Naha orok anjeun ngagaduhan cacad otak? ​​Hayu urang diajar ngeunaan Skizencephaly!

Naha anjeun rada sieun atanapi ragu kana kamekaran budak anjeun? Kadang-kadang urang langkung hariwang nalika ngadangu nami énggal ti dokter, sanés? Nya, dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan kaayaan otak langka anu anjeun panginten teu acan kantos nguping, tapi penting pisan dipikanyaho. Ieu disebut Schizencephaly.

Naon ari Skizencephaly téh?

Sacara basajan, schizencephaly nyaéta abnormalitas otak anu lumangsung nalika lahir, nyaéta nalika orok lahir ka dunya ieu. Uteuk urang ngagaduhan dua bagian anu disebut belahan otak , langkung tepatna, sisi katuhu sareng sisi kénca. Ieu mangrupikeun bagian anu ngontrol kamampuan motorik urang sapertos nyarios sareng leumpang, cara mikir urang, nyaéta fungsi kognitif , émosi , pangrungu , sareng paningal urang, sareng seueur hal penting anu sanésna. Dina schizencephaly, celah atanapi liang (cleft) kabentuk dina belahan otak ieu, nyaéta, dina sisi otak ieu. Celah ieu tiasa ngan ukur aya dina hiji sisi otak (`unilateral`), atanapi tiasa aya dina dua sisi (`bilateral`).

Bayangkeun, aya cairan anu disebut cairan serebrospinal anu ngajaga sareng ngajaga uteuk urang. Ogé, aya jinis jaringan anu disebut materi abu-abu . Ieu ngabantosan ngontrol gerakan, ingetan, sareng émosi urang. Ayeuna, di jero celah éta, cairan serebrospinal sareng materi abu-abu ieu kaeusi. Nanging, upami ieu akumulasi teuing, masalah timbul, nyaéta, gejala mimiti muncul. Salaku conto, kamekaran orok tiasa telat , lumpuh tiasa kajantenan, atanapi ukuran sirah tiasa alit .

Naon waé jinis utama skizencephaly?

Aya dua jinis utama tina kaayaan ieu, nyaéta Schizencephaly.

• Skizencephaly biwir kabuka: Dina hal ieu, celah manjang ti luar uteuk nepi ka ventrikel , rohangan di jero uteuk anu dieusi ku cairan serebrospinal. Ieu ngandung harti celahna rada ageung sareng langkung jero.
• Skizencephaly biwir katutup: Dina jinis ieu, celahna rada pondok. Éta henteu manjang dugi ka ventrikel. Kadang-kadang, jinis ieu tiasa asimtomatik.

Sakumaha umum kaayaan ieu?

Skizencephaly sabenerna mangrupikeun kaayaan anu jarang pisan . Éta sanés hal anu kajantenan ka seueur jalmi. Sacara statistik, éta mangaruhan sakitar 1,5 tina unggal 100.000 orok anu lahir di Amérika Serikat. Di Inggris Raya, éta mangaruhan sakitar 1,48 tina unggal 100.000 orok. Janten anjeun tiasa ningali kumaha langkana ieu.

Naon gejala-gejala Skizencephaly?

Gejala kaayaan ieu tiasa bénten-bénten ti jalma ka jalma, gumantung kana ukuran sareng lokasi lesi otak. Ieu sababaraha gejala umum:

• Ukuran sirah leuwih leutik tibatan biasana.
• Lemah otot atanapi kaleungitan kakuatan (hemiparesis). Rasana sapertos anggota awak lumpuh.
• Otot kaku atawa rigiditas (`(spastisitas)`).
• Paralisis : Ieu hartina sabagian atanapi sakumna awak lumpuh.
• Kaayaan epilepsi , nyaéta, kejang .
• Kaleuwihan cairan serebrospinal (CSF) di jero uteuk disebut hidrosefalus .
• Parobahan dina posisi panon , sapertos strabismus .

Salian ti éta, skizencephaly tiasa nyababkeun katerlambatan perkembangan dina murangkalih . Ieu ngandung harti yén murangkalih ieu peryogi waktos sakedik langkung lami pikeun diajar sareng ngalakukeun hal-hal anu biasana dimimitian ku murangkalih dina umur anu tangtu.

• Ngagerakkeun awak sorangan, noel barang-barang (motorik kasar jeung halus).
• Nyarita jeung komunikasi jeung batur (kamampuh nyarita jeung basa).
• Diajar sareng nginget hal-hal énggal (kamampuan kognitif).
• Ulin jeung akur jeung batur (kamampuh sosial jeung émosional).

Tapi sing émut, sababaraha murangkalih anu ngagaduhan skizencephaly biwir katutup anu parantos disebatkeun sateuacanna tiasa henteu nunjukkeun gejala naon waé .

Naon sabab-sabab Skizencephaly?

Jujur wé, sabab pasti Schizencephaly masih tacan dipikanyaho . Nanging, panilitian nunjukkeun yén éta tiasa disababkeun ku paparan kana hal-hal tertentu nalika perkembangan janin .

• Sababaraha ubar , contona, pangencer getih sapertos Warfarin.
• Sababaraha ubar , contona '(Kokain)'.
• Sababaraha inféksi virus , contona `(virus Zika)` atanapi `(Cytomegalovirus)`.
• Éta ogé tiasa disababkeun ku sababaraha komplikasi anu kajantenan nalika tés anu disebut "Amniosentesis" anu dilakukeun nalika kakandungan.

Salian ti éta, parobahan genetik (mutasi) ogé tiasa mangaruhan cara uteuk janin mekar. Parobahan genetik nyaéta parobahan dina DNA urang. Ieu sering tiasa kajantenan sacara acak, anu hartosna teu aya saurang ogé dina kulawarga anu kantos ngagaduhan kaayaan ieu sateuacanna, tapi éta tiasa kajantenan sacara ujug-ujug. Jarang pisan, kaayaan ieu tiasa diturunkeun ti generasi ka generasi.

Saha anu paling résiko katarajang kaayaan ieu?

Upami aya hal-hal anu kajantenan nalika kakandungan, résiko ngagaduhan orok anu ngagaduhan skizencephaly tiasa rada ningkat.

• Gangguan panggunaan zat.
• Ngembangkeun inféksi virus (contona, Cytomegalovirus atanapi virus Zika).
• Kadar oksigén anu handap dina getih (hipoksia).
• Tes amniosentesis .
• Ngalaman shock atanapi tatu (Trauma) .
• Ngagunakeun ubar "(Warfarin)" anu diresepkeun ku dokter.

Cenah ogé yén umur indungna, anu di handapeun 25 taun , nambihan sababaraha résiko kana kaayaan ieu.

Naha kaayaan sanés tiasa kajantenan sareng skizencephaly?

Muhun, sakapeung nalika dokter mendiagnosis schizencephaly, aranjeunna ogé milarian kaayaan anu sanés. Ieu sababaraha conto:

• Cerebral Palsy (`(Cerebral Palsy)`)
• Agenesis corpus callosum ( bagian otak anu siga sasak anu nyambungkeun dua bagian otak)
• Displasia Septo-optik ( kaayaan anu nyababkeun masalah visi sareng hormonal)
• Kista arachnoid ( kista anu dieusi cairan antara mémbran anu nutupan uteuk)

Kumaha carana nangtukeun panyakit ieu?

Seringna, dokter tiasa ningali tanda-tanda schizencephaly nalika scan ultrasound prenatal saatos 20 minggu kakandungan. Nanging, diagnosis anu pasti dilakukeun saatos orok lahir . Ieu dilakukeun nganggo scan MRI (Magnetic Resonance Imaging) atanapi scan CT (Computed Tomography) . Scan ieu tiasa nunjukkeun sacara jelas ukuran cacad otak sareng jinisna.

Salian ti éta, dokter anak anjeun ogé tiasa mesen tés genetik . Ieu bakal milarian parobahan dina DNA anu tiasa nyababkeun kaayaan éta.

Naon waé pangobatan pikeun Schizencephaly?

Fokus utama pangobatan pikeun schizencephaly nyaéta pikeun ngontrol sareng ngirangan gejala , sabab éta sanés kaayaan anu tiasa diubaran sapinuhna. Pilihan pangobatan kalebet:

• Méré ubar pikeun nyegah kejang epilepsi .
• Kaayaan anu disebut hidrosefalus , nyaéta nalika cairan ngumpul dina uteuk, meryogikeun operasi pikeun nyelapkeun shunt atanapi tabung . Ieu bakal ngalihkeun cairan anu kaleuleuwihi.
• Operasi kadang dilakukeun pikeun ngirangan tekanan anu disababkeun ku cairan tambahan dina uteuk.
• Perawatan sapertos terapi fisik , terapi okupasi, sareng/atanapi terapi wicara tiasa ngabantosan pisan dina ningkatkeun kamampuan anak.
• Aranjeunna ngiringan program atikan anu dirojong ku sakola.

Naha aya efek samping tina pangobatan ieu?

Leuwih hade ngobrol jeung dokter anjeun ngeunaan efek samping tina pangobatan schizencephaly. Aya rupa-rupa efek samping anu tiasa kajantenan boh ku operasi sareng pangobatan. Ieu bakal bénten-bénten gumantung kana jinis pangobatan anu anjeun atanapi anak anjeun tampi.

Kumaha pandangan pikeun jalma anu ngagaduhan skizencephaly?

Ramalan pikeun jalma anu ngagaduhan schizencephaly rupa-rupa pisan gumantung kana ukuran sareng lokasi lési otak . Sababaraha jalma tiasa ngan ukur ngagaduhan lési alit, anu tiasa henteu nyababkeun gejala sareng hirup normal. Nanging, anu sanés tiasa ngagaduhan lési anu langkung ageung, anu tiasa nyababkeun langkung seueur gejala sareng tiasa meryogikeun dukungan salami hirup .

Kumaha upami umur hirup?

Skizencephaly henteu langsung mangaruhan umur anjeun . Hartina, éta henteu ngirangan harepan hirup anjeun. Nanging, sababaraha komplikasi tina kaayaan ieu, sapertos kejang anu teu terkendali atanapi hidrosefalus, tiasa ngancam kahirupan .

Naha kaayaan ieu tiasa dicegah?

Kanyataanna, teu aya cara pikeun salawasna nyegah skizencephaly. Kusabab aya sababaraha panyabab anu di luar kendali urang. Nanging, ku cara ngarawat diri anjeun kalayan saé nalika kakandungan , anjeun tiasa ngirangan résiko orok anjeun ngembangkeun kaayaan ieu dugi ka tingkat anu tangtu.

• Pariksa ka dokter sacara rutin sareng dipariksa.
• Lakukeun léngkah-léngkah anu diperyogikeun pikeun ngajaga diri anjeun tina inféksi .
• Ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan ubar anu anjeun keur konsumsi ayeuna. Aya sababaraha ubar anu henteu cocog nalika kakandungan.
• Jauhan sapinuhna hal-hal anu ngabahayakeun pikeun janin, sapertos narkoba.
• Ogé bakal saé upami anjeun tiasa tepang sareng konselor genetik pikeun diajar ngeunaan résiko murangkalih ngagaduhan panyakit genetik.

Iraha anjeun kedah ningali dokter?

Upami anjeun atanapi anak anjeun ngalaman salah sahiji gejala ieu, langsung konsultasi ka dokter:

• Parobahan dina tonus otot (kaku atawa lemah).
• Upami anjeun teu tiasa ngagerakkeun hiji bagian awak anjeun (sapertos lumpuh).
• Upami murangkalih telat ngahontal tahapan perkembangan anu cocog sareng umurna.

Anu paling penting: Upami anjeun atanapi anak anjeun ngalaman kejang epilepsi, langsung nelepon Layanan Ambulans Suwaseriya 1990 atanapi angkat ka rumah sakit anu pangcaketna.

Patarosan naon anu kedah kuring tanyakeun ka dokter kuring?

Nalika anjeun mendakan yén anak anjeun ngagaduhan Schizencephaly, anjeun panginten gaduh seueur patarosan. Langkung saé naroskeun ka dokter anjeun hal-hal sapertos:

• Jenis skizencephaly naon anu kaserang ku anak abdi?
• Kumaha carana abdi kedah ngadukung anak abdi?
• Komplikasi naon waé anu kedah urang waspadai?
• Naha anak abdi peryogi dioperasi?
• Pilihan pangobatan naon anu anjeun sarankeun?
• Naha aya efek samping tina pangobatan ieu?
• Naha aya kelompok dukungan pikeun kolot anu ngarawat murangkalih sapertos kieu?

Hal-hal anu kedah diinget sacara ringkes

Wajar mun ngarasa reuwas nalika anjeun terang ngeunaan kaayaan neurologis anu jarang ieu, schizencephaly, sareng naha anjeun, anak anjeun, atanapi batur anu anjeun dipikacinta ngagaduhan éta. Skizencephaly sareng kumaha pangaruhna ka anjeun rupa-rupa gumantung kana ukuran otak. Anjeun panginten henteu ngagaduhan gejala pisan, atanapi anjeun panginten peryogi dukungan sapanjang hirup anjeun. Kaayaan ieu henteu langsung mangaruhan umur anjeun, sareng éta henteu ngaganggu kamampuan anjeun pikeun ngahontal tujuan sadidinten anjeun. Nanging, sababaraha hal tiasa langkung nangtang tibatan anu sanés. Tim médis anjeun tiasa ngabantosan anjeun diajar langkung seueur ngeunaan kaayaan éta sareng ngabahas pilihan perawatan anu tiasa ngabantosan anjeun ngaraos langkung saé. Tong ngarasa nyalira, sareng kéngingkeun bantosan anu anjeun peryogikeun.

Skizencephaly , fisura otak, abnormalitas otak, panyakit bawaan lahir, panyakit budak leutik, katerlambatan perkembangan, epilepsi, hidrosefalus, panyakit genetik