A re ithuteng ka ente ea Pegvaliase bakeng sa PKU.

Na uena kapa motho e mong ka lapeng la hao o na le boemo bo bitsoang Phenylketonuria? Haeba ho joalo, ngaka ea hao e ka ’na eaba e u file moriana o bitsoang Pegvaliase. Kaha ona ke moriana o ikhethang, ho tloaelehile ho ba le lipotso le matšoenyeho ka oona. Kahoo kajeno, ha re bueng ka moriana ona le lintho tseo u lokelang ho li ela hloko ha u o sebelisa.

Ente ena ea Pegvaliase ke eng?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, Phenylketonuria (PKU) ke boemo boo 'mele ea rona e sa khoneng ho sila amino acid e bitsoang phenylalanine hantle. Ena ke ntho e atisang ho fumanoa lijong tse nang le protheine e ngata tseo re li jang. Ha phenylalanine ena e bokellana 'meleng oa motho ea nang le PKU, e bokellana maling 'me e ka baka tšenyo, haholo-holo bokong, ha nako e ntse e ea.

Kahoo, seo ente ena ea Pegvaliase e se etsang ke ho fokotsa maemo a phenylalanine eo e sa batleheng, e ngata maling. Hangata e tla tlas'a lebitso la Palynziq.

Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u noa moriana

Pele o qala moriana ona, ho bohlokoa haholo ho bua le ngaka ea hau ka lintho tsena ka ho hlaka le ka botšepehi. U se ke ua pata letho.

• Re bolelle haeba o na le alejiki efe kapa efe ho Pegvaliase kapa moriana ofe kapa ofe, lijo, kapa dae.
• Haeba o imme kapa o na le tšepo ea ho ima, etsa bonnete ba hore o rialo.
• Haeba u 'm'e ea anyesang, tsebisa ngaka ea hau ka seo hape.

Ho latela tlhahisoleseding ena, ho tla ba bonolo hore ngaka e etse qeto ea hore na moriana ona o u loketse kapa che.

Mokhoa oa ho sebelisa ente ka nepo?

Ena ke ente e kenngoang ka tlas'a letlalo. Ngaka ea hau kapa mooki hangata o tla u fa litaelo tse hlakileng tsa hore na u ka e fa joang lapeng. Ho bohlokoa haholo ho latela litaelo tsena hantle.

• Nka tekanyo e nepahetseng, ka nako e nepahetseng: Nka moriana feela ha o o noa le ka tekanyo e nepahetseng joalokaha ngaka ea hao e laetse. Le ka mohla u se ke ua nka tekanyo e fetang e laetsoeng.
• Lahla linalete le lisirinji hantle: Le ka mohla u se ke ua lahlela linalete le lisirinji tse sebelisitsoeng ka har'a lithōle. Ho e-na le hoo, li behe ka setshelong se khethehileng sa li-sharp. Haeba u se na sona, kopa ngaka ea hao hore e u fe sona.
• Pampitšana ea tlhahisoleseling e khethehileng (MedGuide):Pele ho kalafo ka 'ngoe, o tla fuoa 'MedGuide' e khethehileng, pampitšana e nang le lintlha tse qaqileng ka moriana. Kamehla e bale ka hloko.

Ho thoe'ng haeba ke fosa tekanyo ea moriana?

Haeba ka tshohanyetso o fosa tekanyo, o seke wa tshwenyeha. O seke wa nka tekanyo e fosahetseng. Nka tekanyo e latelang ka nako ya hao e tlwaelehileng. Le ka mohla o se ke wa nka tekanyo e habeli.

Ho thoe'ng haeba ke sebelisa lithethefatsi ho feta tekano?

Haeba o nahana hore o nwa meriana e mengata haholo, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang, kapa o ye Lefapheng la Kalafo ya Maemo a Tshohanyetso (ETU) la sepetlele se haufi. Ena ke tshohanyetso, o se ke wa dieha.

Lintho tseo u lokelang ho li ela hloko haholo ha u sebelisa moriana ona:

Karolo ena e bohlokoa haholo. U lokela ho ba hlokolosi ka lintho tsena nakong eohle ea ho sebelisa moriana ona.

Tšoaetso e Matla ea Alejiki

Kotsi e kholo le e tebileng ka ho fetisisa ea moriana ona ke monyetla oa karabelo e matla ea alejiki, kapa ka mantsoe a bongaka, anaphylaxis. Ena ke boemo ba tšohanyetso bo behang bophelo kotsing.

Ka lebaka lena, ngaka ea hau hangata e tla u fa epinephrine auto-injector, ente e khethehileng e ka sebelisoang maemong a tšohanyetso. U lokela ho e boloka le uena kamehla.

Ak'u nahane u entetsoe 'me ka nako e khutšoanyane, u thatafalloa ke ho hema, sefahleho le melomo ea hao lia ruruha, 'me u ikutloa u tsekela. Seo se ka bolela hore u na le karabelo e matla ea alejiki. Haeba seo se etsahala, u lokela ho enteloa enjene ea epinephrine hang-hang 'me u ee kamoreng ea maemo a tšohanyetso ea sepetlele (ETU) kapele kamoo ho ka khonehang.

Ka lebaka la kotsi ena, ngaka ea hau e tla u joetsa hangata hore u be le motho e mong le uena nakong ea ente le hora ka mor'a eona. Sena se etsoa e le hore haeba u na le allergy e matla, motho eo a ka u thusa le ho u isa sepetlele kapele.

Litlhahlobo tsa bongaka khafetsa le taolo ea lijo

• Liteko tsa bongaka: Ngaka ea hau e tla u beha leihlo khafetsa ha u ntse u noa moriana ona. E tla boela e laele liteko tsa mali khafetsa (mosebetsi oa mali) ho hlahloba boemo ba phenylalanine maling a hau. U se ke ua li tlola.
• Lijo: Na u sa hopola ha re ne re bua ka lijo tse khethehileng tseo u lokelang ho li latela bakeng sa PKU? Ha u ntse u noa moriana ona, u lokela ho latela lijo tse khethehileng tseo u li fuoeng. U se ke ua etsa liphetoho lijong tsa hau ntle le ho buisana le ngaka ea hau.

Litla-morao tsa moriana

Joalo ka meriana efe kapa efe, ena e ka ba le litla-morao tse ling. Se tšoenyehe, empa ho bohlokoa ho ela hloko tsena.

Na ho ka ba le mathata ka meriana e meng?

E, meriana e meng e ka sebelisana le ente ena. Mohlala, lintho tse kang ente ea medroxyprogesterone acetate, e sebelisetsoang thibelo ea bokhachane kapa phekolo ea lihormone.

Lena ha se lethathamo le felletseng. Ka hona, bolella ngaka ea hao ka meriana eohle eo u e noang (ho kenyeletsoa livithamine, meriana ea litlama le li-supplement). Hape, bolella ngaka ea hao haeba u tsuba kapa u noa joala.

Mokhoa oa ho boloka moriana hantle?

Sena le sona se bohlokwa haholo. Ho boloka boleng ba moriana, o lokela ho bolokwa hantle.

• Sehatsetsing: Boloka moriana ka sehatsetsing mochesong o pakeng tsa likhato tse 2 le tse 8 tsa Celsius. Le ka mohla u se ke ua o boloka ka sehatsetsing.
• Mocheso oa kamore: Haeba ho hlokahala, u ka boloka moriana ona mochesong oa kamore (20-25 degrees Celsius) ho fihlela matsatsi a 30.
• Habohlokoa ka ho fetisisa: Ho bohlokoa haholo hore o se ke oa khutlisetsa moriana ka sehatsetsing ka mor'a hore o ntšoe ka sehatsetsing. Haeba o bolokiloe mochesong oa kamore, o lokela ho sebelisoa matsatsing a 30. Kamora matsatsi a 30, lahla moriana o setseng ka mokhoa o sireletsehileng.
• U se ke ua sebelisa moriana o seng o felile.