Ska ditt barn genomgå Norwood-proceduren? Låt oss prata om det enkelt.

Hur rädd och chockad måste du ha känt dig när läkarna berättade att din lilla hade ett komplext medfött hjärtfel? När de sa att du behövde genomgå en "Norwood-procedur" förstod du förmodligen inte ens ordet. Det är väldigt vanligt. I en tid som denna dyker tusen frågor upp. Oroa dig inte, vi ska prata om detta väldigt enkelt, på ett sätt som du kan förstå.

Vad är Norwood-proceduren?

Enkelt uttryckt är Norwood-proceduren den första och största operationen som utförs för att rädda livet på barn födda med ett mycket komplext medfött hjärtfel. Vi kallar detta hjärttillstånd för hypoplastiskt vänsterhjärtsyndrom (HLHS) .

Titta nu, ett friskt hjärta har fyra huvudkammare. Den högra sidan ansvarar för att skicka kroppens syrefattiga blod till lungorna. Det syrerika blodet från lungorna kommer till vänster sida av hjärtat. Den vänstra sidan ansvarar för att pumpa detta syrerika, rena blod till hela kroppen.

Emellertid är vänster sida av ett spädbarns hjärta med HLHS inte fullt utvecklad. Det betyder att den huvudsakliga delen som pumpar rent blod till kroppen inte fungerar. Så det är svårt för ett sådant spädbarn att överleva.

Det är då läkarna utför Norwood-proceduren. Denna procedur gör att den högra sidan av barnets hjärta, som redan fungerar bra, kan göra det arbete som den vänstra sidan ska göra. Det vill säga att hjärtats blodflöde ändras så att höger kammare pumpar blod till lungorna, samtidigt som den pumpar syresatt blod till hela kroppen.

Vem behöver denna operation?

Denna operation behövs främst för spädbarn med HLHS-tillståndet som vi pratade om tidigare. Dessa spädbarn behöver operationen inom de första två veckorna efter födseln.

Tänk dig, när barnet är i livmodern är denna svaghet i hjärtat inte ett problem eftersom det får syre från navelsträngen. Även efter födseln, under de första dagarna, förblir en liten rörliknande del av hjärtat mellan de viktigaste blodkärlen (aorta och lungartären) (patent ductus arteriosus) öppen. Detta gör att en del blod kan flöda till kroppen.

Denna ledning stängs dock naturligt inom några dagar. Det är då barnet har svårt att andas och hans liv är i stor risk. Därför ger läkarna honom en speciell medicin för att förhindra att ledningen stängs. Under tiden förbereds barnet för denna Norwood-operation.

Ibland, för barn som föds för tidigt, har låg födelsevikt eller har andra allvarliga hälsoproblem, kan denna operation inte vara möjlig omedelbart. I sådana fall kan läkare tillgripa andra tillfälliga metoder.

Vad händer under operationen?

Detta är en mycket komplex operation som tar flera timmar, ibland till och med en dag. Här är vad läkaren gör, enkelt uttryckt:

1. Förstora ett hål mellan hjärtats övre kammare (förmak): Detta hjälper syresatt blod från lungorna att flöda lättare in i hjärtats högra sida.

2. Rekonstruktion av huvudartären (aorta): Barnets lilla, underutvecklade aorta är ansluten till lungartären, artären som transporterar blod till lungorna, och en speciell lapp sätts in för att skapa ett enda, stort och starkt blodkärl.

3. Anslutning av den nya artären till höger kammare: Nu är denna nyskapade stora aorta ansluten till höger kammare, den enda fungerande delen av hjärtat. Nu kan höger sida pumpa blod till hela kroppen.

4. Placering av en shunt för att skicka blod till lungorna: Eftersom allt blod nu går genom den nya aortan till kroppen, behöver en separat väg skapas för att skicka blod till lungorna. Detta görs med hjälp av ett litet rör som kallas en shunt. Denna är ansluten från den nya aortan till lungartärerna (Blalock-Taussig eller BT-shunt) eller från höger kammare till lungartärerna (Sano-shunt).

Under hela operationen opereras barnets hjärta och lungor tillfälligt av en speciell maskin som kallas hjärt-lungbypass .

Vad händer efter operationen?

Efter operationen kommer ditt barn att läggas in på intensivvårdsavdelningen (IVA) , där specialutbildade läkare och sjuksköterskor kommer att ta hand om barnet dygnet runt.

Du kommer att se att det finns många slangar och sladdar anslutna till barnets kropp. De används för att ge barnet nödvändig medicin, syre, mat och för att ständigt mäta kroppens funktioner. Var inte rädd för att se dem , de finns alla där för barnets välbefinnande.

Även efter operationen, som vi diskuterade tidigare, kan barnets hud och läppar ha en lätt blå nyans på grund av blandningen av blod med högt och lågt syreinnehåll. Detta är normalt vid det här laget.

Efter ungefär en vecka på intensivvårdsavdelningen, när barnets tillstånd förbättras, kommer du att flyttas till en vanlig avdelning. Innan du åker hem kommer läkare och sjuksköterskor att ge dig en grundlig förklaring av hur du ska ta hand om ditt barn, hur du ska ge det medicin och vilka symtom du ska vara uppmärksam på.

Komplett kirurgisk serie för HLHS-tillstånd

Norwood-proceduren är bara det första steget i denna resa. För att ett barn med HLHS ska kunna leva ett normalt liv behöver de genomgå en serie av tre operationer.

Vilka är de möjliga riskerna och komplikationerna?

Som med alla större operationer medför Norwood-ingreppet vissa risker. Din läkare kommer att förklara dessa för dig. De viktigaste komplikationerna som kan uppstå är:

• Förträngning av blodkärl: Efter operationen kan den rekonstruerade aortan eller artären som transporterar blod till lungorna bli förträngd (stenos).
• Shuntproblem: Shunten som skickar blod till lungorna kan bli blockerad eller inte fungera korrekt.
• Onormal hjärtrytm: Hjärtats rytm kan förändras (arytmi).
• Försvagad hjärtfunktion: Hjärtats pumpförmåga eller funktionen hos dess klaffar kan vara nedsatt.
• Neurologiska utvecklingsförseningar: Det finns en liten risk att hjärnans utveckling påverkas, vilket leder till inlärnings- eller beteendeproblem (neurologisk utvecklingsförsening).

Hur är resultaten och överlevnadsförmågan?

Det här är den största frågan alla föräldrar har. Sanningen är att innan denna operation upptäcktes på 1980-talet fanns det ingen behandling för barn födda med HLHS. Norwood-proceduren är en chans för dessa barn att överleva.

Enligt statistik är chansen att överleva på sjukhuset efter denna operation 90 %.Femårsöverlevnaden efter operation ligger mellan 60 % och 75 %. Vissa barn dör tyvärr plötsligt innan de når stadiet för den andra operationen.

Men om alla tre operationerna lyckas kan dessa barn växa upp till unga vuxna. De kommer att ha möjlighet att gå i skolan, leka och leva ett normalt liv.

När ska jag träffa en läkare?

När du har tagit hem ditt barn har du ett stort ansvar. Du måste vara mycket försiktig med följande saker. Om du märker något liknande, kontakta din läkare omedelbart.

• Om barnet inte går upp i vikt ordentligt.
• Om ditt barns syrenivå sjunker under den nivå som din läkare har angett (du har fått en apparat för att mäta syre hemma).
• Om barnet inte svarar bra på den ordinerade medicinen.
• Om du har några frågor eller funderingar kring hur du ska ta hand om ditt barn.

Eftersom HLHS är ett sällsynt tillstånd är det mycket viktigt att välja en erfaren läkare och ett sjukhus som utför denna typ av operation ofta. Var inte rädd eller generad för att fråga din läkare upprepade gånger om något du inte förstår.