Le të mësojmë rreth vaksinës Idursulfase që u jepet atyre me Sindromën Hunter.

A keni ju ose dikush që njihni një gjendje të rrallë të quajtur Sindroma Hunter? Nëse po, ndoshta keni dëgjuar për vaksinën e quajtur Idursulfase. Është një emër pak i ndërlikuar, por sot do të flasim për këtë ilaç në një mënyrë shumë të thjeshtë, në një mënyrë që mund ta kuptoni. Sepse është shumë e rëndësishme të jeni të informuar mirë për gjëra të tilla.

Si quhet ky ilaç Idursulfase?

Thënë thjesht, Sindroma Hunter është një gjendje ku një "enzimë" e veçantë, një proteinë që ndihmon me proceset kimike në trupin tonë, ose mungon ose nuk funksionon siç duhet. Kjo "enzimë" ndihmon në zbërthimin e disa molekulave komplekse në trupin tonë dhe në thjeshtimin e tyre, që do të thotë se ato mund të hiqen nga trupi kur puna e tyre të ketë mbaruar. Pra, kur kjo "enzimë" mungon, ato molekula komplekse grumbullohen në pjesë të ndryshme të trupit, duke shkaktuar probleme dhe simptoma të ndryshme.

Idursulfaza është një ilaç që prodhohet në laborator për të zëvendësuar atë enzimë që mungon dhe funksionon. Domethënë, zëvendëson atë enzimë që mungon, ose më saktë, është një terapi zëvendësuese enzimash. Por një gjë që duhet ta mbani mend shumë mirë është se kjo nuk është një kurë e plotë . Por mund të ndihmojë në kontrollin e simptomave, në kontrollin e përkeqësimit të gjendjes dhe ta bëjë jetën pak më të lehtë.

Ky ilaç ndonjëherë mund të përdoret për gjëra të tjera, prandaj nëse keni ndonjë pyetje, pyesni mjekun ose farmacistin tuaj.

Një emër i zakonshëm i markës për këtë ilaç është `(Elaprase)`.

Çfarë duhet t’i tregoni mjekut tuaj përpara se të merrni këtë ilaç?

Tani, përpara se të filloni ta merrni këtë ilaç, ka disa gjëra që duhet t'i tregoni mjekut ose ekipit tuaj të kujdesit. Kjo është në mënyrë që ata t'ju japin trajtimin e duhur në mënyrë të sigurt. Mendojeni si të dini paraprakisht se çfarë pengesash do të hasni në rrugë.

Ja gjërat për t'u informuar:

• A keni aktualisht ndonjë infeksion dhe temperaturë?
• A keni sëmundje të zemrës? Kjo do të thotë ndonjë lloj problemi me zemrën.
• A keni ndonjë sëmundje të mushkërive? Si probleme me frymëmarrjen.
• A keni pasur ndonjëherë reaksion alergjik ndaj Idursulfase, ndonjë ilaçi tjetër, ushqimit, ngjyruesve ushqimorë ose konservantëve? Kjo mund të përfshijë urtikarie, kruajtje ose vështirësi në frymëmarrje.
• A keni pasur ndonjëherë ënjtje të gjuhës, fytyrës ose buzëve, vështirësi në frymëmarrje, vështirësi në gëlltitje, ngjirje të zërit ose shtrëngim të fytit?A ka ndodhur ndonjëherë kjo? Kjo është shumë e rëndësishme, sepse gjëra të tilla mund të ndodhin edhe kur e merrni këtë ilaç.
• A jeni shtatzënë apo shpresoni të mbeteni shtatzënë?
• A po ushqeni me gji?

Është shumë e rëndësishme për sigurinë tuaj të flisni për këto gjëra pa i fshehur ato.

Si e përdorni këtë ilaç?

Ky ilaç jepet si injeksion në venë . Më saktësisht, është një "infuzion" me tretësirë ​​fiziologjike, i cili i jepet trupit gjatë disa orësh. Kjo nuk është diçka që mund ta bëni në shtëpi . Duhet t'ju jepet nga një profesionist i trajnuar i kujdesit shëndetësor, siç është një mjek ose infermier, në një spital ose klinikë.

Nëse ua jepni këtë ilaç fëmijëve:

Ky ilaç ndonjëherë mund t'u jepet foshnjave që në moshën 16 muajshe dhe fëmijëve që në moshën 1 vjeç e 4 muajshe, për raste të caktuara. Megjithatë, ka masa paraprake të veçanta. Prandaj, nëse ia jepni këtë fëmijës suaj, është thelbësore të flisni me kujdes me pediatrin tuaj dhe të zbuloni detajet.

Mbidozë:

Nëse mendoni se keni marrë shumë nga ky ilaç, ose nëse dyshoni se e keni marrë, duhet të telefononi menjëherë një qendër për kontrollin e helmimeve ose dhomën e urgjencës së spitalit më të afërt. Është shumë e rëndësishme të veproni shpejt.

Shënim i rëndësishëm: Ky ilaç është përshkruar vetëm për ju. Mos ia jepni këtë ilaç askujt tjetër për asnjë arsye , edhe nëse ata kanë të njëjtat simptoma si ju.

Çfarë duhet të bëni nëse humbisni një dozë ilaçi?

Nuk është ide e mirë të anashkaloni një dozë të këtij ilaçi. Ky është një ilaç që duhet të merret vazhdimisht dhe në intervale të rregullta. Nëse e humbisni, rezultatet e trajtimit mund të ulen. Nëse nuk mund të vini dhe ta merrni ilaçin në ditën e caktuar, sigurohuni që të flisni me mjekun ose profesionistin tuaj të shëndetit . Ata do t'ju tregojnë se çfarë të bëni më pas.

A mund të ndërveprojnë gjëra të tjera me këtë ilaç?

Ky ilaç në përgjithësi nuk është gjetur të shkaktojë probleme të mëdha me ilaçe të tjera (nuk priten ndërveprime). Domethënë, rrallë reagon me ilaçe të tjera.

Megjithatë, është mirë t’i tregoni mjekut tuaj për të gjitha ilaçet që merrni , duke përfshirë ilaçet me recetë, ilaçet pa recetë, bimët medicinale dhe shtesat dietike. Gjithashtu, tregoni mjekut tuaj nëse pini duhan, pini alkool ose përdorni droga të tjera të paligjshme.Nëse po, tregojuni edhe atyre për këtë, sepse disa gjëra mund të ndërveprojnë me ilaçin tuaj në një farë mënyre ose të rrisin efektet anësore.

Për çfarë duhet të kem kujdes kur përdor këtë ilaç?

Ndërsa e merrni këtë ilaç, është shumë e rëndësishme të vizitoni mjekun tuaj për kontrolle të rregullta . Nëse simptomat tuaja nuk përmirësohen ose duket se përkeqësohen, njoftoni mjekun tuaj. Mos injoroni asgjë.

Ekziston gjithashtu një regjistër për pacientët me Sindromën Hunter. Kjo u lejon atyre të mbledhin informacion nga ju gjatë një periudhe të gjatë kohore, që do të thotë se ata mund ta studiojnë më tej sëmundjen. Mund t'i kërkoni profesionistit tuaj të kujdesit shëndetësor më shumë informacion në lidhje me këtë. Mund të regjistroheni edhe nëse jeni të interesuar.

Cilat janë efektet anësore të mundshme të këtij ilaçi?

Ashtu si çdo ilaç, vaksina Idursulfase mund të shkaktojë disa efekte anësore. Disa prej tyre janë serioze dhe duhet t'i raportohen menjëherë mjekut tuaj . Disa prej tyre janë normale dhe do të zhduken brenda pak ditësh.

Efektet anësore që duhet t'i tregoni menjëherë mjekut tuaj :

Nëse përjetoni ndonjë nga këto simptoma , duhet t'i tregoni mjekut ose profesionistit të kujdesit shëndetësor sa më shpejt të jetë e mundur. Këto mund të jenë shenja të një gjendjeje serioze.

• Reaksione alergjike, të cilat përfshijnë skuqje të lëkurës, kruajtje ose urtikarie, ënjtje të fytyrës, buzëve ose gjuhës. Këto mund të ndodhin gjatë ose menjëherë pas dhënies së vaksinës.
• Probleme me frymëmarrjen. Ndjesia sikur po mbyteni, të duhet të marrësh frymë shpejt.
• Dhimbje ose ngushtësi në gjoks.
• Marramendje; ndjenjë të fikëti ose të trullosur; rrëzim për shkak të humbjes së ekuilibrit; ndjenjë të pazakontë dobësie ose lodhjeje.
• Rrahje të shpejta dhe të parregullta të zemrës.
• Ethe ose të dridhura. Këto mund të jenë shenjë e një infeksioni.

Efektet anësore që zakonisht nuk janë serioze, por që duhet t'i raportohen mjekut tuaj nëse vazhdojnë:

Këto gjëra zakonisht zhduken brenda pak ditësh. Por nëse vazhdojnë ose nëse ju shqetësojnë, njoftoni mjekun tuaj.

• Kollë.
• Diarre.
• Skuqje e fytyrës. Kjo do të thotë që fytyra skuqet dhe ndihet e nxehtë.
• Dhimbje koke.
• Dhimbje muskujsh ose kyçesh.
• Të përziera, të vjella.
• Lodhje.

Kjo listë mund të mos përfshijë të gjitha efektet anësore të mundshme. Nëse vini re diçka të pazakontë, telefononi mjekun tuaj për këshilla mjekësore. Ju mund t'i raportoni këto efekte anësore te FDA (Administrata e Ushqimit dhe Barnave) në Shtetet e Bashkuara në numrin 1-800-FDA-1088. Në Sri Lanka, ju mund t'i raportoni ato te autoritetet përkatëse shëndetësore përmes mjekut tuaj.

Ku e ruani këtë ilaç?

Edhe kjo është një pyetje që bëjnë shumë njerëz. Nuk lejoheni ta mbani këtë ilaç Idursulfase në shtëpi. Ai përdoret dhe ruhet vetëm në spital ose klinikë. Arsyeja për këtë është mënyra se si jepet dhe kushtet e veçanta të temperaturës në të cilat duhet të ruhet.

Së fundmi, një shënim i rëndësishëm

A është kjo vetëm një përmbledhje e asaj që kemi folur? Nuk mbulon çdo detaj. Situata e secilit është e ndryshme. Pra, nëse keni ndonjë pyetje ose shqetësim në lidhje me këtë ilaç, sigurohuni që të pyesni mjekun, farmacistin ose ofruesin tjetër të kujdesit shëndetësor. Ata mund t'ju japin informacionin më të saktë për situatën tuaj.

Gjëra që duhet të mbani mend (Mesazh për t'u marrë me vete)

Në rregull, ja disa gjëra që duhet të mbani mend nga ajo për të cilën folëm:

• Idursulfaza është një ilaç shpëtues jetësh që zëvendëson një enzimë që mungon tek njerëzit me Sindromën Hunter.
• Kjo nuk është një kurë e plotë , por ndihmon në kontrollin e simptomave dhe përmirësimin e cilësisë së jetës.
• Para se të filloni të merrni ilaçin , është e rëndësishme t'i tregoni mjekut tuaj për të gjitha gjendjet tuaja shëndetësore , alergjitë dhe ilaçet e tjera që merrni.
• Kjo jepet si infuzion në venë në spital nga një person i trajnuar.
• Mos e anashkaloni asnjë dozë të ilaçit. Nëse nuk mundeni, njoftoni menjëherë mjekun tuaj .
• Mund të ketë efekte anësore serioze, si dhe efekte anësore të zakonshme. Tregoni mjekut tuaj për çdo gjë të pazakontë, sado e vogël të jetë.
• Ky ilaç është vetëm për ju. Mos ia jepni askujt tjetër.
• Mos kini frikë t’i bëni mjekut tuaj çdo pyetje ose shqetësim që mund të keni. Ju keni të drejtë të dini për shëndetin tuaj.

Idursulfaza , Sindroma Hunter, Terapia zëvendësuese e enzimave, Elaprase, Efektet anësore, Medikamentet, Sëmundjet e rralla