Haeba ka tšohanyetso u hlokometse matheba a 'mala o bobebe letlalong la ngoana oa hao kapa haeba u sebetsana le ho tsietsana ho sa hlaloseheng, ke tlhaho ho ikutloa u tšoenyehile. Tsena ka linako tse ling e ka ba matšoao a boemo bo bitsoang Tuberous Sclerosis Complex (TSC), boo hangata bo sa buuoeng phatlalatsa. Ntlha ea pele, ka kopo u se ke ua tšoha. Ka kutloisiso e hlakileng ea boemo bona, u ka bo laola ka katleho. A re buisaneng ka sohle seo u hlokang ho se tseba ka mantsoe a bonolo.
Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ke eng?
Nahana ka lisele tsa 'mele oa hau e le basebetsi ba sebetsang ka thata. Lia arohana le ho hola ha ho hlokahala, ebe lia ema hang ha mosebetsi oa tsona o felile. Leha ho le joalo, ho motho ea nang le TSC, ho na le phoso e nyane ts'ebetsong e laolang karohano ea lisele. Ka lebaka leo, lisele ha li khaotse ho arohana ha li lokela.
Ha lisele li arohana ka mokhoa o sa laoleheng, ho lebisa kholong ea lihlahala likarolong tse fapaneng tsa 'mele, tse kang boko, liphio , pelo , matšoafo , letlalo le mahlo. Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa eo u hlokang ho e tseba ke hore lihlahala tsena ha li bake mofetše . Leha ho le joalo, li ka baka mathata a fapaneng ho latela hore na li hola hokae. Batho ba limilione lefatšeng ka bophara ba phela le boemo bona. Ka lehlohonolo, ho na le mekhoa e metle ea phekolo ea sejoale-joale e fumanehang kajeno ho laola matšoao le ho fokotsa lihlahala tsena.
Sesosa sa TSC ke sefe hantle?
Sesosa se seholo ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso . Sena se etsahala ka e 'ngoe ea litsela tse peli:
1. Phetoho ea liphatsa tsa lefutso e sa reroang: Ho batho ba bangata (hoo e ka bang karolo ea bobeli ho tse tharo ea linyeoe), TSC ha e futsitsoe. E etsahala ka tšohanyetso nakong ea mekhahlelo ea pele ea kholo ha lisele tsa 'm'e le ntate li kopana ka lekhetlo la pele ho theha lesea le sa tsoa emoloa.
2. E futsoetsoe ke batsoali: Hoo e ka bang karolo ea boraro ea linyeoe, boemo bona bo fetisetsoa ho motsoali. Haeba motsoali a le mong a na le TSC, ho na le monyetla oa 50% oa hore ngoana oa hae a bo rue.
Matšoao ke afe? Na a ama bohle ka tsela e tšoanang?
Tjhe. Matshwao a TSC a fapana haholo ho tloha ho motho ho ya ho motho mme a ka fetoha ha nako e ntse e ya. Batho ba bang ba bontsha matshwao ha ba tswalwa, ha ba bang ba ka a hlahisa hamorao bophelong. Matshwao a itshetlehile ka hore na dihlahala di hokae, boholo ba tsona le palo ya tsona.
Ho u thusa ho utloisisa, ha re shebeng hore na e ama likarolo tse fapaneng tsa 'mele joang.
| Karolo ea 'Mele e Amehileng | Matšoao a ka Khonehang |
|---|---|
| Letlalo | Tsena ke matšoao a tloaelehileng haholo. U ka 'na ua bona li-patches tse mebala-bala (li-macules tse nang le pigmented), maqhutsu a khubelu a kang a makhopho sefahlehong (li-angiofibromas tsa sefahleho), li-patches tsa letlalo tse teteaneng phatleng, kapa li-grown tse nyane tse potolohileng manala. |
| Boko | Hangata lihlahala bokong li baka ho tšoaroa ke sethoathoaLiphetoho tsa boitšoaro (bohale bo atisang ho hlaha, matšoenyeho), mathata a boroko, hlooho e opang, ho nyekeloa ke pelo, le tieho ea kholo joalo ka autism li ka hlaha. |
| Liphio | Lihlahala tse ka har'a liphio li ka sitisa ts'ebetso ea tsona. Sena se ka lebisa khatellong e phahameng ea mali kapa ho tsoa mali ka hare. |
| Pelo | Hangata lihlahala tsa pelo li hlaha boseeng 'me hangata lia fokotseha ha li ntse li hōla. Leha ho le joalo, ka linako tse ling li ka baka ho se tsitse ha morethetho oa pelo (arrhythmias) kapa tsa sitisa phallo ea mali. |
| Matšoafo | Lihlahala matšoafong li ka baka ho hema hanyane esita le nakong ea boikoetliso bo bobebe. Ho khohlela kapa, maemong a boima, matšoafo a ka putlama. |
| Mahlo | Lihlahala tsa mahlo li ka lebisa ponong e lerootho kapa ponong e habeli. |
Lingaka li fumana boemo bona joang?
Kaha matšoao a fapana haholo, ka linako tse ling tlhahlobo ea lefu e ka ba thata. Ngaka ea hau e ka 'na ea etsa nalane e felletseng ka ho botsa lipotso tse kang:
- Phetoho ea pele eo u e hlokometseng ke efe, hona e qalile neng?
- Na uena kapa ngoana oa hao le kile la ba le lefu la sethoathoa ? Haeba ho joalo, ho etsahala'ng nakong ea ketsahalo 'me le nka nako e kae?
- U tšoaroa ke hlooho hangata hakae?
- Na ho na le motho ka lapeng la hao ea nang le nalane ea ho tšoaroa ke lefu la sethoathoa kapa TSC?
Kamora moo, ngaka ea hau e tla hlahloba letlalo le mahlo a hau 'me e ka u romela litekong tse ling:
- CT Scan : E sebelisa letoto la li-X-ray ho nka litšoantšo tse qaqileng tsa ka hare, e thusang ho fumana lihlahala.
- MRI Scan : E fana ka litšoantšo tse hlakileng le tse qaqileng ho feta CT scan, ho kenyeletsoa le pono ea boko le phallo ea mokelikeli. Ka linako tse ling, dae ea phapang e sebelisoa bakeng sa ho hlaka ho betere.
- Echocardiogram: Ultrasound ea pelo ho khetholla lihlahala le liphapang tse ling tsa sebopeho.
- Liteko tsa lefutso: Teko ea mali e ka tiisang boteng ba TSC ka botlalo.
Mekhoa ea phekolo ke efe?
Kalafo e etsoa ho latela matšoao a hao a itseng le sebaka seo lihlahala li leng ho sona. Sepheo se seholo sa sehlopha sa hau sa bongaka ke ho laola matšoao ho u thusa ho phela ka boiketlo.
- Bakeng sa liphio: Meriana (e kang everolimus) e ka sebelisoa ho thibela phallo ea mali ho lihlahala kapa ho li fokotsa. Ka linako tse ling ho ka hlokahala opereishene. Maemong a boima, ho ka hlokahala dialysis kapa ho kenngoa liphio.
- Bakeng sa boko: Lihlahala tse itseng tsa boko li ka fokotsoa ka meriana. Hape ho na le meriana e itseng e fumanehang ho laola ho tsietsana. Maemong a mang, ho etsoa opereishene ho tlosa lihlahala. Ho phekola ho tsietsana ha bana kapele ho bohlokoa bakeng sa nts'etsopele ea boko le bokhoni ba ho ithuta.
- Bakeng sa matšoafo:Bakeng sa batho ba nang le mathata a matšoafo, meriana e thibelang sesole sa 'mele joalo ka sirolimus e ka fuoa.
- Bakeng sa letlalo: Maqhutsu le dipekere di ka phekolwa le ho lokiswa ka ho sebedisa laser therapy kapa dermabrasion.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho boloka puisano e bulehileng le e tloaelehileng le ngaka ea hau ho aha moralo oa kalafo o ikhethileng o sebetsang bakeng sa hau.
Ho phela le TSC
Ho phela ka lefu le sa foleng ho ka ba thata maikutlong, empa ka taolo e nepahetseng, o ka phela bophelo bo khotsofatsang.
- Ela hloko 'mele oa hao: Ela hloko liphetoho life kapa life tse ncha 'me u buisane le ngaka ea hao ka tsona hang-hang. Nka meriana ea hao joalokaha ho reriloe 'me u se ke ua fetoa ke linako tsa hao tsa kopano.
- Itokisetse maemo a tšohanyetso: Buisana le ngaka ea hau ka seo u lokelang ho se etsa maemong a tšohanyetso le hore na u lokela ho etela Lefapha la Maemo a Tšohanyetso neng.
- E re bana e be bana: Haeba ngwana wa hao a na le TSC, hopola hore e sa ntse e le ngwana. Fana ka tikoloho eo a ka bapalang ho yona, a ithutang le ho thaba.
- Batla tšehetso: Arolelana leeto la hau le ba lelapa le metsoalle 'me u ba tsebise hore na ba ka u tšehetsa joang hamolemo.
- Boiketlo ba kelello: Ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u imetsoe kapa u hloname ka linako tse ling. Haeba u thatafalloa, u se ke ua tsilatsila ho batla thuso ho moeletsi kapa setsebi sa bophelo bo botle ba kelello.
Leha ho se na pheko bakeng sa TSC hajoale, ka kalafo le tsamaiso e nepahetseng, batho ba bangata ba ka phela bophelo bo tloaelehileng 'me ba phela maphelo a mafolofolo le a ikemetseng.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ke boemo ba lefutso bo bakang lihlahala tse seng tsa kankere likarolong tse fapaneng tsa 'mele.
- Matšoao a fapana haholo; matheba a letlalo, ho tsieleha, le tieho ea kholo li atisa ho bonoa.
- Leha hona joale ho se na pheko, ho na le mekhoa ea phekolo e sebetsang e fumanehang kajeno e thusang ho laola matšoao, ho fokotsa lihlahala le ho lumella bophelo bo tloaelehileng.
- Haeba o hlokomela diphetoho tse sa tlwaelehang mmeleng wa hao kapa mmeleng wa ngwana wa hao, buisana le ngaka ya hao hang-hang.
- Ka tlhokomelo le tsamaiso e nepahetseng ea bongaka, batho ba bangata ba nang le TSC ba ka phela bophelo bo mafolofolo, bo ikemetseng le bo khotsofatsang.
Tuberous Sclerosis Complex, TSC, lefu la lefutso, lihlahala tsa boko, ho tsieleha, matheba a letlalo, lefu la liphio, kakaretso ea TSC, matšoao a TSC
