Na lesea la hao le dula le thibane nko? Ho sa tsotelehe hore na le fana ka dijo tse kae, le a ota ntle le ho hlokomela? Na ka dinako tse ding ho ikutlwa eka le na le bothata ba ho hema? Ke ntho e tlwaelehileng hore batswadi ba ikutlwe ba tshohile ha ba bona matshwao ana. Tsena e ka ba matshwao a boemo bo bitswang Cystic Fibrosis (CF), boo re ka bang re sa bo utlwe haholo, empa ho bohlokwa haholo ho bo tseba. A re bueng ka sena ntle le tshabo le kajeno feela.
Hantle-ntle cystic fibrosis (CF) ke eng?
Ka bokhutšoanyane, lena ke lefu la lefutso le futsitsoeng ho batsoali . Ho na le jini e khethehileng e laolang motsamao oa letsoai (chloride) le maro ka har'a lisele tsa 'mele ea rona. Sena se bitsoa jini ea CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) . Kahoo, lefu la CF le hlaha ha ho na le sekoli kapa phetoho jining ena.
Ho etsahala'ng ka lebaka la sekoli sena? Hangata, mantle a 'meleng ea rona, joalo ka mucus le boladu , a masesaane ebile a thella. Empa 'meleng oa motho ea nang le CF, mantle ana a ba matete haholo, a teteaneng, 'me a khomarela .
Ak'u nahane ka se etsahalang ha mamina ana a teteaneng a bokellana matšoafong. Ho etsa hore ho be thata ho hema, likokoana-hloko li tšoasoa habonolo , 'me tšoaetso e ata khafetsa . Ha nako e ntse e ea, sena se ka baka tšenyo e kholo matšoafong, ho hloleha ho hema, esita le lefu.
Hape, maro ana a teteaneng a thibela liphaephe tsa manyeme. Ebe li-enzyme tsa tšilo ea lijo tse thusang ho sila lijo tseo re li jang ha li lokolloe . Ka lebaka leo, khaello ea phepo e nepahetseng le kholo e sa tsitsang lia hlaha. Ho phaella moo, lefu la sebete, lefu la tsoekere (`Cystic Fibrosis-Related Diabetes` - CFRD) le mathata a ho ba le bana le tsona li ka hlaha.
Empa o seke wa tshwenyeha. Kajeno, ka lebaka la dikalafo tse tswetseng pele, nako ya bophelo ba bakudi ba nang le CF e eketsehile ka mashome a dilemo.
Matšoao a lefu lena ke afe?
Matšoao a CF a ka fapana ho ea ka motho. A boetse a fapana ho latela hore na lefu lena le tebile hakae. A re shebeng matšoao a mantlha.
| Sistimi/setho se amehileng | Matšoao a tloaelehileng |
|---|---|
| Tsamaiso ea ho hema (matšoafo) |
|
| Sistimi ea tšilo ea lijo | |
| Likarolo tse ling |
Cystic fibrosis e sa tloaelehang
Ena ke mofuta o bobebe oa CF. Matšoao a hlaha hamorao bophelong. Ka linako tse ling setho se le seng feela sea ameha.
Ke eng e bakang CF?
Jwalo ka ha re buile pejana, sena se bakwa ke sekoli se ka hara jini e bitswang CFTR . Hore ngwana a be le lefu lena, ngwana o tlameha ho fumana kopi ya jini e nang le sekoli ho tswa ho mme le ntate .
Ak'u nahane hore batsoali ka bobeli ke 'bajari' ba jini ena e nang le phoso. Mojari o bolela hore ha ba na matšoao, empa ba na le kopi e le 'ngoe ea jini e nang le phoso 'meleng oa bona. Nako le nako ha batsoali ba babeli ba joalo ba e-na le ngoana, ho na le monyetla oa 25% (a le mong ho ba bane) oa hore ngoana a be le CF.
Lefu lena le fumanoa joang?
Ho bohlokoa haholo ho fumana lefu lena esale pele, hobane ka nako eo kalafo e ka qaloa kapele 'me mathata a ka bang teng nakong e tlang a ka fokotsoa. Sri Lanka, lipetlele tse ling joale li ntse li hlahloba bana bakeng sa sena ha ba tsoaloa.
Liteko tse ka sehloohong tse sebelisoang ho fumana lefu lena ke:
- Teko ea mofufutso: Ena ke teko e tšepahalang ka ho fetisisa ea ho fumana CF.Teko ena e se nang bohloko e lekanya bongata ba letsoai (chloride) mofufutsong oa hao. Haeba bongata bo le holimo haholo ho feta bo tloaelehileng, ke letšoao la CF.
- Teko ea mali: Sena se hlahloba boemo ba k'hemik'hale e bitsoang `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` maling. Boemo bona bo holimo ho bakuli ba nang le CF.
- Teko ea liphatsa tsa lefutso (teko ea DNA): Sena se hlahloba ka ho toba liphoso tse teng ho jini ea `CFTR`.
Ntle le liteko tsena, ngaka ea hau e ka 'na ea khothaletsa liteko tse ling ho netefatsa tlhahlobo le ho sheba mathata. Mohlala, X-ray ea sefuba, liteko tsa tšebetso ea matšoafo (PFTs), le liteko tsa sekhohlela le mantle.
Mekhoa ea phekolo ke efe?
Kaha CF ke lefu le rarahaneng, kalafo e fanoa ke sehlopha sa litsebi tse fapaneng, ho kenyeletsoa le setsebi sa matšoafo, setsebi sa 'mele le setsebi sa phepo e nepahetseng. Lipakane tse ka sehloohong tsa kalafo ke ho hloekisa matšoafo ka har'a mucus, ho thibela tšoaetso le ho fana ka phepo e hlokahalang.
Meriana
Ngaka ea hau e ka 'na ea u fa meriana e kang:
- Lithibela-mafu: Thibela le ho phekola tšoaetso ea matšoafo.
- Meriana e fokotsang mamina: Tsena di fanwa ka ho inhaler kapa nebulizer. Di thusa ho fokotsa mamina a teteaneng mme di nolofatsa ho kgohlela.
- Li-bronchodilator: Li atolosa tsela ea ho hema 'me li nolofatsa ho hema.
- Litlatsetso tsa enzyme ea Pancreatic: Tsena li lokela ho nooa lijong tsohle le lijong tse bobebe. Li thusa ka tšilo ea lijo le ho monya limatlafatsi.
- Li-modulator tsa CFTR: Tsena ke sehlopha se secha le se sebetsang ka ho fetisisa sa meriana. Meriana ena e thusa ho tsosolosa mosebetsi oa protheine e nang le sekoli ea `CFTR` e bakang lefu lena ka ho toba. Sena se ka tšesaane mamina, sa ntlafatsa ts'ebetso ea matšoafo, sa fokotsa khohlela, esita le ho fokotsa boima ba 'mele. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` ke tse ling tsa mefuta ena ea meriana.
Mekhoa ea ho Tlosa Lifofane (ACT)
Tsena ke lintho tse lokelang ho etsoa letsatsi le letsatsi, bonyane habeli ka letsatsi. Li thusa ho lokolla le ho tlosa mamina a teteaneng a khomaretseng matšoafong.
- Kalafo ea 'mele ea sefuba: Ho ba le motho ea kokotang mokokotlo le sefuba ka mokhoa o latellanang ho lokolla mamina.
- Vest: Ena ke vest e hokahantsoeng le mochini o khethehileng. Ha e aparoa, ho thothomela ha maqhubu a phahameng ho kokota sefuba, ho etsa hore ketso e etsahale le ho lokolla mamina.
- Lisebelisoa tsa PEP: Ho hema ka disebediswa tse nyane tse kang `(Flutter, Acapella)` ho baka kgatello matshwafong mme ho thusa ho hlwekisa mamina.
Lingaka tsa opereishene
Mathata a mang a ka hloka opereishene.
- Ho fetisetsa matšoafo: Ke mokhoa oa ho qetela ha lefu lena le le matla haholo 'me matšoafo a batla a sa sebetse hantle ka ho feletseng.
- Ho kenngoa sebete: Haeba sebete se senyehile haholo.
- Tse ling: Lintho tse kang ho tlosa li-polyp tsa nko, ho kenya tube ea ho fepa ka mpeng ho fana ka lijo.
Mathata a ka bang teng a CF
Haeba CF e sa phekoloe hantle, mathata a fapaneng a ka hlaha.
- Matšoafo: Ho atoloha ha mekhoa ea moea (`Bronchiectasis`), ho putlama ha matšoafo (`Pneumothorax`), tšoaetso e sa foleng.
- Pancreatitis: Lefu la tsoekere le amanang le CF (`CFRD`).
- Sebete: Ho ba le maqeba sebeteng (Cirrhosis).
- Mala: Ho thibana ha mala, kotsi e eketsehileng ea kankere ea mala a maholo.
- Tsamaiso ea ho ikatisa: Ho hloka thari ha banna le ho lieha ho ba le bana ho basali.
- Masapo: Ho sesefala ha masapo (Osteoporosis).
Lipotso Tse Botsoang Khafetsa (Lipotso Tse Botsoang Khafetsa)
Tebello ea bophelo ea mokuli oa CF ke efe?
Boemo ba kajeno bo fapane haholo le ba nakong e fetileng. Mekhoa ea phekolo ea sejoale-joale, haholo-holo `li-modulator tsa CFTR`, e ntlafalitse haholo tebello ea bophelo le boleng ba bophelo ba bakuli ba CF. Lithuto tse ling li bontša hore ngoana ea tsoaloang kajeno a ka phela ho fihlela a le lilemo li 60-70 kapa ho feta.
Na bakuli ba CF ba ka phela bophelo bo tloaelehileng?
E. Ho sa tsotellehe liphephetso tsa kalafo ea letsatsi le letsatsi le ho latela likeletso tsa bongaka, batho ba bangata ba phela bophelo bo tloaelehileng. Ba ea sekolong, ba sebetsa, baa nyalana, 'me ba na le malapa.
Ho etsahala'ng haeba e sa phekoloe?
Haeba e sa phekoloe, e ka lebisa tšoaetsong ea matšoafo khafetsa, mathata a tebileng a ho hema, khaello ea phepo e nepahetseng, ho thibana ha mala, 'me qetellong lefu. Ka hona, kalafo ea hlokahala .
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Cystic Fibrosis (CF) ke lefu le tebileng, empa le laolehang la lefutso.
- Ho bohlokoa haholo ho fumana lefu lena esale pele le ho tsoela pele ka kalafo letsatsi le letsatsi .
- Haeba ngwana wa hao a na le matshwao a kang ho thibana ha sefuba kgafetsa, ho hloleha ho nona, kapa mofufutso o feteletseng wa letswai, bona ngaka hanghang.
- Ka lebaka la meriana le mekhoa ea phekolo ea sejoale-joale, bophelo le bokamoso ba bakuli ba CF li ntlafetse haholo kajeno.
- Lula u ikopanya le sehlopha sa hau sa bongaka 'me u latele litaelo tsa bona hantle.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau