Salaku kolot, salah sahiji warta anu paling hésé sareng paling pikasediheun anu anjeun tiasa ngadangu nyaéta terang yén anak anjeun ngagaduhan kanker. Éta normal pikeun ngarasa sieun, hariwang, sareng bahkan sedih nalika anjeun ngadangu ngeunaan kanker anu jarang sareng serius sapertos AT / RT (tumor teratoid / rhabdoid atipikal). Tapi penting pikeun émut yén anjeun henteu nyalira dina perjalanan anu sesah ieu. Tim médis anak anjeun aya sareng anjeun dina unggal léngkahna.

Naon ari AT/RT (Tumor Teratoid/Rhabdoid Atipikal)?

Sacara sederhana, AT/RT nyaéta jinis kanker anu gancang pisan tumuwuhna sarta dimimitian dina sistem saraf pusat (SSP). Sistem saraf pusat urang diwangun ku uteuk jeung sumsum tulang tonggong. Sél kanker ieu dimimitian boh dina uteuk atawa sumsum tulang tonggong. Kira-kira satengah jalma anu katarajang AT/RT, éta dimimitian dina cerebellum atawa batang otak. Kaayaan ieu biasana mangaruhan barudak leutik.

Gejalana tiasa muncul ujug-ujug. Mimitina, anjeun panginten nyangka anak anjeun ngagaduhan panyakit ringan, sapertos pilek biasa. Tapi gejala ieu henteu ngaleungit kalayan waktos atanapi kalayan perawatan rutin. Éta nalika dokter bakal mesen tés pikeun milarian naon anu leres-leres lepat sareng anak anjeun. Sakali AT/RT didiagnosis, dokter anjeun bakal ngobrol sareng anjeun ngeunaan pilihan perawatan anu pangsaéna pikeun kaayaan anak anjeun.

Jujur wé, hasil tina kanker jenis ieu seringna teu pati alus. Kusabab nyebarna gancang pisan, sareng sakapeung hésé pikeun miceunana sagemblengna. Ku kituna, harepan hirup anak tiasa pondok. Nanging, teu sadayana jalma ngagaduhan hasil anu goréng. Para panalungtik teras-terasan nyobian milarian pangobatan énggal pikeun ningkatkeun kasempetan nyalametkeun barudak.

Wajar mun ngarasa loba patarosan jeung kateupastian nalika anjeun didiagnosis kanker, utamana kanker langka kawas AT/RT. Tapi inget, tim médis anak anjeun aya sareng anjeun sapanjang perjalanan ieu. Aya seueur dukungan pikeun kulawarga sareng nu ngarawat.

AT/RT téh jinis kanker naon?

AT/RT nyaéta jinis kanker otak anu jarang pisan anu mangaruhan sistem saraf pusat (SSP), nyaéta otak sareng sumsum tulang tonggong.

Sakumaha langka ieu?

Hiji panilitian di Amérika Serikat mendakan yén ngan ukur 470 jalmi anu hirup sareng AT/RT. Éta hartosna ngan sakitar 73 jalmi anu didiagnosis kaserang kaayaan ieu unggal taunna. Anu anéh, tina 73 jalmi éta, ngan ukur 4 jalmi déwasa. Janten anjeun tiasa ngabayangkeun sabaraha pangaruhna ka murangkalih, sareng kumaha jarangna éta.

Naon gejala-gejala AT/RT?

Gejala AT/RT tiasa bénten-bénten ti jalmi ka jalmi. Éta gumantung kana faktor-faktor sapertos umur murangkalih sareng lokasi tumorna. Nanging, gejala ieu tiasa muncul ujug-ujug sareng gancang janten parah:

• Nyeri sirah:Ieu utamana umum isuk-isuk. Kadang-kadang ngaleungit saatos utah.
• Seueul jeung utah: Sering seueul jeung utah.
• Kacapean: Budak éta sok ngarasa capé sepanjang waktos.
• Parobahan dina tingkat aktivitas: Teu lumpat jeung ulin kawas samemehna, karasana lesu.
• Kasusah leumpang, ngajaga kasaimbangan, sareng koordinasi: Rasana sapertos anjeun teu saimbang nalika leumpang, sareng hésé nyekel barang.

Bayangkeun, salami sababaraha dinten ayeuna, budak anjeun hudang isuk-isuk bari nyarios, "Ma, sirah abdi nyeri," atanapi utah. Anjeunna males teuing ngerjakeun PR sakola, sareng anjeunna sigana tunduh sepanjang waktos. Upami anak anjeun, anu biasana lumpat sareng ulin, ayeuna nyobian cicing di hiji tempat, éta ogé tiasa janten tanda hal sapertos kieu.

Dina orok leutik, tumor ieu tiasa ngajantenkeun sirah katingali rada ageung. Nanging, dina murangkalih anu langkung ageung, éta panginten henteu pati atra.

Naon anu nyababkeun AT/RT?

Panyabab utama AT/RT nyaéta mutasi dina salah sahiji tina dua gén, boh SMARCB1 atanapi SMARCA4. Ieu disebut "gén supresor tumor." Sacara sederhana, gén ieu ngadamel protéin anu ngontrol kecepatan sareng ukuran sél dina awak urang. Janten, upami aya parobihan atanapi cacad dina gén ieu, sél-sél mimiti tumuwuh gancang sareng teu tiasa dikontrol. Éta sababna kunaon tumor ieu kabentuk.

Naha ieu téh perkara genetik?

Muhun, sababaraha kasus AT/RT tiasa genetik. Ieu ngandung harti yén mutasi germline anu nyababkeun kanker ieu tiasa diwariskeun ti kolot ka anakna. Nanging, dina kalolobaan kasus, éta sanés turunan. Ieu ngandung harti yén mutasi tiasa kajantenan sacara sporadis dina anak, sanaos teu aya saurang ogé dina kulawarga anu kantos ngagaduhan kaayaan éta sateuacanna.

Saha anu paling résiko?

AT/RT paling sering mangaruhan barudak di handap umur 3 taun. Nanging, penting pikeun émut yén éta tiasa berkembang dina barudak dina sagala umur, atanapi déwasa.

Kumaha diagnosis AT/RT?

Dokter mendiagnosis AT/RT ku cara ngalaksanakeun pamariksaan fisik, pamariksaan neurologis, sareng sababaraha tés khusus anu sanésna. Salila tés awal ieu, dokter bakal naroskeun ngeunaan gejala anak anjeun, riwayat médis kapungkur, sareng naha aya di kulawarga anjeun anu kantos ngagaduhan kaayaan ieu.

Salian ti éta, tés anu dilakukeun nyaéta:

• Scan MRI (Magnetic Resonance Imaging): Ieu tiasa nyandak gambar anu lengkep tina uteuk sareng sumsum tulang tonggong. Ieu tiasa ngabantosan nangtukeun lokasi sareng ukuran tumor anu pasti.
• Tusukan lumbar: Ieu ngalibatkeun nyandak sampel leutik cairan di sakitar tulang tonggong (cairan serebrospinal) sareng nguji éta pikeun ningali naha sél kanker parantos nyebar.
• Tés genetik:Tés ieu dilakukeun pikeun ningali naha aya parobahan dina gén SMARCB1 atanapi SMARCA4 anu parantos disebatkeun sateuacanna.
• Biopsi: Ieu ngalibatkeun nyandak sapotong leutik tumor sareng mariksa éta dina mikroskop pikeun mastikeun jinis kanker.

Naon waé pangobatan pikeun AT/RT?

Dokter anak anjeun tiasa nyarankeun ieu salaku pangobatan pikeun AT/RT:

Operasi pikeun miceun tumor

Ahli bedah saraf bakal miceun tumor sabisa-bisa ku cara operasi. Nanging, kémoterapi sareng terapi radiasi ogé tiasa diperyogikeun pikeun ngancurkeun sél kanker anu sésana saatos operasi.

Kemoterapi

Ieu mangrupikeun jinis ubar anu maéhan sél kanker atanapi ngeureunkeun sél kanker tina meulahna. Kadang-kadang ubar ieu dibikeun ku sungut atanapi salaku suntikan kana véna atanapi otot (kémoterapi sistemik). Cara anu sanés nyaéta nyuntikkeun ubar langsung kana cairan di sakitar tulang tonggong (kémoterapi intratekal).

Terapi Radiasi

Ieu ngagunakeun sinar-X énergi tinggi pikeun maéhan sél kanker atanapi ngeureunkeun kamekaranana. Mesin ngarahkeun sinar radiasi ieu sacara tepat ka tumor. Barudak di handap umur 3 taun dibéré terapi radiasi dina dosis anu handap pisan sabab tiasa mangaruhan kamekaran sareng kamekaranana.

Transplantasi Sél Induk

Saatos kémoterapi dosis tinggi, cangkok sél stém dilakukeun pikeun ngaganti sél anu leungit tina awak anak. Sateuacan kémoterapi dimimitian, dokter nyandak sababaraha sél stém tina anak sareng nyimpenna. Teras, nalika kémoterapi réngsé, sél-sél éta dipasihkeun deui ka anak ngalangkungan véna (sacara intravena).

Terapi anu Disasar

Ieu mangrupikeun pangobatan énggal pikeun AT/RT anu ayeuna nuju uji klinis. Dina hal ieu, ubar-ubar tertentu dianggo ku cara ngahalangan hal-hal tertentu anu ngabantosan sél kanker tumbuh sareng beulah.

Imunoterapi

Ieu ogé mangrupikeun pangobatan anu ayeuna nuju diuji klinis pikeun AT/RT. Ieu tiasa dianggo ku cara ngabantosan sistem imun anak sorangan ngalawan kanker.

Perawatan Paliatif

Ieu dilakukeun pikeun ngirangan gejala anak, ngirangan nyeri, masihan kanyamanan, sareng ningkatkeun kualitas hirupna.

Penting: Dokter bakal ngalaksanakeun sadaya tés ieu sareng mutuskeun pangobatan mana anu pangsaéna pikeun anak anjeun. Kadang-kadang langkung ti hiji pangobatan tiasa dipasihkeun. Penting pikeun teras-terasan aya dina pangawasan médis sareng ngalakukeun tés saatos pangobatan. Kieu carana anjeun tiasa ningali naha pangobatan éta suksés sareng upami kanker parantos uih deui.

Saha waé anu aya dina tim médis orok anjeun?

Anjeun tiasa ningali rupa-rupa dokter sareng panyadia kasehatan nalika ngubaran AT/RT. Tim médis anak anjeun tiasa kalebet:

• Dokter anak atanapi dokter kulawarga (dokter perawatan primér)
• Ahli bedah saraf
• Ahli onkologi radiasi
• Ahli saraf
• Konselor genetik

Naha aya efek samping tina pangobatan ieu?

Muhun, efek samping tiasa kajantenan sareng sadaya pangobatan pikeun AT/RT. Dokter anak anjeun bakal ngajelaskeun ka anjeun naon efek samping ieu sareng naon anu kedah diperhatoskeun salami pangobatan. Sababaraha efek samping tiasa langsung kajantenan, sedengkeun anu sanésna tiasa henteu muncul dugi ka sababaraha bulan saatosna. Upami anjeun gaduh patarosan, tong ragu naroskeun ka dokter anjeun.

Kumaha Prognosis/Tinjauan AT/RT?

AT/RT mangrupikeun jinis kanker anu agrésif pisan sareng gancang nyebar, sareng upami pangobatan henteu tiasa diubaran sacara lengkep, kahirupan anak éta tiasa réngsé gancang. Nanging, ieu bénten-bénten pisan ti jalma ka jalma. Salaku conto, upami tumorna tiasa dipiceun sacara lengkep ku operasi, aya kasempetan pikeun cageur.

Prospek ditangtukeun ku sababaraha faktor:

• Umur anak anjeun.
• Warisan genetik.
• Sabaraha aman tumor tiasa diangkat ngalangkungan operasi?
• Naha kanker parantos nyebar ka bagian awak anu sanés.

Ngan dokter anjeun anu tiasa masihan anjeun inpormasi anu paling akurat ngeunaan prognosis anak anjeun. Upami anjeun gaduh patarosan, mangga ngobrol sareng tim médis anak anjeun.

Sabaraha tingkat survival sareng penyembuhan pikeun AT/RT?

Kusabab AT/RT mangrupikeun jinis kanker anu langka, teu aya data anu cekap pikeun ngaduga sacara akurat tingkat salamet sareng tingkat penyembuhan pikeun kaayaan ieu. Dokter anak anjeun bakal tiasa masihan anjeun inpormasi anu paling énggal ngeunaan kaayaan anak anjeun.

Naha AT/RT tiasa dicegah?

Hanjakalna, ayeuna teu aya cara pikeun nyegah AT/RT. Upami anjeun ngarep-ngarep gaduh anak deui, langkung sae upami anjeun ngobrol sareng konselor genetik pikeun terang naha anjeun atanapi pasangan anjeun gaduh mutasi genetik anu tiasa nyababkeun AT/RT sareng naon résiko pikeun anak anjeun pikeun ngawariskeunana.

Patarosan naon anu anjeun kedah tanyakeun ka dokter orok anjeun?

Hal anu wajar lamun loba patarosan dina pikiran anjeun saatos terang ngeunaan AT/RT. Pastikeun anjeun naroskeun patarosan ieu ka dokter anak anjeun:

• Di mana tumor dina awak anak kuring?
• Perawatan naon anu anjeun sarankeun?
• Naha aya efek samping tina pangobatan ieu?
• Naha pangobatan ieu bakal mangaruhan kamekaran sareng kamekaran anak kuring?
• Kumaha prognosis anak abdi?

Pamungkas, hal anu paling penting (Pesen Bawa Pulang)

"Anak anjeun katarajang kanker." Ieu sababaraha kecap anu paling hésé didangu ku kolot. Anjeun panginten hariwang ngeunaan naon anu bakal kajadian salajengna, ngeunaan masa depan anak anjeun. Sanaos aya seueur kateupastian anu aya hubunganana sareng kanker, émut yén tim médis anak anjeun aya sareng anjeun dina unggal léngkahna. Aranjeunna bakal ngabantosan anjeun dina nganapigasi pangobatan, ngatur gejala, sareng ngarawat anak anjeun sapanjang hirupna. Panalungtikan terus diajar langkung seueur ngeunaan AT/RT (tumor teratoid/rhabdoid atipikal) sareng mendakan cara énggal pikeun ngubaranana. Janten, tong pernah putus harepan.

` AT/RT, kanker otak, kanker budak leutik, gejala kanker, pangobatan kanker, mutasi genetik, sistem saraf