Ugonjwa wa Lennox-Gastaut (LGS) ni nini? Hebu tuzungumzie!

Je, mtoto wako mdogo hupata kifafa mara kwa mara? Je, ana mabadiliko makubwa katika kujifunza na tabia? Ikiwa ndivyo, nitakachosema kinaweza kuwa muhimu sana kwako. Leo tutazungumzia kuhusu Lennox-Gastaut Syndrome , au (LGS) kwa ufupi, hali kali na ngumu kutibu kifafa. Hii inaweza kuanza akiwa mdogo. Lakini usijali, dawa na matibabu mapya sasa yanapatikana.

Ugonjwa wa Lennox-Gastaut (LGS) ni nini hasa? Nani anaupata?

Kwa ufupi, LGS ni aina kali ya kifafa ambayo huanza utotoni, kwa kawaida kabla ya umri wa miaka 10, na hasa kati ya umri wa miaka 3 na 5. Ni kawaida zaidi kwa wavulana. Hata hivyo, si hali ya kawaida sana. Inaathiri takriban mtu mmoja hadi wawili kati ya milioni. Takriban 1% hadi 2% ya wagonjwa wote wa kifafa wana LGS.

Hii inaathirije miili yetu?

Kifafa ni ugonjwa ambapo ishara za umeme za ubongo, au taarifa, hupitishwa kati ya seli. (LGS) ni aina kali zaidi ya kifafa. Kuna sababu kadhaa:

• Katika LGS, zaidi ya aina moja ya kifafa hutokea. Baadhi ya aina hizi za kifafa zinaweza kusababisha majeraha makubwa kwa mtoto.
• Kifafa hiki kinaweza kuharibu ubongo wenyewe. Watoto wenye LGS wanaweza kuwa na uharibifu mkubwa wa ubongo, matatizo ya kujifunza, na ucheleweshaji wa ukuaji. Hii ina maana kwamba mtoto anaweza kupoteza au kusahau mambo ambayo tayari amejifunza, kama vile kutembea na kuzungumza. Hii ni hali ya kusikitisha sana.
• (LGS) kwa kawaida ni sugu sana kwa matibabu. Hii ina maana kwamba ni vigumu kudhibiti kwa dawa. Dawa ndiyo matibabu ya kwanza, lakini mara nyingi aina kadhaa za dawa hutolewa kwa wakati mmoja. Hata kama zitatolewa, dawa pekee mara chache zinaweza kuzuia kabisa kifafa.

Dalili za (LGS) ni zipi?

Mtoto mwenye LGS anaweza kuonyesha dalili mbalimbali. Baadhi yake huonekana katika maisha na shughuli za kila siku, huku zingine zikionekana tu wakati wa kifafa.

Matatizo ya kujifunza na tabia

Ni kawaida kwa watoto wenye LGS kuwa na matatizo ya kujifunza na kitabia . Hizi zinaweza kuonekana muda mfupi baada ya kuanza kwa kifafa, na zinaweza kuwa mbaya zaidi kadri kifafa kinavyoendelea. Matatizo haya ya kujifunza na kiakili mara nyingi huwa ya kudumu, ikimaanisha yanaweza kuendelea hadi watu wazima.

Watoto wenye LGS wana shida kujifunza, kupata marafiki, na kuwasiliana na wengine. Wanaweza pia kuwa na shida kudhibiti hisia zao. Baadhi ya watoto wanaweza pia kuonyesha dalili zinazofanana na zile za watoto wenye Ugonjwa wa Autism Spectrum .

Hatua ya mshtuko

Kifafa kinaweza kutokea katika hatua tatu:

1. Prodrome au aura: Hili ni jambo ambalo baadhi ya watu hupitia kabla ya kifafa, ingawa si mara zote. Hili linaweza kuwa hisia isiyopendeza sana. Mabadiliko katika maono, mabadiliko katika hisia zingine, au mabadiliko katika hisia au tabia yanaweza kutokea wakati huu.

2. Kifafa: Hapa ndipo kifafa kinapotokea. Hili linaweza kutofautiana kulingana na aina ya kifafa (tutajadili aina tofauti za kifafa hapa chini).

3. Kupona baada ya kifafa: Huu ni kipindi baada ya kifafa kuisha. Huu ni wakati mtu anapopata fahamu kamili.

Aina za kifafa zinazoonekana katika LGS

Kuna aina kadhaa kuu za kifafa zinazoonekana katika LGS. Aina za kawaida za kifafa na athari zake ni kama ifuatavyo:

• Kifafa cha atoniki:
• Kupoteza udhibiti/kuzimia kwa misuli: Hii pia huitwa "shambulio la kushuka" kwa sababu inahusisha kupoteza udhibiti ghafla na kuanguka chini, kama kikaragosi ambacho nyuzi zake zimevunjika. Hii ni hatari sana kwa sababu mtoto hana udhibiti anapoanguka na anaweza kupata majeraha makubwa, hata ya kutishia maisha, kichwani, shingoni, kifuani, na mgongoni.
• Kupoteza fahamu kwa sehemu: Kifafa hiki kinaweza kisisababishe kupoteza fahamu kabisa.
• Muda mfupi: Kifafa hiki hudumu kwa muda mfupi sana, kama sekunde chache.

• Mishtuko ya Tonic:
• Ugumu/kuganda kwa mwili mzima: Hii ni wakati misuli yote mwilini inapoganda ghafla, na kufanya mwili kuwa mgumu kabisa kana kwamba umegeuzwa kuwa jiwe.
• Mkao maalum: Wanapokuwa ardhini, miguu na mabega yao yakiwa ardhini, migongo yao inaweza kuinama. Mikono inaweza kunyooshwa juu ya vichwa vyao, au mikono inaweza kufungwa na viwiko vielekezwe pande, na ngumi zinaweza kuwa karibu na viuno.
• Mara nyingi hutokea wakati wa usingizi: Hizi hutokea mara nyingi wakati wa kulala. Lakini pia zinaweza kutokea wakati wa mchana. Ikiwa hii itatokea mtoto akiwa macho, kuna hatari ya kuumia kwa sababu mtoto anaweza kuanguka.
• Muda mfupi: Hii pia hudumu kutoka sekunde chache hadi kama dakika moja.

• Kifafa cha kutokuwepo kisicho cha kawaida:
• Macho yanafunguka na kutazama bila kujua: Katika kifafa hiki, fahamu hupotea, lakini macho hubaki wazi. Kwa hivyo, hii mara nyingi inaweza kukosewa na ndoto za mchana, ukosefu wa umakini, na hisia ya kutokuwa mahali pake.
• Harakati za kurudia: Wakati wa kifafa hiki, unaweza kuona mienendo ya macho na mdomo. Kunaweza pia kuwa na mienendo ya mikono.
• Muda mfupi: Hii pia haidumu zaidi ya sekunde chache.

Muhimu: Watoto wenye LGS wanaweza kuwa na kifafa katika "vikundi," ikimaanisha kuwa kifafa kadhaa hutokea ndani ya muda mfupi. Zaidi ya theluthi mbili ya watotoHali inayoitwa "Status Epilepticus" hutokea. Hii ni dharura ya kimatibabu inayohitaji matibabu ya dharura!

Kifafa cha Hali ni nini?

Hii ina maana moja ya mambo mawili:

• Kifafa kimoja cha muda mrefu kinachodumu kati ya dakika 5 na 30.
• Zaidi ya kifafa kimoja hutokea ndani ya dakika 30, na mtu huyo hapati fahamu kamili wakati wa kifafa hicho.

Kifafa cha hali ni dharura ya kimatibabu. Ni hatari sana kwa sababu kinaweza kusababisha uharibifu wa kudumu wa ubongo na hata kifo.

Dalili zingine na aina zinazohusiana za kifafa

• Kifafa cha Tonic-clonic: Kifafa cha Tonic-clonic (zamani kiliitwa "grand mal") huanza kwa njia ile ile kama kifafa cha tonic, lakini kina awamu ya ziada. Awamu ya clonic ni wakati mwili unapotetemeka, sifa ya kawaida ya kifafa, hutokea. Kifafa cha Tonic na tonic-clonic kwa kawaida huchukua kama dakika mbili.
• Harakati za haraka, fupi, na za kutetemeka: Kifafa cha myoclonic ni harakati za ghafla na za kutetemeka. Hudumu kwa sekunde chache tu, lakini wakati mwingine zinaweza kudumu kwa muda mrefu zaidi. Watu ambao hawana kifafa wanaweza pia kuwa na aina hizi za "myoclonic jerks." Kwa mfano, zinaweza kusababisha hiccups au kuamka ghafla kutoka usingizini.
• Dalili za hisia, kiakili, au zingine: Kifafa cha sehemu au cha kuzingatia huathiri sehemu ndogo tu ya mwili.

Je, ni sababu gani za LGS?

Kuna sababu kadhaa zinazowezekana za ugonjwa wa Lennox-Gastaut. Baadhi ya sababu huwepo kabla ya mtoto kuzaliwa. Nyingine husababishwa na matukio yanayotokea wakati wa utoto. Katika takriban robo ya visa vya ``(LGS)``, hakuna sababu dhahiri inayoweza kutambuliwa.

Hapa kuna baadhi ya sababu zilizotambuliwa:

• Matatizo ya ukuaji wa ubongo kabla ya kuzaliwa.
• Majeraha makali ya kichwa (majeraha ya kiwewe ya ubongo au mshtuko wa moyo).
• Maambukizi yanayoharibu ubongo, kama vile meningitis au encephalitis.
• Magonjwa ya kimetaboliki yaliyorithiwa, kwa mfano `(Magonjwa ya Mitochondria)`.
• Uharibifu wa ubongo unaosababishwa na ukosefu wa oksijeni kabla au wakati wa kuzaliwa (hypoxia ya ubongo).
• Ugonjwa wa sclerosis ya mirija.
• Vivimbe vya ubongo.
• Ugonjwa wa Magharibi (hii ni aina nyingine ya kifafa, ambayo baadaye inaweza kukua na kuwa LGS).

Watafiti wamegundua kwamba "mabadiliko ya mabadiliko mapya" ni ya kawaida miongoni mwa watu wenye LGS.De novo inamaanisha "tangu mwanzo." Hizi ni kasoro katika `(DNA)` ya mtu zinazotokea ghafla, bila mpangilio. Hiyo ni, mabadiliko hayo husababishwa na kasoro katika `(DNA)` ya manii au yai lililomtoa mtu huyo, lakini si kasoro katika `(DNA)` ya mzazi yeyote.

Hata hivyo, kunaweza kuwa na ushawishi wa kijenetiki kwenye hali hiyo. Takriban 30% ya watu wenye LGS wana historia ya kifafa katika familia zao. Hata hivyo, utafiti zaidi unahitajika ili kubaini ni kiasi gani hasa cha kipengele hiki cha kijenetiki.

Je, hii inaambukiza?

Hapana, ugonjwa wa Lennox-Gastaut si wa kuambukiza. Hauenezwi kutoka kwa mtu mmoja hadi mwingine. Hata hivyo, baadhi ya magonjwa ya kuambukiza yanaweza kusababisha uharibifu wa ubongo na kusababisha "LGS". Hata hivyo, si kila mtu aliye na maambukizi hayo atakayepata "LGS".

Ugonjwa wa Lennox-Gastaut (LGS) hugunduliwaje?

Vipimo kadhaa kwa kawaida hufanywa ili kugundua LGS, na daktari atafanya uchunguzi wa neva. Daktari wa watoto anaweza kushuku hali hiyo kulingana na kile wazazi wanasema kuhusu dalili za mtoto wao, hasa ikiwa mtoto ana ulemavu wa kujifunza au matatizo ya kitabia.

Ni vipimo gani hufanywa ili kugundua hili?

Vipimo vinavyotumika sana ni:

• Electroencephalogram (EEG): Hii inahusisha kuweka elektrodi kadhaa kichwani kwa kutumia jeli inayopitisha umeme ili kupima shughuli za umeme za ubongo. EEG ni muhimu katika kugundua LGS kwa sababu inaonyesha muundo tofauti wa umeme katika mawimbi ya ubongo.
• Upigaji Picha wa Mwangwi wa Sumaku (MRI): Hii hutumia sumaku yenye nguvu na kompyuta kupiga picha zenye ubora wa juu za ndani ya mwili, hasa ubongo. Hii inasaidia sana katika kugundua matatizo ya ukuaji wa ubongo.
• Upimaji wa maabara: Vipimo hivi huangalia damu na mkojo ili kuona kama kuna sababu zingine zinazowezekana za kifafa. Huangalia mambo kama vile kemia ya damu, vimeng'enya vya ini, na utendaji kazi wa figo. Ingawa vipimo hivi haviwezi kutambua LGS kwa uhakika, vinaweza kusaidia kuondoa hali zingine ambazo zinaweza kuiga LGS.
• Upimaji wa kijenetiki: Hii inaweza kusaidia kubaini kama kuna hali za kurithi ambazo zinaweza kusababisha LGS, au kama kuna mabadiliko ya ghafla.

Zaidi ya hayo, vipimo vingine vinaweza kufanywa ili kuondoa hali kama hizo. Daktari wako atakuambia zaidi kuhusu hili.

Je, hili linaweza kutibiwaje? Je, linaweza kuponywa?

Kuna chaguzi kadhaa za matibabu kwa LGS. Hata hivyo, hali hiyo inajulikana kuwa ngumu kutibu. Mara nyingi, matibabu moja au mchanganyiko wa haya yanaweza kutumika:

• Dawa
• Matibabu ya lishe
• Upasuaji wa ubongo au vifaa vilivyopandikizwa

Dawa

Ugonjwa wa Lennox-Gastaut mara nyingi huwa sugu sana kwa dawa. Ndiyo maana ni vigumu sana kuudhibiti. Mara nyingi, dawa nyingi zinahitajika. Jambo lingine linalochanganya ni kwamba baadhi ya dawa za kuzuia kifafa, ambazo hudhibiti baadhi ya aina za kifafa, zinaweza kuongeza mzunguko wa aina nyingine za kifafa.

Wakati hali hiyo ni sugu kwa matibabu, madaktari wanaweza kujaribu kuzuia aina fulani za kifafa au kupunguza idadi ya kifafa. Kwa mfano, kifafa cha atonic ni muhimu sana kuzuia, kwani kinahusishwa na hatari kubwa ya kuumia kutokana na kuanguka.

Matibabu ya lishe

Kwa watu wengi wenye kifafa kikubwa, mabadiliko ya lishe yanaweza kusaidia kupunguza marudio ya kifafa au kusimamisha kabisa. Lishe ya ketogenic kwa kifafa - lishe yenye protini na mafuta mengi na wanga kidogo - mara nyingi hupendekezwa na madaktari. Inaweza kuwa chaguo nzuri wakati dawa haijafanya kazi.

Ingawa lishe ya ketogenic ni tiba maarufu kwa kifafa kali, ina mapungufu machache. Lishe hii inafanya kazi tu ikiwa utaifuata haswa. Hii ni kwa sababu kula wanga nyingi kupita kiasi, kama vile sukari na vyakula vyenye wanga, kunaweza kusababisha kifafa. Hata hivyo, lishe zingine zilizobadilishwa pia zinaweza kusaidia. Ikiwa una nia, daktari wako anaweza kukusaidia kujaribu mojawapo ya lishe hizi.

Upasuaji wa ubongo na vifaa vilivyopandikizwa

Katika baadhi ya matukio, hasa wakati matibabu mengine hayajafanya kazi, upasuaji ndio chaguo bora zaidi. Hapa kuna aina kadhaa za upasuaji:

• Kuchochea Mishipa ya Vagus (VNS): Hii inahusisha kupandikiza kifaa mwilini kinachotoa mkondo mdogo wa umeme kwenye neva ya fuvu ya 10, neva ya vagus - ambayo imeunganishwa moja kwa moja na ubongo. Mkondo huu unaweza kupunguza marudio na ukali wa kifafa. Baada ya muda, athari zake huongezeka. Hii ina maana kwamba kifafa kidogo na kifafa kidogo sana. Kupandikiza kifaa hiki ni utaratibu unaoweza kurekebishwa, wenye hatari ndogo na muda mfupi wa kupona, kwa hivyo mara nyingi huzingatiwa kabla ya upasuaji mkubwa.
• Corpus callosotomy: Corpus callosum ni sehemu ya ubongo inayofanya kazi kama daraja kati ya hemispheres ya kushoto na kulia. Wakati corpus callosum inapokatwa, ishara zisizo za kawaida zinazosababisha kifafa huacha kurudi na kurudi. Hii inaweza kupunguza mzunguko wa kifafa, au hata kusimamisha kifafa kikubwa, na kuzima kabisa kifafa.
• Hemispherectomy `(Upasuaji wa Hemispher)`:Hii inahusisha kuondoa upande mmoja wa ubongo kwa upasuaji. Ingawa hii inaweza kuonekana kuwa kali, wataalamu wanaweza kuitumia kuzuia kifafa kisichodhibitiwa. Baadaye, tiba ya mwili mara nyingi inaweza kusaidia ubongo kuzoea mabadiliko. Ubongo hujipanga upya, na sehemu iliyobaki inachukua kazi za sehemu iliyoondolewa.
• Upasuaji: Matatizo ya kimuundo katika ubongo wakati mwingine yanaweza kusababisha LGS. Ikiwa madaktari wanaweza kugundua hali kama hiyo isiyo ya kawaida, wanaweza kuondoa tishu za ubongo zilizoharibika au zilizo na ugonjwa na kuzuia kifafa. Hata hivyo, kwa sababu katika LGS, shughuli za kifafa ziko katika zaidi ya eneo moja la ubongo, hii kwa kawaida si chaguo lenye mafanikio sana kwa LGS.

Matatizo/madhara ya matibabu

Matatizo ya matibabu ni mahususi kwa kila matibabu. Kwa hivyo, ni vyema kuzungumza na daktari wako kuhusu matatizo na madhara ya matibabu ambayo wewe au mtoto wako mnapokea. Kisha daktari anaweza kukupa taarifa inayofaa kwa hali yako, hali yako, na hali nyingine za kiafya.

Nitajisikia vizuri zaidi baada ya matibabu kwa muda gani? Itachukua muda gani kupona?

Muda wa kupona baada ya matibabu hutofautiana sana kulingana na njia za matibabu zinazotumika na hali yako kwa ujumla. Daktari wako ndiye mtu bora zaidi wa kukuambia haswa cha kutarajia na muda gani itachukua kupona.

Je, ugonjwa wa Lennox-Gastaut (LGS) unaweza kuzuiwa?

Katika hali nyingi, LGS si hali inayoweza kuzuilika. Wala hatari ya kuipata haiwezi kupunguzwa. Isipokuwa tu ni kuzuia majeraha ya kichwa na ubongo ambayo yanaweza kutokea kutokana na LGS. Njia pekee ya kuzuia hali hii kutokea ni kuwafanya watoto wako wavae helmeti zilizoidhinishwa na zilizothibitishwa.

Nitegemee nini ikiwa mimi au mtoto wangu tuna hali hii?

Ugonjwa wa Lennox-Gastaut ni hali ambayo kwa kawaida huwa na matokeo mabaya. Watoto wengi wenye hali hii hupata ulemavu wa kujifunza na uharibifu wa kudumu wa ubongo ambao hupunguza uwezo wao wa kiakili. Pia, kwa sababu kifafa cha atonic (mashambulizi ya kushuka) ni jambo la kawaida, na mara nyingi husababisha kuanguka, watoto wenye hali hii wako katika hatari kubwa ya kuumia.

Hali hii pia ni ngumu kutibu. Watoto wengi walio nayo wanahitaji huduma ya kitaalamu ya maisha yao yote kwa sababu hawawezi kujitunza wenyewe. Hata hivyo, baadhi ya watu walio na hali hii wana uharibifu mdogo wa ubongo, kumaanisha wanaweza kuishi kwa kujitegemea.

(LGS) hudumu kwa muda gani?

Isipokuwa matibabu yatolewe ili kuzuia kabisa kifafa (ambacho ni nadra sana), LGS ni hali ya maisha yote.

Je, ni matarajio gani kwa hali hii?

Hatari kubwa zaidi za ugonjwa wa Lennox-Gastaut ni uharibifu wa ubongo kutokana na kifafa kisichodhibitiwa, au kutokana na kuanguka kunakosababishwa na kifafa. Kwa sababu ya hatari hizo, kiwango cha vifo kwa watu wenye "LGS" ndani ya miaka 10 baada ya utambuzi ni kati ya 3% na 7%.

Katika baadhi ya matukio, taratibu za kimatibabu zinaweza kuzuia kifafa kinachosababishwa na LGS. Hii husimamisha hali hiyo, lakini haiwezi kurekebisha uharibifu wa ubongo kutokana na kifafa cha awali.

Ninawezaje kujitunza? / Ninawezaje kumtunza mtoto wangu?

Ikiwa wewe au mpendwa wako ana LGS, ni muhimu sana kufuata maagizo ya daktari wako haswa. Hii ni pamoja na:

• Kuchukua dawa kama ilivyoagizwa.
• Kwenda kumuona daktari kama ilivyopendekezwa.
• Kufuatilia kifafa na kuepuka vichocheo au hali zinazoweza kusababisha kifafa.

Ninapaswa kumuona daktari lini?

Daktari wako au wa mtoto wako atakuambia uje kwa ziara za ufuatiliaji inapohitajika. Unapaswa pia kumuona daktari wako ikiwa dalili zako za kifafa zitabadilika sana au ikiwa zinaathiri utaratibu na shughuli zako za kawaida za kila siku.

Ni lini ninapaswa kwenda kwenye Kitengo cha Matibabu ya Dharura (ETU) ?

Ikiwa wewe au mtoto wako ana kifafa au kifafa nyingi kinachokidhi vigezo vya dharura ya kimatibabu inayoitwa status epilepticus , unapaswa kwenda kwenye chumba cha dharura katika hospitali iliyo karibu nawe. Hii ina maana katika hali zifuatazo:

• Ikiwa kifafa kimoja hudumu kati ya dakika 5 na 30.
• Ikiwa kifafa mbili au zaidi kitatokea ndani ya dakika 30 na mtu huyo hapati fahamu kamili wakati wa kifafa.

Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani

Ugonjwa wa Lennox-Gastaut (LGS) ni aina kali ya kifafa inayoanza mapema. Mara nyingi inaweza kuwa na athari kubwa, wakati mwingine maishani mwa mtoto. Ingawa ni vigumu kutibu, dawa mpya, upasuaji, na matibabu yanaweza kusaidia kupunguza ukali wa hali hiyo na kupunguza kuenea kwa ugonjwa huo. Mara chache, matibabu yanaweza kuponya kabisa hali hiyo. Hata hivyo, utafiti zaidi unahitajika ili kubaini kama hali hii inaweza kutibiwa au kuponywa. Ikiwa mtoto wako ana dalili zozote kati ya hizi, ni vyema kumuona daktari haraka iwezekanavyo.

Ugonjwa wa Lennox -Gastaut, LGS, kifafa, kifafa, watoto, matatizo ya ubongo, magonjwa ya neva