O kanna wa ba o ile wa tshoha ha ka tshohanyetso o hlokomela matheba a mmalwa a mmala o bobebe mmeleng wa ngwana wa hao. Kapa o kanna wa ba o ne o tshwenyehile ka letshwao le kang ho tshwarwa ke sethoathoa le hlahileng ntle ho lebaka. Ka dinako tse ding tsena e ka ba matshwao a boemo bo sa tlwaelehang bo bitswang Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Sa pele, o se ke wa tshoha. Hang ha o se o utlwisisa sena hantle, o ka phela ka katleho le boemo bona. A re bueng ka ntho e nngwe le e nngwe ka tsela e bonolo.
Ha re bua ka bokhutšoanyane, Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ke eng?
Nahana ka tsela ena: lisele tse 'meleng ea rona li tšoana le basebetsi ba sebetsang. Lia arohana 'me lia hola ha li hloka, ebe li emisa ho arohana ha li qetile. Empa ho motho ea nang le TSC, ho na le phoso e nyane ts'ebetsong e laolang likarohano tsena tsa lisele. Kahoo, ho e-na le ho ema moo li lokelang ho ema teng, lisele li lula li arohana.
Ha lisele li arohana ka tsela e sa laoleheng ka tsela ena, lihlahala lia hlaha likarolong tse fapaneng tsa 'mele, mohlala, bokong, liphiong , pelong , matšoafong , letlalong le mahlong. Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa eo u lokelang ho e tseba mona ke hore lihlahala tsena ha se kankere . Empa li ka baka mathata a fapaneng ho latela hore na li hlaha hokae. Batho ba ka bang milione ho isa ho limilione tse peli lefatšeng ka bophara ba phela le boemo bona. Litaba tse monate ke hore ho na le mekhoa e metle ea phekolo kajeno ea ho laola matšoao ana le ho fokotsa lihlahala.
Sesosa se tobileng sa TSC ke sefe?
Lebaka le ka sehloohong la sena ke phetoho (phetoho) liphatseng tsa rona tsa lefutso . Sena se ka etsahala ka litsela tse peli.
1. Phetoho e sa reroang ea liphatsa tsa lefutso: Ho batho ba bangata, hoo e ka bang karolo ea bobeli ho tse tharo, TSC ha e futsitsoe. E ka bakoa ke phetoho e sa reroang ea liphatsa tsa lefutso ha lisele tsa 'm'e le ntate li kopana ho etsa lesea, kapa ha lesea le ntse le hola e le lesea le sa tsoa emoloa.
2. Lefa ho tsoa ho batsoali: Hoo e ka bang karolo ea boraro ea batho ba futsa lefu lena ho batsoali ba bona. Haeba motsoali a le mong a na le TSC, ngoana oa bona o na le monyetla oa 50% oa ho tšoaroa ke lefu lena.
Matšoao ke afe? Na a tšoana ho bohle?
Tjhe. Matshwao a TSC a fapana haholo ho ya ka motho. Mme matshwao ana a ka fetoha ha nako e ntse e ya. Batho ba bang ba qala ho bontsha matshwao hang feela kamora ho tswalwa. Ho ba bang, a ka hlaha hamorao bophelong. Matshwao a itshetlehile ka sebaka, boholo le palo ya dihlahala.
Ho etsa hore ho be bonolo ho utloisisa, a re boneng hore na sena se ama likarolo tse fapaneng tsa 'mele joang.
| Karolo ea 'mele e amehileng | Matšoao a ka bang teng |
|---|---|
| Letlalo | Ana ke matšoao a tloaelehileng haholo. U ka 'na ua bona lintho tse kang matheba a 'mala o bobebe 'meleng (macules a nang le pigmented), matheba a mafubelu, a kang a makhopho sefahlehong (angiofibromas ea sefahleho), matheba a letlalo a teteaneng phatleng, le matheba a manyenyane a potolohileng manala. |
| Boko | Ho tshwarwa ke sethoathoa ho atile haholo dihlahalang tsa boko. Diphetoho tsa boitshwaro (ho phatloha kgafetsa ha bohale, ho tshwenyeha), mathata a boroko, hlooho e opang, ho nyekelwa ke pelo, le tieho ya ntshetsopele jwalo ka autism di ka hlaha. |
| Liphio | Ha dihlahala di hlaha ka hara liphio, tshebetso ya tsona e ka sitiswa. Maemo a kang kgatello e phahameng ya madi le ho tswa madi ka hare ho mmele a ka hlaha. |
| Pelo | Hangata lihlahala tsa pelo lia hlaha bongoaneng 'me lia fokotseha ha re ntse re tsofala. Leha ho le joalo, ka linako tse ling li ka baka ho otla ha pelo ho sa tloaelehang (arrhythmias) kapa ho thibana ha phallo ea mali. |
| Matšoafo | Lihlahala tsa matšoafo li ka baka ho hema hanyane esita le ka boikoetliso bo bobebe. Ho ka ba le khohlela kapa esita le matšoafo a helehileng. |
| Mahlo | Lihlahala tse ka hare ho mahlo li ka baka pono e lerootho kapa pono e habeli. |
Ngaka e fumana lefu lena joang hantle?
Kaha matšoao a lefu lena a fapane haholo, ka linako tse ling ho ka ba thata ho a fumana. Ngaka ea hau e tla qala ka ho bua le uena ka hloko 'me e u botse ka lintlha tse qaqileng. Mohlala:
- Phapang ea pele eo u e hlokometseng e ne e le efe? E qalile neng?
- Na uena kapa ngoana oa hao le kile la tšoaroa ke sethoathoa ? Ho etsahala'ng ha le e-na le sona? Ho se ho fetile nako e kae?
- U tšoaroa ke hlooho hangata hakae?
- Na ho na le motho e mong ka lapeng ea nang le lefu la sethoathoa kapa TSC?
Kamora moo, ngaka e tla hlahloba letlalo la hao le mahlo mme e o romele ditekong tse mmalwa haeba ho hlokahala.
- CT Scan : Letoto la di-X-ray le sebediswa ho nka ditshwantsho tse qaqileng tsa bokahare ba mmele. Sena se ka thusa ho fumana dihlahala.
- MRI Scan: Sena se ka hlahisa litšoantšo tse hlakileng le tse qaqileng ho feta CT scan. E ka ba ea sheba phallo ea mokelikeli bokong le mokokotlong. Ka linako tse ling dae e khethehileng e kenngoa ho etsa hore litšoantšo li hlake haholoanyane.
- Echocardiogram: Ena ke teko ea ultrasound ea pelo. E ka hlahloba lihlahala le liphetoho tse ling pelong.
- Liteko tsa liphatsa tsa lefutso: Teko ena, e etsoang ka sampole ea mali, e ka tiisa ka tieo hore na u na le TSC.
Mekhoa ea phekolo ke efe?
Kalafo e itshetlehile ka matshwao a hao le sebaka seo dihlahala di leng ho sona. Sepheo se seholo sa dingaka ke ho laola matshwao a hao le ho o thusa ho phela bophelo bo mabothobotho.
- Bakeng sa liphio: Meriana (e kang `everolimus`) e fanoa ho thibela phallo ea mali ho lihlahala tsa liphio kapa ho li fokotsa. Ka linako tse ling lihlahala li ka 'na tsa hloka ho tlosoa ka opereishene. Maemong a boima, dialysis kapa phetisetso ea liphio e ka 'na ea hlokahala.
- Bakeng sa boko: Lihlahala tse ling bokong li ka fokotsoa ka meriana. Ho na le meriana e khethehileng ea ho laola ho tsietsana. Lihlahala tse ling li tlosoa ka opereishene. Ha ho tsietsana ha ngoana ho phekoloa esale pele, ho ka thusa haholo nts'etsopele ea boko ba hae le bokhoni ba hae ba ho ithuta.
- Bakeng sa matšoafo: Batho ba bang ba nang le mathata a matšoafo ba fuoa meriana e amang sesole sa 'mele, joalo ka sirolimus.
- Bakeng sa letlalo: Maqhutsu le matheba a letlalo a ka lokisoa ka lintho tse kang kalafo ea laser (dermabrasion) pele a hola.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho lula u ikopanya le ngaka ea hau khafetsa e le hore ba ka theha moralo oa kalafo o u tšoanelang hantle.
Lintho tseo u lokelang ho li ela hloko ha u lula le TSC
Ho phela ka boemo bo sa foleng bo kang bona ho ka ba thata kelellong, empa haeba bo laoloa hantle, u ka phela bophelo bo atlehileng.
- Itlhokomele: Ela hloko liphetoho tse etsahalang 'meleng oa hao. Bolella ngaka ea hao hang-hang ka matšoao afe kapa afe a macha. Nka meriana ea hao ka nako 'me u se ke ua fetoa ke linako tseo ngaka ea hao e li etsang.
- Itokisetse maemo a tšohanyetso: Buisana le ngaka ea hau ho hlakisa seo u lokelang ho se etsa maemong a tšohanyetso le hore na u lokela ho ea neng ho ETU (Emergency Treatment Unit) .
- E re ngwana wa hao e be ngwana: Haeba ngwana wa hao a na le TSC, o se ke wa lebala hore e sa ntse e le ngwana. Theha tikoloho eo a ka bapalang ho yona, a ithutang le ho thaba.
- Tšehetso ho tsoa ho ba lelapa le metsoalle: Buisana le ba lelapa la hao le metsoalle ea hau ea haufi ka boemo bona. Ba botse hore na ba ka u thusa joang.
- Bophelo bo botle ba kelello: Ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u imetsoe kelellong le ho hlonama ka linako tse ling. Haeba u ikutloa ka tsela ena, u se ke ua tsilatsila ho batla thuso ho moeletsi.
Leha ho ntse ho se na pheko e felletseng bakeng sa TSC, ka kalafo le taolo e nepahetseng, batho ba bangata ba nang le boemo bona ba ka phela bophelo bo tloaelehileng, bo mafolofolo le bo ikemetseng.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ke boemo ba lefutso bo bakang hore lihlahala tse seng tsa kankere li thehoe likarolong tse fapaneng tsa 'mele.
- Matšoao a fapana haholo ho ea ka motho. Makhopho a letlalo, ho tsieleha, le tieho ea kholo ke lintho tse tloaelehileng.
- Leha ho se na pheko e feletseng bakeng sa sena, ho na le mekhoa ea phekolo e sebetsang kajeno e ka laolang matšoao, ea fokotsa lihlahala le ho u thusa ho phela bophelo bo tloaelehileng.
- Haeba o hlokomela liphetoho tse sa tloaelehang 'meleng oa hao kapa oa ngoana oa hao, bona ngaka ea hao hang-hang bakeng sa keletso.
- Ka kalafo le tsamaiso e nepahetseng, batho ba bangata ba nang le TSC ba ka phela maphelo a mafolofolo, a ikemetseng le a khotsofatsang.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau