A ka zhvilluar fëmija juaj një gungë të çuditshme? Le të flasim për Rabdomiosarkomën

Është normale të ndihesh shumë i frikësuar kur sheh diçka të pazakontë, si një gungë ose ënjtje, në trupin tënd ose në trupin e të voglit tënd. Në momente të tilla, mendojmë për shumë gjëra. Sot do të flasim për një lloj kanceri që mund të jetë i tillë, por është pak i rrallë. Ky është rabdomiosarkoma. Edhe pse emri mund të tingëllojë pak i komplikuar kur e dëgjon, le të flasim për të thjesht.

Çfarë është rabdomiosarkoma?

Thënë thjesht, rabdomiosarkoma është një lloj kanceri që zhvillohet në indet e buta të trupit tonë. Më së shpeshti prek muskujt që janë të bashkangjitur në skeletin tonë (të quajtur muskuj skeletorë). Është më e zakonshme tek fëmijët dhe të rinjtë , por mund të prekë edhe të rriturit. Është vlerësuar se midis 400 dhe 500 njerëzve në Shtetet e Bashkuara diagnostikohen me këtë gjendje çdo vit. Kjo do të thotë se është një kancer shumë i rrallë . Ekzistojnë lloje të ndryshme të rabdomiosarkomës. Disa lloje janë shumë agresive, që do të thotë se përhapen shpejt dhe janë të vështira për t'u trajtuar. Me trajtim të mirë, ndonjëherë gjendja mund të zhduket plotësisht (e quajtur remission). Megjithatë, ndonjëherë kanceri mund të kthehet (e quajtur përsëritje e kancerit).

Cilat janë llojet kryesore të kësaj sëmundjeje?

Ekzistojnë disa lloje kryesore të rabdomiosarkomës. Le të hedhim një vështrim se cilat janë ato:

1. Rabdomiosarkoma embrionale `(Rabdomiosarkoma embrionale)`

Ky është lloji më i zakonshëm . Ndodh tek fëmijët më shumë sesa tek të rriturit. Zakonisht ndodh në zonat rreth kokës dhe qafës. Për shembull, në membranat që mbulojnë trurin dhe zgavrën e syrit (ku syri është i fundosur). Ekzistojnë edhe nëntipe. Disa mund të zhvillohen në organe të zbrazëta si fshikëza dhe vagina (e quajtur "Rhabdomiosarkoma Botrioid"). Një nëntip tjetër mund të zhvillohet rreth testikujve (spermatozoideve) të një fëmije (e quajtur "Rhabdomiosarkoma me Qeliza Boshtore").

2. Rabdomiosarkoma alveolare `(Rabdomiosarkoma alveolare)`

Ky lloj zakonisht shihet tek fëmijët më të rritur dhe të rriturit e rinj, midis moshës 20 dhe 35 vjeç. Më shpesh ndodh në krahë, këmbë ose bust. Ky lloj alveolar është shumë i rëndë dhe përhapet shpejt . Fillon të përhapet pothuajse menjëherë pasi të zhvillohet.

3. Rabdomiosarkoma pleomorfike `(Rabdomiosarkoma pleomorfike)`

Ky lloj zakonisht shihet tek të rriturit mbi moshën 50 vjeç. Edhe pse mund të zhvillohet kudo në trup, më së shpeshti shihet në këmbë . Mund të zhvillohet gjithashtu në krahë, gjoks, bark dhe në disa pjesë të kokës dhe qafës.

Cilat janë simptomat e rabdomiosarkomës?

Simptomat e kësaj sëmundjeje ndryshojnë në varësi të vendndodhjes së kancerit . Për shembull, nëse një fëmijë ka një tumor të tillë në vesh, ai mund të përjetojë simptoma të tilla si dhimbje veshi dhe rrjedhje lëngu nga veshi. Nëse një tumor zhvillohet pas syrit, syri mund të duket i fryrë dhe i fryrë. Ja disa shembuj të tjerë:

• Në rastin e një muskuli në krah ose këmbë: një gungë ose ënjtje që shoqërohet me dhimbje.
• Bark (`(Bark)`): dhimbje stomaku , kapsllëk, të vjella .
• Fshikëza dhe trakti urinar: Gjak në urinë ("(Hematuria)"), vështirësi në urinim.
• Zgavra e hundës: Simptoma të ngjashme me gjakderdhjen nga hunda (`(Epistaksi)`), infeksionet e sinuseve (`( Infeksioni i sinuseve)`).
• Vaginale: Diçka si një gungë që del nga vagina e foshnjës.
• Nodula testikulare : Një gungë që rritet me shpejtësi rreth testikujve të një fëmije.

E rëndësishme: Këto simptoma ndonjëherë mund të shkaktohen nga gjendje më pak serioze. Gjëra të tilla si gjakderdhja nga hunda, të vjellat dhe gungat në trup nuk shkaktohen gjithmonë nga rabdomiosarkoma. Megjithatë, nëse ju ose fëmija juaj keni këto simptoma, nëse ato vazhdojnë ose duket se përkeqësohen, duhet patjetër të vizitoni një mjek .

Cilat janë shkaqet e kësaj sëmundjeje?

Rabdomiosarkoma shkaktohet nga mutacione gjenetike në qelizat tona muskulore (qeliza muskulore të papjekura) që bëjnë që ato të bëhen kancerogjene dhe të ndahen me shpejtësi, duke formuar tumore. Disa mutacione gjenetike, siç është gjeni i bashkimit PAX/FOX01, mund të shkaktojnë disa lloje të rabdomiosarkomës. Gjithashtu, njerëzit me gjendje të caktuara trashëgimore janë në rrezik më të lartë për të zhvilluar sëmundjen. Disa nga këto gjendje përfshijnë:

• Sindroma Li-Fraumeni
• Sindroma Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatoza
• Sindroma e Costello-s
• Sindroma kardiofasciokutane `(Sindroma kardiofasciokutane)`

Si diagnostikohet rabdomiosarkoma?

Kur ju ose fëmija juaj vizitoni një mjek, ai së pari do t'ju pyesë për simptomat tuaja. Ai gjithashtu do t'ju pyesë nëse dikush në familjen tuaj ka ndonjë nga sëmundjet trashëgimore të përmendura më sipër, pasi kjo mund t'ju japë një ide për rrezikun tuaj për të zhvilluar sëmundjen. Pastaj ai do të kryejë një ekzaminim fizik për të kërkuar ndonjë shenjë të sëmundjes, siç janë gunga dhe ënjtje. Përveç kësaj, ai mund të bëjë testet e mëposhtme për të ndihmuar në diagnostikimin e gjendjes:

• Skanim CT `(Skanim Tomografie e Kompjuterizuar (CT)` ose skanim MRI `(Skanim me Rezonancë Magnetike (MRI)`
• Skanim PET `(Skanim me Tomografi me Emetim Pozitronesh (PET)`
• Skanim i kockave
• Punksioni lumbar (një test në të cilin merret një sasi e vogël lëngu nga palca kurrizore)
• Biopsia e palcës së kockave
• Një biopsi (marrja e një pjese të vogël të indit nga tumori për ekzaminim)
• Teste të veçanta të indeve, të tilla si imunohistokimia
• Testet e citologjisë

A mund të zbulohet kjo me anë të analizave të gjakut?

Jo, nuk ka asnjë analizë të drejtpërdrejtë gjaku që mund të diagnostikojë rabdomiosarkomën. Megjithatë, onkologu juaj mund të urdhërojë analiza gjaku pas diagnozës. Për shembull, mund të bëhet një numërim i plotë i gjakut (CBC) për të parë nëse sëmundja është përhapur në palcën e kockave. Analizat e gjakut bëhen gjithashtu gjatë trajtimit për të parë se si po i përgjigjet trupi juaj trajtimit.

Grupet e Rrezikut të Rhabdomiosarkomës

Kur fëmijët zhvillojnë rabdomiosarkomë, onkologët e klasifikojnë sëmundjen në grupe rreziku. Ky klasifikim bazohet në tre faktorë kryesorë: 1. Stadi i tumorit: Mjekët përdorin një sistem të quajtur Sistemi i Stadifikimit TNM për ta përcaktuar këtë. T i referohet madhësisë dhe vendndodhjes së tumorit, N i referohet nëse kanceri është përhapur në nyjet limfatike dhe M i referohet nëse kanceri është përhapur në pjesë të tjera të trupit. 2. Grupi klinik: Ky përcaktohet pas një biopsie ose ndërhyrjeje kirurgjikale. Për shembull, nëse tumori mund të hiqet plotësisht me anë të biopsisë ose ndërhyrjes kirurgjikale, ai klasifikohet si Grupi I. Këto grupe variojnë nga 1 në 4. 3. Ndryshimet gjenetike: Nëse është i pranishëm mutacioni i gjenit të shkrirjes PAX/FOX01. Këto kategori rreziku quhen rrezik i ulët, rrezik i ndërmjetëm dhe rrezik i lartë . Ekipi mjekësor i fëmijës suaj përdor këtë kategori rreziku për të planifikuar trajtimin, për të vlerësuar mundësinë që kanceri të kthehet pas trajtimit dhe për të përcaktuar se çfarë të presë pas trajtimit (prognoza).

Procesi i përcaktimit të kësaj kategorie rreziku është pak i ndërlikuar. Mund të mos i kuptoni menjëherë të gjitha informacionet e përdorura. Prandaj, mos hezitoni t'i kërkoni sqarime ekipit mjekësor të fëmijës suaj . Ata do të jenë të lumtur t'ju shpjegojnë gjithçka.

Cilat janë trajtimet për rabdomiosarkomën?

Mundësitë e trajtimit ndryshojnë në varësi të llojit të sëmundjes. Meqenëse rabdomiosarkoma është një sëmundje e rrallë, nëse ju ose fëmija juaj e keni këtë gjendje,Pyesni ekipin tuaj mjekësor nëse mund të merrni pjesë në një provë klinike . Onkologët zakonisht përdorin këto trajtime:

• Kirurgji
• Terapia me rrezatim
• Kimioterapia (kimioterapia)

A mund të shërohet plotësisht rabdomiosarkoma?

Ndonjëherë, po, trajtimi mund ta kurojë rabdomiosarkomën . Kjo quhet "refim" i sëmundjes. Kjo do të thotë që simptomat zhduken dhe nuk gjenden qeliza kancerogjene në teste. Shumicën e kohës, kjo kurë është e përhershme, por ndonjëherë rabdomiosarkoma mund të rikthehet. Në përgjithësi, të rriturit kanë më pak gjasa të shërohen plotësisht nga kjo sëmundje sesa fëmijët .

Cila është jetëgjatësia e dikujt me rabdomiosarkomë?

Nuk ka një shifër të saktë se sa gjatë do të jetojë dikush me rabdomiosarkomë. Megjithatë, studiuesit mbajnë gjurmët e përqindjes së njerëzve që janë gjallë pesë vjet pasi diagnostikohen me rabdomiosarkomë. Kjo shkallë mbijetese varet nga shumë faktorë, duke përfshirë llojin e sëmundjes, grupin e rrezikut dhe nëse sëmundja rikthehet pas trajtimit . Në përgjithësi, 70% e fëmijëve me këtë sëmundje janë gjallë pesë vjet pas diagnozës. Për të rriturit, shkalla e mbijetesës pesëvjeçare është rreth 20%.

Pavarësisht situatës suaj, është e rëndësishme të mbani mend se këto shkallë mbijetese janë vlerësime të bazuara në përvojat e të tjerëve që janë trajtuar për rabdomiosarkomë. Nëse ju ose fëmija juaj keni këtë gjendje, është normale të doni të dini se çfarë rezervon e ardhmja. Nëse po, ekipi juaj mjekësor është personi më i mirë me të cilin mund të flisni për këtë .

Si mund të kujdesem për veten dhe fëmijën tim?

Kanceri mund të ketë ndikim të madh në jetën tuaj të përditshme. Rabdomiosarkoma nuk bën përjashtim. Nëse ju ose fëmija juaj e keni këtë gjendje, mund të ndiheni shumë të stresuar dhe të rraskapitur. Ja disa sugjerime që mund të ndihmojnë gjatë kësaj kohe:

• Konsideroni Kujdesin Paliativ: Simptomat dhe trajtimet e kancerit mund të jenë të vështira për t'u përballuar. Kujdesi paliativ është një trajtim që ndihmon në përmirësimin e cilësisë së jetës, nga zvogëlimi i simptomave deri te ofrimi i mbështetjes emocionale.
• Bisedoni me një Specialist të Jetës së Fëmijëve: Kanceri mund ta kthejë jetën e një fëmije përmbys. Mund ta largojë atë nga miqtë dhe aktivitetet e përditshme. Të jetosh me kancer mund të jetë e vetmuar për një fëmijë që po kalon një përvojë që miqtë e tij nuk mund ta kuptojnë. Specialistët e jetës së fëmijëve janë punonjës shëndetësorë të trajnuar posaçërisht që i ndihmojnë fëmijët të përballen me përvojat mjekësore.
• Bëni një pushim:Trajtimi i kancerit - dhe kujdesi për një fëmijë me kancer - mund të jetë shumë i lodhshëm. Nëse jeni duke iu nënshtruar trajtimit, përpiquni të pushoni sa herë që keni nevojë, jo vetëm kur keni kohë. Nëse jeni duke u kujdesur për një fëmijë me rabdomiosarkomë, pyesni mjekun tuaj në lidhje me programet dhe shërbimet e kujdesit të ndërprerë.
• Konsideroni Mbijetesën nga Kanceri: Rabdomiosarkoma mund të rikthehet pas trajtimit. Nëse jeni të shqetësuar se kanceri do të rikthehet tek ju ose fëmija juaj, pyeteni mjekun tuaj në lidhje me shërbimet mbështetëse për mbijetesën nga kanceri.

Kur duhet të kontaktoj onkologun tim?

Nëse ju ose fëmija juaj po merrni trajtim, kontaktoni mjekun tuaj nëse efektet anësore të trajtimit janë më të këqija se sa pritej . Në varësi të gjendjes suaj, mjeku juaj mund t'ju ketë dhënë udhëzime specifike në lidhje me simptomat që mund të tregojnë se rabdomiosarkoma juaj po përhapet ose po rikthehet. Mos hezitoni të flisni me ta për çdo shqetësim që mund të keni.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut tim?

Rabdomiosarkoma është një sëmundje e rrallë. Mund të mos dini shumë rreth saj. Pavarësisht nëse e keni ju këtë sëmundje apo fëmija juaj e ka, mund të keni shumë pyetje se çfarë të prisni në të ardhmen. Ja disa pyetje që mund të bëni në raste të tilla:

• Çfarë lloj rabdomiosarkome kam unë/fëmija im?
• Cili është klasifikimi i grupit të rrezikut?
• Çfarë trajtimesh rekomandoni?
• Cilat janë efektet anësore të trajtimit?
• A ka ndonjë provë klinike në të cilën mund të marrim pjesë?
• Cila është prognoza për sëmundjen e fëmijës tim?
• Çfarë shërbimesh mbështetëse keni që mund të na ndihmojnë?

Së fundmi, çfarë duhet të mbani mend

Rabdomiosarkoma është një lloj kanceri shumë i rrallë . Ekspertët ende nuk e dinë saktësisht pse ndodh. Nëse ju ose fëmija juaj keni rabdomiosarkomë, mund të jeni të frustruar që nuk e dini saktësisht pse ndodhi. Ekipi juaj mjekësor e kupton këtë. Ndërsa ata nuk mund të shpjegojnë pse ju ose fëmija juaj keni rabdomiosarkomë, ata mund të shpjegojnë gjëra të tilla si diagnoza, trajtimet e mundshme dhe aftësia për të marrë pjesë në sprova klinike. Ata gjithashtu mund t'ju ndihmojnë të gjeni burime si grupe mbështetëse dhe kujdes të specializuar. Mos u shqetësoni, nuk jeni vetëm. Rabdomiosarkoma, kanceri, kanceri i fëmijërisë, kanceri i indeve të buta, simptomat e kancerit, trajtimet e kancerit, sëmundjet gjenetike.