Le të mësojmë më shumë rreth sklerozës tuberoze. Mos kini frikë, le të flasim!

Ndonjëherë në jetën tonë, dëgjojmë për sëmundje që janë të paimagjinueshme dhe paksa të çuditshme, apo jo? Epo, një sëmundje për të cilën shumë njerëz nuk kanë dëgjuar, por që është shumë e rëndësishme të dihet, është Skleroza Tuberoze Komplekse (TSC) , ose thjesht Skleroza Tuberoze . Ajo që ndodh në këtë rast është se tumoret jo kancerogjene, ose tumoret, zhvillohen në pjesë të ndryshme të trupit tuaj, veçanërisht në vende si truri, lëkura, veshkat, zemra dhe mushkëritë. Kjo është një sëmundje gjenetike. Por mos u shqetësoni, do të flasim për gjithçka qartë dhe thjesht.

Çfarë është saktësisht skleroza tuberoze?

Thënë thjesht, skleroza tuberoze (TSC) është një sëmundje e rrallë gjenetike. Ajo mund të shkaktojë formimin e tumoreve jo kanceroze në pjesë të ndryshme të trupit tuaj, siç janë truri, lëkura, veshkat, zemra, sytë dhe mushkëritë. Është e rëndësishme të mbani mend se këto tumore nuk janë kancer . Kjo do të thotë se ato nuk janë tumore të rrezikshme që përhapen nga një pjesë e trupit në tjetrën. Megjithatë, këto tumore mund të shkaktojnë probleme të ndryshme shëndetësore, varësisht nga vendi ku ndodhin dhe madhësia e tyre.

Disa njerëz nuk preken aq rëndë nga kjo gjendje. Ata mund të jetojnë një jetë normale. Por për disa, mund të jetë më e rëndë dhe mund të çojë në ndërlikime të ndryshme. Kjo sëmundje zhvillohet gradualisht. Disa simptoma mund të fillojnë në moshë të re, por të tjerat mund të duhen vite që të shfaqen. Prandaj, një person me këtë gjendje ka nevojë për këshilla mjekësore dhe monitorim gjatë gjithë jetës.

Kush preket më shumë nga kjo gjendje? Sa e zakonshme është?

Skleroza tuberoze (TSC) është një gjendje që është e pranishme që në lindje . Rreth gjysma e fëmijëve diagnostikohen me këtë gjendje kur janë rreth 7 muajsh. Megjithatë, ndonjëherë simptomat nuk janë aq të dukshme dhe mund të mos diagnostikohen për vite me radhë. Edhe nëse gjendja diagnostikohet në fëmijëri, simptoma të reja mund të shfaqen kur ata bëhen të rritur.

Kjo gjendje mund të prekë këdo, pavarësisht nga gjinia, raca apo grupi etnik. Kjo do të thotë se nuk ka një grup specifik që është i ndjeshëm ndaj saj.

Imagjinoni sa e rrallë është kjo. Skleroza tuberoze (TSC) është në fakt një sëmundje shumë e rrallë . Në Shtetet e Bashkuara ka vetëm rreth 50,000 njerëz me këtë sëmundje. Në të gjithë botën, ka rreth një milion. Pra, mund ta imagjinoni sa e rrallë është kjo gjendje.

Si ndikon skleroza tuberoze (TSC) në trup?

Efekti kryesor i sklerozës tuberoze (TSC) është se qelizat në trup rriten së bashku në gunga të vogla (tumore). Kjo ndodh më shpesh në tru . Përveç kësaj, mund të përjetoni edhe ndryshime në lëkurën tuaj, veçanërisht kur jeni shumë të rinj. Në fakt, këto ndryshime të lëkurës janë shpesh shenja e parë që dikush ka sëmundjen.

Jo vetëm kaq, por skleroza tuberoze (TSC) mund të prekë edhe zemrën dhe veshkat. Është e zakonshme që lloje të ndryshme të gungave të formohen në këto organe. Është më pak e zakonshme që gunga të formohen në vende të tjera.

Cilat janë simptomat? Si manifestohen ato?

Simptomat e sklerozës tuberoze (TSC) mund të ndryshojnë shumë në varësi të organit ose pjesës së trupit të prekur. Simptomat mund të ndahen në tre grupe kryesore:

• Simptomat që lidhen me trurin
• Simptoma të lidhura me lëkurën
• Ndryshime të tjera të brendshme në trup

Le t’i shohim tani secilën prej këtyre veç e veç.

Simptomat që lidhen me trurin

Simptomat që lidhen me trurin ndodhin kur tumoret ose zhardhokët kortikalë (hamartoma) formohen në tru për shkak të sklerozës tuberoze (TSC). Edhe pse këto tumore nuk janë kancerogjene, ato mund të shkaktojnë dëmtime të trurit dhe të ndërhyjnë në funksionin e trurit. Disa shembuj janë:

• Astrocitoma me qeliza gjigante subependimale (SEGA) : Këto janë tumore që formohen në sipërfaqen e trurit, veçanërisht në sipërfaqen e zgavrave të vogla të mbushura me lëng (ventrikulat) brenda trurit. Këto ndonjëherë mund të bllokojnë rrjedhën e lëngut cerebrospinal, duke shkaktuar grumbullimin e lëngut brenda dhe përreth trurit. Kjo gjendje quhet hidrocefali .
• Zhardhokët kortikalë (hamartoma) : Këto janë grumbuj qelizash jo kanceroze. Këto grumbuj qelizash formohen brenda trurit, afër vendit ku duhet të jenë, por në një mënyrë disi kaotike. Kjo ndodh sepse janë formuar shumë qeliza dhe nuk ka hapësirë ​​të mjaftueshme që ato të rriten.

Shpesh, skleroza tuberoze (TSC) mund të shkaktojë gjendje të tjera, të cilat gjithashtu kanë simptoma të lidhura:

• Konvulsione : Kjo është një dukuri shumë e zakonshme.
• Vonesa në zhvillim dhe aftësi të kufizuara mendore : Për shembull, një fëmijë mund të ketë vonesa në të folur, në të ecur etj. Mund të shfaqen edhe vështirësi në të nxënë.
• Gjendje që lidhen me zhvillimin e trurit: Gjendje të tilla si çrregullimi i spektrit të autizmit ose çrregullimi i mungesës së vëmendjes/hiperaktivitetit (ADHD) .

Edhe pse krizat dhe çrregullimet mendore janë të zakonshme me sklerozën tuberoze (TSC), jo të gjithë ata që vuajnë nga kjo sëmundje do t'i kenë ato. Është gjithashtu e mundur të kesh kriza vetëm pa çrregullime mendore.

Simptoma të lidhura me lëkurën

Simptomat e lëkurës janë shpesh shenja e parë e sklerozës tuberoze (TSC). Ekspertët thonë se 90% e njerëzve me këtë sëmundje përjetojnë një ose më shumë nga simptomat e mëposhtme:

• Njollat ​​e gjetheve të hirit : Këto janë melanina në lëkurë.Zona me pigmentim të ulët (pigmenti që i jep ngjyrë lëkurës). Këto njolla duken si gjethe gri. Ndonjëherë, ato janë të vështira për t'u parë tek njerëzit me lëkurë të çelët. Këto njolla shkëlqejnë nën një lloj të veçantë të dritës ultravjollcë (UV) .
• Shenjat e konfetit : Këto duken si njolla. Megjithatë, ndërsa njollat ​​e zakonshme janë më të errëta se lëkura përreth, këto shenja konfeti kanë ngjyrë më të çelët se lëkura përreth. Këto mund të shfaqen edhe në moshë të re.
• Fibromat e fytyrës : Këto janë rritje jo kanceroze që formohen në lëkurën e fytyrës. Kur ato bëhen të mëdha, ose kur disa janë afër njëra-tjetrës, ato mund të shfaqen si formacione të mëdha të quajtura "pllaka". Ato mund të jenë me ngjyrë më të errët se lëkura përreth.
• Fibromat e thonjve të duarve dhe të këmbëve : Këto janë të ngjashme me fibromat e fytyrës, por ato formohen rreth ose nën thonjtë e gishtërinjve të duarve dhe të këmbëve. Ato zakonisht shfaqen gjatë pubertetit dhe mund të rriten gjatë gjithë jetës.
• Njollat ​​e shagreenit : Këto janë zona të indit fibroze që formohen nën shtresën më të jashtme të lëkurës (epidermë). Ato zakonisht ndodhin në pjesën e poshtme të shpinës. Ato ngjajnë me lëkurën e një portokalli ose grejpfruti.

Mbani mend, vetëm shikimi i këtyre njollave ose gungave në lëkurën tuaj nuk do të thotë domosdoshmërisht që keni sklerozë tuberoze. Është e rëndësishme të kontrolloni nga një mjek.

Ndryshime të tjera të brendshme në trup

Tumoret ose cistet që ndodhin me sklerozën tuberoze (TSC) mund të ndodhin në shumë pjesë të tjera të trupit. Mund të ndodhin edhe ndryshime të tjera. Disa prej tyre janë:

• Ndryshimet në gojë : Fibromat (tumoret) zhvillohen brenda gojës dhe krijohen gropëza në dhëmbë për shkak të humbjes së smaltit të dhëmbëve. Këto ndryshime në smaltin e dhëmbëve shihen pothuajse tek të gjithë ata me TSC. Mishrat e dhëmbëve mund të lëndohen dhe të rrjedhin gjak për shkak të gungave. Gropëzat e smaltit mund të çojnë gjithashtu në kavitete.
• Kistet e veshkave : Kur këto zhvillohen në veshka, ato mund të ndërhyjnë në funksionin e veshkave. Simptomat mund të përfshijnë dhimbje në shpinë ose në ijë, gjak në urinë dhe gurë në veshka. Ndonjëherë, mund të ndodhë edhe dështimi i veshkave dhe një lloj kanceri i veshkave i quajtur karcinomë e qelizave renale .
• Tumoret e retinës ose nervave optikë : Këto tumore mund të shkaktojnë probleme me shikimin, por kjo nuk është e zakonshme.
• Tumoret e zemrës (rabdomiomat kardiake) : Këto janë më seriozet tek foshnjat. Rreziku zvogëlohet me moshën. Tumoret më të mëdha mund të bllokojnë rrjedhën e gjakut nëpër zemër, por kjo është gjithashtu e pazakontë.
• Nodulat pulmonare : Nëse këto përkeqësohen, ato mund të shkaktojnë vështirësi në frymëmarrje.

Çfarë e shkakton sklerozën tuberoze (TSC)?

Skleroza tuberoze (TSC) është një sëmundje gjenetike . Kjo do të thotë se shkaktohet nga ndryshime (mutacione) në ADN-në tonë . Shumë qeliza në trupin tonë ndahen dhe zëvendësohen nga qeliza të reja. Ky proces kontrollohet nga proteinat që shtypin tumorin.

Këto proteina kontrollojnë shkallën me të cilën qelizat ndahen dhe madhësinë e tyre. Imagjinoni çfarë ndodh nëse këto proteina janë jashtë ekuilibrit? Pastaj, qelizat që janë shumë të mëdha, shumë, fillojnë të rriten. Kur nuk kanë ku të shkojnë, ato rriten jashtë kontrollit dhe formojnë tumore. Kjo është ajo që ndodh në sklerozën tuberoze.

A është kjo diçka që vjen nga brezat?

Mutacionet gjenetike që shkaktojnë sklerozën tuberoze (TSC) mund të ndodhin në dy forma:

• Sporadike : Këto janë gabime të rastësishme që ndodhin menjëherë pas ngjizjes (domethënë, pasi një spermatozoid dhe një vezë janë bashkuar për të formuar një embrion). Është si një gabim shtypi në një libër që po shtypet. Këto janë më të zakonshme sesa rastet e trashëguara.
• I trashëguar : Rreth një e treta e pacientëve me sklerozë tuberoze (TSC) e trashëgojnë atë nga një prind.

Si diagnostikohet skleroza tuberoze (TSC)?

Ekspertët i ndajnë shenjat dhe simptomat e sëmundjes në dy kategori kryesore: tiparet kryesore dhe tiparet dytësore . Për t'u diagnostikuar përfundimisht me sklerozë tuberoze (TSC), duhet të keni dy ose më shumë tipare kryesore. Meqenëse simptomat mund të zhvillohen me kalimin e kohës, një mjek mund ta klasifikojë gjendjen tuaj si "TSC të mundshme" nëse keni vetëm një tipar kryesor ose dy tipare dytësore.

Karakteristikat kryesore

• Të paktën tre njolla gjethesh hiri (çdo njollë duhet të jetë së paku 5 mm e gjerë).
• Të kesh të paktën dy fibroma të fytyrës ose një pllakë fibrome në fytyrë/kokë.
• Të kesh të paktën një fibromë të thoit të dorës ose të këmbës.
• Të kesh të paktën një copë me ngjyrë shagreen.
• Të kesh më shumë se një lezion të retinës.
• Prania e rritjeve specifike të indeve brenda ose në sipërfaqen e trurit.
• Një lloj i veçantë rritjeje në zemër.
• Të kesh një lloj specifik të tumorit jo-kanceroz (tumor beninj) që prek mushkëritë, veshkat ose nyjet limfatike.

Karakteristika të vogla

• Lezion i lëkurës nga konfeti.
• Prania e katër ose më shumë gropave në smaltin e dhëmbëve.
• Prania e dy ose më shumë gungave brenda gojës.
• Nodulat e retinës.
• Të kesh më shumë se një kist në veshka.
• Gunga jo-kanceroze (rritje beninje) në organe ose zona të tjera.

Testet diagnostikuese

Meqenëse skleroza tuberoze (TSC) mund të shkaktojë një sërë simptomash dhe efektesh, ka shumë teste që mund të kryhen. Këto teste do të ndryshojnë në varësi të simptomave tuaja. Mjeku juaj mund t'ju shpjegojë më së miri se cilat teste ju nevojiten dhe pse po bëhen ato. Më poshtë janë disa nga testet më të zakonshme për sklerozën tuberoze (TSC). Testimi gjenetik është hapi i fundit në konfirmimin e një diagnoze të TSC dhe identifikimin e mutacionit specifik në gjenin TSC.

Testet për simptomat që lidhen me trurin

Nëse keni simptoma që lidhen me trurin, veçanërisht nëse keni kriza (ose nëse ka prova që mund të keni kriza), mund të keni më shumë gjasa të bëni imazhe diagnostikuese dhe teste të tjera. Këto skanime dhe teste përfshijnë:

• Skanim CT (tomografi e kompjuterizuar - skanim CT)
• Skanim MRI (Rezonancë Magnetike - Skanim MRI)
• EEG (Elektroencefalogram - EEG) (Kjo teston aktivitetin elektrik të trurit)

Nëse një mjek dyshon se keni një aftësi të kufizuar intelektuale, ai mund të rekomandojë teste specifike njohëse. Këto teste ndihmojnë në identifikimin e problemeve me mënyrën se si funksionojnë truri dhe proceset e të menduarit. Këto zakonisht përfshijnë probleme ose detyra që lidhen me gjëra të tilla si kujtesa, gjykimi dhe vendimmarrja.

Testet për simptomat që lidhen me lëkurën

Një ekzaminim fizik është shumë i rëndësishëm në diagnostikimin e sklerozës tuberoze (TSC). Shumë nga shenjat dhe simptomat e kësaj gjendjeje mund të shihen në fëmijërinë e hershme. Ka disa teste që mund ta ndihmojnë një mjek të konfirmojë nëse keni TSC. Më të zakonshmet janë:

• Ekzaminimi me llambën e Wood-it : Ky është një test jo-invaziv që përdor dritën ultravjollcë për të parë nëse njollat ​​e gjetheve të frashrit shkëlqejnë.
• Biopsia e lëkurës : Merret dhe ekzaminohet një copë e vogël lëkure.

Testet për ndryshimet e brendshme në trup

Testimi gjenetik është një mjet kyç në diagnostikimin e TSC-së. Midis 75% dhe 95% e pacientëve kanë një mutacion në gjenet TSC1 ose TSC2. Është e mundur që sëmundja të ketë pa një mutacion të dallueshëm, por kjo është e rrallë.

Shumë nga ndryshimet që lidhen me TSC fillojnë kur një person zhvillohet si fetus në mitër. Mjekët ndonjëherë mund t'i zbulojnë këto ndryshime gjatë kujdesit rutinë para lindjes, veçanërisht gjatë ekzaminimeve me ultratinguj , ose me skanime CT ose MRI të kryera menjëherë pas lindjes.

Cilat janë trajtimet për sklerozën tuberoze (TSC)?

Skleroza tuberoze (TSC) nuk mund të shërohet plotësisht . Megjithatë,Shumica e rasteve mund të trajtohen. Mundësitë e trajtimit zakonisht varen nga lloji i simptomave që keni. Trajtimet më të përdorura janë:

• Medikamentet : Medikamentet mund të ndihmojnë me shumë nga simptomat e TSC-së. Disa medikamente mund të kontrollojnë simptomat që lidhen me trurin, siç janë krizat. Medikamente të tjera mund të trajtojnë simptomat e shkaktuara nga tumoret dhe rritjet në pjesë të ndryshme të trupit.
• Kirurgjia : Në disa raste, kirurgjia është e nevojshme për të hequr tumoret që janë formuar brenda trupit.
• Trajtimet dermatologjike : Këto heqin pjesët e dukshme të gungave (plotësisht ose pjesërisht) në ose nën lëkurë.

Medikamente

Në varësi të simptomave tuaja, mjeku juaj mund të përshkruajë edhe ilaçe të tjera. Megjithatë, këto shpesh varen nga shumë gjëra, siç janë simptomat tuaja, historia shëndetësore, nevojat personale dhe preferencat.

Lloje të ndryshme ilaçesh mund të ndihmojnë në trajtimin e simptomave të TSC-së. Ekzistojnë ilaçe që ngadalësojnë, ndalojnë ose zvogëlojnë rritjen e tumoreve. Një ilaç tjetër i zakonshëm është ai që parandalon krizat. Krizat janë një nga simptomat më të zakonshme dhe të rrezikshme të TSC-së.

Kirurgji

Rritjet që ndodhin me TSC ndonjëherë mund të shkaktojnë probleme, varësisht nga vendi ku ndodhin. Ndonjëherë, nevojitet ndërhyrje kirurgjikale për të hequr rritjet që shkaktojnë probleme për organe ose sisteme të ndryshme të trupit. Mjeku juaj mund t'ju tregojë më shumë rreth ndërhyrjeve kirurgjikale dhe opsioneve të tjera të trajtimit që janë në dispozicion për ju.

Trajtime dermatologjike

Shumë nga simptomat e TSC-së janë të dukshme. Kjo mund t'ju bëjë të ndiheni në ankth, në siklet dhe të turpëruar. Një dermatolog mund të ndihmojë në zvogëlimin ose eliminimin e ndryshimeve të lëkurës që vijnë me TSC-në. Edhe pse këto trajtime zakonisht janë të përkohshme, ato mund të bëjnë një ndryshim të madh në shëndetin tuaj mendor.

Disa shembuj të trajtimeve dermatologjike për simptomat e lëkurës të shoqëruara me TSC përfshijnë:

• Krioablacioni ( shkatërrimi i indeve duke përdorur të ftohtin ekstrem)
• Ripërtëritje e lëkurës me lazer (ripërtëritje e lëkurës me lazer )
• Dermabrazioni ose dermaplanimi (gërryerja e sipërfaqes së lëkurës)
• Heqje ( një ndërhyrje kirurgjikale e vogël, e ngjashme me heqjen e një nishani lindjeje)
• Transplante lëkure

Komplikimet/efektet anësore të trajtimit

Efektet anësore ose ndërlikimet e mundshme të trajtimit të TSC ndryshojnë shumë, veçanërisht pasi ka kaq shumë simptoma dhe mundësi trajtimi të ndryshme. Për këtë arsye, mjeku juaj mund t'ju shpjegojë më së miri se cilat efekte anësore ose ndërlikime mund të përjetoni. Ai ose ajo gjithashtu mund t'ju tregojë se sa kohë do të duhet për t'u rikuperuar nga trajtimi.

A mund të zvogëlohet ose parandalohet rreziku i sklerozës tuberoze (TSC)?

Në fakt, nuk ka asnjë mënyrë për të parandaluar sklerozën tuberoze (TSC) . Nëse dikush në familjen tuaj (një prind ose vëlla/motër) ka TSC, këshillimi gjenetik mund t'ju ndihmojë të kuptoni rrezikun që fëmija juaj ta trashëgojë këtë gjendje dhe nëse ka ndonjë hap që mund të ndërmerrni për ta zvogëluar atë. Ekspertët shpesh e rekomandojnë këtë këshillim.

Çfarë mund të prisni nëse keni sklerozë tuberoze (TSC)?

Shumë njerëz me TSC kanë nevojë për teste të rregullta imazherike, veçanërisht skanime me rezonancë magnetike, rreth një ose dy herë në vit. Kjo zakonisht fillon në fëmijërinë e hershme dhe vazhdon deri rreth moshës 21 vjeç. Disa njerëz kanë nevojë për skanime të rregullta gjatë gjithë jetës së tyre, ose për të kontrolluar për rritje të reja ose për të monitoruar rritjet ekzistuese.

Efektet e TSC mund të ndryshojnë shumë në varësi të ashpërsisë së saj:

• Raste të lehta : Njerëzit me raste të lehta mund të kenë nevojë të marrin ilaçe ose të marrin trajtim rregullisht, por gjendja nuk ndikon ndjeshëm në jetën e tyre. Këta njerëz në përgjithësi mund të presin të jetojnë të njëjtën jetëgjatësi si njerëzit pa TSC.
• Raste të moderuara : Në rastet e moderuara, simptomat mund të shkaktojnë disa shqetësime. Megjithatë, me trajtim dhe kujdes të rregullt mjekësor, këto efekte shpesh mund të menaxhohen. Këta njerëz zakonisht mund të presin një jetëgjatësi normale ose një jetë pak më të shkurtër.
• Raste të rënda : Këta njerëz mund të kenë aftësi të kufizuara intelektuale, epilepsi të rëndë ose probleme të tjera. Disa mund të mos jenë në gjendje të jetojnë në mënyrë të pavarur ose mund të kenë nevojë për kujdes mjekësor të kualifikuar për pjesën më të madhe ose për të gjithë jetën e tyre.

Sa zgjat skleroza tuberoze (TSC)?

Skleroza tuberoze (TSC) është një gjendje e përhershme, që zgjat gjatë gjithë jetës .

Si kujdesem për veten time?

Nëse mjeku juaj ju përshkruan ilaçe, duhet t'i merrni saktësisht siç ju është përshkruar. Mos e ndërprisni marrjen e ilaçeve pa folur me mjekun tuaj. Ndërprerja e tyre papritur mund të rrisë rrezikun që simptomat tuaja të rikthehen ose të përkeqësohen.

Mënyrat e tjera se si duhet të kujdeseni për veten mund të ndryshojnë nga personi në person. Shumë faktorë ndikojnë në këtë. Mjeku juaj është personi më i mirë për t'ju dhënë udhëzime se çfarë duhet dhe mund të bëni për t'u kujdesur për veten dhe për të menaxhuar gjendjen tuaj.

Kur duhet të shkoj te mjeku?

Nëse keni sklerozë tuberoze (TSC), ka të ngjarë të keni nevojë të vizitoni rregullisht një mjek gjatë gjithë jetës suaj. Kjo i lejon mjekut tuaj të monitorojë gjendjen tuaj dhe të vëzhgojë çdo ndryshim. Të dyja këto janë shumë të rëndësishme për të parandaluar ndërlikimet serioze që mund të ndodhin me TSC-në.

Kur duhet të shkoj në Departamentin e Urgjencës (ETU) ?

Në varësi të simptomave tuaja dhe vendndodhjes së krizave, ka disa shenja që tregojnë se keni nevojë për ndihmë të menjëhershme mjekësore. Një nga më të zakonshmet prej tyre është Statusi Epileptik (SE) .

SE është kur keni një krizë që zgjat më shumë se pesë minuta, ose dy ose më shumë kriza radhazi pa kohë për t'u rikuperuar. SE është një urgjencë mjekësore kërcënuese për jetën . Nëse jeni me dikë që po kalon një krizë dhe ka njërën nga këto simptoma, duhet të telefononi menjëherë 911 (ose numrin tuaj lokal të urgjencës).

Simptoma të tjera që kërkojnë kujdes mjekësor mund të ndryshojnë. Mjeku juaj mund t'ju shpjegojë më së miri se cilat simptoma duhet t'i kushtoni vëmendje dhe çfarë mund të bëni nëse i përjetoni ose i shihni ato.

Më në fund, gjëra për të mbajtur mend

Kompleksi i sklerozës tuberoze (TSC), ose skleroza tuberoze, është një gjendje e rrallë gjenetike që shkakton zhvillimin e rritjeve jo kanceroze në pjesë të ndryshme të trupit, veçanërisht në tru ose lëkurë.

Mos u shqetësoni. Me përparimet në mjekësinë moderne dhe teknologjinë e imazherisë, kjo gjendje shpesh mund të monitorohet dhe trajtohet sipas nevojës gjatë gjithë jetës. Shumë njerëz me TSC mund të jetojnë jetë të gjata dhe të shëndetshme.

Nëse keni ndonjë pyetje ose shqetësim të mëtejshëm në lidhje me këtë, sigurohuni që të flisni me mjekun tuaj. Ata janë ata që mund t'ju japin këshillat më të sakta dhe më të mira.

` Skleroza tuberoze, sëmundje gjenetike, tumore të trurit, njolla të lëkurës, kriza, vonesa në zhvillim, trajtim