A duhet të flasim me familjen tonë për sfidat e të jetuarit me spondilitin ankilozant (AS)?

Ne e dimë që të jetosh me spondilitin ankilozant, ose AS siç e njohim të gjithë, nuk është e lehtë. Nuk është vetëm një problem me shpinën. Është një gjendje afatgjatë që mund të ndikojë në të gjithë jetën tënde, punën tënde, punët e shtëpisë, kohën tënde me miqtë, të gjitha këto gjëra. Por nuk ke pse ta përballosh këtë sfidë vetëm. Do të jetë një forcë e madhe t'u tregosh atyre që të duan dhe janë pranë teje për këtë dhe të marrësh mbështetjen e tyre.

Kujt doni t’i tregoni për këtë?

Të flasësh me dikë për një gjendje të përjetshme si AS është një gjë shumë personale. Pra, kujt t’i tregosh dhe sa detaje do të ndash varet tërësisht nga ty. Është vendimi yt.

Mendo pak, ndonjëherë duhet të ndryshosh një udhëtim që ke planifikuar ose të kërkosh ndihmë për të bërë diçka. Njerëzit me të cilët kalon më shumë kohë çdo ditë, si familja jote, bashkëshorti/ja yt ose shoku/shoqja jote më e mirë, preken më shumë nga kjo situatë.

Ndonjëherë mund të ndiheni të trishtuar ose të frustruar për gjendjen tuaj. Ose mund të ndiheni sikur po i zhgënjeni miqtë tuaj kur nuk mund t'u bashkoheni atyre në aktivitete. Por sa më shumë të flisni për këtë hapur dhe sinqerisht me të dashurit tuaj, aq më e lehtë do të jetë për ta që të jenë aty për ju në kohët e mira dhe të këqija të jetës suaj .

Çfarë doni të thoni? Si doni ta thoni?

Mund të jesh duke menduar: "Në rregull, do të ta them. Por çfarë duhet të them? Si të filloj?" Të flasësh për këtë ndonjëherë mund të jetë e vështirë, madje edhe me dikë që je shumë afër. Gjëja më e mirë që mund të bësh është të jesh sa më i thjeshtë dhe i drejtpërdrejtë të jetë e mundur.

Nëse duhet t’ua shpjegoni AS-në, përqendrohuni te bazat, përveç nëse kërkojnë më shumë detaje. Nëse po flisni për mënyrën se si ndiheni, përpiquni të jeni specifik. Për shembull, në vend që të thoni vetëm “Po vuaj”, mund të flisni për simptomat që ju shqetësojnë më shumë.

Imagjino sikur nuk mund të bësh një punë të caktuar ose të shkosh në një udhëtim. Shpjegoja arsyen të dashurit tënd. Mund t’i thuash diçka si: “Për shkak të ngurtësimit të shpinës, të rri ulur për periudha të gjata kohore është shumë e dhimbshme. Kjo është arsyeja pse nuk mund ta bëj këtë udhëtim.” Në këtë mënyrë, ata do ta kuptojnë situatën tënde më lehtë.

Le t'u shpjegojmë atyre gjendjen tuaj mjekësore.

Familja dhe miqtë tuaj mund të mos dinë shumë për AS-në. Ata mund të mendojnë se është thjesht "një problem me frymëmarrjen". Prandaj, ndihmojini ata të kuptojnë se çfarë është AS dhe si ndikon në jetën tuaj të përditshme.

Nëse dëshironi, është mirë të sillni partnerin, mikun ose një anëtar të familjes me vete në takimin tuaj . Kjo do t'u japë atyre mundësinë të mësojnë më shumë rreth procedurës direkt nga mjeku dhe të bëjnë çdo pyetje që mund të kenë.

Kur keni kufizime fizike për shkak të AS, mund t'ju duhet ndihmë shtesë me punët e shtëpisë ose punën. Ndërsa kërkimi i ndihmës mund të duket i vështirë, është një mënyrë e shkëlqyer për të ndarë përvojën tuaj me dikë tjetër dhe për t'i dhënë atij një shans për t'u lidhur me ju.

Fol edhe për ndjenjat e tua.

Meqenëse simptomat e AS mund të ndikojnë në jetën tuaj të përditshme, është e rëndësishme t'i njoftoni të tjerët se gjëra të tilla si dhimbja, ngurtësimi dhe lodhja mund të ndryshojnë rutinën tuaj të përditshme. Kjo mund të nënkuptojë që nuk mund të kryeni aktivitete të caktuara, ose mënyra se si i kryeni ato mund të ndryshojë.

Kur njerëzit e kuptojnë këtë, ata mund të kuptojnë gjithashtu se si stresi që ndjeni për shkak të AS mund të ndikojë në humorin tuaj. Të folurit për mendimet dhe ndjenjat tuaja me dikë afër jush mund të jetë gjithashtu një lehtësim i madh për ju.

Na tregoni si po e menaxhoni këtë situatë.

Njerëzit në jetën tuaj mund të mos e dinë se si përballeni me AS në jetën e përditshme. Është një ide e mirë t'u tregoni atyre për planin tuaj të trajtimit në mënyrë që të kenë një ide se çfarë të presin.

Kjo mund të përfshijë gjëra të tilla si ushtrimet fizike që duhet të bëni, trajtimet me fizioterapi, nevojat ushqyese për të ndihmuar në menaxhimin e gjendjes suaj të AS dhe ilaçet që merrni. Kur ata janë të vetëdijshëm për këto, është më e lehtë për ta të kuptojnë pse duhet të ushtroheni çdo ditë dhe pse nuk duhet të hani ushqime të caktuara.

Nëse ju dhe familja juaj dëshironi të mësoni më shumë rreth kësaj, ka informacione shumë të besueshme në faqet e internetit të organizatave ndërkombëtare, siç është Shoqata Amerikane e Spondilitit (SAA). Mund ta lexoni këtë informacion dhe të flisni më tej me mjekun tuaj për këtë.