Vi vet att det inte är lätt att leva med ankyloserande spondylit, eller AS som vi alla känner det. Det är inte bara ett ryggproblem. Det är ett långvarigt tillstånd som kan påverka hela ditt liv, ditt arbete, dina hushållssysslor, din tid med vänner, allt detta. Men du behöver inte möta denna utmaning ensam. Det kommer att vara en stor styrka att berätta detta för dem som älskar dig och står dig nära och få deras stöd.
Vem vill du berätta om detta för?
Att prata med någon om ett livslångt tillstånd som AS är en väldigt personlig sak. Så vem du berättar för det och hur mycket information du delar är helt upp till dig. Det är ditt beslut.
Tänk på det, ibland måste man ändra en resa man planerat, eller be om hjälp för att få något gjort. De människor man tillbringar mest tid med varje dag, som sin familj, sin make/maka eller sin bästa vän, påverkas mer av den här situationen.
Ibland kan du känna dig ledsen eller frustrerad över ditt tillstånd. Eller så kanske du känner att du gör dina vänner besvikna när du inte kan följa med dem på aktiviteter. Men ju mer du pratar om det öppet och ärligt med dina nära och kära, desto lättare blir det för dem att finnas där för dig genom de goda och dåliga tiderna i ditt liv.
Vad vill du säga? Hur vill du säga det?
Du kanske tänker: ”Okej, jag ska berätta. Men vad ska jag säga? Hur ska jag börja?” Att prata om detta kan ibland vara svårt, även med någon du står väldigt nära. Det bästa man kan göra är att vara så enkel och direkt som möjligt.
Om du behöver förklara AS för dem, håll dig till grunderna om de inte ber om fler detaljer. Om du pratar om hur du känner dig, försök att vara specifik. Till exempel, istället för att bara säga "Jag kämpar", kan du prata om de symtom som stör dig mest.
Föreställ dig att du inte kan göra ett visst jobb eller åka på en resa. Förklara anledningen för din närstående. Du kan säga något i stil med: "På grund av min stelhet i ryggen är det väldigt smärtsamt att sitta länge. Det är därför jag inte kan göra den här resan." På så sätt kommer de att förstå din situation lättare.
Låt oss förklara ditt medicinska tillstånd för dem.
Din familj och dina vänner kanske inte vet mycket om AS. De kanske tror att det bara är "ett andningsproblem". Så hjälp dem att förstå vad AS är och hur det påverkar ditt dagliga liv.
Enkelt uttryckt är AS ett tillstånd där vårt immunförsvar attackerar lederna i ryggraden på grund av en funktionsstörning. Detta orsakar smärta, stelhet och svårigheter att röra sig.
Om du vill är det en bra idé att ta med din partner, vän eller familjemedlem till ditt möte . Detta ger dem möjlighet att lära sig mer om ingreppet direkt från läkaren och ställa eventuella frågor.
När du har fysiska begränsningar på grund av AS kan du behöva extra hjälp med hushållssysslor eller arbete. Även om det kan kännas svårt att be om hjälp är det ett bra sätt att dela dina erfarenheter med någon annan och ge dem en chans att få kontakt med dig.
| Ämne att prata om | Hur man förklarar och exempel |
|---|---|
| Symtom | "Även om jag inte ser någon större skillnad på utsidan, är smärtan och stelheten jag känner inuti väldigt intensiv. Det är som svårast när jag går upp på morgonen." |
| Osynliga symtom | "Det största problemet med den här sjukdomen är trötthet . När jag säger lite trött är det inte bara normal trötthet, det är en känsla av att hela kroppen förlorar sin energi." |
| Fysiska begränsningar | "Jag har svårt att lyfta tunga saker, böja mig mycket eller sitta länge. Det är därför jag undviker vissa jobb." |
| Skovutbrott | "Vissa dagar blir den här smärtan och andra symtom plötsligt mycket värre. Vi kallar det ett 'svullnadsutbrott'. De dagarna behöver jag lite mer hjälp från dig." |
Prata också om dina känslor.
Eftersom AS-symtom kan påverka ditt dagliga liv är det viktigt att informera andra om att saker som smärta, stelhet och trötthet kan förändra din dagliga rutin. Det kan innebära att du inte kan utföra vissa aktiviteter, eller att sättet du utför dem på kan förändras.
När människor förstår det kan de också förstå hur stressen du känner på grund av AS kan påverka ditt humör. Att prata om dina tankar och känslor med någon nära dig kan också vara en stor lättnad för dig.
Kom ihåg att AS-symtom är saker du känner men inte syns för andra. Till exempel är trötthet ett mycket vanligt symptom som du kanske inte märker av för andra, oavsett hur mycket du lider av det.
Berätta för oss hur du hanterar den här situationen.
Människorna i ditt liv kanske inte vet hur du hanterar AS i ditt dagliga liv. Det är en bra idé att berätta för dem om din behandlingsplan så att de kan få en uppfattning om vad de kan förvänta sig.
Detta kan inkludera saker som de fysiska övningar du behöver göra, sjukgymnastikbehandlingar, näringsbehov för att hantera ditt AS-tillstånd och mediciner du tar. När de är medvetna om dessa är det lättare för dem att förstå varför du behöver träna varje dag och varför du inte bör äta vissa livsmedel.
Om du och din familj vill veta mer om detta finns det mycket tillförlitlig information på webbplatserna för internationella organisationer som Spondylitis Association of America (SAA). Du kan läsa den informationen och prata vidare med din läkare om det.
Meddelande att ta med sig hem
- Ankyloserande spondylit (AS) är inte bara ett ryggproblem, det påverkar hela ditt liv. Gör inte den här resan ensam.
- Det är upp till dig att bestämma vem du berättar om detta och hur mycket. Men att prata med dina närmaste kan vara en stor källa till styrka.
- När du pratar, var enkel och ärlig om hur du känner, och förklara särskilt eventuella symtom som kanske inte är synliga, såsom trötthet.
- Att be om hjälp är inte ett tecken på svaghet. Det ger dina nära och kära en chans att stötta dig.
- Berätta om din behandlingsplan (motion, medicinering) så att de kan förstå dina dagliga behov.
- Om du är osäker på något, tala med din läkare för bästa och mest tillförlitliga råd.
💬 Comments (0)
Inga kommentarer har skrivits än. Lägg till din kommentar här för första gången.
Lägg till din kommentar