Har du tvillingar? Är du medveten om detta farliga tillstånd? (Tvilling-till-tvilling transfusionssyndrom - TTTS)

Om du är en blivande mamma som väntar tvillingar, först och främst, grattis! Det är dock också viktigt att vara medveten om de speciella tillstånd som ibland kan uppstå vid tvillinggraviditeter. Ett sådant tillstånd som är lite oväntat men värt att känna till är tvilling-till-tvillingtransfusionssyndrom , även känt som TTTS . Oroa dig inte, låt oss prata om det enkelt.

Vad är tvilling-till-tvillingtransfusionssyndrom (TTTS)? Enkelt uttryckt...

Tänk dig att de två tvillingarna i din livmoder delar samma moderkaka . Vi kallar dessa tvillingar (monokorioniska tvillingar) . Normalt sett får båda barnen samma blod och näringsämnen från denna moderkaka. Men i det här fallet (TTTS) sker inte delningen korrekt.

Enkelt uttryckt får det ena barnet (låt oss kalla det "donatortvillingen" ) inte tillräckligt med blod från moderkakan. Det andra barnet (låt oss kalla det "mottagartvillingen" ) får för mycket. Denna obalans i blodflödet är det som orsakar TTTS. Detta är ett sällsynt men potentiellt allvarligt tillstånd. Noggrann övervakning av en specialist inom mödra- och fostermedicin (MFM) är avgörande. Tidig upptäckt, övervakning och behandling kan leda till bättre resultat för båda barnen.

Vad händer med "donatortvillingen"?

Barnet får mindre blod från moderkakan. Så mängden blod i kroppen minskar också. Detta kan göra att barnet växer långsammare, och mängden fostervatten runt barnet kan också minska. Detta beror på att barnet kissar mindre. Detta beror på att fostervattnet till största delen består av barnets urin. När fostervattnet minskar kan säcken som håller barnet krympa, eller till och med försvinna. Detta är farligt, eftersom barnet inte kan röra sig ordentligt, och navelsträngen kan bli ihoptryckt.

Vad händer med "mottagartvillingen"?

Det här barnet får mer blod än det borde. Det extra blodet belastar barnets hjärta hårt och kan till och med leda till hjärtsvikt . När donatorbarnets kropp är undernärd måste mottagarbarnets kropp arbeta hårdare. Eftersom barnet måste bearbeta mer blod kissar det mer än vanligt. Som ett resultat blir fostersäcken mycket större.

Vem drabbas av detta tillstånd (TTTS)?

TTTS drabbar endast graviditeter där tvillingar delar en enda placenta (monokorionisk) och ser likadana ut (identiska tvillingar). Oftast har dessa tvillingar med TTTS två separata fostersäckar (diamniotiska). Vi kallar dessa tvillingar (monokorioniska diamniotiska tvillingar) .

Det förekommer dock mycket sällan fall där två barn delar samma placenta och fostersäck (monoamniotiskt). I sådana fall kan även TTTS förekomma. Sådana tvillingar är dock mycket ovanliga.

Hur sent i graviditeten kan TTTS uppstå?

Detta tillstånd kan vanligtvis börja utvecklas så tidigt som i vecka 16, men det kan uppstå när som helst under graviditeten.

Hur vanligt är (TTTS)?

TTTS förekommer i cirka 15% av monokorioniska tvillinggraviditeter.

Vilka är symtomen på TTTS?

De flesta mödrar med TTTS upplever inga specifika symtom. Vissa kan dock uppleva:

• Känns som att livmodern växer snabbare än väntat.
• Känsla av smärta eller stramhet i magen.
• Plötslig viktökning.

Om du har dessa symtom bör du omedelbart kontakta din läkare.

Vad orsakar TTTS?

Normalt sett, vid en tvillinggraviditet med en enda moderkaka, delar båda barnen samma mängd blod från moderkakan. Men vid TTTS orsakar sättet som blodkärlen i moderkakan är sammankopplade att blodet fördelas ojämnt. Det ena barnet (mottagaren) får mer blod och det andra barnet (donatorbarnet) får mindre.

Du kan inte kontrollera hur moderkakan utvecklas. (TTTS) är en slumpmässig händelse. Det är inte något du gjorde eller inte gjorde. Så klandra inte dig själv. (TTTS) kan inte förebyggas.

Vem är i riskzonen för (TTTS)?

Detta har ingen genetisk eller ärftlig koppling. Det är en slumpmässig händelse. Detta kan dock bara hända vid tvillinggraviditeter som delar en enda placenta (monokorion) .

Vilka är de möjliga komplikationerna av TTTS?

Om det lämnas obehandlat, eller om tillståndet utvecklas mycket tidigt under graviditeten, kan TTTS orsaka allvarliga hälsoproblem för barnet och till och med vara dödligt. Därför är det viktigt att söka behandling eller noggrann övervakning hos en specialist inom mödra- och fostermedicin (MFM) eller en fostervårdscentral. Även med snabb behandling finns det risk för missfall.

Andra komplikationer som vanligtvis kan uppstå med TTTS inkluderar:

• Komplikationer från för tidig födsel (såsom andningssvårigheter, problem med nervsystemet).
• Mottagartvillingen kan utveckla hjärtsvikt eller andra hjärtproblem på grund av den extra vätskan.
• Donatortvillingen kan ha tillväxthämning eller njurproblem.

Hur diagnostiseras TTTS?

Din mödravårdspersonal kommer att diagnostisera TTTS med en ultraljudsundersökning . Det första läkaren ser på ultraljudet är att det finns två identiska tvillingar som delar samma moderkaka.

Om TTTS misstänks kan din läkare remittera dig till en specialist på mödra- och fostermedicin (MFM-specialist) för vidare undersökningar.Där kommer specialisten att se en eller flera av dessa saker på ultraljudsundersökningen:

• Storleksskillnaden mellan de två bebisarna.
• Det ena barnet har för mycket fostervatten, medan det andra barnet har för lite fostervatten.
• Blodflödesavvikelser hos spädbarn (detta kan ses med ett Doppler-ultraljudstest ).

I vissa fall kan även en foster-MRI (magnetisk resonanstomografi) och en foster-ekokardiografi (eko) vara nödvändig.

Ditt mödravårdsteam kommer att övervaka dig noggrant under hela graviditeten. Du kan behöva göra täta ultraljudsundersökningar för att bedöma ditt barns hälsa.

Läkaren kommer också att kontrollera din hälsa. Ibland kan den ökade mängden fostervatten på mottagarsidan göra att din livmoder förstoras och din livmoderhals försvagas. Dessa förändringar kan också leda till för tidig födsel.

Vilka är stadierna av (TTTS)?

En ultraljudsundersökning bedömer tillståndets svårighetsgrad (TTTS), det vill säga i vilket stadium det befinner sig. Detta gör det möjligt för läkaren att se hur tillståndet fortskrider och rekommendera de bästa behandlingsalternativen.

Det finns fem steg i TTTS:

• Steg 1: Det finns väldigt lite eller inget fostervatten runt donatorbarnet. Det finns ofta för mycket fostervatten runt mottagarbarnet.
• Steg 2: Donatorbarnets urinblåsa syns inte på ultraljud. Det betyder att donatorbarnet har slutat urinera normalt.
• Stadium 3: Det finns en betydande obalans i blodflödet mellan barnen. Detta kan påverka hjärtfunktionen hos ett barn.
• Steg 4: Ett eller båda barnen visar tecken på svullnad i hud eller kropp.
• Steg 5: Ett eller båda barnen har dött.

I stadium 1 (TTTS) kan enbart observation vara tillräckligt. Om tillståndet förvärras kan det dock ske mycket snabbt. Efter stadium 2 (TTTS), om graviditeten är kortare än 26 veckor, rekommenderas vanligtvis fosterkirurgi .

Vilka behandlingar finns det för (TTTS)?

Behandlingen beror på hur långt fram i graviditeten du är och vilket stadium av TTTS du befinner dig i.

• Observation och övervakning: Din läkare kommer att noggrant övervaka din graviditet med ultraljudsundersökningar. Detta är ett alternativ om du har stadium 1 (TTTS) eller om det finns skäl till att kirurgi eller andra behandlingar inte är möjliga.
• Septostomi: Detta innebär att man gör ett litet hål i membranet mellan de två barnens fostersäckar. Detta kan utjämna trycket i båda fostersäckarna. Detta är mindre riskabelt, men det botar inte den bakomliggande orsaken till TTTS.
• Amnionreduktion:I denna procedur använder läkaren en liten, ihålig nål för att avlägsna överflödigt fostervatten från mottagarbarnets fostersäck. Din läkare kan rekommendera detta i stadium 1 (TTTS) eller i svåra fall av TTTS senare under graviditeten. Denna procedur behandlar inte den bakomliggande orsaken till TTTS, så om fostervattnet ökar igen kan det behöva göras flera gånger.
• Fetoskopisk laserablation: Denna procedur innebär att en liten kamera (fetoskop) förs in i livmodern och en laserstråle används för att stänga av blodkärlen på moderkakans yta som orsakar ojämnt blodflöde mellan barnen. Målet med denna procedur är att ändra blodflödet från ett barn till det andra, så att varje barn har separata blodvolymer. Detta är ett alternativ för stadium 2 eller högre (TTTS) och graviditeter mellan vecka 16 och 26.
• Navelsträngsocklusion: Detta är en sista utväg som din läkare kan rekommendera när båda barnen inte kan räddas, eller när ett barn är i livshotande tillstånd. Denna operation stoppar blodflödet till det ena barnet, vilket ger det andra barnet bästa chansen att överleva.
• Förlossning: Om barnet har passerat den gångbara gestationsåldern kan läkaren rekommendera förlossning.

Ditt vårdteam kommer att hjälpa dig att välja den behandling som är bäst för dig. De kommer att svara på alla dina frågor och prata med dig om riskerna, fördelarna och alternativen för varje behandlingsalternativ.

Hur hanteras TTTS?

Din vårdgivare, tillsammans med en specialist inom mödra- och fostermedicin (MFM-specialist), kommer att noggrant övervaka din graviditet. Du kommer att genomgå regelbundna ultraljudsundersökningar (kanske en eller två gånger i veckan), och du kan också behöva genomgå ett fosterekokardiogram under graviditeten. Ditt vårdteam kommer att ge dig medicinskt och emotionellt stöd under hela graviditeten.

Vad kan jag förvänta mig om så är fallet?

Resultatet beror på hur långt gången du är i graviditeten när du får diagnosen och hur allvarligt tillståndet är (stadium). Med framsteg inom medicinsk vetenskap kan noggrann övervakning och tidig behandling ge båda barnen en bättre chans att överleva. Prata med din läkare om förväntningarna och möjliga resultat för att förstå hur TTTS kommer att påverka din graviditet och ditt barn. Många överlevande tvillingar behöver stanna kvar på neonatalintensivvårdsavdelningen (NICU) en kort tid efter födseln för att få den start de behöver.

(TTTS) kan vara en mycket känslomässig och stressig upplevelse. Kom ihåg att ta hand om dig själv och sök stöd från ditt vårdteam, partner och vänner.

Vad är överlevnadsgraden vid (TTTS)?

Överlevnadsgraden beror på hur allvarlig TTTS är, när du får diagnosen och om du får behandling. Att få rätt behandling kan göra stor skillnad för din överlevnad med TTTS:

• Cirka 90 % av tvillingar som diagnostiseras med svår TTTS tidigt i graviditeten riskerar att dö före födseln (om de inte behandlas).
• Mellan 85 % och 90 % av behandlade (TTTS) graviditeter resulterar i att minst ett barn överlever.
• I mellan 50 % och 65 % av behandlade (TTTS) graviditeter överlever båda barnen.

Eftersom många faktorer påverkar överlevnaden, prata med ditt vårdteam om ditt barns prognos.

Vilka frågor bör jag ställa till mitt vårdteam?

Några frågor du kan ställa:

• Hur skiljer sig min graviditet från en tvillinggraviditet utan (TTTS)?
• Behöver jag träffa en specialist? Vem sitter i mitt vårdteam?
• Hur ofta behöver jag genomgå skanningar eller andra tester?
• Hur kommer (TTTS) att påverka mina leveransplaner?
• Kommer jag att känna några förändringar i kroppen på grund av TTTS? Om så är fallet, vad kan jag förvänta mig?
• Vilken behandling rekommenderar ni för mitt tillstånd? Varför?
• Vilka livsstilsvanor (som kost, motion, vila, terapi) rekommenderar du för att stödja min hälsa?

Vad är det här för "Daisy Baby"?

'Daisy baby' är ett annat namn för ett spädbarn med TTTS. Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) Foundation använde namnet först. Namnet kom till efter att dess grundare planterade prästkragefrön i sin trädgård med sina överlevande tvillingsöner. Prästkrageträdgården är en symbol för hopp om att alla spädbarn som lider av TTTS kommer att överleva.

Slutligen, det viktigaste! (Meddelande att ta med sig hem)

Att få diagnosen tvillingtransfusionssyndrom (TTTS) kan vara en skrämmande upplevelse. Det är normalt att känna sig rädd och orolig inför vad som väntar dig och dina tvillingar härnäst. Prata med din läkare om de bästa behandlingsalternativen för din situation. Sök stöd från vänner och familj allt eftersom graviditeten fortskrider. Att gå med i en stödgrupp för familjer som har upplevt TTTS kan också vara ett bra sätt att hjälpa dig genom denna resa. Kom ihåg att du inte är ensam. Med rätt medicinska råd och stöd kommer du att kunna möta denna utmaning direkt!

` Tvilling-till-tvillingtransfusionssyndrom, TTTS, tvillingar, graviditet, placenta, fostervatten, monokorion