Ni nini kinachoendelea kwenye kumbukumbu yako? Hebu tujifunze kuhusu Ugonjwa wa Creutzfeldt-Jakob (CJD)?

Je, wakati mwingine unafikiri, "Loo, nilisahau hili pia!"? Kusahau vitu vidogo na wakati mwingine kuchanganyikiwa kunaweza kuwa jambo la kawaida. Hata hivyo, mambo kama vile kupoteza kumbukumbu taratibu na mabadiliko ya tabia pia yanaweza kuwa dalili za ugonjwa mbaya. Leo tutazungumzia kuhusu ugonjwa adimu, lakini mbaya sana, unaoathiri ubongo. Huo ni ugonjwa wa Creutzfeldt-Jakob, au CJD kama tunavyouita kwa ufupi.

CJD ni nini? Kwa ufupi...

Fikiria, ubongo wetu ni mashine changamano sana. Ili mashine hii ifanye kazi vizuri, sehemu zake ndogo, zinazoitwa seli, zinahitaji kuwa na afya njema. CJD ni ugonjwa adimu na mbaya ambao huharibu seli zetu za ubongo polepole. Sababu kuu ya hii ni aina isiyo ya kawaida ya protini inayoitwa ``prions`` .

Sasa unaweza kuwa unajiuliza 'prions' hizi ni nini. Katika miili yetu, hasa katika ubongo, kuna vitu vinavyoitwa protini. Hizi ni kama mashine ndogo, zina umbo maalum, na ni ikiwa tu ziko katika umbo hilo ndipo zinaweza kufanya kazi yao ipasavyo. Fikiria kama origami. Ukiikunja kwa usahihi, unaweza kutengeneza mnyama au ua mzuri. Lakini ukiikunja vibaya? Haifanyi kazi. Hivi ndivyo protini hizi zinavyokuwa. Wakati mwingine protini hizi hukunja vibaya. Tunaziita protini hizo zilizokunjwa vibaya 'prions'.

'Prions' hizi zilizopinda vibaya huanza kujikusanya ndani ya seli za ubongo. Hujikusanya na kuharibu seli hizo. Ni kama rundo la takataka linalojikusanya kila siku. Hii ndiyo sababu wagonjwa wa CJD hupata dalili za shida ya akili , kama vile kupoteza kumbukumbu na kuchanganyikiwa. Pia wanaweza kupata mabadiliko ya kitabia na ugumu wa kutembea.

Jambo muhimu zaidi ni kwamba CJD huwa mbaya kila wakati. Bado hakuna tiba, na hakuna njia ya kupunguza kasi ya ugonjwa. Hata hivyo, kuna matibabu na utunzaji ambao unaweza kumsaidia mgonjwa kuishi kwa raha zaidi na kupunguza maumivu.

Huu ni ugonjwa nadra sana. Kote duniani, ugonjwa hutokea kwa takriban mtu mmoja hadi wawili kati ya milioni moja kila mwaka. Hata katika nchi kama Marekani, ni takriban visa 350 vya CJD pekee vinavyoripotiwa kila mwaka.

Kuna aina moja ya hii inayoitwa ``variant CJD`` (au ``vCJD``) . Pia ni nadra sana. Inasababishwa na kula nyama ya ng'ombe yenye ugonjwa wa ``bovine spongiform encephalopathy`` (BSE), ambao ni ugonjwa unaoathiri ng'ombe.

Dalili za CJD ni zipi? Hebu tuangalie tangu mwanzo.

Dalili za CJD kwa kawaida huonekana polepole. Hata hivyo, kadri ugonjwa unavyoendelea, dalili hizi zinaweza kuongezeka haraka. Hebu tuangalie dalili kuu, kuanzia hatua za mwanzo za ugonjwa hadi hatua za mwisho:

• Matatizo ya kusahau na kumbukumbu:Inaanza kwa kusahau vitu vidogo. Mambo kama vile jina la rafiki, mtaa, au kazi uliyofanya. Hatua kwa hatua, hali inazidi kuwa mbaya.
• Kuchanganyikiwa na kuchanganyikiwa: Huwezi kukumbuka uko wapi, ni saa ngapi, au ni nani aliye karibu.
• Mabadiliko katika tabia na utu: Huenda usiwe mtu yuleyule uliyekuwa hapo awali. Unaweza kukasirika kwa urahisi, kuhisi huzuni, au kupoteza hisia zote.
• Matatizo ya kuona, ugumu wa kuelewa unachokiona: Macho yako yanakuwa dhaifu, na huwezi kutambua unachokiona.
• Ndoto au mawazo potofu: Kuona au kusikia vitu ambavyo havipo, au kuwa na imani potofu kwamba mtu anajaribu kukudhuru.
• Matatizo ya uratibu (ataksia): Huenda usiweze kutembea vizuri, una shida kudhibiti viungo vyako, na unaweza kuyumbayumba kama mtu mlevi.
• Matatizo ya usawa wa mwili: Kuanguka ukiwa umesimama au unatembea.
• Kuganda kwa misuli bila kudhibitiwa (`myoclonus`) na ugumu wa misuli (`dystonia`): Kutetemeka ghafla kwa mkono au mguu, au hisia ya kubana katika misuli ya mwili.
• Kifafa: Huweza kutokea kama kifafa.
• Kupooza: Sehemu za mwili hupooza.
• Kudhoofika kwa misuli: Uzito wa misuli ya mwili hupotea.

Dalili hizi zinaweza kuonekana moja baada ya nyingine, au kadhaa zinaweza kutokea pamoja. Jambo muhimu zaidi ni kumuona daktari haraka iwezekanavyo ikiwa una dalili zozote kati ya hizi.

Ni nini husababisha CJD? Tukumbuke tena 'prions' hizo

Kama tulivyojadili hapo awali, sababu kuu ya CJD ni protini zilizokunjwa vibaya zinazoitwa "prions." Jambo hatari zaidi kuhusu "prions" hizi ni kwamba zinaweza kukunja vibaya hata protini za kawaida na zenye afya. Kama vile tufaha moja bovu linaweza kuharibika tufaha zingine zote.

Seli za ubongo haziwezi kuondoa 'prions' hizi zilizopinda vibaya. Kwa hivyo hujikusanya, na hatimaye kuharibu seli za ubongo. 'prions' hizi zinapoenea katika ubongo wote, ugonjwa huendelea haraka sana.

Je, kuna aina tofauti za CJD?

Ndiyo, kuna aina kadhaa kuu za CJD:

• CJD ya hapa na pale: Hii ndiyo aina ya kawaida ya CJD. Chanzo halisi bado hakijulikani. Hutokea ghafla, bila sababu yoyote dhahiri.
• Jenetiki CJD: Hii hurithiwa. Inasababishwa na jeni yenye kasoro iliyorithiwa kutoka kwa mzazi mmoja au wote wawili. Kuna aina mbili za hii: Ugonjwa wa Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) na kukosa usingizi wa kifamilia unaosababisha kifo . Hizi ni ngumu kidogo, lakini ni hali mahususi sana.
• CJD Iliyopatikana (`CJD Iliyopatikana`):Hili linaweza kutokea kutokana na sababu za nje. Kwa mfano, linaweza kutokea kupitia upandikizaji wa kiungo kutoka kwa mtu mwenye CJD, upandikizaji wa tishu, au matumizi ya vifaa vya upasuaji vilivyochafuliwa. Lakini hii ni nadra sana. Siku hizi, kuna wasiwasi mwingi kuhusu hili.
• Tofauti ya CJD (vCJD): Tumezungumzia hili hapo awali. Husababishwa na kula nyama ya ng'ombe ambayo imeambukizwa ugonjwa wa ng'ombe mwendawazimu (BSE). Prioni zinazosababisha BSE zinaweza kuambukiza wanadamu na wanyama wengine.

Nani yuko katika hatari kubwa ya kupata CJD?

Mtu yeyote anaweza kupata CJD. Wakati mwingine, 'prions' mwilini mwako zinaweza kuwepo kwa miaka mingi bila kuonyesha dalili zozote. Lakini mara tu dalili zinapoonekana, ugonjwa unaweza kuwa mbaya haraka ubongo unapoharibika.

Ugonjwa huu kwa kawaida huathiri watu wenye umri wa kati ya miaka 50 na 80. Hata hivyo, aina ya kijenetiki ya CJD kwa kawaida inaweza kuonekana kati ya umri wa miaka 30 na 50.

Je, CJD ni ugonjwa unaoambukiza?

Hili ni tatizo kwa watu wengi. CJD haienezwi kupitia mguso wa kawaida, kama vile kushikana mikono, kuzungumza, au kula pamoja. Njia pekee ambayo CJD inaweza kuambukizwa kutoka kwa mtu mmoja hadi mwingine ni kupitia kupandikizwa kwa kiungo au tishu kutoka kwa mtu aliye na CJD, au kupitia matumizi ya homoni fulani kutoka kwa mtu aliyewahi kuwa nayo.

Wanasema kwamba aina inayoitwa `vCJD` inaweza kuambukizwa kupitia utiaji damu, lakini hiyo ni nadra sana. Ugonjwa unaoitwa `vCJD` wenyewe ni nadra sana.

Madaktari hugunduaje CJD?

Daktari hugundua CJD kwa kuchunguza kwa makini dalili na ishara zako. Mbali na uchunguzi wa kimwili, pia watafanya uchunguzi wa neva. Watakuomba ufanye kazi rahisi ili kujaribu kutambua matatizo katika utendaji kazi wa ubongo wako.

Wataalamu huainisha CJD kama 'ugonjwa wa ubongo unaoweza kuambukizwa wa spongiform encephalopathy' . Ingawa jina hili linaweza kusikika kuwa gumu kidogo, linarejelea jinsi ubongo ulioharibiwa na 'prions' unavyoonekana chini ya darubini. Yaani, unaonekana kama sifongo yenye matuta.

Ili kuthibitisha utambuzi wa CJD, vipimo kama vile skani ya MRI au bomba la uti wa mgongo (kutobolewa kwa lumbar) hufanywa.

Zaidi ya hayo, madaktari wanaweza kutumia vipimo kama hivi ili kuondoa hali zingine ambazo zina dalili zinazofanana na CJD na kuchunguza zaidi CJD:

• Vipimo vya damu
• Upimaji wa kijenetiki - hasa ili kuona kama aina fulani ni ya kurithi
• Kifaa cha elektroencephalogramu (EEG)
• Uchambuzi wa mkojo
• Biopsy ya ubongo - Hii hufanyika mara chache sana, tu ikiwa vipimo vingine vyote havitoi utambuzi kamili.

Je, kuna matibabu ya CJD?

Kwa bahati mbaya, hakuna tiba ya CJD, hakuna matibabu ya kudhibiti kuenea kwa ugonjwa huo, au hakuna matibabu ya kupunguza kasi ya kuendelea kwake. Jambo pekee ambalo madaktari wanaweza kufanya ni kusaidia kupunguza usumbufu unaosababishwa na dalili. Hii inaitwa huduma ya kupunguza maumivu .

Kwa mfano, dawa zinaweza kutolewa kutibu kifafa, mabadiliko ya kitabia, au misuli isiyodhibitiwa inayotetemeka. Hata hivyo, faida za matibabu haya ni chache.

Hali hii inaweza kuwa mbaya zaidi haraka sana. Kwa hivyo, chaguzi za utunzaji wa usaidizi kwako na wapendwa wako ni muhimu sana. Katika hatua za mwisho za ugonjwa, huduma za hospice zinaweza kusaidia sana.

Wakati mwingine, ukistahiki, timu yako ya matibabu inaweza kupendekeza ushiriki katika jaribio la kimatibabu linalotafiti matibabu mapya.

Mtu mwenye CJD anaweza kutarajia mustakabali wa aina gani?

Kwa sababu CJD haiwezi kutibika na haina tiba, matarajio ya mtu mwenye ugonjwa huo ni mabaya sana. Mara tu dalili zinapoanza, haitachukua muda mrefu kabla ya uwezo wa kufanya kazi kwa kujitegemea, kuzunguka, na kuzungumza kupotea.

Kwa sababu mabadiliko yanaweza kutokea haraka sana, ni muhimu kufanya kazi na timu yako ya matibabu kupanga mapema ili kuhakikisha matakwa na mahitaji yako yanatimizwa. Kwa kweli, bila kujali kama una hali ya kiafya au la, ni wazo nzuri kwa kila mtu kuwa na 'maelekezo ya mapema' . Hii ina maana kwamba umeandika mapema ni huduma gani ya kimatibabu unayotaka ikiwa huwezi kuwasilisha matakwa yako. Ni muhimu sana kuwa na mpango huu mapema katika ugonjwa unaoenea kwa kasi kama CJD.

Kwa kuzingatia jinsi hali hii ilivyo mbaya, ni vyema kutafuta ushauri kutoka kwa mtaalamu wa afya ya akili ili kukusaidia wewe na familia yako kukabiliana na mabadiliko haya na kubaki imara kiakili.

Je, matarajio ya maisha ya mgonjwa wa CJD ni yapi?

Wagonjwa wengi wa CJD hufa ndani ya miezi michache au mwaka mmoja baada ya kugunduliwa. Isipokuwa tu ni aina ya kijenetiki ya CJD, ambapo watu wanaweza kuishi kuanzia mwaka mmoja hadi kumi baada ya dalili kuanza.

Daktari wako anaweza kukupa taarifa mahususi na za kisasa kuhusu hali yako. Kumbuka, takwimu haziathiri kila mtu kwa njia sawa.

Je, CJD inaweza kuzuiwa?

Aina nyingi za CJD haziwezi kuzuiwa. Isipokuwa aina pekee ni aina inayoitwa `vCJD`. Inatokana na kula nyama ya ng'ombe iliyoambukizwa `BSE` (ugonjwa wa ng'ombe wazimu).

Upimaji wa wanyama husaidia kuzuia ng'ombe walioambukizwa BSE kuingia kwenye mnyororo wa usambazaji wa chakula. Hata hivyo, nyama ambayo haijapimwa na haijatayarishwa vizuri bado inaweza kuwa hatari. Ili kuwa salama, epuka kula nyama ambayo haijapimwa na isiyodhibitiwa, hasa sehemu za ubongo au uboho.

Hatimaye, mambo ya kukumbuka

Utambuzi wa CJD ni tukio linalobadilisha maisha. Inaweza kuhisi kama wewe na ulimwengu unaokuzunguka mmetoweka kwa kupepesa jicho. Mabadiliko kama hayo yanaweza kuwa magumu sana kwako na kwa wapendwa wako kukabiliana nayo.

Ikiwa hujui cha kutarajia au jinsi ya kukabiliana na hali hiyo, timu yako ya matibabu iko hapa kukusaidia. Wanaweza kukusaidia kupanga mapema na kujiandaa kwa yale yatakayokuja. Kumbuka, hauko peke yako.

CJD , Ugonjwa wa Creutzfeldt-Jakob, prion, ugonjwa wa ubongo, ugonjwa wa neva, kupoteza kumbukumbu, shida ya akili, ugonjwa wa ng'ombe mwendawazimu