Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Le të mësojmë rreth një trajtimi të veçantë për një sëmundje të rrallë të trurit

Sot do të flasim për një trajtim mjekësor disi kompleks, por shumë modern, për të cilin shumë njerëz nuk kanë dëgjuar. Emri i tij është Elivaldogene Autotemcel. Tregtohet me emrin SKYSONA. Ky nuk është një pilulë ose kapsulë e zakonshme. Ky është një trajtim specifik për një gjendje neurologjike shumë të rrallë dhe serioze të quajtur adrenoleukodistrofi cerebrale (CALD). Le ta shpjegojmë këtë trajtim në një mënyrë të thjeshtë që mund ta kuptoni.

Çfarë ndodh realisht me këtë ilaç?

Për ta kuptuar këtë, le të marrim një shembull të vogël. Imagjinoni që qelizat nervore në trurin dhe palcën kurrizore tonë janë si tela elektrikë. Këta tela elektrikë kanë një mbështjellës plastik (izolim) rreth tyre, i cili ndihmon që energjia elektrike të udhëtojë pa probleme pa rrjedhje. Në mënyrë të ngjashme, qelizat tona nervore kanë gjithashtu një mbështjellës mbrojtës të quajtur 'mielinë' rreth tyre. Ky mbështjellës është ai që lejon që mesazhet nervore të udhëtojnë shpejt dhe saktë.

Në një sëmundje të quajtur adrenoleukodistrofi cerebrale (CALD), një defekt gjenetik e pengon trupin të prodhojë një proteinë të nevojshme për të ruajtur këtë mbështjellës 'mieline'. Ky mbështjellës mbrojtës më pas shkatërrohet gradualisht, duke dëmtuar funksionimin e sistemit nervor.

Thënë thjesht, ky trajtim, i quajtur Elivaldogene Autotemcel, përfshin marrjen e qelizave nga trupi i vetë pacientit, modifikimin gjenetik të tyre në një laborator dhe dhënien e aftësisë për të prodhuar proteinën që mungon. Qelizat e modifikuara më pas rifuten në trupin e pacientit. Kjo quhet edhe terapi gjenetike . Kjo ndihmon në kontrollin e përkeqësimit të simptomave.

Gjërat që mjeku juaj duhet të dijë para se të fillojë këtë trajtim

Meqenëse ky është një trajtim shumë kompleks, është thelbësore që ekipi juaj mjekësor të jetë plotësisht i vetëdijshëm për gjendjen tuaj shëndetësore. Para se të filloni trajtimin, duhet patjetër t'i tregoni mjekut tuaj nëse keni ndonjë nga këto gjendje:

• Nëse aktualisht keni ndonjë lloj infeksioni (si ethe, ftohje, kollë).
• Nëse keni alergji ndaj këtij ilaçi (elivaldogene autotemcel), ilaçeve të tjera, ushqimeve, ngjyruesve ose konservuesve.
• Nëse jeni shtatzënë ose po përpiqeni të mbeteni shtatzënë .
• Nëse e ushqeni fëmijën tuaj me gji .

Si jepet trajtimi?

Ky nuk është një kurë shtëpiake. Ky trajtim jepet në një spital ose klinikë të specializuar nga një ekip mjekësor i trajnuar.

Përpara trajtimit tuaj, do t'ju jepet një fletëpalosje e veçantë informuese e quajtur MedGuide . Ajo përmban shumë informacione të rëndësishme rreth këtij ilaçi, procedurës dhe rreziqeve. Është shumë e rëndësishme ta lexoni dhe ta kuptoni me kujdes.

Ky trajtim u jepet edhe fëmijëve mbi 4 vjeç, por merren në konsideratë masa paraprake dhe kritere të veçanta.

Po sikur të merrni shumë ilaç?

Meqenëse kjo administrohet nën mbikëqyrje mjekësore në një spital, shanset që kjo të ndodhë janë shumë të ulëta. Megjithatë, nëse ka ndonjë dyshim se kjo ka ndodhur, duhet të informohet menjëherë Qendra Kombëtare e Informacionit për Helmet në Spitalin Kombëtar të Kolombos ose Njësia e Trajtimit të Emergjencave (ETU) e spitalit.

Gjërat që duhen marrë në konsideratë gjatë dhe pas trajtimit

Pas marrjes së këtij trajtimi, mjekët do ta monitorojnë vazhdimisht shëndetin tuaj. Për këtë, do t'ju duhet të tregoni kujdes të veçantë për disa gjëra.

• Analiza gjaku: Pas trajtimit, do t'ju duhet të bëni analiza të rregullta të gjakut. Kjo do të kontrollojë nëse trajtimi po funksionon, nëse qelizat e reja po funksionojnë siç duhet dhe nëse ka ndonjë efekt anësor.
• Rreziku i infeksionit: Ky trajtim mund ta dobësojë përkohësisht sistemin tuaj imunitar, gjë që rrit rrezikun e infeksionit. Nëse zhvilloni simptoma të tilla si ethe, të dridhura, kollë ose dhimbje fyti , mos u vetëmjekoni. Telefononi menjëherë ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor . Gjithashtu, përpiquni të qëndroni sa më larg njerëzve që janë të sëmurë.
• Dhurimi i gjakut: Ju nuk mund të dhuroni gjak pasi të keni marrë këtë trajtim.
• Rreziku i kancerit: Me terapitë moderne gjenetike si kjo, ekziston një rrezik shumë i vogël për të zhvilluar disa lloje të kancerit të gjakut. Mos u shqetësoni për këtë, por jini të hapur për këtë rrezik dhe se si do të monitorohet ai me mjekun tuaj.
• Këshilla të veçanta për burrat: Nëse jeni burrë që po i nënshtroheni këtij trajtimi, duhet të përdorni prezervativ kur kryeni marrëdhënie seksuale me një grua që është në gjendje të lindë fëmijë. Kjo metodë mbrojtjeje duhet të ndiqet për 6 muaj pas trajtimit. Nëse dyshoni se partnerja juaj është shtatzënë gjatë kësaj kohe, informoni menjëherë mjekun tuaj.

Cilat janë efektet anësore të mundshme?

Ashtu si çdo ilaç, ky trajtim mund të shkaktojë efekte anësore. Disa prej tyre kërkojnë kujdes të menjëhershëm mjekësor, ndërsa të tjerat mund të jenë normale.

Kjo listë nuk i përfshin të gjitha efektet anësore të mundshme. Përveç kësaj, nëse përjetoni ndonjë simptomë të pazakontë, flisni me mjekun tuaj për to.