Lefu la Fabry ke boemo bo sa tloaelehang, ba lefutso bo hlahang ka lebaka la khaello ea enzyme ea bohlokoa haholo 'meleng oa rona. Sena se ka ama likarolo tse fapaneng tsa' mele, tse kang pelo, liphio le tsamaiso ea methapo, ha nako e ntse e ea. Kahoo, haeba le uena u na le lefu la Fabry, ngaka ea hau e kanna ea ba e u file moriana o bitsoang Agalsidase Beta. Kajeno, re tla bua ka moriana ona ka tsela e bonolo le e hlakileng.
Moriana ona ke oa mofuta ofe?
Ka bokhutšoanyane, Agalsidase Beta (lebitso la lebitso la Fabrazyme) ke phekolo e nkang sebaka sa enzyme e haellang 'meleng oa motho ea nang le lefu la Fabry. Ka mantsoe a bongaka, sena se bitsoa 'Kalafo ea Phetolo ea Enzyme' (ERT).
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore ena ha se pheko ea lefu lena. Leha ho le joalo, kalafo ena e ka thusa haholo ho laola tšenyo e bakoang ke lefu lena 'meleng le ho fokotsa matšoao.
Lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau
Pele o qala kalafo ena, ho bohlokoa hore ngaka e tsebe lintho tse itseng ka boemo ba hau ba bophelo. Ka hona, haeba u na le tse latelang, etsa bonnete ba hore u bolella ngaka ka tsona.
- Haeba o na le lefu la pelo .
- Haeba o kile wa ba le karabelo ya alejiki ho Agalsidase Beta, mannitol, kapa moriana ofe kapa ofe, dijo, kapa dae.
- Haeba u imme , kapa u lebeletse ho ima haufinyane.
- Haeba u ' m'e ea anyesang ngoana oa hao .
U sebelisa moriana ona joang?
Moriana ona o fanoa e le ho kenngoa ka methapo (infusion) ka har'a mothapo. Sena ha se ntho eo u ka e etsang lapeng. Kalafo ena e fanoa feela ke mofani oa tlhokomelo ea bophelo ea koetlisitsoeng sepetlele kapa kliniking, tlas'a tlhokomelo ea bongaka.
Sebelisa bakeng sa bana ba banyenyane
Ho lokela ho elwa hloko haholo ha ho fanwa ka moriana ona ho bana ba banyenyane. Ka nako e 'ngoe o fuoa bana ba lilemo li 2, empa ke ngaka e hlahlobang ngoana feela e etsang qeto.
Ho thoe'ng haeba ke noa moriana o mongata haholo?
Kaha moriana ona o fanoa sepetlele, tlas'a tlhokomelo ea setsebi, menyetla ea ho sebelisa moriana o feteletseng hangata e tlase haholo. Leha ho le joalo, haeba u belaela hore ho na le ho hong ho etsahetseng, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang, kapa u ee Setsing se haufi sa Kalafo ea Tšohanyetso (ETU) .
U lokela ho etsa'ng haeba u fosa tekanyo ea meriana?
Ho bohlokoa haholo ho nka moriana ka letsatsi le behiloeng le ka nako e behiloeng bakeng sa kalafo ena. Haeba ka lebaka le itseng u sa khone ho tla sepetlele ka letsatsi le behiloeng, tsebisa ngaka ea hau kapa tleliniki esale pele 'me u lokise letsatsi le leng.
U boloka moriana hokae?
Kaha moriana ona o fanoa sepetlele kapa kliniking, o ke ke oa lumelloa ho o isa hae kapa ho o boloka.
Meriana e meng e ka sebelisanang le moriana ona
Meriana e meng eo u e noang e ka ’na ea sebelisana le Agalsidase Beta. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho bolella ngaka ea hao ka meriana eohle eo u e noang (e fanoeng ke ngaka, e rekisoang ntle le lengolo la ngaka, lihlahisoa tsa litlama, livithamine). Haholo-holo haeba u noa meriana efe kapa efe e latelang:
- amiodarone
- chloroquine
- gentamicin
- Hydroxychloroquine
- monobenzone
Lethathamo lena ha le kenyelletse likamano tsohle tse ka bang teng tsa meriana, kahoo ho bolokehile ho tsebisa ngaka ea hau ka ntho e 'ngoe le e 'ngoe eo u e noang.
Litla-morao tse ka bang teng ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, ona o ka ba le litla-morao tse ling. Tse ling li tebile, tse ling li tloaelehile. Ho bohlokoa ho li ela hloko.
| Phello e mpe | Tlhaloso |
|---|---|
| Litla-morao tse lokelang ho tlaleheloa ngaka kapa mooki hang-hang | |
| Likarabelo tse Matla tsa Allergy | Lekhopho la letlalo, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo kapa leleme. |
| Ho thatafalloa ke ho hema | Ho hema ka thata, ho hema ka potlako. |
| Bohloko ba sefuba kapa ho tiea | Ho ikutloa eka pelo ea hao ea hatelloa. |
| Ho otla ha pelo ka matla | Ho ikutloa eka pelo ea hao e otla ka potlako kapa sekhahla sa pelo ea hao sea fetoha. |
| Tse ling | Ho tsekela ho matla, ho ruruha ha matsoho kapa maoto, ho tepella maikutlong. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe (empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele) | |
| Seo u se utloang ha u enta moriana | Feberu kapa ho ikutloa u bata. |
| Bohloko bo akaretsang | Ho opa ha 'mele, hlooho e opang. |
| Mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo | Ho nyekeloa ke pelo, ho hlatsa, bohloko ba mpa kapa ho se phutholohe. |
| Boemo ba kelello | Ho ikutloa u sa phutholoha, u tšoenyehile. |
Lethathamo lena ha le kenyelle litla-morao tsohle tse ka bang teng. Haeba u e-na le ntho e fapaneng, buisana le ngaka ea hau ka eona.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) ke phekolo ea ho nkela enzyme sebaka bakeng sa lefu la Fabry. Le hoja e sa folise lefu lena ka botlalo, e ka thusa haholo ho laola matšoao le mathata.
- Moriana ona o fuoa ka methapo sepetlele, kahoo ho bohlokoa haholo ho fumana kalafo ka nako.
- O lokela ho bolella ngaka ea hau ka meriana efe kapa efe eo u e noang, aleji efe kapa efe eo u nang le eona, le haeba u imme kapa u anyesa.
- Haeba o bona matšoao afe kapa afe a kang bothata ba ho hema, bohloko ba sefuba, kapa lekhopho letlalong nakong kapa nakoana ka mor'a ho enta moriana, bolella ngaka kapa mooki oa hau hang-hang.
- Haeba o na le dipotso ka moriana ona, o se ke wa tshaba kapa wa tsilatsila ho botsa ngaka ya hao.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau