Matlapa a Nitisinone (NITYR): A re ithuteng ka moriana ona bakeng sa lefu le sa tloaelehang la Hereditary Tyrosinemia Type I

Ha ngaka ea hao e u fa Nitisinone kapa ngoana oa hao eo u mo ratang, ho tloaelehile ho ba le lipotso tse ngata. Lebaka ke hobane ha se moriana oa lefu le tloaelehileng leo motho e mong le e mong a le fumanang. Kahoo kajeno, ha re bueng ka moriana ona o bitsoang Nitisinone, hore na o etsa eng, o ka o sebelisa joang, le hore na ke mehato efe eo u lokelang ho e nka, kaofela ka tsela e bonolo haholo eo u ka e utloisisang.

Moriana ona ke oa mofuta ofe? Ho etsahala'ng ka Nitisinone?

Ka bokhutšoanyane, Nitisinone ke moriana o fokotsang lebelo le ho laola sekhahla seo 'mele ea rona e senyang amino acid e bitsoang tyrosine ka sona. Nahana ka tyrosine e le setene sa kaho se sebelisetsoang ho etsa liprotheine 'meleng ea rona.

Moriana ona o sebediswa ka ho kgetheha ho phekola boemo bo sa tlwaelehang haholo, bo futsitsweng bo bitswang Hereditary Tyrosinemia Type I. Ho batho ba nang le boemo bona, mmele o ke ke wa kgona ho senya (ho fetola) tyrosine hantle. Ebe e bokellana mmeleng mme e fetoha dintho tse chefo tse ka senyang sebete, liphio le tsamaiso ya methapo. Kahoo seo Nitisinone e se etsang ke ho thibela dintho tseo tse kotsi ho hlahiswa.

Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala meriana

Pele o qala moriana ona, o lokela ho hlalosetsa ngaka ea hau lintho tsena ka ho hlaka. Sena se bohlokoa haholo bakeng sa polokeho ea hau.

• Haeba o na le karabelo ea alejiki ho Nitisinone kapa moriana ofe kapa ofe, lijo, kapa dae.
• Haeba o imme kapa o leka ho ima.
• Haeba u 'm'e ea anyesang.

Nka sebelisa moriana ona joang?

Ho bohlokoa haholo ho noa moriana hantle feela joalokaha ngaka e laetse, ka tekanyo e nepahetseng.

• Mokhoa oa ho e nka: Ka linako tse ling u ka qhala pilisi ka metsi a manyane 'me ua e fa ngoana oa hao u sebelisa syringe ea molomo. Kapa, ​​u ka e silakanya 'me ua kopanya tekanyo e nyane le ntho e kang applesauce 'me ua e fa ngoana oa hao. Leha ho le joalo, ho sa tsotelehe hore na u etsa eng, u lokela ho sebelisa moriana hang ka mor'a ho o etsa.
• Ka nako: Itlwaetse ho nwa moriana wa hao ka nako e tshwanang letsatsi le letsatsi. O se ke wa o nwa hangata ho feta kamoo ngaka ya hao e o bolellang kateng.
• O se ke wa emisa ho nka moriana ona ka tshohanyetso: Le ka mohla o se ke wa emisa ho nka moriana ona ntle le keletso ya ngaka ya hao. Ho etsa jwalo ho ka mpefatsa boemo ba hao.

Na moriana ona o ka fuoa bana ba banyenyane?

E, moriana ona o ka fuoa esita le lesea le sa tsoa tsoaloa le nang le bothata bona. Empa o lokela ho etsoa tlas'a tlhokomelo e haufi ea ngaka ea bana. Ho na le lintho tse ling tse khethehileng tseo u lokelang ho li ela hloko ha u o fa bana.

Lintlha tse ikhethang tseo u lokelang ho li nahana ha u noa moriana

Ho na le lintho tse peli tsa bohlokoa haholo tseo u lokelang ho li ela hloko ha u ntse u noa moriana ona.

1. Liteko tse reriloeng le litlhahlobo

Ho bohlokoa ho ea tleliniking bakeng sa litlhahlobo joalo ka ha ngaka ea hau e laetse. Ha u ntse u noa moriana ona, u tla hloka ho etsa liteko tsa bohlokoa tsa mali khafetsa ho hlahloba palo ea mali a hau le ts'ebetso ea sebete. U se ke ua tlola liteko tsena.

2. Lijo tse Ikhethang

O tla hloka ho latela dijo tse ikgethang ha o ntse o nwa moriana ona. O tla hloka ho fokotsa bongata ba di-amino acid tse bitswang Tyrosine le Phenylalanine dijong tsa hao. Bua le ngaka ya hao ka sena, mme haeba ho hlokahala, le setsebi sa phepo sepetleleng sa mmuso, mme o latele ditaelo tsa bona ka hloko. Haeba o sa latele dijo tsena hantle, o ke ke wa fumana melemo e felletseng ya moriana.

Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ona ke life?

Joalo ka meriana efe kapa efe, Nitisinone e ka baka litla-morao tse ling. A re li aroleng ka lihlopha tse peli.

Lethathamo lena ha le kenyelletse litla-morao tsohle tse ka bang teng. Haeba u hlokomela ntho e 'ngoe e sa tloaelehang, buisana le ngaka ea hau.

U lokela ho etsa'ng haeba u fosa tekanyo e itseng 'me u noa haholo?

Ho thoe'ng haeba ke fosa tekanyo ea meriana?

Haeba o lebala ho nka tekanyo, e nke hang ha o hopola. Empa haeba e se e le nako ea tekanyo ea hau e latelang, tlola tekanyo e fositseng 'me u nke tekanyo ea hau e latelang ka nako e behiloeng. Le ka mohla u se ke ua nka tekanyo e habeli ho lefella tekanyo e lebetsoeng.

Ho thoe'ng haeba ke noa moriana o mongata haholo?

Haeba o nahana hore o nwa moriana ona o mongata haholo, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang . Kapa, ​​eya Lefapheng la Maemo a Tshohanyetso la sepetlele se haufi (ETU) kapele kamoo ho ka kgonehang.

Nka boloka moriana joang?

• Boloka moo bana ba ke keng ba fihla teng .
• Boloka mochesong oa kamore (pakeng tsa likhato tse 20 le 25 tsa Celsius).
• Lahla moriana o seng o feletswe ke nako.