Na letlalo la hao le angoa habonolo ke khanya ea letsatsi? Sena e ka ba (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Kajeno re tlo bua ka boemo ba bophelo bo botle bo sa tsejoeng hakaalo, empa bo bohlokoa haholo. Na u kile ua hlokomela hore na batho ba bang ba chesoa ke letsatsi le ho ba le bofubelu joang esita le ka mor'a ho pepesehela letsatsi hanyane? Ka linako tse ling sena se etsahala le ho bana ba banyenyane. Lebaka le leng le ka bang teng la sena ke boemo bo bitsoang Xeroderma Pigmentosum , kapa XP ka bokhutšoanyane. Kajeno re tla bua feela ka hore na ke eng, hore na ke hobane'ng ha bo etsahala, le hore na re ka phela joang le bona.

See (XP) se bolela'ng? A re utloisiseng hantle!

Ka bokhutšoanyane, Xeroderma Pigmentosum (XP) ke boemo bo sa tloaelehang ba lefutso . Ha u utloa lentsoe "lefutso," mohlomong u nahana ka ntho e kang ena. Ke hore, ke ntho eo re e futsitseng ho batsoali ba rona, kapa ka bobeli. Batho ba nang le boemo bona ba na le letlalo le bonolo haholo ho utloa mahlaseli a ultraviolet (UV) a tsoang letsatsing. Ha e le hantle, letlalo la bona le thatafalloa ke ho monya mahlaseli ana (UV).

Ka tlwaelo, matshwao a boemo bona (XP) a hlaha dikarolong tsa mmele tse atisang ho pepesehela letsatsi. Mohlala, sefahlehong, matsohong le melomong . Hangata, matshwao ana a qala ho hlaha a sa le monyane, ke hore, boseeng . Ak'u nahane, esita le ngwana e monyane a ka pepesehela letsatsi metsotso e mmalwa feela, mme letlalo la hae le ka ba le matheba le ho tjha (ho tjha ha letsatsi ho tjhang).

Na kankere (XP) ke kankere? Ena ke potso eo batho ba bangata ba nang le yona!

Tjhe, XP ha se kankere ka ho toba . Empa ntlha ya bohlokwa ke ena. Motho ya nang le XP o na le kotsi e kgolo haholo ya ho ba le kankere ya letlalo ho feta ba bang.

Leha ena e le pale e tšosang hanyane, ho bohlokoa ho ela hloko. Sheba lipalo-palo tsena:

• Motho ea nang le XP o na le monyetla o ka bang makhetlo a 10,000 oa ho tšoaroa ke kankere ea letlalo e seng ea melanoma , joalo ka basal cell carcinoma kapa squamous cell carcinoma, ho feta motho ea tloaelehileng.
• Hape, kotsi ea ho tšoaroa ke melanoma, e leng kankere e tebileng ea letlalo, e phahame ka makhetlo a ka bang 2 000 .

Ntle le kankere ena ea letlalo, lithuto tse ling li fumane hore batho ba nang le XP ba na le kotsi e kholo ea ho tšoaroa ke mefuta e meng ea kankere. Mohlala:

• Lihlahala tsa boko (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Kankere ea matsoele
• Kankere ea liphio
• Leukemia
• Kankere ea matšoafo
• Kankere ea Pancreatic
• Kankere ea mpa
• Kankere ea lesapo la mokokotlo
• Kankere ea qoqotho
• Kankere ea popelo

Le se ke la tšoha ka lethathamo lena. Hase mefuta ena eohle ea kankere e tla hlaha ho mokuli e mong le e mong (XP). Leha ho le joalo, ho bohlokoa ho ela hloko likotsi.

Boemo bona bo atile hakae?

Xeroderma Pigmentosum ke boemo bo sa tloaelehang haholo . Ho hakanngoa hore ke motho a le mong feela ho ba milione linaheng tse kang United States le Europe ea nang le boemo bona (XP).

Leha ho le jwalo, e atile haholo dikarolong tse ding tsa lefatshe. Mohlala, Japane, boemo bona bo ama motho a le mong ho ba 22,000. Hape bo atile haholo Afrika Leboya le Botjhabela bo Hare. Le hoja ho se na data e nepahetseng mabapi le ho ata ha yona Sri Lanka, e nkuwa e le lefu le sa tlwaelehang.

Matšoao a (XP) ke afe? A re a hlaloseng ka botlalo!

(XP) Matšoao a ka fapana ho ea ka motho, empa a ama haholo-holo letlalo, mahlo le tsamaiso ea methapo .

Matšoao a letlalo

Tsena ke matšoao a atisang ho bonoa:

• Ho chesoa ke letsatsi ho matla: Esita le ka mor'a nako e khutšoanyane ea ho pepesehela letsatsi, letlalo lea phatloha le ho cha.
• Letlalo le omileng, le lesesaane (Xerosis): Letlalo le omme haholo, 'me le ka ba lesesaane joaloka pampiri ea letlalo.
• Maqhutsu (Lentigos) pele ho dilemo tse 2: Hangata, bana ba banyenyane ha ba be le maqhutsu a manyane a sa le banyenyane hakaalo.
• Matheba a 'mala o eketsehileng le o fokotsehileng oa letlalo (Poikiloderma): Libaka tse ling li ka ba sootho, ha tse ling li ka ba tšoeu.
• Ho fokola ha letlalo (Atrophy).
• Methapo e mefubelu letlalong e bakoang ke ho pharalla ha methapo ea mali - Telangiectasia: E hlaha e le mela e mefubelu hobane methapo e menyenyane ea mali e bonahala holim'a metsi.

Ho phaella moo, batho ba nang le XP ba kotsing e kholo ea ho ba le liso tsa letlalo tse bitsoang actinic keratoses, tse ka fetohang mofetše .

Matšoao a mahlo

Hangata, batho ba nang le XP ba ka ba le matšoao a mahlo pele ba le lilemo li 10 :

• Mahlo a omileng.
• Ho senyeha/ho fokola ha mahlo.
• Ho ruruha ha cornea ea hao (Keratitis).
• Ho hloka ponaletso lera le ka ntle la leihlo la hao - Ho pepeseha ha cornea: Sena se bolela hore karolo e kang seipone ea leihlo e ba maru.
• Ho ba le kutloelo-bohloko ea leseli (Photophobia): Ho thatafalloa ho mamella esita le khanya e nyane.
• Ho lahleheloa ke lintši.

Ha nako e ntse e ea, matšoao ana a ka lebisa ho lahleheloeng ke pono, esita le bofofu . Batho ba nang le XP le bona ba kotsing ea kankere ea mahlo .

Matšoao a methapo ea kutlo

XP e ka boela ea ama tsamaiso ea methapo ea hau. Hoo e ka bang kotara ea batho ba nang le XP ba tla ba le matšoao a amanang le tsamaiso ea methapo. Mehlala e kenyelletsa:

• Dysphagia - bothata ba ho metsa.
• Tahlehelo ea li-reflexes.
• Taolo e fokolang ea mesifa (Ataxia) le ho satalla (Spasticity).
• Ho lahleheloa ke tsebo ea ho nahana (ea ho nahana) ho tsoelang pele.
• Ho lahleheloa ke kutlo ho tsoelang pele ho bakoang ke tšenyo ea methapo ea ka hare ea tsebe.
• Boholo ba hlooho bo bonyenyane (Microcephaly).
• Ho holofala ha mothapo oa lentsoe.

Litsebi li lumela hore matšoao ana a bakoa ke ho senyeha ha lisele tsa methapo bokong.

Lebaka la ho thehoa ha (XP) ke lefe?

Jwalo ka ha re boletse pejana, Xeroderma Pigmentosum ke lefu la lefutso . Sena se bolela hore boemo bona bo bakwa ke diphetoho tse sa tlwaelehang (diphetoho) tse hlahang diphatseng tsa lefutso mmeleng wa rona. Diphetoho tsena tsa lefutso di ka fuwa ho mme wa hao, ntate wa hao, kapa bobedi ba tsona. Ka bokhutshwane, bo bakwa ke bofokodi diphatseng tsa lefutso tse thusang letlalo la rona ho lokisa tshenyo e bakwang ke mahlasedi a UV.

Nka tseba joang hore na ke na le (XP)?

Ngaka ea hau e ka 'na ea belaela hore u na le XP ho latela matšoao a hau. Ho netefatsa pelaelo, ba tla etsa tlhahlobo ea mali . Teko ena ea mali e hlahloba liphetoho tsa liphatsa tsa lefutso tse bakang Xeroderma Pigmentosum.

Na ho na le pheko e felletseng bakeng sa (XP)?

Ka bomalimabe, hajwale ha ho na pheko ya Xeroderma Pigmentosum. Leha ho le jwalo, ngaka ya hao e ka nna ya kgothaletsa mefuta e fapaneng ya kalafo ho thusa ho fokotsa matshwao le ho nolofatsa bophelo ba hao:

• Marotholi a mahlo: Marotholi a mahlo a tlotsang a ka fanoa ho fokotsa ho ruruha ha lesoba le lesoeu la leihlo.
• Lithuso tsa kutlo: Haeba ho ka ba le tahlehelo ea kutlo, lithuso tsa kutlo li ka fuoa ngaka. Maemong a mang a tebileng , li-implant tsa cochlear li ka khothaletsoa.
• Ho buuoa: Haeba u tšoaroa ke kankere ea letlalo, u ka 'na ua hloka ho buuoa ho e tlosa. Kapa u ka 'na ua hloka ho buuoa ho phekola maemo a itseng a mahlo, a kang mahlo a leketlileng (ptosis) kapa mathata a bosoeu ba leihlo. Maemong a mang a tebileng , ho ka hlokahala hore u fetisetse cornea sebakeng se seng .
• Litlatsetso tsa vithamine D:Batho ba bangata ba fumana vithamine D ho tsoa khanya ea letsatsi le lijong. Batho ba nang le XP ba lokela ho qoba khanya ea letsatsi hoo e ka bang ka ho feletseng, kahoo ba hloka ho nka tlatsetso ea vithamine D.

Na XP e ka thibeloa?

Hobane XP ke boemo ba lefutso, ha ho na mokhoa oa ho bo thibela ho hlaha . Haeba ngaka ea hau e belaela hore u na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso e bakang XP, u ka etsoa liteko tsa lefutso .

Teko ea liphatsa tsa lefutso e ka u bolella hore na u na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso. Moeletsi oa liphatsa tsa lefutso o tla u hlalosetsa liphetho, likotsi tse amehang, le menyetla ea ho ba le ngoana ea nang le XP.

Ke eng eo u lokelang ho e ela hloko ha u phela le (XP)?

Haeba o na le Xeroderma Pigmentosum, ho na le lintho tse 'maloa tseo o lokelang ho li ela hloko ho boloka bophelo ba hau ka kakaretso. Tsena ke lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa:

• Tšireletso ea Letsatsi: Ena ke mohato oa bohlokoa ka ho fetisisa oa ho laola XP. Ho bohlokoa ho sireletsa letlalo la hao mahlaseling a UV.
• Apara liaparo tse sireletsang letsatsi . Sena se bolela lihempe tse matsoho a malelele, borikhoe bo bolelele, likausi le likatiba.
• Apara likhalase tsa letsatsi tse thibelang mahlaseli a kotsi a UV .
• Sebelisa setlolo se sireletsang letsatsi se nang le SPF e pharaletseng e nang le SPF e fetang 35 kapa ho feta letsatsi le leng le le leng. Esita le haeba ho sa shebahale eka ho na le letsatsi, mahlaseli a UV a ntse a ka fihla marung.
• Litsebi li khothaletsa ho sebelisa sesupa-tsela sa mabone a UV ho fumana libaka tsa tikoloho ea hau tse pepesehelang mahlaseli a UV haholo le ho li qoba. Mabone a mang ka tlung ea hau a ka boela a ntša mahlaseli a UV, kahoo ela hloko seo le sona.

• Litlhahlobo tsa mahlo: Eya ho ngaka ea mahlo ho ea hlahloba mahlo a hao khafetsa. E tla hlahloba lintho tse kang mahlo a leketlileng le ho ruruha ha mahlo. Eya ho hlahloba mahlo a hao bonyane hanngoe ka selemo, kapa khafetsa ho ea kamoo ngaka ea hao e khothaletsang kateng.

• Litlhahlobo tsa letlalo: Bona ngaka ea letlalo likhoeli tse ling le tse ling tse 6 ho isa ho tse 12, kapa khafetsa ho ea kamoo ngaka ea hao e khothaletsang kateng. Ba tla hlahloba matšoao a kankere kapa li-moles tse ka bang kankere. Ha u le ofising ea ngaka, hlahloba letlalo la hao bonyane hanngoe ka khoeli . Haeba u hlokomela matheba kapa li-tumor tse ncha, bona ngaka ea letlalo hang-hang.

• Tlhokomelo ea methapo: Batho ba nang le (XP) ba lokela ho bona ngaka ea methapo.O lokela ho kopana le bona khafetsa ho hlahloba matla a bona a ho arabela, kutlo, jj. Haeba ngaka e hlokomela liphetoho life kapa life mesebetsing ena, e tla khothaletsa phekolo ho laola kapa ho fokotsa ho mpefala ha boemo.

Hopola, tsena tsohle ke tsa ho itšireletsa. Haeba o latela lintho tsena hantle, o ka phela bophelo bo atlehileng leha o na le (XP).

U ka re'ng ka bophelo ba motho ea nang le (XP)?

Tebello ea bophelo ba motho ea nang le Xeroderma Pigmentosum e ka fapana ho ea ka motho. Maemong a mangata, kankere ea letlalo e ka fumanoa e sa le monyenyane haholo, e leng se ka khutsufatsang bophelo ba motho. Leha ho le joalo, ho nka mehato ea ho thibela tšenyo ea letlalo e bakoang ke letsatsi ho tloha bonyenyaneng ho ka eketsa menyetla ea hau ea ho phela bophelo bo bolelele . Ka hona, ho bohlokoa haholo ho latela mehato ea polokeho e boletsoeng ka holimo.

Lipotso tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea hau

Haeba uena kapa ngoana oa hao a na le Xeroderma Pigmentosum, kapa haeba u belaela hore u na le eona, u ka botsa ngaka ea hao lipotso tsena:

• Nka etsa'ng ho fokotsa kotsi ea ka ea kankere ea letlalo?
• Ke tlhahlobo ea mofuta ofe ea kankere e lokelang ho etsoa?
• Matšoao a pele a kankere ea letlalo ke afe?
• Tlhahlobo ena e tla ama lelapa leso kaofela joang?
• Na ke lokela ho nahana ka liteko tsa lefutso?
• Menyetla ea hore ke be le ngoana e mong ea nang le (Xeroderma Pigmentosum) ke efe?

Qetellong, lintho tseo u lokelang ho li hopola

Ho lokile, kahoo lefu lena leo re ntseng re bua ka lona (Xeroderma Pigmentosum - XP) ke boemo bo sa tloaelehang, bo bakoang ke liphatsa tsa lefutso. Tšobotsi e ka sehloohong ea sena ke ho ba le kutlo e feteletseng mahlaseling a (UV). Batho ba bangata ba boetse ba na le mathata a nts'etsopele ea mahlo le tsamaiso ea methapo. Haeba u na le (XP), u lokela ho qoba khanya ea letsatsi e ngata kamoo ho ka khonehang, ke hore, mahlaseli a (UV) . Ho sireletsa letlalo la hao letsatsing le ho hlahlojoa khafetsa ke kankere ea letlalo ke monyetla oa hao o motle oa ho lula u phetse hantle.

Ke tšepa hore tlhahisoleseling ena e tla u thusa. Haeba u na le lipotso, u se ke ua tsilatsila ho botsa ngaka ea hau. Ba tla u thusa.

Xeroderma Pigmentosum, XP, mafu a letlalo, mafu a liphatsa tsa lefutso, ho utloa letsatsi, kankere ea letlalo, mahlaseli a UV