PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) ke eng? A re bueng ka eona habonolo!

Mohlomong u kile ua utloa ka boemo bo bitsoang ` Multiple Sclerosis (MS)`. PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) ke mofuta o itseng oa MS. Tabeng ena, matšoao a hau ha a hlahe ka tšohanyetso, a kokobela ka mor'a matsatsi a 'maloa, ebe a khutla khafetsa. Ho e-na le hoo, matšoao a hau butle-butle, butle-butle, 'me butle-butle a eketseha ha nako e ntse e ea . Joalo ka ho hloa litepisi, matšoao ana aa mpefala butle-butle. Se tšoenyehe, sena se ka utloahala se rarahane hanyane. Ha re bueng ka ntho e 'ngoe le e 'ngoe ka ho hlaka le ka bonolo, ho lokile?

Hantle-ntle PPMS ke eng?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, `Multiple Sclerosis (MS)` ke boemo boo sesole sa rona sa 'mele, e leng tsamaiso e re sireletsang mafung, se hlaselang tsamaiso ea rona ea methapo e bohareng ka phoso (`tsamaiso ea methapo e bohareng`) - boko le mokokotlo (methapo ea methapo e ka hare ho mokokotlo). Sena se senya sekoahelo se sireletsang (myelin) se potolohileng methapo e bohareng.

Kajeno, ho na le mefuta e 'maloa ea mantlha ea MS.

• MS e Khutlelang Bocha (RRMS): Batho ba bangata ba na le mofuta ona. Mofuteng ona, matšoao a mpefala ka tšohanyetso (re a bitsa 'ho khutlela morao'), ebe ka mor'a nakoana, matšoao aa fela ka ho feletseng kapa a nyamela ka ho feletseng.
• MS e Tsoelang Pele ea Motheo (PPMS): Ho PPMS, mofuta oo re buang ka oona kajeno, ho na le 'ho khutlela morao' ho fokolang ho hlakileng joalo ka ho RRMS. Ho e-na le hoo, matšoao a mpefala butle-butle ho tloha qalong. Ka linako tse ling ho ka ba le 'ho feto-fetoha' ho honyenyane, ho bolelang hore matšoao aa mpefala le ho feta. Empa ka kakaretso, boemo bo atisa ho mpefala butle-butle.
• MS e Tsoelang Pele ea Bobeli (SPMS): Batho ba bang ba nang le RRMS ba ka fetoha SPMS ka mor'a lilemo tse 'maloa. Matšoao a bona a mpefala butle-butle 'me ho khutlela morao hoa fokotseha.

Ka linako tse ling PPMS le SPMS li bitsoa 'Progressive MS' hobane ka bobeli li na le tlhaho e tsoelang pele. Ho PPMS, ho na le boemo bo itseng ba ho ruruha tsamaisong ea methapo, 'me lisele tsa methapo lia senyeha 'me butle-butle li lahleheloa ke mosebetsi oa tsona. Sena ke seo re se bitsang 'neurodegeneration'.

PPMS e atile hakae?

Ho na le batho ba limilione ba nang le MS lefatšeng ka bophara. Ho hakanngoa hore ho na le batho ba ka bang milione ba nang le MS United States feela. Hoo e ka bang 10% ea bona, kapa motho a le mong ho ba leshome, ba na le mofuta ona oa MS o bitsoang PPMS. Kahoo, PPMS ha e atile hakaalo ho feta mefuta e meng ea MS.

Matšoao a PPMS ke afe? A ikutloa joang?

Tšobotsi e ka sehloohong ea PPMS ke hore matšoao a MS a mpefala butle-butle.Matšoao ana a ka fapana ho ea ka motho. Hape, tsela eo matšoao a qalang ka eona le sekhahla seo a tsoelang pele ka sona lia fapana ho ea ka motho.

Tse ling tsa matšoao a tloaelehileng haholo ke tsena:

• Ho thatafalloa ke ho tsamaea: Ena ke letšoao la pele le amang bakuli ba bangata ba PPMS. Ba ka 'na ba thatafala maotong, ba fokola, 'me ba lahleheloa ke botsitso. Ba ka boela ba ikutloa ba khathetse kapele ha ba tsamaea.
• Ho tsikinyeha kapa ho hloka matla likarolong tse fapaneng tsa 'mele: Sena se ka etsahala matsohong, maotong, sefahlehong, kapa kae kapa kae 'meleng.
• Liphetoho tsa pono: Pono e lerootho leihlong le leng, pono e habeli, kapa bohloko ha ho tsamaisoa mahlo bo ka hlaha. Leha ho le jwalo, mathata ana a pono ha a atile haholo ho PPMS ho feta ho RRMS.
• Ho ikutloa u khathetse ka linako tsohle ('mokhathala'): Ena ha se mokhathala o tloaelehileng. U ka 'na ua ikutloa eka ha u fole ho sa tsotellehe hore na u phomola hakae. Sena e ka ba tšitiso e kholo mesebetsing ea hau ea letsatsi le letsatsi.
• Bothata ba ho ntša metsi le ho ntša mantle: Sena se ka kenyelletsa takatso e potlakileng, e potlakileng ea ho ntša metsi ('potlakile'), bothata ba ho laola ho ntša metsi ('ho se itšoare'), le bothata ba ho ntša metsi ka botlalo senya . Ho silafala le hona ho atile.
• Ho ikutloa eka motho o tšoere sefuba sa hao kapa mpa ea hao ka thata: Batho ba bang ba boetse ba bitsa sena 'MS hug'.
• Maikutlo a ho thothomela ha motlakase ho theoha ka morao, matsohong, kapa maotong ha molala o kobehile pele: Sena se bitsoa 'letšoao la Lhermitte'.
• Ho thatafala ha mesifa (ho thibana ha mesifa) kapa bofokoli: Sena se ka etsa hore ho be thata ho laola le ho sisinya maoto a hao.
• Mathata a puo: O ka nna wa ikutlwa eka mantswe a hao a a hlaka kapa lebelo la puo ya hao le a fetoha.
• Mathata a ho metsa.
• Mathata a ho nahana le a ho hopola: Ho ikutloa eka boko ba hao bo na le moholi ('moholi oa boko'), ho bolelang hore ho thata ho hopola lintho, ho tsepamisa maikutlo le ho etsa liqeto.
• Mathata a kelello: Ho tepella maikutlong , matšoenyeho le ho teneha ho ka hlaha.

Ntho ea bohlokoa ke hore matšoao ana a kanna a se ke a bonahala haholo qalong. U ka 'na ua nahana, "Oho, ke mokhathala feela." Empa haeba butle-butle a mpefala ha nako e ntse e ea, u lokela ho tšoenyeha.

Ke hobane'ng ha PPMS e hlaha? Sesosa ke sefe?

Bo-rasaense ba ntse ba sa tsebe sesosa se nepahetseng sa MS (ho kenyeletsoa le PPMS), empa ho na le lintlha tse 'maloa tse nahanoang hore li tlatsetsa ho eona:

1. Ho ba le Tšekamelo ea Liphatsa tsa Lefutso: Ho nahanoa hore liphetoho tse itseng liphatseng tsa rona tsa lefutso (DNA) li ka etsa hore re be le monyetla o moholo oa ho ba le maemo a ho itšireletsa mafung a kang MS (lefu leo ​​sesole sa 'mele se hlaselang' mele ho lona). Leha ho le joalo, sena ha se bolele hore haeba u na le MS, bana ba hao le bona ba tla e ba le eona. Tšusumetso ea liphatsa tsa lefutso ho MS ha e kholo joalo ka ha u ka nahana. Ka hona, kotsi ea hore bana ba fetisetse lefu lena e tlase haholo.

2. Mabaka a Tikoloho: Diphuputso tse ding di bontsha hore dintho tse itseng tikolohong eo re phelang ho yona di ka kenya letsoho ntshetsopeleng ya MS. Mohlala:

• Tšoaetso ea vaerase : Tšoaetso e 'ngoe ea vaerase, joalo ka Epstein- Barr Virus (EBV), le eona e ntse e fuputsoa bakeng sa kamano pakeng tsa MS le mefuta e itseng ea tšoaetso.
• Khaello ea vithamine D : Ho boetse ho na le tumelo ea hore batho ba nang le maemo a tlase a vithamine D a tsoang letsatsing ba kotsing e kholo ea ho tšoaroa ke MS.
• Ho tsuba: Batho ba tsubang ba kotsing e kholo ea ho tšoaroa ke MS 'me ba ka' na ba e-ba le tsoelo-pele e potlakileng ea lefu lena.

3. Mosebetsi oa sesole sa 'mele: Ka tsela e itseng, lintho tsena tsa lefutso le tsa tikoloho lia kopana ho baka ho hong ho phoso ka sesole sa 'mele. Ke ka lebaka leo se qalang ho hlasela tsamaiso ea rona ea methapo.

Ka bokhutšoanyane, PPMS ha se lefu le bakoang ke sesosa se le seng. Le bakoa ke motsoako oa lintlha tse ngata.

Ke mathata afe a mang a ka hlahang ka lebaka la PPMS?

Ha matšoao a PPMS a ntse a tsoela pele, mathata le mathata a mang a ka hlaha. Mehlala e meng ke ena:

• Ho thatafala ha mesifa (ho thibana ha mesifa): Sena se ka lebisa bohlokong bo eketsehileng le ho thatafallwa ke ho sisinyeha.
• Kotsi ea ho lahleheloa ke pono ka ho feletseng (e sa tloaelehang).
• Mathata a ho laola senya a mpefala: Sena se ka lebisa tšoaetsong ea khafetsa ea moroto.
• Ho se sebetse hantle ha thobalano ho eketsehileng.
• Ho fokotseha ho eketsehileng ha mohopolo le bokhoni ba ho nahana.
• Mathata a bophelo bo botle ba kelello: Maemo a kang ho tepella maikutlong le matšoenyeho a ka mpefala.
• Ho oa khafetsa le likotsi tse bakoang ke ho robeha ha masapo.
• Maqeba a khatello a bakoang ke ho qeta nako e ngata betheng.
• Kotsi ea tšoaetso ea matšoafo: Haholo-holo ha lefu lena le le matla.

PPMS e fumanoa joang? (Tlhahlobo)

Ha ho na teko e le 'ngoe e ka hlahlobang PPMS ka ho feletseng. Ngaka ea hau e tla nahana ka matšoao a hau, nalane ea hau ea bongaka, tlhahlobo ea 'mele le liteko tse ling tse' maloa tse ikhethileng, ebe e fihlela qeto ea hore "ena e ka ba PPMS."

Tse ling tsa liteko tse atisang ho etsoa bakeng sa sena ke tsena:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): Ena ke teko e ka sehloohong e sebelisetsoang ho fumana MS. E ka sheba tšenyo (maqeba) bokong le mokokotlong e bakoang ke MS. Ho PPMS, mokhoa oa makhaba ana le kamoo a fetohang kateng ha nako e ntse e ea li bohlokoa.

2. Ho Hlaba ha Lumbar (ho tsejoang hape e le Spinal Tap): Sena se kenyelletsa ho nka sampole e nyane ea mokelikeli oa cerebrospinal (CSF) ho tloha mokokotlong oa hao o ka tlase. Mokelikeli ona o hlahlojoa ho bona hore na ho na le liphetoho tse itseng ho MS, joalo ka liprotheine tse bitsoang li-oligoclonal bands. Tsena ha li amane le MS, empa e ka ba pontšo ea ho ruruha bokong kapa mokokotlong.

3. Liteko tsa mali: Tsena li thusa ho etsa bonnete ba hore ha u na maemo a mang a bakang matšoao a tšoanang le a MS.

4. Lithuto tse ka Evokeloang: Tsena li lekanya lebelo leo matšoao a motlakase a tsamaeang ka lona tsamaisong ea methapo. Ha methapo e senngoa ke MS, lebelo leo matšoao ana a tsamaeang ka lona le ka fokotsoa.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): Ena ke skene ea mahlo e se nang bohloko e ka hlahlobang tšenyo ea mothapo oa mahlo le retina ka morao ho leihlo ka lebaka la MS.

Ho fumana PPMS, lingaka li nahana ka ho mpefala butle-butle ha matšoao ka nako ea bonyane selemo le boteng ba likarolo tse itseng tse itseng ho MRI scan .

Hangata PPMS e hlaha lilemong life?

Batho ba bangata ba fumanoa ba e-na le PPMS ha ba le lilemong tsa bona tsa bo-40 kapa bo-50. Ena ke lilemo tse morao hanyane ho feta RRMS. Leha ho le joalo, e ka hlaha lilemong life kapa life, ho batho ba banyenyane le ba baholo.

Mekhoa ea phekolo ea PPMS ke efe?

Ho na le lipakane tse peli tse ka sehloohong tsa ho phekola PPMS:

1. Mekhoa ea Kalafo e Fetolang Mafu (DMTs): Tsena li leka ho fokotsa sekhahla seo lefu le mpefalang ka sona.

2. Taolo ea Matšoao: Sena se thusa ho fokotsa ho se phutholohe ha hao le ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba hao.

Mekhoa ea Kalafo e Fetolang Mafu (DMTs)

Ho na le mefuta e 'maloa ea li-DMT tse fumanehang bakeng sa RRMS, empa ho na le palo e fokolang feela ea li-DMT tse amohetsoeng bakeng sa PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Ena ke DMT e ka sehloohong e amohetsoeng hajoale bakeng sa PPMS. Ke moriana o fuoang ka methapo. Lipatlisiso li bontšitse hore moriana ona o ka thusa ho laola ho mpefala ha matšoao ho bakuli ba PPMS ka tekanyo e itseng.

Lingaka li lumela hore PPMS ha e na monyetla o moholo oa ho angoa ke ho ruruha ha sesole sa 'mele ho feta RRMS, ke ka lebaka leo li-DMT tse e shebaneng le eona li sa sebetseng hantle. Leha ho le joalo, ho na le lipatlisiso tse ngata tse etsoang ka MS, kahoo ho ka 'na ha e-ba le mekhoa e mengata ea phekolo bakeng sa PPMS nakong e tlang.

Ho laola matšoao

Ena ke karolo ea bohlokoa haholo ea ho laola PPMS. Kalafo ena e khethoa ke matšoao a hau a itseng.

• Kalafo ea 'Mele: Sena se ka thusa haholo linthong tse kang ho thatafalloa ke ho tsamaea, ho satalla ha mesifa le bofokoli. Boikoetliso le ho otlolla maoto li ka thusa ho ntlafatsa matla, tekano le ho tsamaea.
• Kalafo ea Mosebetsi: E hlahisa mekhoa le lisebelisoa ho thusa batho ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi (mohlala, ho apara, ho ja, ho ngola) ka boikemelo.
• Moriana:
• Meriana bakeng sa ho thatafala ha mesifa (spasticity).
• Moriana oa mokhathala.
• Moriana bakeng sa mathata a senya.
• Meriana ea bohloko.
• Meriana ea ho tepella maikutlong kapa matšoenyeho.
• Kalafo ea Puo: Haeba u thatafalloa ke ho bua kapa ho metsa.
• Lithuso tsa ho Tsamaea: U ka 'na ua hloka lintho tse kang lere, sesebelisoa sa ho tsamaea, kapa setulo sa likooa.

Ngaka ea hau e tla u hlalosetsa litla-morao tse ka bang teng tsa moriana kapa kalafo efe kapa efe pele u e qala, kahoo u se ke ua tšaba ho botsa lipotso leha e le life tseo u nang le tsona.

Na ho na le mokhoa oa ho thibela PPMS?

Ka bomalimabe, ha ho na mokhoa oa ho thibela MS (ho kenyeletsoa le PPMS) hobane sesosa se nepahetseng ha se so tsejoe.

Leha ho le jwalo, haeba o na le MS, ho na le dintho tse ding tseo o ka di etsang ho fokotsa palo ya ho phatloha ha letlalo (`ho kgutlela morao` – le hoja tsena di sa tlwaeleha ho PPMS) le ho laola sekgahla seo lefu le mpefalang ka sona:

• Ho nka kalafo e laetsoeng (haholo-holo DMTs) hantle feela joalokaha ngaka e laetse.
• Ho latela mokhoa o phetseng hantle oa bophelo (ho ja hantle, ho robala hantle, ho ikoetlisa).
• Qoba ho tsuba ka ho feletseng.
• Ho leka ho fokotsa khatello ea maikutlo ka hohle kamoo ho ka khonehang.

Ke liphihlelo tsa mofuta ofe tseo motho ea nang le PPMS a lokelang ho tobana le tsona?

PPMS ke boemo bo sa foleng bo ka bang le tšusumetso e kholo bophelong ba hau ba letsatsi le letsatsi. Ha matšoao a ntse a mpefala, o kanna oa hloka ho etsa liphetoho tse itseng mokhoeng oa hau oa bophelo ho itšireletsa le ho qoba likotsi.

Ak'u nahane, haeba u thatafalloa ke ho itsamaela u le mong, u hloka ho bua le ngaka ea hau ka sesebelisoa sa ho tsamaea joalo ka setulo sa likooa. Lintho tse kang tsena li ka ba thata ho li amohela qalong. Empa,Lisebelisoa tsena li tla u thusa ho sebetsa hanyane ka boikemelo le ho boloka bophelo ba hau bo le mafolofolo.

Ntle le litlamorao tsa 'mele tsa PPMS, ho phela ka lefu lena le sa foleng le hona ho ka ba le tšusumetso e kholo bophelong ba hau ba kelello. Ho tloaelehile ho ba le maikutlo a ho hlonama, bohale, ho hloka tšepo le bolutu. Batho ba bang ba fumana phomolo e kholo ka ho bua le setsebi sa bophelo bo botle ba kelello , joalo ka moeletsi kapa setsebi sa mafu a kelello. Kahoo, haeba u ikutloa u hloka thuso, u se ke ua tsilatsila ho kopa thuso.

Hopola hore ha ho na pheko ea PPMS hajoale. Leha ho le joalo, lipatlisiso li ntse li tsoela pele ho ithuta haholoanyane ka eona le ho fumana mekhoa e mecha ea phekolo e ka u tlisetsang phomolo. Kahoo u se ke ua tela tšepo.

Matšoao a PPMS a mpefala kapele hakae?

Ena ke potso eo batho ba bangata ba e botsang. Leha ho le jwalo, motho e mong le e mong ya nang le PPMS o e fumana ka tsela e fapaneng. Ho batho ba bang, matshwao a ka mpefala butle haholo, ha dilemo di ntse di ya. Ho ba bang, matshwao a ka mpefala kapele.

Ho thata ho bolela esale pele sena hantle. Haeba u hlokomela liphetoho tse totobetseng matšoao a hau, kapa haeba li mpefala kapele, etsa bonnete ba hore u buisana le ngaka ea hau ka hona hang-hang.

Tebello ea bophelo ea motho ea nang le PPMS ke efe?

Sena le sona ke ntho eo batho ba bangata ba e tšabang. Leha ho le jwalo, PPMS ha e ame ka ho toba nako ya hao ya bophelo. Ke hore, ho ba le PPMS ha ho bolele hore nako ya bophelo ba motho e kgutshwane ho feta ya ba bang.

Leha ho le jwalo, mathata a tebileng a lefu lena (mohlala, ditshwaetso tse mpe, mathata a bakwang ke ho phomola betheng nako e telele) a ka ba le tshusumetso e behang bophelo kotsing haeba a sa laolwe hantle. Ka hona, ho bohlokwa haholo ho latela keletso ya bongaka le ho hlokomela bophelo ba hao.

Ke lokela ho bona ngaka neng?

Haeba o na le PPMS, ho bohlokoa ho etsa liteko tsa bongaka khafetsa. Ho phaella moo, bona ngaka haeba o:

• Haeba matšoao a hao a PPMS a ntse a mpefala 'me a ama bophelo ba hao ba letsatsi le letsatsi.
• Haeba ho hlaha mathata a macha, a kang ho holofala ha mmele.
• Haeba o na le bohloko bo sa feleng kapa ho hloka matla maotong a hao, kapa haeba bo ntse bo eketseha.
• Hobane PPMS e ka ama botsitso le tšebelisano-'moho ea hau, haeba u oa 'me u intša kotsi, bona ngaka hang-hang kapa u letsetse litšebeletso tsa tšohanyetso.
• Haeba moriana oo o o nwang o baka ditlamorao tse mpe .
• Haeba o ikutlwa o kula kelellong (jwalo ka kgatello ya maikutlo, ho tshwenyeha).

Ke lipotso life tseo ke lokelang ho li botsa ngaka?

Ha o ya ho bona ngaka, ke mohopolo o motle ho ngola dipotso tseo o nang le tsona. Mehlala e meng ke ena:

• Na ke na le PPMS, kapa mofuta o mong oa MS? Nka tseba joang ka tieo?
• Nka laola matšoao a ka joang? Ke lintho life tse tobileng tseo nka li etsang?
• Na o ka nkhothaletsa phekolo ea 'mele kapa phekolo ea mosebetsi? Nka fumana litšebeletso tseo hokae?
• Ke meriana efe eo u nkhothaletsang eona? Litlamorao tsa eona ke life? Ke lokela ho e nka nako e kae?
• Na ke tla hloka ho sebelisa setulo sa likooa kapa sesebelisoa se seng sa ho tsamaea? Haeba ho joalo, nako e kae?
• Na ke hloka ho fetola lijo tsa ka?
• Ke lokela ho etsa eng ho hlokomela bophelo ba ka ba kelello?

Molaetsa oa ho Qetela oa ho Isa Hae

PPMS, joalo ka mefuta e meng ea Multiple Sclerosis, ke lefu le ka bang le tšusumetso e kholo bophelong ba hau. Ke 'nete. Empa u se ke ua tšoenyeha, ha u mong.

Hopola hore ho na le mekhoa le mekhoa e ka thusang ho liehisa tsoelo-pele ea matšoao a hau le ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba hau.

Qalong, o kanna wa se ke wa bona matshwao a mangata, empa ha nako e ntse e ya, a ka eketseha. O kanna wa hloka ho sebedisa disebediswa tse kang setulo sa dikotwana ho o thusa ho itsamaela o le mong. Hase pheletso ya lefatshe. Ngaka ya hao, setsebi sa mmele, le bafani ba bang ba tlhokomelo ya bophelo ba ka o thusa tseleng. Ba ka o thusa ho laola matshwao a hao mme ba o tataise ho phela bophelo bo botle le bo mafolofolo kamoo ho ka kgonehang.

Kahoo, dula o na le maikutlo a matle. Fumana lesedi. Botsa dipotso. Fumana thuso eo o e hlokang. Bua le ba lelapa la hao le metswalle ka sena. Tshehetso ya bona le yona e tla ba matla a maholo ho wena.