Na o kile wa hlokomela hore ngwana wa hao o dula a kgathetse mme a le mosweu haholo? Ka dinako tse ding re nahana hore ke kamoo ho leng kateng ka bana ba banyenyane, empa ho ka ba le lebaka leo re sa le tsebeng. Kajeno re tlo bua ka boemo bo sa tlwaelehang, empa bo bohlokwa haholo ho tseba boemo ba madi. Sena se bitswa Diamond-Blackfan Anemia (DBA).
Ha re bua ka bokhutšoanyane, Diamond-Blackfan Anemia (DBA) ke eng?
Lefu lena le sa tloaelehang haholo la mali. Ha re le beha ka bokhutšoanyane, se etsahalang ke hore moko oa masapo a rona ha o khone ho hlahisa lisele tse khubelu tsa mali tse lekaneng. Ua tseba, lisele tsena tse khubelu tsa mali ke tsona tse tsamaisang oksijene 'meleng ea rona. Kahoo ha li sa lekana, li na le tšusumetso e kholo ts'ebetsong ea 'mele.
DBA ke lefu la lefutso . Sena se bolela hore boemo bona bo bakoa ke phetoho liphatseng tsa lefutso. Liphetoho tsena tsa lefutso li khetholla hore na matšoao a tebile hakae. E ama lesea le le leng ho a 500,000 lefatšeng ka bophara. Leha e le boemo ba bophelo bohle, ka phekolo e nepahetseng, matšoao a ka laoloa 'me motho a ka phela bophelo bo botle .
Matšoao a lefu lena ke afe?
Hoo e ka bang motho e mong le e mong ea nang le DBA o na le khaello ea mali. Seo se bolela khaello ea mali. Matšoao a ka ba bobebe haholo ho ba bang, 'me a ka ba matla haholo ho ba bang. A re shebeng matšoao a mantlha a ka bonoang.
| Letšoao | Tlhaloso e bonolo |
|---|---|
| Mokhathala | Kaha 'mele ha o fumane oksijene e hlokahalang, hangata o ikutloa o otsela ebile o khathetse haholo hore o ka etsa letho. |
| Bosootho ba letlalo (Bosootho bo lefifi) | Liatla, molomo, le libaka tse ka tlas'a mahlo, haholo-holo, li bonahala li le lerootho. Sena se bakoa ke khaello ea lisele tse khubelu tsa mali, e leng se fokotsang 'mala o mofubelu oa mali. |
| Ho otla ha pelo ka potlako (Tachycardia) | Ha dinama tsa mmele di sa fumane oksijene e lekaneng, pelo e tlameha ho sebetsa ka thata ho lefella kgaello eo. Ka lebaka leo, pelo e otla ka potlako. |
| Ho thatafalloa ke ho hema | Ka linako tse ling ho ba thata ho hema, joalo ka ha u tsamaea sebaka se sekhutšoanyane kapa u hloa litepisi. |
| Ho lahleheloa ke takatso ea lijo le bofokoli | U ka boela ua hlokomela ho lahleheloa ke takatso ea lijo le bofokoli. |
| Hlooho le ho ruruha ha maoto le matsoho | Batho ba bang ba ka boela ba ba le matšoao a kang hlooho e opang le ho ruruha ha maoto le matsoho. |
Hobaneng see se etsahala?
Ak'u nahane hore ho na le buka e fanang ka litaelo bakeng sa ntho e 'ngoe le e 'ngoe 'meleng oa rona, e bitsoang liphatsa tsa lefutso tsa rona. Ho na le mofuta oa liphatsa tsa lefutso tse fanang ka litaelo tsa ho etsa lisele tse khubelu tsa mali tse bitsoang ``ribosomal protein genes``. DBA e etsahala ha ho e-na le phapang liphatseng tseo tsa lefutso. Ebe ts'ebetso ea ho etsa lisele tse khubelu tsa mali ha e etsahale hantle.
Pakeng tsa 10% le 25% ea batho ba nang le DBA ba e futsa ho batsoali ba bona. Leha ho le joalo, maemong a mangata, ke boemo bo bocha boo ho seng motho ka lapeng ea kileng a ba le bona pele .
Na see se ka baka mathata a mang?
E, DBA e na le kotsi ea mathata a mang a 'maloa a bophelo bo botle.
Ntho ea bohlokoa ke hore lintho tsena kaofela ha li etsahalle motho e mong le e mong. Empa ho bohlokoa haholo ho ela hloko sena le ho lula u buisana le ngaka ea hau.
| Mathata a ka bang teng | E bolelang? |
|---|---|
| Bofokoli ba tsoalo | Ho na le monyetla oa hore motho a tsoaloe a e-na le mathata a itseng pelong, liphiong, kapa maotong. |
| Kholo e thekesela | Khōlo ea ngoana e ka lieha ho latela lilemo tsa hae. |
| Tšepe e ngata haholo | Ho fana ka mali khafetsa ho ka etsa hore maemo a tšepe 'meleng a eketsehe ho sa hlokahale. |
| Ho fokotseha ha lisele tse ling tsa mali | Maemo a kang ho fokotseha ha li-neutrophils, mofuta oa sele e tšoeu ea mali, (Neutropenia), ho fokotseha ha li-platelet (Thrombocytopenia), kapa ho fokotseha ha mefuta eohle ea lisele maling (Pancytopenia) ho ka etsahala. |
| A re hlokomeleng le kotsi ea kankere. | |
Batho ba nang le DBA ba na le kotsi e phahameng hanyane ea ho tšoaroa ke mefuta e itseng ea kankere ho feta baahi ka kakaretso. Tsena li kenyelletsa:
| |
Lingaka li fumana see joang?
Haeba ngaka ea hao e belaella lefu lena, e tla etsa liteko tse 'maloa ho le tiisa.
- Palo e Felletseng ea Mali (CBC): Sena se hlahloba palo ea lisele tse khubelu tsa mali, lisele tse tšoeu tsa mali, li-platelet le hemoglobin (hemoglobin) maling. Ho DBA, lisele tse khubelu tsa mali le maemo a hemoglobin a tlase haholo.
- Palo ea Li-reticulocyte: Li-reticulocyte ke lisele tse khubelu tsa mali tse sa tsoa thehoa, tse sa holang hantle. Palo e tlase ea tsena e bolela hore ho na le bothata ka moko oa masapo o etsang lisele tse khubelu tsa mali.
- Ho Futhumala ha Moro oa Masapo le Tlhahlobo ea Biopsy: Sena se kenyelletsa ho nka sampole e nyane ea moko oa masapo le ho o hlahloba ka microscope. Sena se ka thusa ho fumana hore na tlhahiso ea lisele tse khubelu tsa mali e fokotsehile.
Mekhoa ea phekolo ke efe?
Ho na le mekhoa e 'maloa ea kalafo bakeng sa DBA. Ngaka e tla etsa qeto ea kalafo e nepahetseng ka ho fetisisa ho latela boemo ba mokuli.
1. Corticosteroids: Tsena ke meriana ea mofuta oa steroid. Meriana ena e hlasimolla moko oa masapo 'me e eketsa tlhahiso ea lisele tse khubelu tsa mali. Liphetho hangata li bonoa nakong ea libeke tse peli ho isa ho tse 'ne.
2. Tšelo ea Mali: Ha re bua ka bonolo, tšelo ea mali. Ho fa mokuli lisele tse khubelu tsa mali tse tsoang ho bafani ho ka khutlisa palo ea lisele tse khubelu tsa mali 'meleng kapele. Ena ke phekolo eo hangata e qaloang hang ha ho fumanoa hore na motho o na le lefu lena.
3. Ho Fetisetsa Sele ea Motheo: Ena ke eona feela tsela ea ho phekola lefu lena ka botlalo . Leha ho le joalo, ena ke phekolo e rarahaneng, e kotsi, 'me e ka behang bophelo kotsing. Ka hona, lingaka li nahana ka mokuli e mong le e mong ka bomong 'me li sebelisa phekolo ena feela haeba ho hlokahala ka botlalo.
Ho tla etsahala eng nakong e tlang? Ho thoe'ng ka tebello ea bophelo?
Ka kalafo e nepahetseng le tlhokomelo ea kamehla ea bongaka, bakuli ba DBA ba ka phela bophelo bo botle. Leha ho le joalo, ena ke boemo bo hlokang tlhokomelo ea bophelo bohle. Kamora lilemo tse 25, kotsi ea mathata a tebileng e ka eketseha hanyane.
Ha e le tebello ea bophelo, e fapana ho ea ka motho ka mong. Ho itšetlehile ka boima ba matšoao le karabelo ea phekolo. Lithuto li bontšitse hore ka phekolo, hoo e ka bang 75% ea bakuli ba phela ho fihlela ba le lilemo li 50. Leha ho le joalo, kaha lefu lena ke le sa tloaelehang haholo, lintlha lia fokotseha. Ke ngaka ea hau feela e ka u fang tlhaiso-leseling e nepahetseng ka ho fetisisa mabapi le boemo ba hau.
Ke lokela ho bona ngaka neng?
Haeba uena kapa ngoana oa hau a na le DBA, ho bohlokoa ho lula u ikopanya le ngaka ea hau khafetsa. Le ka mohla u se ke ua fetoa ke likopano tsa hau tse reriloeng tsa kliniki.
Hape, haeba o ikutlwa hore matshwao a hao a ntse a mpefala, mohlala, haeba o ikutlwa o kgathetse ka tshohanyetso kapa o tshwaetswa kgafetsa , bolella ngaka ya hao hanghang.
Seo u lokelang ho se etsa maemong a tšohanyetso?
Haeba ho hlaha matšoao afe kapa afe a latelang, e-ea Lefapheng la Maemo a Tšohanyetso la sepetlele se haufi (ETU) hang-hang.
- Bohloko ba sefuba
- Bohloko bo boholo ba mpa
- Ho opeloa ke hlooho ho matla ka tšohanyetso kapa ho lahleheloa ke kelello (e ka ba matšoao a stroke)
- Ho tsoa mali ho sa laoleheng
Ho phela ka boemo ba bophelo bohle bo kang DBA, boo batho ba bangata ba e-so ka ba utloa ka bona, ha ho bonolo. Ho ka ba boima haholo ha ho ama ngoana oa hau. U ka 'na ua ikutloa u le mong. Empa hopola, ha u mong. Ngaka ea hau le sehlopha sa bongaka ba tla u fa tšehetso, likeletso le moralo oa kalafo oo u o hlokang.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Anemia ea Diamond-Blackfan (DBA) ke lefu le sa tloaelehang, la liphatsa tsa lefutso le amang tlhahiso ea lisele tse khubelu tsa mali mokong oa masapo.
- Matšoao a ka sehloohong ke ho ba le bosootho bo bakoang ke khaello ea mali, mokhathala o sa khaotseng le ho hema ka thata.
- Matšoao a ka laoloa hantle ka meriana ea steroid le tšelo ea mali. Leha ho kenngoa ha lisele tsa stem ho etsoa bakeng sa pholiso e felletseng, ke phekolo e kotsi.
- Kaha boemo bona ke ba bophelo bohle, ho bohlokoa haholo ho fumana tlhokomelo ea bongaka khafetsa le kalafo e nepahetseng.
- Haeba uena kapa ngoana oa hao le e-na le matšoao kapa lipotso ka lefu lena, le ka mohla le se ke la tsilatsila ho bua le ngaka ea hao.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau