog , ogsijiin la'aan maskaxda ah, ama dhiigbax maskaxda ah. Dhaawacani wuxuu dhici karaa inta ilmuhu ku jiro ilmo galeenka, dhalashada, ama dhalashada waqti dheer ka dib.

Marka maskaxda ay ka go'do oksijiinta ama ay dhiig baxdo, godadka dareeraha ka buuxa (cysts) waxay u badan tahay inay sameysmaan meeshii unugyada maskaxda ee caadiga ah. Tani waa run gaar ahaan haddii aad leedahay arrimahan khatarta ah ee soo socda:

• Isticmaalka khamriga ama daroogada xilliga uurka. Tani waa wax hubaal ah in laga fogaado.
• Sonkorowga Uurka. Haddii aad qabto xaaladdan, waa inaad si sax ah u raacdaa tilmaamaha dhakhtarkaaga.
• Caabuqyada hooyada xilliga uurka.
• Caabuqyada dhaca ka dib marka ilmuhu dhasho.
• Dhaawac xilliga dhalmada.
• Sababaha kale ee waxyeeleeya socodka dhiigga ee maskaxda waxaa ka mid ah cillado dhiig oo gaar ah iyo cudurrada dheef-shiid kiimikaadka .

Mararka qaarkood, dhakhaatiirtu waxay fikrad ka heli karaan sababta salka ku haysa iyadoo lagu saleynayo meesha ay ku yaalliin burooyinka, cabbirkooda, iyo sida ay u baahsan yihiin.

Waa maxay astaamaha xaaladdan? Sideen u aqoonsan karnaa?

Calaamadaha porencephaly way kala duwanaan karaan ilmo ilaa ilmo. Waxay sidoo kale ku kala duwan yihiin sida ay u daran yihiin calaamadaha iyo goorta ay bilaabaan. Yaraanta neerfaha waxay ku xiran tahay meesha ay ku yaalliin burooyinka maskaxda iyo inta ay le'eg yihiin. Tani waxay la mid tahay istaroogga.

Waa kuwan qaar ka mid ah astaamaha caadiga ah:

• Dib u dhac ku yimaada hadalka iyo luuqadda. Mararka qaarkood, carruurtu waxay waayi karaan awoodda ay ku hadli karaan ereyada markay weynaadaan.
• Horumarka jirka oo dib u dhacay. Tusaale ahaan, dib u dhac ku yimid bilaabista socodka.
• Horumarka garashada oo dib u dhacay.
• Horumarka bulshada oo dib u dhacay.
• Madax weyn ama yar marka loo eego cabbirka jirka.
• Muruq yaraanta (Hypotonia). Jirka ilmaha ayaa laga yaabaa inuu dareemo daciifnimo.
• Daciifnimo jirka ah.
• Dhibaatooyin ku yimaada habaynta macluumaadka dareenka. Tusaale ahaan, isbeddellada ku yimaada sida dadku uga jawaabaan taabashada ama dhawaaqa.
• Suuxdin. Tani waa waxa aan u naqaanno inay ku habboon tahay.

Waxa muhiimka ah ayaa ah in dhammaan astaamahan aysan ku jirin ilmo kasta. Carruurta qaar waxay yeelan karaan hal ama laba ka mid ah astaamahan, halka kuwa kalena ay yeelan karaan dhowr.

Maxay yihiin dhibaatooyinka kale ee ay tani keeni karto?

Xaaladaha qaarkood, porencephaly-gan wuxuu sababaa in dareeraha ku wareegsan maskaxda iyo laf-dhabarta uu noqdo mid daruuro leh, taasoo la micno ahKanaallada ay ka soo baxaan dareeraha maskaxda (CSF) ayaa xannibmi kara. Tani waxay keentaa in dheecaanku ururo oo uu abuuro cadaadis ku wareegsan maskaxda. Tan waxaa loo yaqaan hydrocephalus . Haddii cadaadiskani kordho, calaamadaha jira way ka sii dari karaan ama calaamado cusub ayaa soo bixi kara. Tusaale ahaan, madax-xanuun, matag, iyo dhibaatooyin aragga ayaa dhici kara.

Sidoo kale, maadaama porencephaly uu sababi karo suuxdin, carruurtani waxay u badan tahay inay yeeshaan suuxdin . Carruurta qaar ayaa sidoo kale yeelan kara murqo-xanuun , taas oo ah xaalad ay muruqyadu adkaadaan oo adkaadaan.

Sidee ayay dhakhaatiirtu u ogaadaan arrintan?

Badanaa, carruurta qabta porencephaly-ga waxay muujiyaan calaamado xaaladdan wax yar ka dib dhalashada. Carruur badan ayaa lagu ogaadaa xaaladdan ka hor inta aysan gaarin hal sano. Mararka qaarkood, finankaan waxaa lagu arki karaa baaritaanka ultrasound-ka dhalmada kahor inta ilmuhu weli ku jiro ilmo galeenka. Xaaladdan, dhakhtarku wuxuu ogaan karaa xaaladda ka hor inta uusan ilmuhu dhalan.

Si loo xaqiijiyo cudurka, dhakhtarku wuxuu u baahan doonaa inuu arko sawirro faahfaahsan oo ku saabsan maskaxda ilmahaaga. Si taas loo sameeyo, adiga ama ilmahaagu waxay u baahan karaan baaritaanno sidan oo kale ah:

• Baaritaanka Ultrasound-ka.
• Sawirka CT-ga.
• Sawirka MRI.

Ma jiraa daaweyn arrintan loo heli karo? Sidee loo maareeyaa?

Run ahaantii, ma jirto daawo rasmi ah oo loogu talagalay porencephaly. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira dhowr siyaabood oo lagu maareeyo saameyntiisa. Daaweyntu waxay ugu horreyn ujeedadeedu tahay in la yareeyo dhibaatooyinka neerfaha ee dhaca.

Tusaale ahaan, haddii aad qabto xaaladda aan ka soo hadalnay ee ah hydrocephalus, dareeraha xad-dhaafka ah ee ku ururay maskaxda ayaa laga saari karaa.

Waa kuwan daawayn qaar ka mid ah oo caawin kara ilmaha:

• Dawada ka hortagga suuxdinta. Xakamee bilowga suuxdinta.
• Daawo lagu hagaajinayo adkaanta murqaha.
• Daawada lagu yareeyo xanuunka.
• Daaweynta Jirka: Xooji muruqyada jirka oo dhaqdhaqaaqa fududee.
• Daaweynta hadalka. Ka gudub dhibaatooyinka hadalka.
• Daaweynta shaqada: Ku celceli sameynta hawlaha maalinlaha ah kaligaa.
• Mararka qaarkood qalliin lagu saarayo cyst ayaa la samayn karaa.
• Qalliinka lagu daadinayo dareeraha maskaxda ee xad-dhaafka ah ayaa sidoo kale la samayn karaa si looga saaro dareeraha maskaxda ee xad-dhaafka ah.

Waxa muhiimka ah ayaa ah in dhammaan daawayntan aan loo baahnayn ilmo kasta. Dhakhaatiirtu waxay go'aamin doonaan daawaynta ugu fiican iyagoo ku salaynaya xaaladda ilmaha.

Sidee buu mustaqbalku u noqon doonaa ilmaha qaba xaaladdan? (Saadaal)

Tani way adag tahay in la yiraahdo. Sababtoo ah carruurta qaar ee qaba porencephaly waxay yeeshaan dhibaatooyin neerfaha qaarkood. Laakiin carruurta qaar ayaa si caadi ah u noolaan kara iyagoon wax dhibaato ah qabin. Darnaanta calaamadaha aad bay ugu kala duwan yihiin qof ilaa qof.

Mustaqbalka ilmaha wuxuu ku xiran yahay cabbirka burooyinka maskaxda ku jira, meesha ay joogaan, tirada burooyinka, iyo sida ay u saameeyaan ilmo kasta. Si kastaba ha ahaatee, marka hore la ogaado oo la daaweeyo iyo daawaynta ku habboon, carruur badan ayaa ku noolaan kara nolol guul leh oo wax soo saar leh.

Ma laga hortagi karaa Porencephaly?

Xaaladdan mar walba lama hor istaagi karo. Sababtoo ah way nagu adag tahay inaan xakameyno waxyaabaha ay sababaan arrimo hidde-side. Si kastaba ha ahaatee, uur caafimaad qaba ayaa yareyn karta khatarta ah in ilmahaagu uu ku dhaco xaaladdan ilaa xad.

Aad ayey muhiim u tahay inaad iska ilaaliso isticmaalka khamriga ama daroogada inta aad uurka leedahay. Haddii aad qabto macaanka uurka, si taxaddar leh u raac tilmaamaha dhakhtarkaaga. Sidoo kale waa inaad isku daydaa inaad iska ilaaliso caabuqyada.

Porencephaly-ga hidde-sideyaasha waa xaalad mararka qaarkood loo gudbin karo ilmaha haddii mid ka mid ah waalidiinta uu qaado hidda-wadaha isbeddelay . Baaritaanka hidde-sideyaashu wuxuu kaa caawin karaa inaad go'aamiso inaad adiga ama lammaanahaagu sidaan hidda-wadaha. La hadalka la- taliyaha hidde-sideyaasha ayaa kaa caawin kara inaad fahamto khatarta aad ugu jirto inaad hidda-wadaha u gudbiso ilmahaaga.

Waa maxay waqtiyada kale ee aad u baahan tahay inaad dhakhtar u tagto?

Haddii ilmahaaga lagu ogaaday ama looga shakisan yahay inuu qabo porencephaly, waa inaad isla markiiba la xiriirtaa dhakhtar haddii mid ka mid ah calaamadaha soo socda ay soo baxaan ama ka sii daraan:

• Madax-xanuun
• Matag
• Dhibaatooyinka dheelitirka ama isku-dubaridka
• Suuxdin/kufsasho
• Curyaannimo qayb kasta oo ka mid ah jirkooda
• Isbeddellada aragga

Waa maxay su'aalaha muhiimka ah ee la weydiin karo dhakhtarka?

Waxaad dhakhtarka weydiin kartaa su'aalo sida:

• Haddii aan ilmo kale dhalno, maxay yihiin fursadaha uu ilmahaasi sidoo kale ku yeelan karo ilmo-galeenka?
• Ma fikrad wanaagsan baa in qoyskayagu maraan baaritaanka hidde-sidaha?
• Ilmahaygu ma u baahan doonaa qalliin si looga saaro finanka ama dheecaanka xad-dhaafka ah ee maskaxdiisa?
• Waa maxay daawaynta ugu fiican ee ka caawin karta ilmahayga inuu la qabsado dib u dhacyada koritaanka?

Ugu dambeyntii, waa kan waxa ay waalidiintu ka leeyihiin... (Fariin Guriga Loo Qaado)

Porencephaly waa xaalad aad dhif u ah. Carruurta qaba xaaladdan waxay yeelan karaan naafonimo jireed iyo mid maskaxeed, mararka qaarkoodna khafiif ah, mararka qaarkoodna daran. Laakiin xusuusnow, marka hore la ogaado oo la helo daaweynta iyo daaweynta lagama maarmaanka ah, carruur badan ayaa ku noolaan kara nolol aad u wanaagsan, farxad leh, iyo guul leh. Keligaa ma tihid, dhakhaatiir, daaweeyayaal, iyo kuwo kale oo badan ayaa halkaas u jooga inay ku caawiyaan adiga iyo ilmahaaga. Waxa ugu muhiimsan waa inaadan rajo ka bixin oo aad siiso ilmahaaga jacaylka, daryeelka, iyo taageerada uu u baahan yahay.

Porencephaly , cudurada maskaxda, cudurada carruurnimada, cudurada hidde-sideyaasha, cudurada neerfaha, dib u dhacyada koritaanka