A ndjeni sikur trupi juaj po lufton kundër jush nga brenda? Mund të jetë Sindroma e Antisintetazës!

A ndjeni ndonjëherë sikur diçka po ju shqetëson nga brenda? Mund të jetë se kyçet tuaja thjesht po dhembin, keni vështirësi në frymëmarrje ose thjesht po vini re ndryshime të vogla në lëkurën tuaj. Mos i shpërfillni këto si diçka që po ndodh. Ndonjëherë ka një histori më të ndërlikuar pas tyre. Sot do të flasim për një gjendje të rrallë, por të menaxhueshme të quajtur Sindroma e Antisintetazës.

Çfarë është Sindroma e Antisintetazës? Thënë thjesht...

Sindroma e Antisintetazës është një gjendje shumë e rrallë. Ajo që ndodh në këtë rast është se ka inflamacion në të gjithë trupin tonë, domethënë, një gjendje si inflamacioni. Kjo është në fakt një sëmundje autoimune. Tani po pyesni se çfarë është një sëmundje autoimune.

Imagjinoni, trupi ynë ka një sistem imunitar . Është si një ushtri që mbron vendin tonë. Qelizat dhe organet në këtë sistem na mbrojnë nga mikrobet, bakteret dhe viruset që shkaktojnë sëmundje. Megjithatë, në një sëmundje autoimune, ky sistem mbrojtës shkon keq. Ai mendon se qelizat dhe indet tona të shëndetshme janë "armiq" dhe fillon t'i sulmojë ato. Është si ushtria jonë që sulmon shtëpitë tona. Edhe mjekët ende nuk mund ta kuptojnë saktësisht pse ndodh kjo.

Në Sindromën e Antisintetazës, sistemi ynë imunitar mund të ndikojë në zonat e mëposhtme të trupit tonë:

• Muskujt
• Nyje
• Mushkëritë
• Lëkura
• Enët e gjakut

Gjëja më e rëndësishme është të vizitoni një mjek nëse vini re ndonjë dhimbje të re në kyçe, ndryshime në lëkurë ose vështirësi në frymëmarrje, pa e injoruar atë.

Sa e rrallë është kjo sëmundje?

Kjo (Sindroma e Antisintetazës) është një sëmundje shumë e rrallë . Është e vështirë të thuhet saktësisht se sa njerëz e kanë. Sepse vetëm një numër shumë i vogël rastesh raportohen çdo vit. Ndonjëherë, këto simptoma janë të ngjashme me simptomat e sëmundjeve të tjera dhe mund të kalojnë pa u vënë re.

Cilat janë simptomat e Sindromës së Antisintetazës?

Simptomat që zhvilloni do të varen nga sa mirë funksionon sistemi juaj imunitar në trupin tuaj dhe sa keq po e dëmton atë.

Shpesh, njerëzit me Sindromën e Antisintetazës kanë simptoma që janë një kombinim i disa gjendjeve të tjera. Le të hedhim një vështrim se cilat janë ato:

• Mioziti: Ky është një inflamacion afatgjatë i muskujve. Kjo shkakton dhimbje dhe dobësi muskulore . Imagjinoni, jeni aq të dobët sa nuk mund t’i ngrini dot as krahët. Ndonjëherë muskujt në fyt dobësohen, duke e bërë të vështirë gëlltitjen e ushqimit dhe pijeve. Ne e quajmë këtë (disfagi) .

• "Duart e mekanikut": A nuk është ky një emër pak i çuditshëm? Këtu lëkura në pëllëmbët dhe anët e gishtërinjve trashet dhe çahet. Duket si duart e një mekaniku që punon me yndyrë dhe vaj gjatë gjithë ditës.

• Sëmundja intersticiale e mushkërive (ILD): Kjo ndodh kur indi midis qeseve të vogla të ajrit (alveoleve) në mushkëri dhe enëve të gjakut përreth tyre dëmtohet. Kjo mund të shkaktojë gulçim (dispne) , kollë të thatë , lodhje dhe siklet në gjoks . Është si të biesh nga një shkallë.

• Poliartriti: Kjo është kur pesë ose më shumë nyje preken në të njëjtën kohë. Kjo shkakton dhimbje, ngurtësim dhe ënjtje në nyje . Mund të ndiheni të ngurtësuar kur zgjoheni në mëngjes.

• Fenomeni i Raynaud-it (sindroma sekondare e Raynaud-it): Në këtë rast, majat e gishtave të duarve dhe të këmbëve ndryshojnë ngjyrë (bëhen të zbehta, pastaj blu, pastaj të kuqe) dhe mpihen, veçanërisht kur ekspozohen ndaj të ftohtit. Është sikur gishtat tuaj mpihen pasi keni nxjerrë një kub akulli nga ngrirja.

• Ethe: Disa njerëz mund të kenë thjesht ethe pa pasur ndonjë infeksion në trup. Kjo do të thotë që temperatura e trupit rritet për shkak të këtij aktiviteti të sistemit imunitar.

Çfarë e shkakton Sindromën e Antisintetazës?

Shkaku i saktë i kësaj sëmundjeje nuk dihet ende . Por mjekët kanë zbuluar se shumë njerëz me këtë sëmundje kanë një lloj të veçantë antitrupash në gjakun e tyre. Këto antitrupa tregojnë se sistemi i tyre imunitar po sulmon trupin e tyre në vend që ta mbrojë atë. Ne i quajmë këto (autoantitrupa) , që do të thotë "vetë-antitrupa".

Tani, shikoni, antitrupat janë proteina që na mbrojnë kur diçka e keqe hyn në trupin tonë. Ato janë si sinjale kimike që sistemi ynë imunitar përdor. Këto antitrupa i shënojnë pushtuesit e dëmshëm si bakteret dhe viruset si "rrezik". Por nëse keni një sëmundje autoimune, sistemi juaj imunitar gabimisht prodhon dhe lëshon antitrupa që sulmojnë indet e shëndetshme.

Njerëzit me Sindromën e Antisintetazës zakonisht kanë autoantitrupa që sulmojnë enzimat e quajtura sintetaza të ARN-t . Këto sintetaza të ARN-t janë enzima thelbësore dhe të dobishme që trupat tanë kanë nevojë për të funksionuar siç duhet.

Është ende një mister pse sistemi ynë imunitar fillon të prodhojë këto autoantitrupa. Megjithatë, nëse keni prova të këtyre autoantitrupave në gjakun tuaj, ka shumë të ngjarë që të keni Sindromën e Antisintetazës.

Është kështu, imagjinoni sikur dikush po hedh fishekzjarre para shtëpisë suaj. Kur e shikoni mëngjesin tjetër, ka copa fishekzjarresh dhe shtigje të djegura të shpërndara në të gjithë tokën. Mund të mos e dini saktësisht se kush i hodhi fishekzjarre, kur u hodhën ose pse. Por ka prova që kjo ka ndodhur. Në Sindromën e Antisintetazës, në vend të zhurmës që dëgjoni kur hidhni fishekzjarre dhe qenve që frikësohen, ju përjetoni simptomat për të cilat folëm më parë.

Kush është më në rrezik për të zhvilluar këtë sëmundje?

Kushdo mund të zhvillojë Sindromën e Antisintetazës. Megjithatë, gratë dhe njerëzit mbi moshën 50 vjeç kanë më shumë gjasa të zhvillojnë këtë sëmundje. Gratë kanë rreth dy herë më shumë gjasa të zhvillojnë këtë sëmundje sesa burrat.

Si diagnostikohet Sindroma e Antisintetazës?

Një mjek e diagnostikon këtë sëmundje bazuar në simptomat tuaja, një ekzaminim fizik dhe disa teste të tjera.

Mund t'ju duhet të vizitoni një mjek të specializuar në sëmundjet autoimune, të quajtur reumatolog . Ai ose ajo do t'ju ekzaminojë dhe do t'ju pyesë për simptomat tuaja. Do t'ju duhet t'i tregoni mjekut se cilat janë simptomat tuaja, kur i keni vënë re për herë të parë dhe nëse ka ndonjë gjë që i përkeqëson ato.

Përveç kësaj, do t'ju duhet t'i nënshtroheni disa testeve për të konfirmuar që keni Sindromën e Antisintetazës dhe për të përjashtuar gjendje të tjera që mund të shkaktojnë simptoma të ngjashme.

Cilat teste përdoren për të diagnostikuar sëmundjen?

Ky nuk është një test i vetëm që mund ta konfirmojë përfundimisht diagnozën. Zakonisht është pjesë e një procesi të quajtur diagnozë diferenciale . Kjo do të thotë që mjeku juaj do të kryejë disa teste për të zbuluar se çfarë po shkakton simptomat tuaja, për të përjashtuar gjendje të tjera dhe në fund për t'ju diagnostikuar me Sindromën e Antisintetazës. Disa nga testet që mund të keni janë:

• Analizat e gjakut: Për të kontrolluar se si funksionon sistemi juaj imunitar dhe për të parë nëse keni autoantitrupa, të cilët janë shenjë e Sindromës së Antisintetazës. Analizat e gjakut mund të kontrollojnë gjithashtu për nivele të rritura të enzimave të caktuara që çlirohen në gjak kur muskujt dëmtohen.
• Analiza e urinës: Për të kontrolluar funksionin e veshkave dhe për të kontrolluar për infeksione ose probleme të tjera në urinë që mund të shkaktojnë simptomat tuaja.
• Testet e funksionit pulmonar: Kontrolloni nëse mushkëritë ose sistemi juaj i frymëmarrjes janë prekur.
• Skanimet me tomografi të kompjuterizuar (CT) ose teste të tjera imazherike: Bëni fotografi të indeve dhe organeve brenda trupit.
• (Elektromiografi - EMG): Kontrolloni funksionin e muskujve.
• Një skanim me rezonancë magnetike (MRI) i muskujve të prekur: për të kontrolluar inflamacionin.
• Një biopsi është një test që përfshin marrjen e një pjese të vogël të indit muskulor ose të mushkërive.

Si trajtohet sindroma e antisintetazës?

Nuk ka kurë për Sindromën e Antisintetazës. Megjithatë, mjeku juaj mund t'ju ndihmojë të gjeni një kombinim trajtimesh që mund të ndihmojnë në kontrollin e simptomave tuaja, në zvogëlimin e ndikimit të tyre në jetën tuaj të përditshme dhe në minimizimin e dëmtimit të organeve tuaja.

Lloji i trajtimit që ju nevojitet do të varet nga vendi ku janë simptomat tuaja dhe sa të rënda janë ato. Ja disa nga trajtimet më të përdorura:

• Kortikosteroidet: Këto janë ilaçe me recetë që zvogëlojnë dhimbjen dhe ënjtjen. Mjekët zakonisht përshkruajnë kortikosteroide së bashku me ilaçe të quajtura imunosupresantë.
• Imunosupresantët: Këto ilaçe funksionojnë duke ndaluar sistemin tuaj imunitar të sulmojë qelizat dhe indet e shëndetshme. Lloji i ilaçeve që ju nevojiten do të varet nga organet që preken. Imunosupresantët më të zakonshëm janë metotreksati, azatioprina dhe mikofenolati . Mund t'ju duhet gjithashtu ciklofosfamid, rituximab ose takrolimus .
• Trajtimi për Sëmundjen Intersticiale të Mushkërive (ILD): Mund t'ju jepen ilaçe për ta bërë më të lehtë frymëmarrjen ose terapi me oksigjen nëse keni nevojë për oksigjen shtesë. Do t'ju duhet të bashkëpunoni me një pneumolog për të menaxhuar problemet tuaja të frymëmarrjes.
• Fizioterapia: Një fizioterapist mund t'ju ndihmojë të përmirësoni gamën e lëvizjes së trupit tuaj. Ata mund të ndihmojnë në menaxhimin e simptomave që lidhen me muskujt ose të sugjerojnë ushtrime frymëmarrjeje për të forcuar mushkëritë tuaja. Ju gjithashtu mund të keni nevojë për rehabilitim pulmonar .

Çfarë ndodh nëse kam Sindromën e Antisintetazës?

Mjeku juaj mund t'ju ndihmojë të gjeni një kombinim trajtimesh që mund të menaxhojnë simptomat tuaja.

Sindroma e Antisintetazës është një sëmundje kronike . Kjo do të thotë që do t'ju duhet t'i menaxhoni simptomat për një kohë të gjatë (ndoshta gjatë gjithë jetës suaj).

A është (Sindroma e Antisintetazës) fatale?

Sindroma e Antisintetazës zakonisht nuk është fatale . Jetëgjatësia e njerëzve që jetojnë me këtë sëmundje zakonisht nuk ndikohet ndjeshëm. Shumë njerëz jetojnë me këtë sëmundje për pjesën tjetër të jetës së tyre, por ata mund t'i kontrollojnë simptomat e tyre me trajtim.

Megjithatë, nëse keni sëmundje të rëndë intersticiale të mushkërive ose ndonjë ndërlikim tjetër që ndikon në sistemin tuaj të frymëmarrjes, kjo mund të jetë fatale. Por është shumë e rrallë. Mjeku juaj do t'ju tregojë se çfarë të prisni dhe cilat simptoma ndryshuese mund të jenë shenja të hershme të ndërlikimeve të rënda të frymëmarrjes.

A mund ta parandaloj zhvillimin e Sindromës së Antisintetazës?

Nuk ka asnjë mënyrë për të parandaluar Sindromën e Antisintetazës, pasi ekspertët nuk janë saktësisht të sigurt se çfarë e shkakton atë ose çfarë e rrit rrezikun.

Kur duhet të shkoj te mjeku?

Nëse zhvilloni simptoma të reja, veçanërisht nëse ato përkeqësohen, konsultohuni me një mjek . Nëse mendoni se simptomat tuaja nuk po kontrollohen aq mirë sa më parë me trajtimin tuaj, ose nëse simptomat tuaja po e bëjnë të vështirë kryerjen e aktiviteteve tuaja të përditshme, flisni me mjekun tuaj.

Kur duhet të shkoj në urgjencë?

Nëse keni ndonjë nga këto simptoma, shkoni menjëherë në urgjencë ose telefononi 911 (ose numrin tuaj lokal të urgjencës) :

• Vështirësi e papritur në frymëmarrje.
• Gulçim i rëndë (ndjenjë sikur nuk mund të marrësh frymë).
• Ngjyrë blu e lëkurës, buzëve ose thonjve (cianozë).
• Dhimbje në gjoks ose rëndim.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut tim?

• A kam Sindromën e Antisintetazës apo ndonjë sëmundje tjetër autoimune?
• Çfarë lloj testesh do të duhet të bëj?
• Cilat janë trajtimet më të mira për të kontrolluar simptomat e mia?
• A do të kem nevojë për terapi fizike apo rehabilitim respirator?
• Sa i rrezikuar jam për ndërlikime të rënda në mushkëri?

Cilat janë emra të tjerë për Sindromën e Antisintetazës?

Mjekët ndonjëherë e quajnë Sindromën e Antisintetazës me emra të tjerë. Për shembull:

• (Sindroma e mungesës së antisintetazës)
• (Sindroma AS)
• (Sindroma Anti-Jo1)

Këto janë të gjitha emra të ndryshëm për të njëjtën gjendje.

Së fundmi, çfarë duhet të mbani mend (Mesazh për t’u marrë me vete)

Sindroma e Antisintetazës është një gjendje e rrallë në të cilën sistemi imunitar sulmon trupin tuaj në vend që t'ju mbrojë. Bisedoni me mjekun tuaj rreth trajtimeve që mund të ndihmojnë në minimizimin e ndikimit që simptomat tuaja kanë në jetën tuaj të përditshme.

Të jetosh me një sëmundje autoimune mund të jetë shumë frustruese - mund të ndihesh sikur trupi yt po të mashtron. Nëse ke nevojë për ndihmë për t'u përshtatur me ndryshimet në jetën tënde ose për t'u përballur me gjendjen, pyete mjekun tënd për mënyrat se si të marrësh këshillim për shëndetin mendor. Të ndihesh i trishtuar dhe i depresionuar është normale, por nuk ke pse ta kalosh vetë.

Sindroma e Antisintetazës, sëmundje autoimune, miozit, sëmundje intersticiale e mushkërive, fenomeni i Raynaud, autoantitrupa, dhimbje të kyçeve, dobësi muskulore