Jwalo ka motswadi, ke a utlwisisa hore na pelo ya hao e ikutlwa e le boima hakae ha ngaka e o bolella hore ngwana wa hao o na le ho otloa ha mesifa ya mokokotlo, kapa seo re se tsebang kaofela e le 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Empa ka kgatelopele ya saense ya bongaka, ho se ho hlahile diphekolo tse ntjha, tse tshepisang haholo ho sebetsana le maemo a jwalo. Kajeno re bua ka moriana o mong o ikgethang haholo, wa sejwalejwale. Ke moriana o bitswang Onasemnogene Abeparvovec.
Ha re bua ka bonolo, Onasemnogene Abeparvovec ena ke eng?
Lebitso lena le rarahane hanyane, empa ha re le boloke le le bonolo. Mohlomong u kile ua utloa ka moriana ona o bitsoang `Zolgensma`. Ena ha se pilisi kapa capsule e tloaelehileng. Ena ke phekolo ea liphatsa tsa lefutso .
Ak'u nahane, mosebetsi o mong le o mong 'meleng oa rona o laoloa ke liphatsa tsa rona tsa lefutso. Joalo ka lenaneo la k'homphieutha. Ho SMA, ho na le sekoli jineng e etsang protheine e bohlokoa bakeng sa ts'ebetso ea mesifa. Kahoo, seo kalafo ena ea Onasemnogene Abeparvovec e se etsang ke ho kenya kopi ea jini e phetseng hantle 'meleng oa ngoana ho e-na le jini eo e nang le sekoli. Jini ena e phetseng hantle e isoa liseleng tsa methapo ea 'mele ka thuso ea vaerase e fetotsoeng ntle le kotsi (vaerase e amanang le adeno).
Ntho ea bohlokoa ke hore ena ha se phekolo e tla phekola SMA ka botlalo. Leha ho le joalo, e ka thusa ho thibela lefu lena ho hatela pele le ho thusa mesifa ea ngoana ho sebetsa le ho hola ka matla.
Kalafo ena e fanoa joang?
Moriana ona o fanoa sepetlele, tlas'a tlhokomelo e felletseng ea lingaka tse ikhethang le basebetsi ba baoki. Ena ke kalafo ea infusion . Joalo ka tharollo ea letsoai, moriana ona o fuoa butle-butle 'meleng ka nako e ka etsang hora. Kalafo ena hangata e fanoa hanngoe feela bophelong.
Kalafo ena e ka fuoa masea a sa tsoa tsoaloa le bana ba banyenyane. Sehlopha sa bongaka se ikhethang se hlahlobang ngoana se tla etsa qeto ea hore na kalafo ena e loketse ngoana oa hao kapa che. Kahoo u se ke ua tšoenyeha ka eona.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u fumana kalafo
Kaha ena ke kalafo e tsoetseng pele haholo, ho bohlokoa haholo ho tsebisa sehlopha sa bongaka ka lintlha tsohle mabapi le boemo ba bophelo ba ngoana oa hau pele u qala kalafo. Etsa bonnete ba hore u ba bolella ka lintho tsena ka ho khetheha.
- Haeba ngoana a na le bothata ba pelo .
- Haeba o kile wa tlaleha lefu lefe kapa lefe la sebete kapa diphetoho dienzymes tsa sebete.
- MalingHaeba o na le bothata ba mali bo kang palo e tlase ea li-platelet.
- Haeba o kile oa ba le karabelo ea alejiki ho moriana ona kapa moriana ofe kapa ofe kapa lijo tse ling.
- Haeba mme a imme, a leka ho ima, kapa a anyesa.
Ho fana ka tlhahisoleseding ena ka nepo ho bohlokoa haholo bakeng sa polokeho ea ngoana.
Litla-morao tse ka bang teng tsa kalafo ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, kalafo ena e ka baka litla-morao tse ling. Tse ling li tloaelehile, empa ho na le lintho tse ling tseo re lokelang ho li ela hloko haholo. A re li hlaloseng ka ho hlaka.
| Phello e mpe | Tlhaloso le seo u lokelang ho se etsa |
|---|---|
| Litla-morao tse tebileng tse lokelang ho tlaleheloa ngaka hang-hang | |
| Matšoao a Kotsi ea Sebete | Ena ke phello e mpe ka ho fetisisa le e tloaelehileng ka ho fetisisa . Ela hloko matšoao a kang ho ba mosehla ha mahlo kapa letlalo (ho tšoana le ho ba le nyooko), moroto o mosehla/o sootho o lefifi, mantle a lefifi, bohloko ka lehlakoreng le ka holimo le letona la mpa, ho nyekeloa ke pelo, ho lahleheloa ke takatso ea lijo le mokhathala o feteletseng. Haeba u hlokomela leha e le efe ea tsena , bolella ngaka ea hau hang-hang . |
| Likarabelo tsa ho kula ha 'mele | Haeba o bona matšoao a kang lekhopho letlalong, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo, kapa leleme, kapa bothata ba ho hema, ke boemo ba tšohanyetso. Bolella ngaka ea hau hang-hang. |
| Ho tsoa mali kapa ho tetebela ho sa tloaelehang | Ka lebaka la ho fokotseha ha li-platelet, ho tsoa mali ho ka 'na ha se ke ha emisa esita le leqeba le lenyenyane, 'me maqeba a ka hlaha tlas'a letlalo. Tsebisa ngaka ea hau ka sena hape. |
| Matšoao a tšoaetso | Haeba o ba le feberu ntle ho lebaka, serame, 'metso o bohloko, kapa khohlela, bolella ngaka ea hau ka hona. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka | |
| Ho hlatsa | Ngoana oa hao a ka hlatsa ka mor'a kalafo. Hangata sena sea kokobela ka mor'a matsatsi a 'maloa. Leha ho le joalo, haeba se tsoela pele kapa haeba ngoana oa hao a e-na le bothata, bolella ngaka ea hao. |
Ho thoe'ng haeba ke noa meriana e feteletseng?
Kaha moriana ona o fanoa tlas'a tlhokomelo ea bongaka sepetlele, ho na le monyetla o monyenyane oa hore o feteletse. Leha ho le joalo, haeba u belaela hore sena se etsahetse, u lokela ho tsebisa Lefapha la Kalafo ea Tšohanyetso (ETU) la sepetlele hang-hang. U ka boela ua letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo bakeng sa likeletso haeba ho hlokahala.
Lintho tseo u lokelang ho li nahana nakong ea kalafo le ka mor'a eona
Liteko tsa mali
Pele le ka mora kalafo, ngwana wa hao o tla hloka ho etsa diteko tsa madi kgafetsa ho lekola tshebetso ya sebete sa hae le maemo a diplatelete ka nako e itseng. Sena ke bakeng sa polokeho ya ngwana wa hao, kahoo ho bohlokwa haholo ho etsa diteko tsena hantle ka matsatsi a rerilweng jwalo ka ha ngaka ya hao e laetse.
Ho sebetsana le maro le litšila tsa 'mele
Ena ke ntlha ea bohlokoa haholo eo batho ba bangata ba sa e ele hloko. Kamora kalafo, likarolo tsa moriana ona (vaerase e fetotsoeng) li ka ntšoa mantle le morotong oa ngoana khoeli kapa ho feta. Ka hona, litho tsa lelapa li lokela ho ba hlokolosi haholo ha li fetola le ho hloekisa maleiri a ngoana.
- Apara liatlana nako le nako ha u fetola leleiri.
- Beha leleiri le sebelisitsoeng ka mokotleng oa polasetiki o koetsoeng hantle 'me u le lahlele ka har'a nkho ea lithōle e arohaneng.
- Kamora ho fetola leleiri, hlatsoa matsoho a hao hantle ka sesepa.
- Haeba liaparo kapa masela a ngoana oa hao a silafala ka lebaka la mantle kapa moroto, a hlatsoe ka thoko ka metsi a chesang.
Se tšoenyehe ka sena. Pele o tloha sepetlele mme o ya hae, sehlopha sa bongaka se tla o fa ditaelo tse hlakileng tsa hore na o ka etsa dintho tsena jwang.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ke phekolo e khethehileng ea liphatsa tsa lefutso bakeng sa Spinal Muscular Atrophy (SMA), e fanoang ka methapo hang bophelong bohle.
- Leha sena se sa phekole lefu lena ka botlalo, ke thuso e kgolo ho laoleng kgatelopele ya lefu lena le ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba ngwana.
- Ho bohlokoa ho bolella ngaka ka nalane e felletseng ea bophelo bo botle ba ngoana (haholo-holo mathata a sebete, pelo le mali) pele a phekoloa.
- Ela hloko haholo matšoao a tshenyo ya sebete (ho ba mosehla ha letlalo/mahlo, moroto o lefifi) kamora kalafo. Haeba o hlokomela matšoao a jwalo, tsebisa ngaka ya hao hanghang.
- Ho bohlokoa haholo ho latela keletso ea bongaka ha u sebetsana le maleiri le litšila tsa lesea likhoeli tse 'maloa ka mor'a kalafo.
- Haeba o na le matšoenyeho afe kapa afe ka kalafo ena, o se ke wa hakanya, empa botsa ngaka kapa sehlopha sa bongaka se phekolang ngwana wa hao.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau