A mendoni ndonjëherë, "Oh, edhe këtë e harrova!"? Të harrosh gjëra të vogla dhe ndonjëherë të ngatërrohesh mund të jetë normale. Megjithatë, gjëra të tilla si humbja graduale e kujtesës dhe ndryshimet në sjellje mund të jenë gjithashtu simptoma të një sëmundjeje serioze. Sot do të flasim për një sëmundje të rrallë, por shumë serioze, që prek trurin. Kjo është sëmundja Creutzfeldt-Jakob, ose CJD siç e quajmë shkurt.
Çfarë është CJD? Thënë thjesht...
Mendojeni pak, truri ynë është një makinë shumë komplekse. Që kjo makinë të funksionojë siç duhet, pjesët e saj të vogla, të quajtura qeliza, duhet të jenë të shëndetshme. Sëmundja CJD është një sëmundje e rrallë dhe serioze që shkatërron gradualisht qelizat e trurit tonë. Shkaku kryesor i kësaj është një lloj anormal i proteinës së quajtur "prione" .
Tani mund të pyesni veten se çfarë janë këto 'prione'. Në trupin tonë, veçanërisht në tru, ka gjëra të quajtura proteina. Këto janë si makina të vogla, ato kanë një formë specifike dhe vetëm nëse janë në atë formë mund ta kryejnë punën e tyre siç duhet. Mendojeni si origami. Nëse e palosni saktë, mund të krijoni një kafshë ose lule të bukur. Por nëse e palosni gabim? Nuk funksionon. Kështu janë këto proteina. Ndonjëherë këto proteina palosen gabim. Ne i quajmë proteina të tilla të palosura gabim 'prione'.
Këto 'prione' të palosur gabim fillojnë të grumbullohen brenda qelizave të trurit. Ato grumbullohen dhe i shkatërrojnë ato qeliza. Është si një grumbull mbeturinash që grumbullohet çdo ditë. Kjo është arsyeja pse pacientët me CJD zhvillojnë simptoma të demencës , të tilla si humbja e kujtesës dhe konfuzioni. Ata gjithashtu mund të përjetojnë ndryshime në sjellje dhe vështirësi në ecje.
Gjëja më e rëndësishme është se CJD është gjithmonë fatale. Ende nuk ka kurë dhe nuk ka asnjë mënyrë për të ngadalësuar përparimin e sëmundjes. Megjithatë, ekzistojnë trajtime dhe kujdes që mund ta ndihmojnë pacientin të jetojë më rehat dhe të zvogëlojë dhimbjen.
Kjo është një sëmundje shumë e rrallë. Në mbarë botën, sëmundja shfaqet tek rreth një deri në dy persona në një milion çdo vit. Edhe në një vend si Shtetet e Bashkuara, vetëm rreth 350 raste të CJD raportohen çdo vit.
Ekziston një variant i kësaj të quajtur "varianti i CJD" (ose "vCJD") . Është gjithashtu shumë i rrallë. Shkaktohet nga ngrënia e mishit të viçit që ka sëmundjen "encefalopatia sfungjerore e gjedhit" (BSE), e cila është një sëmundje që prek bagëtinë.
Cilat janë simptomat e CJD? Le ta shohim që nga fillimi.
Simptomat e CJD zakonisht shfaqen gradualisht. Megjithatë, ndërsa sëmundja përparon, këto simptoma mund të rriten me shpejtësi. Le të hedhim një vështrim në simptomat kryesore, nga fazat e hershme të sëmundjes deri në fazat e vona:
- Harresa dhe problemet me kujtesën: Fillon me harresën e gjërave të vogla. Gjëra si emri i një shoku, një rrugë ose puna që po bënit. Kjo gradualisht përkeqësohet.
- Konfuzion dhe çorientim: Nuk mund të mbani mend se ku ndodheni, sa është ora ose kush është përreth.
- Ndryshime në sjellje dhe personalitet: Mund të mos jeni më i njëjti person që ishit më parë. Mund të zemëroheni lehtë, të ndiheni të trishtuar ose të humbisni të gjitha emocionet.
- Probleme me shikimin, vështirësi në të kuptuarit e asaj që shihni: Shikimi juaj dobësohet dhe nuk mund ta dalloni atë që shihni.
- Halucinacione ose iluzione: Të shohësh ose të dëgjosh gjëra që nuk ekzistojnë, ose të kesh bindje të rreme se dikush po përpiqet t'ju dëmtojë.
- Probleme me koordinimin (ataksi): Mund të mos jeni në gjendje të ecni siç duhet, të keni vështirësi në kontrollin e gjymtyrëve dhe mund të lëkundeni si një person i dehur.
- Probleme me ekuilibrin e trupit: Rënie gjatë qëndrimit në këmbë ose ecjes.
- Kontraksione të pakontrolluara të muskujve (`mioklonus`) dhe ngurtësi muskulore (`distoni`): Lëkundje të papritura të krahut ose këmbës, ose një ndjenjë ngushtësie në muskujt e trupit.
- Krizat: Mund të shfaqen si një krizë.
- Paraliza: Pjesë të trupit paralizohen.
- Atrofia muskulore: Humbet masa muskulore e trupit.
Këto simptoma mund të shfaqen një nga një, ose disa mund të ndodhin së bashku. Gjëja më e rëndësishme është të vizitoni një mjek sa më shpejt të jetë e mundur nëse keni ndonjë nga këto simptoma.
Çfarë e shkakton CJD? Le t'i kujtojmë përsëri ato 'prione'.
Siç e kemi diskutuar më parë, shkaku kryesor i CJD janë proteinat e palosura gabimisht të quajtura "prione". Gjëja më e rrezikshme në lidhje me këto "prione" është se ato mund të palosin gabimisht edhe proteinat normale dhe të shëndetshme. Ashtu si një mollë e prishur mund t'i bëjë të gjitha mollët e tjera të prishen.
Qelizat e trurit nuk mund t'i heqin qafe këto 'prione' të palosur gabimisht. Kështu që ato grumbullohen, duke shkatërruar përfundimisht qelizat e trurit. Ndërsa këto 'prione' përhapen në të gjithë trurin, sëmundja përparon shumë shpejt.
A ekzistojnë lloje të ndryshme të CJD-së?
Po, ekzistojnë disa lloje kryesore të CJD-së:
- CJD sporadike: Ky është lloji më i zakonshëm i CJD. Shkaku i saktë është ende i panjohur. Ndodh papritur, pa ndonjë shkak të dukshëm.
- Çrregullimi gjenetik i pagjumërisë (ÇGJ): Është i trashëguar. Shkaktohet nga një gjen i dëmtuar i trashëguar nga njëri ose të dy prindërit. Ekzistojnë dy nëntipe të kësaj: sindroma Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) dhe pagjumësia fatale familjare . Këto janë paksa të ndërlikuara, por janë gjendje shumë specifike.
- CJD e fituar: Kjo shkaktohet nga një shkak i jashtëm. Për shembull, mund të shkaktohet nga një transplant organi nga dikush me CJD, një transplant indesh ose nga përdorimi i pajisjeve kirurgjikale të kontaminuara. Megjithatë, kjo është shumë e rrallë. Në ditët e sotme, ka shumë shqetësime në lidhje me këtë.
- Varianti i CJD (vCJD): Kemi folur për këtë më parë. Shkaktohet nga ngrënia e mishit të viçit që është infektuar me sëmundjen e lopës së çmendur (BSE). Prionet që shkaktojnë BSE mund të infektojnë njerëzit, si dhe kafshët e tjera.
Kush është në rrezik më të lartë për të zhvilluar CJD?
Kushdo mund të preket nga CJD. Ndonjëherë, 'prionet' në trupin tuaj mund të jenë të pranishme për vite me radhë pa shfaqur asnjë simptomë. Por sapo shfaqen simptomat, sëmundja mund të përkeqësohet shpejt pasi truri dëmtohet.
Kjo sëmundje zakonisht prek njerëzit midis moshës 50 dhe 80 vjeç. Megjithatë, lloji gjenetik i CJD zakonisht mund të shfaqet midis moshës 30 dhe 50 vjeç.
A është CJD një sëmundje ngjitëse?
Ky është një problem për shumë njerëz. CJD nuk përhapet përmes kontaktit të rastësishëm, siç është shtrëngimi i duarve, të folurit ose të ngrënit së bashku. E vetmja mënyrë që CJD mund të përhapet nga një person tek tjetri është përmes transplantimit të një organi ose indi nga dikush që ka CJD, ose përmes përdorimit të hormoneve të caktuara nga dikush që e ka kaluar atë.
Ata thonë se lloji i quajtur `vCJD` mund të transmetohet nëpërmjet transfuzioneve të gjakut, por kjo është shumë, shumë e rrallë. Vetë sëmundja e quajtur `vCJD` është shumë e rrallë.
Si e diagnostikojnë mjekët CJD-në?
Një mjek diagnostikon CJD duke shqyrtuar me kujdes simptomat dhe shenjat tuaja. Përveç një ekzaminimi fizik, ata do të bëjnë edhe një ekzaminim neurologjik. Ata do t'ju kërkojnë të bëni disa detyra të thjeshta për të provuar të identifikojnë problemet me funksionin e trurit tuaj.
Specialistët e klasifikojnë CJD si një 'encefalopati spongiforme të transmetueshme' . Ndërsa ky emër mund të tingëllojë pak i komplikuar, ai i referohet mënyrës se si duket një tru i dëmtuar nga 'prionet' nën mikroskop. Domethënë, duket si një sfungjer me gunga.
Për të konfirmuar diagnozën e CJD, kryhen teste të tilla si një skanim MRI ose një shpim kurrizor (punksion lumbar).
Përveç kësaj, mjekët mund të përdorin teste të tilla si këto për të përjashtuar gjendje të tjera që kanë simptoma të ngjashme me CJD dhe për të hetuar më tej CJD:
- Testet e gjakut
- Testimi gjenetik - veçanërisht për të parë nëse një lloj është i trashëgueshëm
- Një elektroencefalogram (EEG)
- Analiza e urinës
- Biopsia e trurit - Kjo bëhet shumë rrallë, vetëm nëse të gjitha testet e tjera nuk arrijnë të japin një diagnozë përfundimtare.
A ka ndonjë trajtim për CJD-në?
Fatkeqësisht, nuk ka kurë për CJD-në, nuk ka trajtim për të kontrolluar përhapjen e sëmundjes ose nuk ka trajtim për të ngadalësuar përparimin e saj. E vetmja gjë që mjekët mund të bëjnë është të ndihmojnë në uljen e shqetësimit të shkaktuar nga simptomat. Kjo quhet kujdes paliativ .
Për shembull, ilaçet mund të jepen për të trajtuar krizat, ndryshimet në sjellje ose dridhjet e pakontrollueshme të muskujve. Megjithatë, përfitimet e këtyre trajtimeve janë të kufizuara.
Kjo gjendje mund të përkeqësohet shumë shpejt. Prandaj, opsionet e kujdesit mbështetës për ju dhe të dashurit tuaj janë shumë të rëndësishme. Në fazat e fundit të sëmundjes, shërbimet e kujdesit paliativ mund të jenë shumë të dobishme.
Ndonjëherë, nëse kualifikoheni, ekipi juaj mjekësor mund t'ju sugjerojë që të merrni pjesë në një provë klinike që po hulumton trajtime të reja.
Çfarë lloj të ardhmeje mund të presë dikush me CJD?
Meqenëse CJD është e pashërueshme dhe nuk ka kurë, perspektiva për një person me këtë sëmundje është shumë e zymtë. Sapo fillojnë simptomat, nuk kalon shumë kohë para se aftësia për të funksionuar në mënyrë të pavarur, për të lëvizur dhe për të folur të humbasë.
Meqenëse ndryshimet mund të ndodhin shumë shpejt, është e rëndësishme të bashkëpunoni me ekipin tuaj mjekësor për të planifikuar paraprakisht për t'u siguruar që dëshirat dhe nevojat tuaja të përmbushen. Në fakt, pavarësisht nëse keni një gjendje mjekësore apo jo, është një ide e mirë që të gjithë të kenë një "direktivë paraprake" . Kjo do të thotë që ju keni shkruar paraprakisht se çfarë kujdesi mjekësor dëshironi nëse nuk jeni në gjendje të komunikoni dëshirat tuaja. Është veçanërisht e rëndësishme që ky plan të jetë i hartuar herët në një sëmundje që përhapet me shpejtësi si CJD.
Duke pasur parasysh sa serioze është kjo gjendje, është mirë të kërkoni këshilla nga një profesionist i shëndetit mendor për t'ju ndihmuar ju dhe familjen tuaj të përballoni këto ndryshime dhe të qëndroni të fortë mendërisht.
Cila është jetëgjatësia e një pacienti me CJD?
Shumica e pacientëve me CJD vdesin brenda pak muajsh ose një viti nga diagnoza. I vetmi përjashtim është forma gjenetike e CJD, në të cilën njerëzit mund të jetojnë nga një deri në dhjetë vjet pas fillimit të simptomave.
Mjeku juaj mund t'ju japë informacion specifik dhe të përditësuar në lidhje me gjendjen tuaj. Mos harroni, statistikat nuk i prekin të gjithë njësoj.
A mund të parandalohet CJD?
Shumica e llojeve të CJD nuk mund të parandalohen. I vetmi përjashtim është lloji i quajtur `vCJD`. Ai vjen nga ngrënia e mishit të viçit të infektuar me `BSE` (sëmundja e lopës së çmendur).
Testimi në kafshë ndihmon në parandalimin e hyrjes së bagëtive të infektuara me BSE në zinxhirin e furnizimit ushqimor. Megjithatë, mishi i patestuar dhe i përgatitur në mënyrë të papërshtatshme mund të paraqesë ende rrezik. Për të qenë të sigurt, shmangni ngrënien e mishit të patestuar dhe të parregulluar, veçanërisht pjesëve të trurit ose palcës së kockave.
Më në fund, gjëra për të mbajtur mend
Një diagnozë e CJD është një përvojë që të ndryshon jetën. Mund të të duket sikur ti dhe bota përreth teje keni ikur sa hap e mbyll sytë. Një ndryshim i tillë mund të jetë shumë i vështirë për t'u përballuar për ty dhe të dashurit e tu.
Nëse nuk jeni të sigurt se çfarë të prisni ose si të përballoni, ekipi juaj mjekësor është këtu për t'ju ndihmuar. Ata mund t'ju ndihmojnë të planifikoni paraprakisht dhe të përgatiteni për atë që do të vijë. Mos harroni, nuk jeni vetëm.
` CJD, Sëmundja Creutzfeldt-Jakob, prion, sëmundje e trurit, sëmundje neurologjike, humbje e kujtesës, demencë, sëmundja e lopës së çmendur
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න