Vad är DIPG? Låt oss vara medvetna om denna hjärncancer som förekommer hos barn (DIPG)

Det finns ingen större smärta för en mamma eller pappa än att se sitt barn sjukt. Hur oroliga blir vi över en vanlig förkylning? När det händer är smärtan en förälder känner när de får veta att deras barn har en allvarlig sjukdom som cancer obeskrivlig. Idag ska vi prata om en mycket sällsynt men mycket farlig typ av hjärncancer som förekommer hos barn. Denna kallas DIPG, eller Diffus Intrinsic Pontine Gliom. Även om namnet kan verka lite komplicerat, låt oss prata om det enkelt.

Vad händer egentligen med hjärnan vid DIPG?

Okej, låt oss först titta på vad det här är. Enkelt uttryckt är DIPG en cancertumör som utvecklas i en del av hjärnstammen som är ansluten till vår hjärna. Mer specifikt utvecklas denna tumör i ett område av hjärnstammen som kallas "pons".

Tänk dig, om vår kropp vore en stor byggnad, skulle den här delen som kallas "pons" vara som det huvudsakliga elektriska kontrollrummet i den byggnaden. Det är här som de viktigaste och mest väsentliga funktionerna i våra liv styrs.

• Andas
• Hjärtfrekvens (hjärtslag)
• Blodtryck
• Att svälja mat
• Syn och ögonrörelser
• Kroppsbalans

När cancer utvecklas på en plats där sådana viktiga saker kontrolleras, kan man föreställa sig vilken inverkan det har på kroppen.

Denna cancer tillhör en grupp som kallas gliom, vilket betyder att den börjar i gliaceller i hjärnan. Det är därför den ibland kallas pontingliom.

Vem är mest benägen att få denna sjukdom?

DIPG är en sjukdom som drabbar barn mer än vuxna. Även om den är mycket sällsynt drabbar den oftast barn mellan 4 och 11 år. Endast 200 till 400 barn diagnostiseras med sjukdomen varje år världen över. Den drabbar både pojkar och flickor i lika hög grad.

Vilka är symtomen på DIPG?

Dessa tumörer växer mycket snabbt. Så barnets symtom kan förvärras på mycket kort tid. När tumören växer trycker den på "pons"-delen av hjärnan. Detta stör kroppens funktioner som styrs av den delen. Var uppmärksam på dessa symtom hos ditt barn.

Vad orsakar DIPG? Kan det förebyggas?

Det här är den största frågan som dyker upp i ditt sinne som förälder. Du kanske undrar: "Varför hände detta mitt barn? Var det mitt fel?"

Kom ihåg en sak: DIPG är inte en sjukdom som orsakas av något du gjort fel.

DIPG-tumörer kan ha vissa genetiska förändringar (läkare kallar dessa mutationer). Det är dock inte en sjukdom som överförs från föräldrar till barn via gener. Den orsakas inte heller av exponering för något i miljön, såsom rök, kemikalier eller strålning. Därför finns det inget vi kan göra för att förebygga denna sjukdom eller minska risken för att våra barn utvecklar den.

Läkare tror att sjukdomen kan vara relaterad till hur ett barns hjärna utvecklas. Dessa tumörer är mer benägna att bildas i en ålder då hjärnan förändras snabbt.

Hur ställer man en korrekt diagnos av sjukdomen? (Diagnos)

Om ditt barn har dessa symtom bör du först ta det till en barnläkare. Läkaren kommer att undersöka ditt barn och fråga om dess symtom och sjukdomshistoria. Därefter kan de göra några tester för att bekräfta diagnosen.

1. Hjärnskanningar (avbildning)

Hjärnskanningar, särskilt datortomografi och magnetresonansundersökningar, kan hjälpa till att bekräfta DIPG. Ibland kan även ett särskilt test som kallas magnetisk resonansspektroskopi (MRS) utföras. För att tydligt visa tumören kan en speciell vätska som kallas kontrastmedel injiceras före magnetresonansundersökningen. Läkare kan misstänka DIPG genom att titta på tumörens placering i hjärnstammen och hur den har spridit sig till omgivande vävnad.

2. Biopsi

Även om MR vanligtvis kan diagnostisera sjukdomen, kan vissa barn med ovanliga symtom behöva genomgå en biopsi för att bekräfta diagnosen till 100 %. Detta görs av en pediatrisk neurokirurg. Detta innebär att man gör ett mycket litet hål i skallen, för in en tunn nål genom det i hjärnan och tar en mycket liten bit vävnad från tumören. Denna metod kallas en "stereotaktisk biopsi". En patolog undersöker sedan vävnadsprovet i mikroskop för att bekräfta om det finns cancerceller.

Vilka behandlingar finns det för DIPG?

Det här är den svåraste delen att prata om. Eftersom DIPG är en mycket svår cancertyp att behandla. Nuvarande behandlingar kan inte bota sjukdomen helt. Det finns dock behandlingar som kan hjälpa till att minska barnets symtom och förlänga deras liv.

• Strålbehandling: Detta är den huvudsakliga behandlingen för DIPG. Den innebär användning av högenergiröntgenstrålar riktade mot tumören. Detta görs i flera sessioner dagligen, ibland upp till 30 sessioner totalt. Hos de flesta barn krymper denna behandling tumören, vilket minskar trycket på hjärnan och lindrar symtomen. Detta kan förlänga barnets liv med flera månader. Effekten är dock tillfällig. Tumören börjar växa igen inom några månader.

• Kemoterapi: Nyare kemoterapiläkemedel som för närvarande testas ges i kombination med strålbehandling. Emellertid har ingen effektiv behandling ännu hittats för denna typ av cancer. Som en ny metod testas ibland även behandlingar som levererar cancerläkemedel direkt till tumören.

• Kirurgi: Kirurgi är vanligtvis inte möjligt för DIPG. Detta beror på att tumören är som smör på en brödskiva. Det vill säga, den har spridit sig och vuxit till friska hjärnceller. Så det är inte en solid tumör som lätt kan tas bort. Om operation utförs är risken att skada friska, vitala delar av hjärnan mycket hög. Det kan till och med vara livshotande för barnet.

Utsikter för DIPG

Ärligt talat är utsikterna för ett barn med DIPG inte särskilt goda. Jag vet att det är väldigt smärtsamt att höra. Läkarnas huvudmål är att göra barnet så bekvämt och smärtfritt som möjligt. Nuvarande behandlingar syftar till att kontrollera symtomen snarare än att bota sjukdomen.

Enligt statistiken överlever bara 10 % av barnen 2 år efter diagnos. Färre än 2 % överlever 5 år. Jag förstår hur du känner dig när du hör dessa siffror. Men det är viktigt att vara medveten om den här situationen.