A keni vënë re ndonjëherë njolla të kuqe, me njolla ose me ngjyra të çuditshme në lëkurën e foshnjës suaj menjëherë pas lindjes, ose disa javë më pas? Ndonjëherë, si nënë, të shohësh këto mund të jetë e frikshme. Sot, do të flasim për një gjendje që shkakton simptoma të ngjashme, e cila është pak e rrallë, por e rëndësishme për t'u ditur. Kjo quhet Incontinentia Pigmenti, ose shkurt IP.
Çfarë është saktësisht Incontinentia Pigmenti (IP)?
Thënë thjesht, kjo është një gjendje gjenetike. Meqenëse është dominante e lidhur me kromozomin X, prek vajzat më shumë sesa djemtë.
IP bën pjesë në një grup sëmundjesh të quajtura "çrregullime neurokutane". Imagjinoni, kjo do të thotë që kjo sëmundje mund të prekë sistemin tonë nervor (domethënë trurin dhe nervat) dhe lëkurën në të njëjtën kohë. Jo vetëm kaq, por ndonjëherë mund të prekë edhe sytë, dhëmbët dhe sistemin skeletor.
Kjo sëmundje shihet kryesisht në lindje ose në javët e para pas lindjes, me njolla dhe flluska të ndryshme që shfaqen në lëkurë. Kjo shkaktohet nga një mutacion në gjenin e quajtur NEMO (modulator thelbësor NF-kappaB), i cili kontrollon funksionin dhe rritjen e qelizave tona. Deri më tani, nuk ka një kurë të plotë për këtë, por ka trajtime të mira për të kontrolluar simptomat.
Cilat janë ndryshimet në lëkurë? Ekzistojnë 4 faza!
Ndryshimet e lëkurës në IP mund të identifikohen në katër faza kryesore. Por mos harroni, këto faza nuk duhet të ndodhin me radhë. Ndonjëherë ato mund të alternohen dhe dy ose tre faza mund të shihen në të njëjtën kohë.
| Faza | Pamja dhe Përshkrimi |
|---|---|
| Faza 1: Vezikulare | Kjo karakterizohet nga shfaqja e flluskave të kuqe, të mbushura me ujë në trup. Këto shihen më shpesh në duar dhe këmbë. |
| Faza 2: Verrucal | Lezione të reja, të ngjashme me lythat, shfaqen në vendin ku ishin flluskat. |
| Faza 3: Hiperpigmentimi | Kjo është karakteristika më dalluese e kësaj sëmundjeje. Lëkura shfaqet si vija gri, blu ose kafe, të mermerta ose me onde. Këto shfaqen më shpesh në trup dhe gjymtyrë. |
| Faza 4: Hipopigmentimi | Me kalimin e kohës, këto njolla të errëta zbehen, duke lënë pas lezione të zbehta, si shenja, që janë më të zbehta se ngjyra e lëkurës. |
A janë vetëm njolla në lëkurë? Jo, mund të ketë edhe efekte të tjera.
Kjo gjendje nuk kufizohet vetëm në lëkurë. Disa fëmijë mund të zhvillojnë edhe ndërlikime të tjera. Megjithatë, duhet të kuptoni se jo të gjitha këto simptoma do të shfaqen tek çdo fëmijë.
Probleme neurologjike
Rreth 20% e fëmijëve me IP mund të zhvillojnë probleme neurologjike.
- Vonesa në zhvillimin motorik: Për shembull, ata mund të mos jenë në gjendje të kthejnë qafën, të rrokullisen ose të ecin me të njëjtin ritëm si foshnjat e tjera.
- Paaftësi intelektuale: Gjëra të tilla si vështirësitë në të nxënë.
- Dobësi muskulore: Ndjenjë dobësie.
- Konvulsione: Shfaqja e gjendjeve të ngjashme me ato të përkeqësimit.
Kjo mund të shkaktohet nga gjëra të tilla si tkurrja e indeve të trurit (atrofia cerebrale) dhe formimi i vrimave të vogla në lëndën e bardhë të trurit.
Efektet në sy dhe dhëmbë
- Probleme me sytë: Disa fëmijë mund të zhvillojnë gjendje të tilla si strabizmi, katarakti ose humbja e rëndë e shikimit.
- Probleme dentare: Mund të shihen dhëmbë që mungojnë dhe dhëmbë në formë kunjash.
Gjëja më e rëndësishme është të mos bësh panik sapo të shohësh një simptomë të tillë, por të konsultohesh me një pediatër.
Si trajtohet kjo?
IP trajtohet bazuar në simptomat e fëmijës. Opsionet e trajtimit që janë të përshtatshme për secilin individ mund të ndryshojnë.
| Problem (Simptomë) | Qasja e Trajtimit |
|---|---|
| Njolla dhe flluska në lëkurë | Lajmi i mirë është se këto njolla të lëkurës shpesh nuk kërkojnë ndonjë trajtim të veçantë. Ato kryesisht do të zhduken vetvetiu ndërsa fëmija rritet ose në moshë madhore. |
| Probleme me sistemin nervor (konvulsione, dobësi muskulore) | Për gjëra të tilla, duhet të vizitoni një neurolog . Më pas, këto gjendje mund të kontrollohen me ilaçe ose, nëse është e nevojshme, me pajisje të tjera mjekësore. |
| Dëmtim i shikimit | Për problemet me shikimin, mund të vizitoni një oftalmolog dhe të merrni syze, ilaçe ose, në raste të rënda, ndërhyrje kirurgjikale. |
| Probleme me dhëmbët | Nëse ka probleme me formën ose numrin e dhëmbëve, mund të kërkoni trajtimin e nevojshëm nga një dentist. |
Pra, a duhet të kemi frikë nga e ardhmja?
Kjo është një pyetje që e kanë shumë prindër. Në fakt, në shumicën e rasteve, nëse nuk ka ndërlikime serioze gjatë foshnjërisë, fëmijët me IP mund të jetojnë një jetëgjatësi normale dhe të bëjnë jetë krejtësisht të shëndetshme dhe normale . Me kalimin e kohës, ato njolla të errëta në lëkurë mund të zbehen dhe madje mund të zhduken krejtësisht.
Megjithatë, siç u përmend më parë, ka fëmijë që kanë probleme neurologjike ose probleme të tjera fizike. Prandaj, gjëja më e mirë që mund të bëni është të flisni me mjekun tuaj për gjendjen e fëmijës suaj. Pastaj mund të kuptoni qartë se cili është plani më i mirë shëndetësor për fëmijën tuaj dhe çfarë të bëni më pas.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Incontinentia Pigmenti (IP) është një gjendje e rrallë gjenetike që prek kryesisht vajzat.
- Simptoma kryesore është një sërë ndryshimesh të lëkurës (flluska, njolla të ashpra, njolla të errëta të rrudhura dhe njolla të zbehta).
- Përveç problemeve të lëkurës, disa fëmijë mund të zhvillojnë probleme që lidhen me sistemin nervor, sytë dhe dhëmbët.
- Njollat e lëkurës shpesh zbehen me kalimin e kohës pa trajtim.
- Shumica e fëmijëve mund të jetojnë një jetë normale dhe të shëndetshme pa ndërlikime serioze.
- Nëse fëmija juaj ka këto simptoma, është shumë e rëndësishme të mos bëni panik dhe të konsultoheni me një pediatër për këshilla të duhura.
💬 Comments (0)
Asnjë koment nuk është postuar ende. Shto komentin tënd këtu për herë të parë.
Shto komentin tënd