Je, mtoto wako ana matatizo ya kudhibiti sura za uso? Hebu tujifunze kuhusu Ugonjwa wa Moebius!

Umewahi kugundua kuwa baadhi ya watoto wachanga hupata shida kutabasamu, kutengeneza nyuso nzuri, au kuinua nyusi zao wanaposhangaa? Au labda wanapata shida kunyonya maziwa au kusogeza macho yao? Leo tutazungumzia kuhusu hali adimu ambayo inaweza kuwa chanzo cha mambo haya. Inaitwa Moebius Syndrome . Usijali, hii inaweza kuwa si kitu ambacho watu wengi wanakifahamu. Hebu tuzungumzie kwa undani.

Ugonjwa wa Moebius ni nini?

Kwa ufupi, ugonjwa wa Moebius ni ugonjwa wa neva unaotokea wakati wa kuzaliwa . Hutokea mtoto anapokuwa tumboni, wakati baadhi ya mishipa muhimu katika fuvu lake (neva za fuvu) hazikua vizuri. Mishipa hii hudhibiti sura zetu za uso na hufanya mambo mengi, kama vile kusogeza macho yetu. Kwa hivyo hali hii hutokea wakati kuna udhaifu katika mishipa hii.

Hili ni tatizo nadra sana . Linaathiri takriban watoto 20 kati ya 200,000. Ingawa kwa sasa hakuna tiba yake, kuna upasuaji na matibabu ambayo yanaweza kusaidia kuboresha sura za uso, kurekebisha matatizo ya macho, na kusaidia katika mabadiliko mengine ya kimwili yanayosababishwa na hali hiyo. Mara nyingi, watu wenye hali hii wanaweza kuishi maisha ya kawaida.

Dalili za ugonjwa wa Moebius ni zipi?

Ugonjwa wa Moebius unaweza kusababisha dalili mbalimbali. Lakini dalili kuu na ya kawaida ni udhaifu katika misuli ya uso . Hii inaweza kuathiri mambo kama vile kudhibiti sura za uso, kusogeza macho, kunyonya na kumeza, na mengineyo.

Watoto waliozaliwa na hali hii wanapata shida kunyonyesha . Huenda wasiweze kunyonya vizuri kutoka kwenye titi au chupa. Huenda wakapata shida kutabasamu, kukunja uso, au kuinua nyusi zao. Wakati mwingine, wanaweza wasiweze kufunga macho yao vizuri hata wanapokuwa wamelala.

Dalili na hali zingine zinaweza kujumuisha:

• Kuwa na kaakaa lililopasuka .
• Macho yaliyopindana (strabismus) .
• Kasoro fulani katika mikono na miguu (kwa mfano, mguu uliopinda , vidole vyenye utando, vidole vilivyokosekana).
• Kuonyesha ucheleweshaji wa maendeleo .
• Kupoteza kusikia .
• Ukosefu wa sauti ya misuli (Hypotonia) .
• Kutoweza kusogeza macho kutoka upande mmoja hadi mwingine.
• Ukubwa mdogo wa taya (Micrognathia) .
• Ugonjwa wa Poland (ambapo ukuaji wa misuli upande mmoja wa kifua ni mdogo).

Baadhi ya watoto walio na ugonjwa wa Moebius wanaweza pia kuwa na ugonjwa wa wigo wa tawahudi . Watoto wanapokua, wanaweza pia kupata matatizo kama vile meno kuota au kukosa meno.

Je, ni matatizo gani ya ugonjwa wa Moebius?

Watu wenye hali hii wanaweza kukataliwa na jamii kwa sababu wanaonekana tofauti kidogo na hutenda tofauti kidogo wanapozungumza na wengine na kutabasamu.

Fikiria, nyuso zetu mara nyingi huonyesha hisia zetu. Mtu akikutabasamu, je, sisi pia tunatabasamu kiotomatiki? Hatufanyi hivyo kwa makusudi. Hiyo ndiyo tunayoiita 'kuiga usoni'. Hivi ndivyo tunavyoelewa hisia za watu wengine na kuungana nao.

Kwa sababu watu wenye ugonjwa wa Moebius wana ugumu wa kuiga sura za uso za watu wengine kwa njia hii, wanaweza kuwa na ugumu wa kutambua na kuelewa hisia za watu wengine . Wakati mwingine wanaweza hata kuonekana kutojali hisia za watu wengine.

Pia, kwa sababu hali hiyo huathiri jinsi watu wanavyozungumza na kuonekana, baadhi ya watu wanaweza kuamini kimakosa kwamba wana ulemavu wa akili . Lakini sivyo ilivyo. Kwa sababu ya dhana hii potofu, baadhi ya tafiti zimeonyesha kwamba watu hawa wanaweza kukata tamaa kujaribu kuungana na wengine. Hisia hii ya upweke na kutengwa (ingawa labda kwa hiari) inaweza pia kusababisha matatizo ya afya ya akili kama vile mfadhaiko .

Ni nini husababisha ugonjwa wa Moebius?

Kama tulivyosema hapo awali, ugonjwa wa Moebius hutokea wakati neva za fuvu hazikui vizuri wakati mtoto anapokua tumboni. Mishipa hii ndiyo inayobeba ishara kati ya ubongo, kichwa, shingo, na kifua.

Hali hii huathiri zaidi neva ya sita ya fuvu (ambayo hudhibiti mwendo wa macho) na neva ya saba ya fuvu (ambayo hudhibiti sura za uso). Wakati mwingine inaweza pia kuathiri ukuaji wa neva zingine, kama vile neva ya nane (ambayo hudhibiti kusikia) na neva ya tisa (ambayo hudhibiti ladha na kumeza).

Wataalamu bado hawajui hasa ni nini husababisha hili, lakini kuna sababu chache zinazowezekana:

• Mabadiliko ya kijenetiki yanayoathiri ukuaji wa neva ya fuvu wakati wa ujauzito.
• Uharibifu wa shina la ubongo unaweza kutokea wakati wa ujauzito kutokana na kupungua kwa oksijeni au usambazaji wa damu kwenye ubongo. Utafiti fulani unaonyesha kwamba kuathiriwa na dawa fulani au dawa za kulevya kama vile kokeini kunaweza kuathiri usambazaji wa damu.

Ugonjwa wa Moebius hugunduliwaje?

Madaktari hugundua hali hii hasa kwa kuchunguza dalili maalum :

• Mtoto wako anachunguzwa udhaifu wa uso au kupooza ambao umekuwepo tangu kuzaliwa na hauboreki baada ya muda .
• Wanajaribu kuona kama wanaweza kugeuza jicho moja au yote mawili nje au pembeni, lakini wanaweza kuyageuza juu na chini.

Madaktari wanaweza kutumia vipimo fulani ili kubaini hali zingine zinazoweza kusababisha dalili hizi.Pia kuna uwezekano wa kufanya vipimo.

Ni matibabu gani ya ugonjwa wa Moebius?

Chaguzi za matibabu hutofautiana kulingana na hali ya mtoto wako. Matibabu ya kawaida ni pamoja na upasuaji, tiba ya mwili, na usaidizi wa afya ya akili .

Upasuaji

Baadhi ya upasuaji uliofanywa kutibu dalili za ugonjwa wa Moebius ni:

• Upasuaji wa kaakaa lililopasuka : Hii hurekebisha kaakaa lililopasuka kwa mtoto.
• "Upasuaji wa Tabasamu" (Upasuaji wa kurejesha uhuishaji wa uso / "upasuaji wa Tabasamu") : Huu ni upasuaji mdogo . Misuli huchukuliwa kutoka sehemu nyingine ya mwili wa mtoto na kupandikizwa usoni. Kisha mtoto anaweza kutabasamu na kutoa sura nyingine za uso kwa kiasi fulani.
• Upasuaji wa Strabismus : Hii inahusisha kulegeza au kukaza misuli ya macho ili kufanya macho yaelekee upande mmoja na kufanya kazi pamoja.

Matibabu mengine

Watoto wachanga na watoto walio na hali hii wanaweza pia kupokea matibabu kama vile:

• Tiba ya Kimwili : Tiba hii huwasaidia watoto wachanga na watoto kukuza ujuzi wa misuli unaohusisha makundi yao makubwa ya misuli. Mtaalamu wa tiba ya kimwili anaweza kumsaidia mtoto kutembea na kukuza nguvu.
• Tiba ya usemi : Ugonjwa wa Moebius unaweza kuathiri uwezo wa mtoto kunyonya na kunywa. Unaweza pia kuathiri uwezo wa watoto wakubwa kuzungumza. Wataalamu wa magonjwa ya usemi huzingatia matatizo ya kulisha watoto wachanga na matatizo ya usemi na lugha kwa watoto wakubwa.
• Kuvuta na kusugua (njia ya Ponsetti) : Hii ni matibabu ya mguu uliopinda .
• Tiba ya Kazini : Wataalamu hawa huwasaidia watoto kufanya kazi za kila siku, kukuza ujuzi wao mzuri wa magari , ujuzi wa kuona, na ujuzi wa usindikaji wa hisia.
• Msaada kwa ajili ya matatizo ya kusikia : Hali hii inaweza pia kuathiri neva za fuvu zinazodhibiti usikivu, kwa hivyo msaada unaohitajika hutolewa kwa ajili hiyo.
• Usaidizi wa afya ya akili : Uchunguzi umeonyesha kuwa watu wenye ugonjwa wa Moebius wanaweza kupata matatizo ya mfadhaiko, wasiwasi, au kujithamini. Kwa hivyo, msaada hutolewa kwa wale pia.

Ninapaswa kutarajia nini ikiwa mtoto wangu ana ugonjwa wa Moebius?

Ikiwa mtoto wako ana hali hii, unaweza kutarajia yafuatayo:

• Angeweza kufaidika kutokana na matatizo ya kimwili, hasa mambo kama "upasuaji wa tabasamu."
• Huenda akahitaji tiba ya viungo, tiba ya usemi, na tiba ya kazini.
• Ikiwa kuna ucheleweshaji wa maendeleo,Huduma za uingiliaji kati mapema zinaweza kuwa na manufaa.
• Huenda akahitaji msaada wa afya ya akili.

Je, ugonjwa wa Moebius huathiri maisha ya mtu?

Hapana, hakuna athari kama hiyo. Watu wengi wenye ugonjwa wa Moebius wanaopokea matibabu huishi maisha ya kawaida .

Je, ugonjwa wa Moebius unaweza kuzuiwa?

Kwa sasa hakuna njia ya kuzuia hili. Wanasayansi bado wanachunguza sababu na vipengele vya hatari.

Ninawezaje kumtunza mtoto wangu na mimi mwenyewe?

Ugonjwa wa Moebius unaweza kumuathiri mtoto wako kwa njia nyingi. Kuelewa jinsi hali hii inavyomathiri mtoto wako kutakusaidia kupanga msaada anaohitaji sasa na katika siku zijazo. Pia, unapopanga, fikiria kuhusu unachoweza kufanya ili kujisaidia. Kumtunza mtoto mwenye hali hii kunaweza kuchosha sana, kukatisha tamaa, na upweke . Kwa hivyo jitunze.

• Tafuta vikundi vya usaidizi : Muulize daktari wa mtoto wako kuhusu vikundi vya usaidizi kwa ugonjwa wa Moebius. Kuzungumza na wengine wanaokabiliwa na changamoto kama zako kunaweza kusaidia kupunguza upweke.
• Shiriki hisia zako : Unaweza kuwa na siku (na usiku) unapohisi wasiwasi, hasira, au hofu. Unaweza kuhisi huzuni au huzuni. Fikiria kuzungumza na mtaalamu wa tiba.
• Pumzika : Inaweza kuwa jambo la kuchosha sana kumtunza mtoto mwenye hali hii. Marafiki na familia wanaweza kukusaidia.

Ni maswali gani ninayopaswa kumuuliza daktari wa mtoto wangu?

Ugonjwa wa Moebius ni ugonjwa nadra. Huenda hujawahi kuusikia hapo awali. Hapa kuna maswali ambayo unaweza kumuuliza daktari wa mtoto wako:

• Ni neva gani za fuvu zinazoathiriwa?
• Ni wataalamu gani wanaweza kusaidia na dalili hizi?
• Je, ninapaswa kufikiria kufanyiwa upasuaji kwa ajili ya mtoto wangu?
• Je, wanafamilia wangu wanapaswa kupimwa kijenetiki au kupata ushauri nasaha?

Ikiwa mtoto wako ana ugonjwa wa Moebius, unaweza kutumia saa chache za kwanza, siku, na wiki baada ya utambuzi kujaribu kuelewa jinsi hali hii itakavyoathiri maisha ya mtoto wako na yako. Unaweza kuhisi hasira, wasiwasi, na kulemewa. Timu ya matibabu ya mtoto wako itaelewa majibu yako. Watachukua muda kujibu maswali yako kuhusu kile wanachoweza kufanya ili kumsaidia mtoto wako na kile unachoweza kufanya ili kumtunza mtoto wako.

Hatimaye, kumbuka hili.

Ingawa ugonjwa wa Moebius ni hali ngumu, ukiwa na ushauri sahihi wa kimatibabu, matibabu, na utunzaji wa upendo, unaweza kumsaidia mtoto wako kuishi maisha bora. Kumbuka, hauko peke yako. Ni muhimu kupata msaada unaohitaji, na kujitunza. Kuendelea kuwa imara na mwenye matumainiSafari hii itakuwa chanzo kikubwa cha nguvu kwako na kwa mtoto wako.

Ugonjwa wa Moebius , Mishipa ya Uso, Kasoro za Kuzaliwa, Afya ya Mtoto, Magonjwa ya Neva, Usemi wa Uso