Ha ngaka e u bolella hore ngoana oa hao o na le boemo bo sa tloaelehang bo bitsoang Mucopolysaccharidosis type VII, kapa MPS VII (Sly Syndrome) ka bokhutšoanyane, uena, joaloka 'mè kapa ntate, u tlameha ebe u ile ua makala haholo 'me ua tšoenyeha. Ka nako e ts'oanang, ha u utloa ka ente e bitsoang Vestronidase alfa (lebitso la lebitso: MEPSEVII) e le phekolo ea sena, u tlameha ho ba le lipotso tse ngata kelellong ea hao. Ho tloaelehile ho nahana lintho tse kang, "Moriana ona ke ofe? Na o tla thusa ngoana? Na ho na le litla-morao?" U se ke ua tšoha. Kajeno, re tla bua ka moriana ona ka puo e bonolo eo u ka e utloisisang, ka tsela e mosa.
Ha re bua ka bonolo, Vestronidase alfa ke eng?
Nahana ka 'mele ea rona e le fektheri e kholo. Feme ena e na le 'basebetsi' ba khethehileng ho etsa mesebetsi e fapaneng. Re bitsa basebetsi bana 'lienzyme'. Ho ngoana ea nang le boemo bo kang ba MPS VII, 'mele ha o hlahise enzyme e itseng ea bohlokoa, kapa o hlahisa e nyane haholo ea eona.
Vestronidase alfa ke kalafo e sebetsanang le khaello eo . Ha e le hantle, ke phekolo ea ho nkela enzyme sebaka (ERT) . Seo ente ena e se etsang ke ho fa ngoana enzyme e sa hlahisoang ka tlhaho 'meleng. Ha enzyme ena e kena 'meleng, e qhaqha lintho tse kotsi tse bokellanang 'meleng' me e thusa ho laola matšoao.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore ena ha se pheko ea lefu lena. Leha ho le joalo, kalafo ena e ka thusa ho laola matšoao, ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba ngoana, le ho etsa hore ngoana a phele bophelo bo mabothobotho haholoanyane.
Mokhoa oa ho fa ngoana moriana ona?
Moriana ona ha se pilisi e ka metsoang kapa ea entoa lapeng. Vestronidase alfa e fanoa e le motsoako, joalo ka letsoai, ka har'a mothapo .
Ts'ebetso ena e etsahala sepetlele kapa kliniking kamehla, tlas'a tlhokomelo e haufi ea lingaka le baoki. E ka nka lihora tse 'maloa. Sehlopha sa bongaka se lula se hlahloba boemo ba ngoana (sekgahla sa pelo, khatello ea mali, jj.) ha ngoana a ntse a fumana kalafo ena. Kahoo ha ho hlokahale hore u tšoenyehe ka polokeho ea ngoana oa hau.
Leha kalafo ena e ka fuoa esita le masea a sa tsoa tsoaloa, ho na le mehato e khethehileng ea tlhokomelo e lokelang ho lateloa ho latela lilemo le boemo ba ngoana. Ngaka ea ngoana oa hao e tla u tsebisa ka sena.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala kalafo
Pele o qala kalafo ena, ho bohlokoa haholo ho bolella ngaka tlhahisoleseling e itseng mabapi le bophelo bo botle ba ngoana oa hau. Tlhahisoleseling ena e tla etsa qeto ea hore na ngoana o tla phekoloa joang le mehato ea tlhokomelo e lokelang ho nkuoa.
| Taba e lokelang ho tsebisoa | Ke hobane'ng ha seo se le bohlokoa? |
|---|---|
| Mofuta ofe kapa ofe oa allergy | Etsa bonnete ba hore o bolella ngaka ea hau haeba u na le alejiki efe kapa efe ho vestronidase alfa, meriana e meng, lijo, dae, kapa li-preservative. Sena se tla thusa ho thibela lik'hemik'hale tse matla tsa alejiki. |
| Boimana kapa ho leka ho ima | Haeba motho ea fumanang kalafo e le motho e monyane, ho bohlokoa haholo ho mo tsebisa hore na o imme kapa o leka ho ima. |
| Ho anyesa | Haeba mme a fumana kalafo, o lokela ho tsebisa ngaka hore na o anyesa lesea. |
Ke lintho life tseo re lokelang ho li ela hloko ha re fana ka moriana?
Ela hloko litla-morao tse matla tsa allergy.
Moriana ona o ka baka ditlamorao tse matla tsa alejiki ho bana ba bang. Ho fokotsa kotsi ena, ngaka ya hao e ka nna ya etsa qeto ya ho o fa meriana e meng (mohlala, di-antihistamine tse kang piritan, di-reducers tsa feberu) hoo e ka bang hora pele o fana ka ente ya Vestronidase alfa. Kahoo latela ditaelo tsa ngaka ya hao hantle.
Tekanyo e Fosahetseng
Ho bohlokoa haholo ho fumana ente ena ka nako e behiloeng. Haeba ka lebaka le itseng u sa khone ho ea sepetlele ka letsatsi le behiloeng, letsetsa ngaka ea hau hang-hang 'me u e tsebise, e le hore ba ka u eletsa ka letsatsi le latelang le tlang.
Ho feta tekano
Kaha moriana ona o fanoa sepetlele, menyetla ea ho sebelisa moriana o feteletseng e tlase haholo. Leha ho le joalo, haeba sena se etsahala kapa u belaella hore sea etsahala, tsebisa sehlopha sa bongaka hang-hang. Haeba u na le mathata lapeng, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo . Kapa u ise ngoana Lefapheng la Kalafo ea Tšohanyetso (ETU) sepetlele se haufi.
Mathata ka meriana e meng
Ha ho so ithutiloe ka botlalo hore na moriana ona o sebelisana joang le meriana e meng. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho tsebisa ngaka ea hau ka meriana efe kapa efe e meng, livithamine, meriana ea litlama, kapa li-supplement tseo ngoana oa hau a li noang. Hape, u se ke ua qala meriana efe kapa efe e mecha ntle le ho buisana le ngaka ea ngoana oa hau pele.
Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ona ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, ente ea Vestronidase alfa e ka baka litla-morao tse ling. Leha boholo ba tsena e le tse nyane, ho na le lintho tse ling tseo re lokelang ho li ela hloko ka ho khetheha.
| Litla-morao tse tebileng tseo u lokelang ho li tlalehela ngaka kapa mooki oa hau hang-hang | |
|---|---|
| Matšoao a matla a allergy | Ho teneha ha letlalo, eczema, lekhopho la letlalo, ho hlohlona, ho ruruha ha molomo, leleme kapa sefahleho. |
| Mathata a ho hema | Ho thatafalloa ke ho hema, ho tiea ha sefuba, lerata le sa tloaelehang ha motho a hema. |
| Khatello e tlase ea mali | Ho tsekela, mahlo a maputsoa, ho batla ho lahleheloa ke kelello. |
| Litla-morao tseo hangata li seng kotsi, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Letšollo | Ho ruruha ha mpa. |
| Ho se phutholohe sebakeng seo ho entetsweng ho sona | Bohloko, bofubelu, kapa ho ruruha ho potoloha sebaka seo ente e kentilweng ho sona. |
Lethathamo lena ha le kenyelle litla-morao tsohle tse ka bang teng. Ho phaella moo, haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang, le ka mohla u se ke ua tsilatsila ho bua le ngaka ea hao ka eona.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Vestronidase alfa ke phekolo ea ho nkela enzyme sebaka e laolang matšoao a boemo bo sa tloaelehang bo bitsoang MPS VII (Sly Syndrome). Hase pheko ea lefu lena.
- Kalafo ena e fanoa e le ho kenngoa ka har'a mothapo sepetlele, tlas'a tlhokomelo ea bongaka.
- Pele o qala kalafo, ho bohlokoa ho tsebisa ngaka ka lintho tsohle tse bakang aleji ea ngoana oa hau le maemo a mang a bophelo.
- Haeba o ba le matšoao a tebileng a alejiki a kang ho ruruha ha sefahleho, bothata ba ho hema, kapa makhopho a letlalo nakong ea kalafo, tsebisa sehlopha sa bongaka hang-hang.
- U se ke ua fetoa ke letsatsi la hao le reriloeng la kalafo ka lebaka lefe kapa lefe. Haeba u le fosa, letsetsa ngaka ea hao hang-hang.
- Haeba o na le dipotso kapa matshwenyeho ka moriana ona, buisana le ngaka ya hao ka ona.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau