Ilmahaagu ma wada qabaa dhowr ka mid ah dhibaatooyinkan? Aan ka hadalno VATER Syndrome / VACTERL Association!

Waxaa laga yaabaa inaad aad u walwalsan tahay marka dhakhaatiirtu kuu sheegaan in ilmahaaga cusub uu si lama filaan ah u sameeyay isbeddello ama cillado qaybo badan oo jirkiisa ah. Malaha baaritaannada la sameeyay ka hor inta uusan ilmuhu dhalan ayaa ku siiyay tilmaan ku saabsan wax sidan oo kale ah. Tani waa xaaladda aan maanta ka hadli doonno, VATER Syndrome, ama VACTERL Association. Ha welwelin, aan si fudud u fahamno tan.

Waa maxay Ururka VATER Syndrome / VACTERL?

Si fudud haddii loo dhigo, xanuunka VATER waa koox cillado dhalasho ah oo dhaca horraanta koritaanka ilmaha. Gaar ahaan, dhibaatooyinkani waxay dhacaan toddobaadyada ugu horreeya ee koritaanka uurjiifka ilmaha. Xaaladdu way kala duwanaan kartaa ilmo ilaa ilmo kale. Ilmo kasta ma yeelan doono calaamado isku mid ah. Dhakhaatiirtu waxay ka shakiyaan xaaladda marka ay jirto dhibaato ka jirta ugu yaraan saddex ka mid ah qaybaha jidhka oo badanaa lagu matalo xarfaha VATER.

Maxay u taagan yihiin xarfahan VATER / VACTERL?

Kani waa erey la soo gaabiyay. Taasi waa, erey la sameeyay iyadoo la isku darayo xarfaha ugu horreeya ee magacyada Ingiriisiga ee qaybaha jirka ee ay saameysay xaaladdan. Asal ahaan waxaa loogu yeeri jiray VATER:

• V - Lafdhabarta : Tani waxay ka dhigan tahay lafaha yaryar (lafdhabarta) ee ku jira laf-dhabarta .
• A - Futada : Taas macnaheedu waa futada .
• T - Trachea : Taas macnaheedu waa tuubada dabaysha .
• E - Efoosha : Taas macnaheedu waa tuubada cuntada.
• R - Kelyaha : Tani waxay ka dhigan tahay dhibaatooyin kelyaha ah .

Dabadeed, maadaama dhibaatooyinka laba qaybood oo kale oo jidhka ah lagu arki karo xaaladdan, soo gaabinta waxaa loo dheereeyay VACTERL:

• C - Wadnaha : Tani waxay ka dhigan tahay dhibaatooyin la xiriira wadnaha .
• L - Limaha : Tani waxay tilmaamaysaa dhibaatooyinka la xiriira addimada (gaar ahaan lafta radius ee dhinaca suulka weyn).

Ma fahantay waxa VACTERL macnaheedu yahay? Xaaladdani waa marka qaybo ka mid ah ay isku mar leeyihiin cillado gaar ah.

Yaa saameyn kara xaaladdan VACTERL?

VACTERL wuxuu saameyn karaa qof kasta. Ma aha mid dhaxal ah. Taas macnaheedu waa inuu badanaa saameeyaa hal xubin oo qoyska ka mid ah oo keliya. In kasta oo aan weli la garanayn sababta saxda ah, haddana waxaa la rumeysan yahay inay sabab u tahay isku-darka saameynta hidde-sidaha iyo arrimaha deegaanka inta lagu jiro uurka.

Marka la eego sida uu cudurkani u badan yahay, wuxuu saameeyaa qiyaastii hal ka mid ah 10,000 ilaa 40,000 oo carruur ah oo dhasha. Si kastaba ha ahaatee, tiradani way ka badan kartaa sababtoo ah carruurta qaar waxay leeyihiin calaamado aad u qarsoon, ama calaamado yar oo keliya.

Waa maxay calaamadaha VACTERL syndrome?

Calaamadaha waxaa inta badan lagu arkaa qaybaha jirka ee ay matalaan xarfaha VACTERL ee aan hore uga soo hadalnay. Qaar ka mid ah calaamadahan waxaa la arki karaa marka la dhalayo (dhalasho) , halka kuwa kalena ay soo muuqan karaan goor dambe. Calaamadahani aad bay u kala duwanaan karaan ilmo ilaa ilmo kale. Aan hadda eegno mid kasta oo ka mid ah qaybahan marka loo eego qayb kasta.

Dhibaatooyinka Lafdhabarta (Lertebrae)

Lafdhabartu waa qayb aad muhiim u ah jirkeena. VACTERL, waxaa laga yaabaa inay jiraan isbeddello ku yimaada qaabka ay lafdhabartu u korto.

• Qallooca laf-dhabarta dhinac ( scoliosis ).
• Isbeddelka laf-dhabarta (lafdhabarta) (tusaale ahaan, hemivertebrae , laf-dhabarta isku dhafan ).
• Lumitaanka lafta dabada.
• Cilladaha feeraha (feeraha maqan, feeraha dheeraadka ah, feeraha isku dheggan ama kala qaybsan).

Bal qiyaas sida wax sidan oo kale ah u saameyn karaan qaabka iyo dhaqdhaqaaqa ilmaha marka ay ku dhacdo laf-dhabarta.

Dhibaatooyinka Dabada (Futada)

Carruurta qaar ee qaba xaaladdan waxaa laga yaabaa inaysan lahayn futada oo si buuxda u samaysan. Taas macnaheedu waa in daloolka saxarada ka soo baxayo uu aad u yar yahay ama meel khaldan ku yaal. Tan waxaa sidoo kale loo yaqaannaa dabada oo istaagta . Tani waxay ku adkeyneysaa ilmaha inuu saxaroodo.

Dhibaatooyinka wadnaha

Dhibaatooyinka wadnaha waxay noqon karaan kuwo aad u daran. VACTERL, waxaa jiri kara dhibaatooyin kala duwan oo ku saabsan sida wadnaha loo sameeyo iyo sida uu u shaqeeyo.

• Xididdada dhiigga ee ugu waaweyn (xididdada dhiigga iyo halbowlaha sambabada) ayaa la barakiciyaa.
• Godadka u dhexeeya atria-da wadnaha ( cilladaha atrial septal (ASD) ).
• Garaac degdeg ah ( tachycardia ).
• Wadne istaag.
• Horumar la'aanta qolka wadnaha ee bidix ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Neefsasho degdeg ah iyo/ama xabadka oo adkaada.
• Cudurrada wadnaha ee adag sida Tetralogy of Fallot .
• Godadka u dhexeeya qolalka wadnaha ( cilladaha septal-ka ee ventricular (VSD) ).

Qaar ka mid ah cudurradan wadnaha ayaa noqon kara kuwo halis gelin kara nolosha. Si kastaba ha ahaatee, godadka qaar, sida ASD iyo VSD, ayaa laga yaabaa inay iskood u xirmaan waqti ka dib.

Dhibaatooyinka Hurgumada iyo Hunguri-mareenka

Mid ka mid ah xaaladaha ugu badan ee lagu arko VACTERL waa in dhuunta iyo hunguriga aysan ku xirnayn meesha ay ahayd inay joogaan (Fistula-da Tracheoesophageal. Ama, hunguriga si fiican uguma xidhna caloosha ( hunguriga oo aan si fiican u shaqayn ). Tani waa sababta oo ah:

• Caanaha oo dhib ku ah cabbitaanka iyo cunista.
• Caabuqyada habdhiska neefsashada (tusaale ahaan oof-wareen ).
• Liqidda oo dhib kugu ah.
• Neefsashada oo dhib ah ayaa dhici karta.

Bal ka fikir, haddii ay jirto iswaafaq la'aan u dhaxaysa tuubada cuntada iyo tuubada neefsashada, cuntada iyo cabitaanku waxay geli karaan sambabada, sax? Taasi waa khatar.

Dhibaatooyinka kelyaha

Dhibaatooyinka kelyaha iyo habdhiska kaadida ayaa sidoo kale lagu arki karaa xaaladdan.

• Meel aan caadi ahayn oo ka mid ah furitaanka kaadi mareenka (gaar ahaan wiilasha - Hypospadias ).
• Kelyaha oo aan si fiican u kobcin ( kalyaha oo aan si fiican u kobcin ).
• Kelyaha oo meel khaldan ku jira ( kidney ectopia ).
• Kaadida oo dib uga soo baxaysa kaadi haysta una socota kelyaha ( vesicoureteral reflux ).
• Kaadida oo ku ururta kelyaha ( Hydronephrosis ).
• Caabuqyada kaadida ee soo noqnoqda.

Dhibaatooyinka Addimada & Radius-ka

VACTERL, dhibaatooyin ayaa laga arki karaa addimada, gaar ahaan lafta radius ee dhinaca weyn ee suulka gacanta.

• Lumis dhammaystiran oo ku timaadda lafta radius ( aplasia radial ).
• Hypoplasia radial ( horumar yar oo ku yimaada unugyada).
• Lumitaanka suulka weyn.
• Laf dheeraad ah oo ku taal suulka weyn (Suulka Triphalangeal ).

Intaa waxaa dheer, dhibaatooyin kale ayaa sidoo kale lagu arki karaa addimada kale (marka lagu daro lafta radius):

• Cilladda canqowga ( kabo-cagta ).
• Awood la'aanta in faraha qaar si sax ah loo isticmaalo, maadaama ay yar yihiin ( hypoplasia ).
• Faro dheeraad ah oo aad yeelato ( polydactyly ).
• Isku-darka labada lafo ee gacanta hore ( radioulnar synostosis ).
• Faraha oo isku dheggan (sida xuubka - syndactyly ).

Astaamo kale oo la arki karo marka lagu daro magaca VACTERL

Marka laga soo tago qaybaha lagu dhawaaqo xarfaha VACTERL, astaamo kale ayaa sidoo kale laga arki karaa carruurtan.

• Qaab aan caadi ahayn oo dhegaha ah.
• Aan sinnayn labada dhinac ee wejiga.
• Neefsashada oo dhib ku ah sanka ( choanal atresia ).
• Xadhigga laf-dhabarku wuxuu ku xayiran yahay hal meel (xadhigga laf-dhabarku ku xiran yahay ).
• Kobaca ayaa ka gaabis badan sidii caadiga ahayd.
• Omphalocele (soo bixidda xiidmaha ee ka baxsan jidhka).
• Cidhiidhiga sanduuqa codka/ caloosha .

Muhiim: Dhammaan astaamahan kuma jiraan ilmo kasta. Carruurta qaar waxay yeelan karaan dhowr ka mid ah. Sidoo kale, xitaa astaamaha isku midka ah way ka duwanaan karaan hal ilmo marka loo eego mid kale.

Waa maxay sababta loo sameeyay ururinta VACTERL?

Xaqiiqdii, sababta saxda ah ee keenta xanuunka VACTERL weli lama helin. Tan wali waa la baarayaa. Si kastaba ha ahaatee, ra'yiga hadda jira ayaa ah in xaaladdan ay sababi karto isku-darka dhowr arrimood oo hidde-side iyo deegaan ah oo saameeya horumarka uurjiifka inta lagu jiro marxaladaha hore ee uurka. Taasi waa, ma jiri karto hal sabab, laakiin dhowr sababood oo isku dhafan.

Sidee loo aqoonsan karaa ururinta VACTERL?

Cudurka VACTERL waxaa badanaa lagu ogaadaa baaritaannada dhalmada kahor ama bilowga nolosha. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood calaamadaha ma muuqdaan, sidaas darteed waxaa lagu ogaan karaa carruurnimada ama xitaa qaangaarnimada da'da yar.

Cudurka VACTERL waa "baaritaan ka-saarid." Taas macnaheedu waxa weeye in dhakhaatiirtu marka hore meesha ka saaraan dhammaan cudurrada kale iyo xaaladaha keeni kara calaamado la mid ah. Kaliya marka aan la helin mid ka mid ah xaaladahan ayay u arkaan VACTERL inay tahay sabab suurtagal ah.

Dhakhtar ayaa marka hore sameyn doona baaritaan jireed oo dhammaystiran. Tani waxay hubin doontaa cilladaha dhalashada ee ugu yaraan mid ka mid ah qaybaha jirka ee lagu qoray xarfaha VACTERL ee aan hore uga wada hadalnay. Badanaa, ilmaha qaba VACTERL wuxuu dhibaatooyinkan ku yeelan doonaa ugu yaraan saddex qaybood oo jirka ah .

Baaritaanka jirka ka dib, dhakhtarku wuxuu dalban doonaa baaritaanno dheeraad ah (tusaale ahaan raajada X-ray , ultrasounds , baaritaanno dhiig). Kuwaas waxaa la sameeyaa si loo ogaado dhibaatooyinka halista ku ah nolosha, gaar ahaan kuwa wadnaha iyo kelyaha, si loogu daweeyo si dhakhso ah.

Waa maxay daaweynta loogu talagalay VACTERL syndrome?

Marka la daaweynayo cudurka VACTERL, diiradda ugu weyn waa in la yareeyo calaamadaha ay keenaan cilladahan jirka ku dhaca inta lagu jiro marxaladda uurjiifka. Hababka daaweyntu way kala duwan yihiin ilmo ilaa ilmo kale. Tani waa sababta oo ah dhammaan carruurtu ma lahan dhibaatooyin isku mid ah. Daaweynta ugu muhiimsan waa:

• Qalliinka: Qalliinka ayaa loo baahan yahay si loo saxo cilladahaan. Mararka qaarkood, qalliinkan waxaa la sameeyaa dhowr maalmood gudahood dhalashada ilmaha, ka hor inta aysan dhicin dhibaatooyin waaweyn. Marka ilmuhu korayo, waxaa laga yaabaa in loo baahdo qalliinno dheeraad ah.
• Daaweynta jirka ama daaweynta shaqada: Daawayntani waxay gacan ka geysataa xoojinta murqaha iyo hagaajinta dhaqdhaqaaqa kala-goysyada.
• Daawada: Noocyo kala duwan oo daawooyin ah ayaa la siin karaa si loo xakameeyo loona yareeyo astaamaha.

Sidee u daryeeshaa ilmo qaba VACTERL syndrome?

Ogaanshaha in ilmahaagu qabo cudurka VACTERL waxay noqon kartaa waayo-aragnimo adag. Laakiin xusuusnow, adigu kaligaa ma tihid. Ilmahaagu wuxuu u baahan doonaa daryeel caafimaad oo joogto ah iyo kormeer si loo maareeyo astaamaha inta uu nool yahay.

Adiga oo ah qofka daryeelaya ilmaha, waxaa ku saaran mas'uuliyad weyn.

• Had iyo jeer ka digtoonow caafimaadka iyo horumarka ilmahaaga. Hubi in ilmahaagu gaarayo marxalado horumarineed oo ku habboon da'diisa (tusaale ahaan, madax-qabasho, rogrogid, fadhiid, socod).
• La xiriir dhakhaatiirta daweynaya ilmahaaga. Ilmaha qaba VACTERL badanaa wuxuu u baahan yahay caawimaad dhowr takhasusle (tusaale ahaan, dhakhtarka carruurta, dhakhtarka wadnaha, dhakhtarka qalliinka, iyo dhakhtarka neerfaha). La joog xiriir wanaagsan dhammaantood.
• Qoysaska qaar waxay u arkaan la-talinta hidde-sidaha mid aad waxtar u leh. Waxay ka caawin kartaa inay wax badan ka bartaan xaaladda ilmahooda, ka wada hadlaan fursadaha daaweynta, iyo inay helaan xoogga maskaxeed ee ay u baahan yihiin si ay ula kulmaan caqabaddan.

Ma laga hortagi karaa cudurka VACTERL?

Maadaama aan weli la aqoon sababta saxda ah ee keenta xanuunka VACTERL, ma jirto si looga hortago. Cilmi-baaris ayaa socota si loo ogaado waxa keena cudurka iyo waxyaabaha khatarta ah ee ku jira waalidiinta cusub.

Waa maxay waxyaabaha laga filayo qofka qaba VACTERL syndrome?

Inta aad uurka leedahay, la hadal dhakhtarkaaga sida adiga iyo ilmahaagu aad caafimaad u yeelan kartaan. Baaritaanka hidde-sidaha iyo daryeelka dhalmada ka hor waxay ogaan karaan qaar ka mid ah astaamaha VACTERL ka hor inta uusan ilmuhu dhalan. Dabadeed dhakhaatiirtu waxay isu diyaarin karaan inay bilaabaan daaweynta isla marka uu ilmuhu dhasho.

Marka ilmuhu dhasho ka dib, dhakhaatiirtu waxay marka hore hubiyaan in ilmuhu caafimaad qabo oo uu daweyn karo calaamadaha khatarta ku ah nolosha. Daawayntu waxay u baahan kartaa inta uu nool yahay, maadaama calaamado cusub ay soo muuqan karaan ama calaamado hore ay isbeddeli karaan inta lagu jiro carruurnimada iyo qaangaarnimada.

Ma jirto daawo loo heli karo xanuunka VACTERL. Si kastaba ha ahaatee, iyadoo la adeegsanayo daaweyn iyo maarayn habboon, ilmaha waxaa laga caawin karaa inuu ku noolaado nolol wanaagsan.

Goorma ayay tahay inaad dhakhtar aragto?

Haddii ilmahaagu leeyahay calaamadaha VACTERL oo uu faragelin ku hayo hawlihiisa maalinlaha ah ama horumarkiisa, hubi inaad la tashato dhakhtar.

Goorta la aadayo qolka gurmadka degdegga ah:

• Haddii garaaca wadnaha ilmuhu aanu caadi ahayn.
• Haddii aadan cunin cunto ama aadan cabbin caano.
• Haddii aad neefsan weydo.
• Haddii aadan awoodin inaad saxarooto ama kaadiso.

Xaalad sidan oo kale ah, ha dib u dhigin xitaa wax yar.

Su'aalo noocee ah ayaad weydiisan kartaa dhakhtarkaaga?

Waa wax caadi ah inaad su'aalo badan qabtid marka aad wax ka ogaato xaaladda ilmahaaga. Ha ka baqin inaad dhakhtarkaaga weydiiso wax kasta oo aad awooddo. Waa kuwan tusaalooyin:

• Ilmahaygu ma u baahan yahay qalliin?
• Waa maxay waxyeellooyinka ka dhasha daawaynta aad ku talinayso?
• Maxaan sameeyaa haddii ilmahaygu uusan gaarin heerkii ugu sarreeyay ee horumarka?
• Sidee loo daryeelaa ilmaha dhashay qalliinka ka dib?

Su'aalahan marka laga reebo, weydii wax kasta oo aad maskaxdaada ku hayso. Dhakhaatiirtu waxay halkan u joogaan inay ku caawiyaan.

Ugu dambeyntii, waxyaabo la xasuusto

Dhallaanka cusub waxay leeyihiin cillado dhalasho oo dhowr ah, sidaa darteed waa wax caadi ah inaad dareento walwal marka aad ogaato inaadan awoodi doonin inaad ilmahaaga guriga geyso dhawaan. Laakiin xusuusnow, koox dhakhaatiir takhasus leh ayaa sameyn doonta wixii karaankooda ah si ay ilmahaaga u siiyaan daaweynta lagama maarmaanka ah oo ay meesha uga saaraan calaamadaha halista gelin kara nolosha.

Waalidiin iyo daryeelayaal badan ayaa raaxo iyo aqoon weyn ka hela adeegyada sida la-talinta hidde-sidaha ka dib marka la ogaado cudurka VACTERL. Markaa, ha ka labalabeyn inaad caawimo ka raadsato adeeggaas. Iyada oo la adeegsanayo daaweyn caafimaad oo habboon, jacayl, iyo daryeel, waxaad hubaal ka caawin kartaa ilmahaaga inuu ku noolaado nolosha ugu fiican ee suurtogalka ah.

Cudurka VATER , xiriirka VACTERL, cilladaha ku dhasha, cilladaha dhalashada, caafimaadka ilmaha, caafimaadka ilmaha, horumarka uurjiifka, cilladaha laf-dhabarta, atresia dabada, cilladaha wadnaha, fistula tracheoesophageal, cilladaha kelyaha, cilladaha addimada, Sri Lanka