A ka fëmija juaj ndonjë tumor në zemër? Le të mësojmë rreth Rabdomiomës Kardiake!

Si nënë ose baba, kur mendoni për shëndetin e të voglit tuaj, edhe gjëja më e vogël ndihet e madhe, apo jo? Sidomos kur një mjek thotë: "Ka diçka si një tumor i vogël në zemrën e foshnjës suaj", mund të jetë zemërthyes. Por mos u shqetësoni . Sot do të flasim për një gjendje që dëgjoni në raste të tilla, por që zakonisht nuk është e rrezikshme. Kjo është Rhabdomioma Kardiake .

Çfarë është rabdomioma kardiake?

Thënë thjesht, një rabdomiomë kardiake është një tumor beninj, jo kanceroz që zhvillohet në muskulin e zemrës së foshnjës suaj. Këto janë shumë të rralla. Por, çuditërisht, ato janë lloji më i zakonshëm i tumorit të zemrës që zhvillohet gjatë fazës fetale, domethënë, ndërsa foshnja është ende në barkun e nënës (`shtatzëni`). Shumicën e kohës, këto rabdomioma kardiake shfaqen ndërsa foshnja është ende në bark ose brenda vitit të parë të jetës.

Këto tumore lindin nga vetë muskuli i zemrës. Ajo që është e veçantë është se ato zakonisht nuk shihen vetëm, por në grupe . Kjo është ajo që i dallon ato nga fibromat, një lloj tjetër i padëmshëm tumori që zhvillohet në zemër. Sepse fibromat lindin gjithashtu nga vetë muskuli i zemrës, por ato lindin si një tumor i vetëm, jo ​​në grupe.

Gjëja e rëndësishme është që rabdomiomat kardiake nuk janë malinje ose kancerogjene . Kjo do të thotë që ato nuk përhapen në pjesë të tjera të trupit. E vetmja mënyrë që ato mund të jenë të rrezikshme është nëse ndërhyjnë në funksionimin normal të zemrës së fëmijës suaj. Por kjo është shumë e rrallë. Shumicën e kohës, këto tumore tkurren dhe zhduken vetë dhe nuk shkaktojnë probleme serioze.

Këto tumore mund të zhvillohen në anën e djathtë ose të majtë të zemrës së një fëmije. Ato gjenden më shpesh në dhomat e poshtme të zemrës , në barkushen e djathtë ose në barkushen e majtë . Ndonjëherë ato mund të zhvillohen edhe në dhomat e sipërme të zemrës, në atriume ose në murin që ndan dy dhomat. Madhësia e tumoreve mund të ndryshojë nga disa milimetra në disa centimetra. Ato duken të verdha ose të bardha me sy të lirë.

Rabdomioma kardiake është një tumor beninj, jo kanceroz që formohet në grumbuj në muskulin e zemrës.

Kush ka më shumë gjasa ta zhvillojë këtë?

Foshnjat dhe fëmijët me një gjendje gjenetike të quajtur sklerozë tuberoze janë në rrezik të shtuar për të zhvilluar rabdomiomë kardiake. Në fakt, rreth 8 nga 10 fëmijë me rabdomiomë kardiake kanë edhe sklerozë tuberoze. Skleroza tuberoze është gjithashtu një gjendje shumë e rrallë gjenetike. Për shembull, ajo prek rreth 1 në 6,000 të porsalindur në Shtetet e Bashkuara.

Hulumtimet nuk kanë gjetur asnjë provë që gjinia, raca ose etnia ndikojnë në shfaqjen e kësaj gjendjeje.

Sa e zakonshme është kjo gjendje?

Rabdomiomat kardiake janë lloji më i zakonshëm i tumorit të zemrës tek foshnjat dhe fëmijët e vegjël. Megjithatë, në përgjithësi, tumoret kardiake janë aq të rralla saqë rabdomiomat kardiake konsiderohen të rralla . Tumoret që fillojnë në vetë zemrën (të quajtura "tumore primare kardiake") prekin më pak se një në 2,000 njerëz.

Pse zhvillohet rabdomioma kardiake?

Mendohet se rabdomiomat kardiake shkaktohen nga ndryshime gjenetike që ndodhin para lindjes . Këto ndryshime gjenetike çojnë gjithashtu në një gjendje të quajtur sklerozë tuberoze. Njerëzit me sklerozë tuberoze kanë mutacione në gjenet `TSC1` ose `TSC2`. Funksioni kryesor i këtyre dy gjeneve është të kontrollojnë formimin e tumoreve në trup. Pra, shumë fëmijë me rabdomioma kardiake kanë edhe sklerozë tuberoze.

Megjithatë, disa fëmijë mund të zhvillojnë rabdomiomë kardiake pa sklerozë tuberoze. Në raste të tilla, shkaku i saktë i këtij tumori nuk është gjetur ende .

A është kjo diçka që vjen që nga lindja? A është e trashëgueshme?

Rabdomioma kardiake zakonisht është kongjenitale . Prandaj, konsiderohet kongjenitale. Megjithatë, nuk është e njëjta gjë me trashëgiminë . Nëse një gjendje është e trashëgueshme, ajo mund të transmetohet nëpërmjet gjeneve familjare.

Rabdomioma kardiake mund të jetë e trashëgueshme, por nuk është e zakonshme. Kjo ndodh sepse gjendja gjenetike e quajtur skleroza tuberoze, e cila shoqërohet me këtë tumor, shpesh ndodh spontanisht, pa ndonjë lidhje trashëgimore.

Një prind me sklerozë tuberoze ka 50% shanse ta kalojë atë te fëmija i tij. Megjithatë, kjo "trashëgimi" shihet vetëm te rreth një e treta e pacientëve me sklerozë tuberoze. Në shumicën e rasteve të tjera, mutacioni gjenetik ndodh për herë të parë te një fëmijë i diagnostikuar rishtazi, pa histori familjare. Kjo do të thotë që rabdomioma kardiake ndonjëherë mund të shfaqet siç pritet, dhe ndonjëherë si një ngjarje e rastësishme pa asnjë shenjë paralajmëruese.

Kjo mund të tingëllojë e ndërlikuar, por mos harroni, gjenet janë vetëm një pjesë e historisë. Nëse keni ndonjë pyetje ose shqetësim në lidhje me rabdomiomën kardiake ose sklerozën tuberoze, sigurohuni që të flisni me mjekun tuaj . Diskutoni historinë tuaj familjare dhe se si mund të ndikojë tek ju ose fëmija juaj.

Cilat janë simptomat e kësaj?

Shumicën e kohës, rabdomioma kardiake nuk shkakton asnjë simptomë.Megjithatë, shumë rrallë, nëse një tumor ose një grumbull tumoresh bëhet i madh, mund të shkaktojë probleme brenda zemrës së foshnjës dhe të shkaktojë simptoma. Për shembull, tumoret e mëdha mund të bllokojnë rrjedhën e gjakut ose të prishin ritmin e zemrës. Nëse kjo ndodh gjatë shtatzënisë, mund të jetë shumë e dëmshme për fetusin. Mund të çojë në dështim të zemrës ose në një gjendje serioze të quajtur hidrops .

Mjeku juaj shpesh do të kontrollojë për këto lloje problemesh gjatë shtatzënisë me teste imazherike.

Nëse këto tumore tek foshnjat dhe fëmijët e vegjël nuk zhduken vetë dhe vazhdojnë, ose nëse rriten më shumë, ato mund të shkaktojnë pamjaftueshmëri kardiake ose rrahje të çrregullta të zemrës (aritmi). Kjo është gjithashtu shumë e rrallë. Por mjeku i fëmijës suaj do ta monitorojë këtë gjendje për të parë nëse lind ndonjë problem.

Nëse fëmija juaj shfaq ndonjë nga simptomat e mëposhtme, telefononi menjëherë 1990 ose çojeni në spitalin më të afërt:

• Ndryshimi në ritmin e zemrës.
• Rrahje të shpejta të zemrës ( takikardi ).
• Vështirësi në frymëmarrje ose gulçim, veçanërisht kur jeni shtrirë ( dispne ).
• Dhimbje ose ngushtësi në gjoks që lehtësohet duke qëndruar ulur.
• Kollë.
• Marramendje ose të fikët.
• Ndjesia e lodhjes ose dobësisë.
• Ënjtje e këmbëve, kyçeve të këmbëve ose barkut.

Si e dalloni këtë?

Rabdomioma kardiake diagnostikohet nëpërmjet testeve imazherike . Këto teste mund të bëhen gjatë shtatzënisë ose pas lindjes së foshnjës.

Testet për të diagnostikuar rabdomiomën kardiake

Ky tumor shpesh zbulohet për herë të parë gjatë një skanimi me ultratinguj prenatal gjatë shtatzënisë. Ky tumor fillon të jetë i dukshëm në ultratinguj midis javës së 20-të dhe të 30-të të shtatzënisë. Mund të zbulohet edhe me një skanim të veçantë të quajtur ekokardiogramë fetale . Edhe ky është një lloj ultratingulli, por kërkon posaçërisht çdo problem me zemrën ndërsa fetusi zhvillohet në mitër.

Testet e përdorura për të diagnostikuar dhe vlerësuar rabdomiomën kardiake pas lindjes së një foshnje përfshijnë:

• Elektrokardiogramë (EKG/EKG)
• Ekokardiogramë (eko)
• Imazheria me Rezonancë Magnetike (MRI)

Fëmija juaj mund të ketë nevojë të bëjë analiza të rregullta, të tilla si një EKG ose një ekografi. Mjeku do të monitorojë cistet për të parë nëse ato tkurren vetë . Çdo cist që nuk zhduket vetë do të duhet të trajtohet.

Rabdomioma kardiake shpesh ngatërrohet me sklerozën tuberoze.Mund të jetë shenja e parë e sëmundjes. Prandaj, mund të nevojiten teste të mëtejshme për të parë nëse fëmija ka simptoma të sklerozës tuberoze në pjesë të tjera të trupit.

Nëse fëmija juaj diagnostikohet me sklerozë tuberoze, flisni me mjekun tuaj në lidhje me testimin gjenetik . Ndonjëherë prindërit mund ta kenë gjendjen shumë lehtë dhe të mos diagnostikohen kurrë me të. Pra, mjeku juaj mund të dëshirojë të shohë nëse ju ose partneri juaj keni mutacionin gjenetik që shkakton sëmundjen.

Cilat janë trajtimet?

Lajmi i mirë është se rabdomiomat kardiake shpesh tkurren dhe zhduken vetvetiu , kështu që nuk nevojitet trajtim . Në shumicën e rasteve, këto tumore kanë arritur madhësinë e tyre maksimale në kohën kur lind foshnja. Pas kësaj, tumoret tkurren vetvetiu , pa shkaktuar ndonjë problem.

Megjithatë, shumë rrallë, këto tumore ndërhyjnë në funksionimin e zemrës dhe kërkojnë trajtim. Ndonjëherë kjo mund të ndodhë gjatë shtatzënisë. Në raste të tilla, nëna mund të ketë nevojë të marrë ilaçe për të zvogëluar tumorin.

Ndonjëherë problemet mund të shfaqen pas lindjes së foshnjës. Nëse cista ose grumbulli i cisteve nuk zhduket vetë , ose nëse rritet, mund të ndërhyjë në funksionin e zemrës së foshnjës. Kjo mund të shkaktojë pamjaftueshmëri të zemrës ose rrahje të çrregullta të zemrës (aritmi).

Nëse po, fëmija juaj mund të ketë nevojë për ilaçe si këto:

• Frenuesit e enzimës konvertuese të angiotenzinës (ACE)
• Diuretikët (këto janë ilaçe që largojnë lëngun e tepërt nga trupi)
• Ilaçe antiaritmike

Mjeku juaj do të diskutojë me ju opsionet e trajtimit dhe do t'ju ndihmojë të zgjidhni planin që është më i miri për fëmijën tuaj. Kirurgjia rrallë është e nevojshme .

Cila është perspektiva për ata me këtë gjendje? (Perspektiva)

Shumica e njerëzve me rabdomiomë kardiake nuk kanë nevojë për trajtim . Megjithatë, nëse ata kanë sëmundje të tjera, siç është skleroza tuberoze, kjo mund të ndikojë në shëndetin e tyre në të ardhmen.

Nëse fëmija juaj ka sklerozë tuberoze, ai ose ajo do të ketë nevojë për kontrolle dhe analiza të rregullta mjekësore . Për disa njerëz, gjendja është shumë e lehtë dhe mund të kalojë pa u vënë re. Për të tjerët, mund të shkaktojë komplikacione serioze dhe të ndikojë rëndë në cilësinë e jetës. Mjeku juaj do të flasë me ju për nevojat specifike mjekësore të fëmijës suaj dhe prognozën. Së bashku, ju mund të zhvilloni planin më të mirë të mundshëm të kujdesit për fëmijën tuaj.

Çfarë duhet t’i pyes mjekut?

Bisedoni me mjekun tuaj në lidhje me gjendjen dhe perspektivën e foshnjës suaj. Nëse jeni diagnostikuar me rabdomiomë kardiake gjatë shtatzënisë, mund të mos dini nga t'ia filloni. Mjeku juaj ka të ngjarë të shpjegojë shumë gjëra para se të bëni pyetje. Megjithatë, mund të jetë e dobishme të bëni pyetje si këto për të marrë më shumë informacion:

• Si mund ta monitorojmë rabdomiomën e fëmijës tim?
• A do të ketë nevojë fëmija im për ilaçe apo ndërhyrje kirurgjikale?
• A ka fëmija im sklerozë tuberoze?
• Si do të ndikojë skleroza tuberoze te fëmija im?
• A duhet të bëj një test gjenetik për sklerozën tuberoze?
• A mund të më lidhni me një grup mbështetës që ndihmon njerëzit me sklerozë tuberoze?

Të zbulosh se fëmija juaj ka një gjendje mjekësore mund të jetë edhe më e frikshme sesa ta kesh vetë. Por me informacionin dhe burimet e duhura, mund ta ndihmosh fëmijën tënd ta menaxhojë gjendjen dhe të përmirësohet . Nëse fëmija juaj ka rabdomiomë kardiake, bisedo me mjekun tënd për të mësuar më shumë. Mjeku mund të rekomandojë një strategji të quajtur "pritje vigjilente", e cila përfshin mbajtjen nën vëzhgim të gungërave dhe shikimin nëse ato zhduken vetë . Në shumë raste, kjo qasje është e gjitha që nevojitet. Megjithatë, nëse nevojitet trajtim, mjeku do t'ju njoftojë.

Përmbledhje (Mesazh për t’u marrë me vete)

Të dashur mami dhe babi, Edhe pse emri "Rhabdomiomë Kardiake" mund të tingëllojë i frikshëm, mos harroni se shpesh është një tumor beninj, jo kanceroz . Është veçanërisht i zakonshëm tek foshnjat dhe shpesh zhduket vetë pa asnjë trajtim .

Gjëja më e rëndësishme është të qëndroni të qetë, të ndiqni këshillat mjekësore dhe të komunikoni rregullisht me mjekun tuaj në lidhje me gjendjen e fëmijës suaj. Jini të vetëdijshëm për gjendje të lidhura me të, si skleroza tuberoze, dhe kryeni testet dhe ndjekjen e nevojshme.

I uroj fëmijës suaj shërim të shpejtë!

` Rabdomioma kardiake, Rabdomioma kardiake, Tumore të zemrës, Sëmundje e zemrës infantile, Sklerozë tuberoze, Sklerozë tuberoze, Sëmundje e zemrës fetale