Känner du att du kämpar mot ankyloserande spondylit (AS) ensam? Här är hjälpen!

Ankyloserande spondylit, som vi kallar det i medicinska termer, kan vara lite komplicerat för dig. Enkelt uttryckt är det en specifik typ av artrit som påverkar ryggraden och dess tillhörande leder. När du lever med detta långvariga tillstånd kan du ibland känna att du är den enda som upplever denna smärta och obehag. Men du är inte ensam. Det finns många platser och metoder som kan hjälpa dig på denna resa, ge dig rätt information och träffa människor som har haft liknande upplevelser som du. Det är det vi pratar om i den här artikeln idag.

Först och främst, vad är ankyloserande spondylit (AS)?

Innan vi går in på djupet, låt oss först förstå vad detta tillstånd är. Ankyloserande spondylit (AS) är en typ av inflammatorisk artrit. "Inflammatorisk" betyder att den orsakar inflammation i kroppen. Den drabbar främst lederna i ryggraden .

Tänk på det, vår ryggrad består av små ben (kotor) staplade ovanpå varandra. Lederna mellan dessa ben hjälper oss att böjas, sträckas och vridas. Vid AS attackerar kroppens immunförsvar felaktigt dessa friska leder. Som ett resultat blir dessa leder svullna, smärtsamma och stela. Med tiden kan denna inflammation orsaka nya bentillväxter i ryggraden, vilket gör att kotorna smälter samman och till och med helt förlorar förmågan att böja sig. Detta kan börja med stelhet i ryggraden när du vaknar på morgonen, och med tiden kan det påverka andra leder, såsom höfter och axlar.

Var du kan få stöd och information

När man lever i en sådan här situation är styrkan som kommer från rätt information och emotionellt stöd ovärderlig. Låt oss ta en titt på några av de viktigaste ställena där du kan få hjälp.

Först och främst, din läkare.

Din bästa vän och guide på den här resan bör vara din behandlande läkare. Oavsett hur mycket du lär dig från internet och vänner, är det bara han eller hon som vet exakt vad ditt tillstånd är, vilka behandlingar, nya mediciner och övningar du bör göra.

• Var inte rädd för att ställa frågor eller tvivel till läkaren.
• Innan du provar något du sett på internet, prata med din läkare om det.
• Om det sker en förändring i dina symtom, om du upplever ny smärta, berätta allt för honom om det.

Vad är stödgrupper?

En stödgrupp är en plats där andra personer med AS, precis som du, kan träffas. Dessa kan organiseras på sjukhusnivå eller så kan de vara online. I Sri Lanka är det lättare att hitta onlinegrupper.

Vilka fördelar får du av en sådan här grupp?

• Känn dig inte ensam:Känslan av "jag är inte den enda som står inför detta" är en stor källa till styrka.
• Du kan dela erfarenheter: Du kan också lära dig de små knep som andra använder för att hantera smärta och göra dagliga sysslor enklare.
• En känsla av lättnad: Att prata med någon som förstår dina problem kan vara en stor lättnad.

Tänk dig för när du söker information på nätet!

Numera är internet ett hav av information. Men i det havet finns både pärlor och skräp och till och med farliga saker. När man letar efter information om AS vänder man sig ofta till bloggar, onlineforum och sociala medier. Där måste man vara mycket försiktig.

Innan du litar på en webbplats eller ett onlineforum, ställ dig själv dessa frågor.

Betrodda internationella webbplatser och institutioner

Även om det inte finns några stora organisationer som är inriktade på AS i Sri Lanka, finns det flera erkända institutioner i världen som tillhandahåller vetenskaplig information. Även om informationen i dessa är på engelska är den mycket värdefull.

• Spondylitis Association of America (SAA): Detta är den ledande organisationen i USA som är dedikerad till AS och relaterade tillstånd. Deras webbplats har en mängd information om sjukdomen, behandlingar och övningar.
• Artritstiftelsen: Detta är en stor organisation som tillhandahåller information om artrit i allmänhet. Den har ett separat avsnitt om AS.
• National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Detta är en amerikansk statlig hälsovårdsmyndighet. Informationen de tillhandahåller är mycket tillförlitlig.

Låt oss också vara medvetna om sociala medier som Facebook och Reddit.

Det finns lokala och internationella grupper dedikerade till AS-patienter på sociala medieplattformar som Facebook. Dessa är utmärkta platser att dela erfarenheter och ställa frågor. Men försiktigheten som nämns ovan är också mycket viktig här.

• Agera på din magkänsla: Om du ser en grupp, sida eller inlägg som verkar misstänkt eller falskt, är det förmodligen det. Undvik sådana platser.
• Blanda inte ihop personlig erfarenhet med medicinska råd: Bara för att någon säger "Jag tog detta läkemedel och mådde bättre" betyder det inte att det är rätt för dig. Det kan till och med vara farligt för dig. Följ alltid din läkares råd.
• Leta efter verifierade konton: Facebook-sidor för stora, välrenommerade organisationer har en blå bockmarkering. Det betyder att det är deras officiella sida. Information från sådana platser är mer tillförlitlig.

Att leva med AS är en utmaning. Men du behöver inte möta det ensam. Att få rätt information och stöd från rätt personer kan göra den här resan mycket enklare för dig.