A jeni në dijeni të kësaj sëmundjeje të rrallë të veshkave? (Sindroma Uremike Hemolitike Atipike - aHUS)

Çfarë do të ndodhte nëse do të formoheshin mpiksje gjaku brenda enëve të vogla të gjakut në veshkat tuaja, duke bllokuar rrjedhjen e gjakut në to? Është e frikshme ta mendosh, apo jo? Pikërisht për këtë po flasim sot. Kjo quhet Sindroma Uremike Hemolitike Atipike, ose shkurt aHUS. Edhe pse nuk mund të shërohet, mund të menaxhohet mirë me trajtimin e duhur . Pra, le të mësojmë më shumë rreth saj.

Cili është ndryshimi midis HUS-it Tipik dhe atij Atipik?

Mund të keni dëgjuar për një gjendje të quajtur HUS. Ne e quajmë "HUS tipik". Zakonisht shkaktohet nga një infeksion bakterial si E. coli, i cili shkakton diarre. Por gjendja për të cilën po flasim sot, aHUS, është e ndryshme.

Kjo gjendje, e quajtur aHUS, mund të ndodhë në çdo moshë. Tek fëmijët e vegjël, prek si djemtë ashtu edhe vajzat në mënyrë të barabartë. Megjithatë, ndërsa rriten, gratë kanë më shumë gjasa të zhvillojnë sëmundjen. Kjo për shkak se shtatzënia mund të jetë një shkaktar i madh për sëmundjen. Është aq e rrallë sa disa studime sugjerojnë se vetëm dy në një milion njerëz e kanë sëmundjen.

Pse zhvillohet aHUS?

Thënë thjesht, shumë njerëz që zhvillojnë aHUS kanë një ndryshim gjenetik, ose mutacion gjenetik, në trupin e tyre. Mendojeni sikur të ketë një 'buton' në trupin tuaj që mund të shkaktojë këtë sëmundje. Por vetëm të kesh atë buton të ndezur nuk e shkakton automatikisht sëmundjen. Ajo ka nevojë për diçka të jashtme që të 'ndizet' ose aktivizohet. Ne i quajmë këto 'shkaktarë'.

Shkaktarët kryesorë mund të jenë:

• Shtatzënia
• Disa gjendje infektive
• Kanceri
• Disa ilaçe
• Një transplant organi
• Disa gjendje mjekësore afatgjata (të tilla si skleroza sistemike ose hipertensioni malinj)

Cilat janë simptomat?

Simptomat e aHUS zakonisht shfaqen papritur pasi të ketë ndodhur një shkaktar. Përkeqësimet mund të jenë të lehta ose të rënda. Në raste të lehta, veshkat mund të mos preken shumë, por në raste të rënda, ato mund të çojnë në dështim të veshkave .

Simptomat që mund të përjetoni në fazat e hershme:

• Dhimbje trupi dhe lodhje ekstreme
• Ndihem keq në përgjithësi

Kjo është një sëmundje progresive. Kjo do të thotë që simptomat përkeqësohen me kalimin e kohës, veçanërisht nëse nuk diagnostikohet herët. aHUS prek kryesisht veshkat. Megjithatë, organe të tjera, të tilla si truri, mëlçia, mushkëritë dhe zemra, gjithashtu mund të preken nga bllokimet e enëve të gjakut.

Si ta diagnostikoni sëmundjen?

Nëse askush në familjen tuaj nuk e ka kaluar më parë sëmundjen, mund të jetë pak e vështirë të diagnostikoni aHUS. Zakonisht, një nefrolog ose hematolog është personi më i mirë për të ditur rreth kësaj. Ata do t'i kushtojnë vëmendje të veçantë faktorëve të përmendur në tabelën e mësipërme dhe do t'ju referojnë për testet e nevojshme.

Cilat janë opsionet e trajtimit?

Për fat të mirë, ekzistojnë dy ilaçe të miratuara për aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Të dyja këto i përkasin një klase ilaçesh të quajtura "antitrupa monoklonalë". Thënë thjesht, këto janë proteina të prodhuara artificialisht që veprojnë si antitrupat natyrorë të trupit tonë. Ato kontrollojnë një pjesë të sistemit imunitar të trupit dhe ndalojnë mpiksjen e gjakut.

Një ilaç i quajtur "Eculizumab" mund të rrisë numrin e trombociteve dhe qelizave të kuqe të gjakut në gjakun tuaj. Nëse trajtimi fillon sa më shpejt të jetë e mundur , ky ilaç mund të përmbysë edhe disa nga dëmtimet e veshkave.

Të dyja këto ilaçe jepen me injeksion. Ato mund të shkaktojnë efekte anësore të vogla, të tilla si dhimbje koke, simptoma të ngjashme me gripin, shqetësime në stomak dhe dhimbje trupi. Më e rëndësishmja, ekziston rreziku i infeksioneve serioze, të tilla si meningjiti (sëmundja meningokokale), kur merrni këto ilaçe. Prandaj, mjeku juaj do t'ju tregojë të bëni një injeksion për këtë dhe mund t'ju japë edhe antibiotikë për të parandaluar infeksionin.

Përveç këtyre ilaçeve, mund të përdoret edhe terapia me plazmë . Kjo përfshin dhënien e pacientit të plazmës (pjesës së lëngshme të gjakut) të marrë nga një person i shëndetshëm (infuzion plazme) ose marrjen e plazmës së pacientit dhe zëvendësimin e saj me plazmë të shëndetshme (shkëmbim plazme).

Nëse veshkat nuk i përgjigjen asnjërit prej këtyre trajtimeve, opsioni i fundit është dializa e veshkave ose transplanti i veshkave .

Komplikime dhe urgjenca të mundshme

Përveç dështimit të veshkave, aHUS mund të shkaktojë komplikacione të tjera.

Të jetosh me këtë sëmundje dhe shëndeti mendor

Është normale të ndihesh i depresionuar dhe në ankth kur jeton me një sëmundje afatgjatë si kjo. Nuk është faji yt. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme të kujdesesh për shëndetin tënd mendor, si dhe për shëndetin fizik .

• Kërkoni ndihmë nga ekipi juaj mjekësor: Mjekët, infermierët dhe punonjësit socialë mund t'ju udhëzojnë drejt vendeve ku mund të merrni mbështetjen psikologjike që ju nevojitet.
• Vizitoni një këshilltar: Të bisedoni me një këshilltar të licencuar mund t'ju ndihmojë të lehtësoni barrën tuaj dhe të ndërtoni forcën mendore që ju nevojitet për të përballuar këtë situatë.
• Kujdesu për veten: Fli mjaftueshëm. Gjej mënyra për të zvogëluar stresin. Ha një dietë miqësore me veshkat. Bëj sa më shumë ushtrime fizike. Këto gjëra mund të kenë ndikim të madh në mirëqenien tënde të përgjithshme.
• Bisedoni me të dashurit tuaj: Të folurit për këtë me familjen dhe miqtë do t'ju japë një lehtësim të madh.