Na o na le mathata letlalong la hao, moriring, kapa menong? A re bueng ka Ectodermal Dysplasia!

Na o kile wa hlokomela hore bana ba bang ba banyenyane ba na le moriri o monyane haholo, kapa meno a bona a hlaha ka dibopeho tse sa tlwaelehang, kapa ha ba fufulelwe ho hang? Ha re bona dintho tse kang tsena, re na le potso e nyane, "Hobaneng see se etsahala?" Ka dinako tse ding lebaka la sena e ka ba boemo bo sa tlwaelehang ba lefutso bo bitswang Ectodermal Dysplasia , boo re tlo bua ka bona kajeno. Se tshwenyehe, re tla bua ka sena ka botlalo.

Joale, Ectodermal Dysplasia ke eng?

Ka bokhutšoanyane, ena ke lefu le sa tloaelehang la liphatsa tsa lefutso . Ke boemo bo hlahang ka lebaka la liphetoho liphatseng tsa lefutso tsa rona. Bo ama haholo moriri oa hau, meno, manala le litšoelesa tsa mofufutso . Ka linako tse ling bo ka boela ba ama mahlo a hau, litsebe, matsoele, kapa tsamaiso ea methapo e bohareng. Likarolo tsena tsohle tsa 'mele ea rona li thehoa ho tloha lera le ka ntle la lisele tse bitsoang ectoderm ha re ntse re hola ka popelong re sa le lesea. Kahoo boemo bona bo hlaha ha ho na le bothata ka nts'etsopele ea ectoderm ena.

Ena ke boemo ba tlhaho , ho bolelang hore motho o tsoaloa a e-na le bona. Leha ho le joalo, ha se bohle ba tla bo hlokomela hang ka mor'a tsoalo. Ka linako tse ling, batsoali ba hlokomela matšoao matsatsing a 'maloa ka mor'a tsoalo ea lesea. Ka linako tse ling, matšoao a ka 'na a se ke a hlaha ka lilemo.

Na ho na le mefuta e fapaneng ea boemo bona?

E, bafuputsi ba hlile ba hlwaile mefuta e fetang 180 ea Ectodermal Dysplasia . Mofuta o mong le o mong o na le matšoao a oona. Nahana ka hona joalokaha eka litho tsa lelapa le le leng li fapane. Mefuta ena ha e fapane. A re shebeng mehlala e meng, na ha ho joalo?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Ena ke mofuta o atileng haholo. Batho bana ba na le litšoelesa tse fokolang tsa mofufutso. Ka hona, ha ba fufuleloe haholo joaloka ba bang. Ba ka boela ba lahleheloa ke moriri, meno a manyane kapa a sieo, le maemo a letlalo a nako e telele a kang eczema .
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia e nang le Khaello ea 'Mele oa ho Itšireletsa (EDA-ID): Mofuta ona o khetholloa ka mathata a tebileng a sesole sa 'mele. Mohlala, li-antibodies lia fokotseha 'me tšoaetso e sa foleng e ba teng khafetsa.
• Hay-Wells syndrome: Batho bana ba ka ba le matšoao a kang ho lahleheloa ke moriri, tšoaetso ea letlalo la hlooho, manala a robehang habonolo, ho lahleheloa ke meno, mahlo a bonahalang a khomaretsene, le molomo o petsohileng le/kapa molomo o petsohileng .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) kapa Clouston syndrome: Sena se ama haholo kgolo ya moriri, letlalo le manala.
• Witkop syndrome: Boemong bona, manala a robeha habonolo mme a robeha habonolo. Meno le ona a ka lahleha.(hypodontia) Meno a ka ba sebopeho sa khoune mme a aroloa hole.

Jwale o a utlwisisa hore sena ha se lefu le le leng, empa ke motswako wa mathata a mangata a fapaneng.

Matšoao a Ectodermal Dysplasia ke afe?

Jwalo ka ha re boletse pejana, mofuta o mong le o mong wa Ectodermal Dysplasia o na le matshwao a wona a ikgethang. Leha ho le jwalo, ka kakaretso, motho ya nang le boemo bona o tla ba le bonyane e nngwe ya ditlamorao kapa dintho tse sa tlwaelehang tse latelang:

• Mahlo: Mahlo a omileng, ho sesefala ha mahlo, mathata a karolo e ka pele ea leihlo, mohlala , ho khoholeha ha cornea khafetsa .
• Sekhahla sa kgolo: Sekhahla sa kgolo sa bana ba nang le boemo bona se lieha ho feta kamoo ho neng ho lebeletsoe kateng bakeng sa dilemo tsa bona.
• Moriri: Moriri o ota, o robeha habonolo, kapa o hola butle. Ka linako tse ling ho ka ba le moriri o monyane haholo.
• Maoto le matsoho: Liphetoho sebopehong sa menoana kapa menoana ea maoto, menoana e meng e ka 'na ea se be teng, kapa menoana e ka 'na ea kopanngoa hammoho (menoana kapa menoana ea maoto e kopantsoeng) .
• Molomo: Molomo o petsohileng le/kapa molomo o sa bulehang , mathata a meno. Mohlala, meno a kobehileng, meno a sieo, kapa meno a nang le sebopeho se sa tloaelehang. Ka linako tse ling meno a ka 'na a bōpeha joaloka lekhapetla.
• Manala: Ho lahleheloa ke manala a menoana kapa a maoto, ho teteana, ho sesefala, kapa ho petsoha ha manala.
• Letlalo: Letlalo le sekamela ho ba le makhopho mme le omelle.
• Litšoelesa tsa mofufutso: Li na le litšoelesa tse fokolang tsa mofufutso, kahoo li fufuleloa hanyane ho feta batho ba bang. Sena se bitsoa Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Joalokaha u tseba, mofufutso ke oona o pholisang 'mele ea rona ha e chesa. Kahoo ha re fufuleloa hanyane, kapa re sa fufuleloe ho hang, 'mele ea rona e ka chesa haholo kapele.
• Tsamaiso ea ho ikatisa le ea ho ntša moroto: Ho hloleha ho ntša senya ka botlalo ho eketsa kotsi ea maemo a amang litho tsa botona kapa tsa botšehali, joalo ka hydronephrosis , micropenis , kapa mantle a sa thekeseleng . Hoa khoneha hape ho tsoaloa u se na liphio tse le 'ngoe kapa ka bobeli.

Ntho ea bohlokoa ke hore ha se bohle ba nang le matšoao ana ba nang le Ectodermal Dysplasia . Haeba u nahana hore u ka 'na ua ba le matšoao ana, ngaka ea hau e ka tiisa sena ka liteko tsa lefutso .

Ke hobane'ng ha boemo bona bo etsahala? Mabaka ke afe?

Sesosa se seholo sa Ectodermal Dysplasia keMefuta ya dijini. Sena se bolela hore ho na le diphetoho dijining tse bolokang tlhahisoleseding mmeleng wa rona. Mofuta wa ectodermal dysplasia eo o e hlahisang o itshetlehile ka hore na ke dijini dife tse nang le diphetoho tsena, le hore na diphetoho tseo ke dife.

Boemo bona hangata bo fetisetsoa ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong . Sena se bolela hore haeba motho e mong ka lapeng a e-na le bona, ho na le monyetla oa hore meloko e tlang le eona e tla bo hlahisa. Leha ho le joalo, ka seoelo, bo ka hlaha e le phetoho e ncha ea liphatsa tsa lefutso, leha ho se motho ka lapeng ea kileng a ba le boemo bona pele.

U fumana sena joang?

Ha o bolella ngaka hore uena kapa ngoana oa hau o na le matšoao ana, o tla etsa tlhahlobo ea 'mele pele. Haholo-holo, o tla sheba lintho tse sa tloaelehang moriring oa hau, manaleng, menong le litšoeleseng tsa mofufutso.

Ho latela matšoao a hao, o kanna wa ba le diteko tsa ho nka ditshwantsho tse kang X-ray kapa CT scans .

Haeba ngaka ea hao e belaela hore o na le Ectodermal Dysplasia , mohlomong e tla laela hore ho etsoe liteko tsa lefutso . Liteko tsena li ka khetholla liphetoho liphatseng tsa lefutso tsa hao. Li ka boela tsa u bolella hantle hore na u na le Ectodermal Dysplasia le hore na, haeba ho joalo, mofuta ofe.

Mekhoa ea phekolo ke efe?

Kalafo ea sena e itšetlehile ka mofuta oa Ectodermal Dysplasia eo u nang le eona le hore na matšoao a hao a tebile hakae. Ha ho na pheko bakeng sa boemo bona. Leha ho le joalo, ho na le mekhoa ea phekolo e ka u thusang ho laola matšoao a hao le ho phela bophelo bo tloaelehileng.

Kalafo tsena li sebetsana haholo le matšoao a hlahang:

• Ho boloka mmele wa hao o pholile: Haeba o sa fufuleloe ka ho lekaneng, ho thata ho phodisa mmele wa hao. Kahoo ho thibela ho tshwarwa ke mocheso le mokhathala wa mocheso , nwa metsi a mangata . O ka boela wa sebedisa diveste tse phodisang .
• Ho buuoa ka meno le molomo: Li-implant tsa meno , marokho, kapa meno a maiketsetso li ka sebelisoa ho nkela meno a sieo sebaka. Ho kopanya meno , li-veneer, kapa meqhaka le tsona li ka sebelisoa ho lokisa meno a manyane, a sa bōpehang hantle.
• Kalafo ea ho lahleheloa ke moriri: Ho na le meriana e kang Minoxidil (Rogaine®) ho susumetsa kholo ea moriri.
• Setlolo se nolofatsang letlalo: Ho bohlokoa haholo ho sebelisa litlolo, litlolo le litlolo khafetsa ho fokotsa ho oma le ho petsoha ha letlalo.

Dysplasia ea letlalo la ectodermalKaha e ama likarolo tse fapaneng tsa 'mele, sehlopha sa hau sa bongaka se ka kenyelletsa litsebi tse fapaneng, tse kang lingaka tsa meno, lingaka tsa letlalo le litsebi tsa liphatsa tsa lefutso.

Masea a tswetsweng a na le mathata a tebileng a lokela ho qala kalafo e ikgethang kapele kamoo ho ka kgonehang. Ngaka ya hao e tla o bolella seo o ka se lebellang ho latela boemo ba hao.

Ho joang ho phela le boemo bona? (Outlook)

Haeba boemo bona bo fumanoa esale pele 'me bo phekoloa hantle, hangata hoa khoneha ho phela bophelo bo botle . Batho ba bangata ba nang le Ectodermal Dysplasia ba phela bophelo bo tloaelehileng.

Jwalo ka ha re boletse pele, sena se ke ke sa phekolwa ka botlalo. Empa ka kalafo, matshwao a ka laolwa hantle . Kahoo ha ho letho leo o lokelang ho le tshaba.

Lintho tseo u lokelang ho li tseba haeba ngoana oa hao a e-na le bothata bona

Ho latela matšoao le boemo ba ngoana oa hao, a ka ’na a hloka mekhoa e fapaneng ea phekolo. Tatellano le nako ea phekolo ena li tla itšetleha ka mofuta oa Ectodermal Dysplasia eo ngoana oa hao a nang le eona le boima ba matšoao a hae. Ngaka ea hao e tla sebetsa le uena ho theha moralo oa phekolo o molemohali bakeng sa ngoana oa hao.

Nakong e kang ena, ho tloaelehile hore lona batsoali le be le lipotso tse ngata. Buisanang ka tsena tsohle le ngaka 'me le li rarolle.

Na see se ka thibeloa?

Ka bomalimabe, boemo bona bo ke ke ba thibeloa. Bo bakoa ke liphetoho tsa lefutso tseo re ke keng ra li laola. Haeba uena kapa ngoana oa hau le na le Ectodermal Dysplasia , ha se ka lebaka la ntho leha e le efe eo le e entseng kapa eo le sa kang la e etsa. Se tšoenyehe ka eona.

Haeba o na le bothata bona mme o rera ho qala lelapa, nahana ka ho fumana keletso ya lefutso . Moeletsi wa lefutso a ka o thusa ho utlwisisa menyetla ya hao ya ho ba le ngwana ya nang le bothata ba lefutso.

U lokela ho bona ngaka neng?

Haeba uena kapa ngoana oa hao le na le matšoao afe kapa afe ao le nahanang hore a ka ’na a amana le Ectodermal Dysplasia , buisana le ngaka ea lōna. Mohlala:

• Ho bola ha meno kapa ho lahleheloa ke meno
• Menoana e nang le mapheo
• Ho omella khafetsa kapa lekhopho letlalong
• Lintho tse sa tloaelehang mahlong kapa litsebeng

Haeba u bona lintho tse kang tsena, bona ngaka kapele.

Ke lipotso life tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea hao?

Haeba uena kapa ngoana oa hau le fumanoa le e-na le Ectodermal Dysplasia , le ka 'na la batla ho botsa ngaka ea hau lipotso tse kang:

• Ke mofuta ofe oa ectodermal dysplasia oo 'na/ngoana oa ka ke nang le oona?
• Ke mekhoa efe ea phekolo eo ke nang le eona?
• Boemo bona bo tla ama bophelo ba ka/ba ngoana oa ka joang?
• Ke mathata afe ao ke lokelang ho a ela hloko?
• Ke lokela ho bona ngaka hangata hakae?
• Na ho na le lihlopha tsa tšehetso tse thusang batho maemong ana?

Ho fumana hore uena kapa ngoana oa hau o na le Ectodermal Dysplasia e ka ba ntho e boima hanyane. Ho tla ba le liteko le lingaka tse ngata tse lokelang ho bonoa. Empa hang ha u fumana tlhahlobo , u tla thusoa ho utloisisa hore na matšoao a hau a amana joang, mokhoa oa ho a laola, le seo u ka se lebellang nakong e tlang.

Se tšoenyehe, ka phekolo e nepahetseng, u ka laola ectodermal dysplasia . Ho ka 'na ha nka nako le mamello ho fumana se u sebetsang hantle. Hopola hore ha u mong. Ho bua le ba bang ba fetang boemong bo tšoanang e ka ba mohloli o moholo oa matla. Botsa ngaka ea hau ka lihlopha tsa tšehetso le mehloli.

Molaetsa oo u ka o isang hae

Ho lokile, ha re hlahlobeng lintlha tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo re buileng ka tsona kajeno mabapi le Ectodermal Dysplasia .

• Ena ke lefu le sa tloaelehang la lefutso .
• E ama haholo moriri, meno, manala le litšoelesa tsa mofufutso .
• Ho na le mefuta e fetang 180, kahoo matšoao aa fapana .
• Teko ea liphatsa tsa lefutso ke eona feela tsela ea ho e hlahloba ka nepo.
• Leha ho se na pheko e feletseng, ho na le mekhoa ea phekolo ea ho laola matšoao .
• Haeba e fumanoa esale pele 'me e phekoloa hantle, batho ba bangata ba ka phela bophelo bo tloaelehileng .
• Ha o mong, o ka fumana thuso ho tsoa lihlopheng tsa tšehetso .

Kahoo, haeba uena kapa motho eo u mo tsebang a e-na le matšoao ana, u se ke ua tšaba ho bona ngaka le ho fumana likeletso. Temoho ke mohato oa pele.

Dysplasia ea letlalo , mafu a liphatsa tsa lefutso, mafu a letlalo, mathata a meno, mathata a moriri, litšoelesa tsa mofufutso, bophelo bo botle ba bana