Je, mtoto wako mdogo huwa mgonjwa kila wakati? Inaweza kuwa SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mwilini)! Hebu tuzungumzie!

Je, mtoto wako mdogo huwa mgonjwa kila wakati? Je, ugonjwa mmoja hupona kabla ya mwingine? Wakati mwingine hii ni kawaida, lakini pia inaweza kusababishwa na hali adimu sana lakini mbaya sana. Hiyo ndiyo SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mwilini) ilivyo. Hebu tuzungumzie hili kwa undani zaidi leo, sivyo? Usijali, ni muhimu sana kufahamu hili.

SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mwilini) ni nini? Hebu tuelewe kwa urahisi.

Kwa ufupi, SCID ni ugonjwa wa nadra sana na wa nadra wa kijenetiki unaowaathiri watu wachache sana. Husababisha mfumo wetu wa kinga ya mwili, ambao hupambana na magonjwa, kufanya kazi vibaya. Inaweza kuwa hali mbaya sana.

Tunaita hii 'upungufu mkuu wa kinga '. Baadhi ya vitabu pia huiita 'kosa la kuzaliwa nalo la kinga'. Yaani, ni kitu ambacho kipo tangu siku ya kuzaliwa na kinaweza kurithishwa kupitia vizazi. Mabadiliko mbalimbali ya kijenetiki yanaweza kusababisha hali hii ya SCID.

Hebu fikiria, hata katika nchi kama Amerika, ikiwa watoto wapatao 58,000 wanazaliwa kila mwaka, ni mmoja tu kati yao atakayepata hali hii inayoitwa SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mwilini). Unaweza kufikiria jinsi hilo lilivyo nadra.

Ni nini kinachotokea ndani ya mtoto mwenye SCID?

Ili kuelewa hili, kwanza tunahitaji kuangalia jinsi mfumo wa kinga wa mwili wetu, jeshi linalopambana na magonjwa, unavyofanya kazi.

Hebu fikiria, mtoto anapokuwa tumboni mwa mama yake, jeshi la seli zinazopambana na magonjwa huanza kuunda mwilini mwake. Makao makuu ya jeshi hili ni uboho . Kuna seli maalum hapo, ambazo tunaziita ' seli shina ' . Seli shina hizi zinaweza kutengeneza aina zote tatu kuu za seli za damu:

• Seli nyekundu za damu: Hizi ndizo zinazobeba oksijeni mwilini kote.
• Seli nyeupe za damu : Hizi ni askari katika miili yetu wanaotulinda kutokana na magonjwa.
• Chembe chembe za damu : Hizi husaidia kuganda kwa damu.

Sasa, miongoni mwa seli hizi nyeupe za damu, kuna kundi maalum linaloitwa 'lymphocytes' . Hizi ndizo zinazopambana na magonjwa moja kwa moja. Kuna aina mbili kuu za limfositi hizi: seli T na seli B. Seli hizi zote mbili ni muhimu sana katika kupambana na magonjwa.

• Seli T hutambua 'wavamizi' wanaosababisha magonjwa - vitu kama bakteria na virusi - vinavyoingia mwilini, kuvishambulia, na kuviangamiza.
• Seli B hutengeneza 'kingamwili' . Kingamwili hizi ni kama kumbukumbu. Ukishaugua, unakumbuka na uko tayari kupambana nazo ikiwa zitarudi.

Neno 'Combined' katika jina SCID (Severe Combined Immunodeficiency) linamaanisha kwamba ugonjwa huu huathiri seli T na seli B. Ndiyo maana huitwa upungufu 'combined'.

Mtoto mwenye SCID ana limfositi chache sana kati ya hizi, au seli alizonazo hazifanyi kazi vizuri. Kwa hivyo, kwa sababu mfumo wa kinga haufanyi kazi vizuri, ni vigumu sana, wakati mwingine haiwezekani, kupigana na vijidudu—virusi, bakteria, na fangasi.

Ni nini husababisha SCID?

Pia kuna aina tofauti za SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mwilini).

Aina ya kawaida husababishwa na tatizo la jeni kwenye kromosomu ya X. Hii kwa kawaida huathiri wavulana pekee. Kwa sababu wasichana wana kromosomu mbili za X, hata kama mmoja ana tatizo, mfumo wao wa kinga bado unaweza kufanya kazi kwa sababu ya kromosomu nyingine ya X yenye afya. Lakini wavulana wana kromosomu moja tu ya X. Kwa hivyo ikiwa jeni hilo ni dhaifu, ugonjwa huo utakua. Wasichana wanaweza kuwa 'wabebaji' wa ugonjwa huo pekee. Hii ina maana kwamba hata kama hawana ugonjwa huo, watoto wao wanaweza kupitisha jeni hilo.

Kuna aina nyingine ya SCID, ambayo husababishwa na upungufu wa kimeng'enya kinachohitajika kwa ajili ya ukuaji wa limfositi. Mbali na hili, SCID inaweza pia kusababishwa na sababu nyingine mbalimbali za kijenetiki.

Dalili za SCID ni zipi? Hugunduliwaje?

Ingawa watoto walio na SCID wanaweza kuonekana kuwa na afya njema wakati wa kuzaliwa , matatizo yanaweza kuanza kujitokeza baada ya muda. Hapa kuna baadhi ya ishara za kuzingatia:

• Kushindwa kukua, kutoongeza uzito mara kwa mara .
• Kuhara sugu .
• Maambukizi ya kupumua ya mara kwa mara, wakati mwingine makali . Hii ina maana ya msongamano wa kifua unaoendelea na kukohoa.
• Maambukizi ya fangasi yanayosababisha mabaka meupe mdomoni na kooni (thrush ya mdomoni)Inakuja. Pia tunaiita hii 'Ullogam'.
• Zaidi ya hayo, maambukizi mengine ya bakteria, virusi, au fangasi ambayo ni magumu kutibu na yanaweza kuwa makali yanaweza kutokea mara nyingi. Kwa mfano:
• Maambukizi ya sikio (vyombo vya habari vya otitis vya papo hapo)
• Maambukizi ya sinus (sinusitis)
• Vipele vya ngozi
• Homa ya ubongo, meningitis
• Nimonia

Hebu fikiria jinsi ilivyo vigumu kwa wazazi ikiwa mtoto mdogo ataendelea kuugua hivi, na ikiwa ugonjwa mmoja utapona kabla ya mwingine kutokea. Kwa hivyo, ikiwa dalili moja au zaidi kati ya hizi zitaendelea, hakika unapaswa kumuona daktari haraka iwezekanavyo.

Je, SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mliyochanganywa) hugunduliwaje?

Kwa bahati nzuri, kipimo rahisi cha damu, kinachoitwa 'uchunguzi wa watoto wachanga' , sasa kinafanywa ili kuangalia magonjwa fulani kwa watoto wachanga mara tu wanapozaliwa . Kwa mfano, 'ugonjwa wa seli mundu' na 'cystic fibrosis' vinaweza kugunduliwa kupitia hili. Vipimo kama hivyo pia vinafanywa nchini Sri Lanka. Habari njema ni kwamba SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mwilini) sasa inaweza kugunduliwa kupitia uchunguzi huu wa watoto wachanga katika baadhi ya nchi.

Kwa njia hii , ugonjwa unapogunduliwa mapema, matibabu yanaweza kuanza haraka. Kisha matokeo huwa bora zaidi.

Ikiwa uchunguzi wa mtoto mchanga unaonyesha SCID, mtoto hupelekwa kwa mtaalamu wa upungufu wa kinga mwilini. Daktari huyo ataagiza vipimo zaidi vya damu, na pengine vipimo vya kijenetiki .

Ikiwa mtu katika familia ana SCID, au ikiwa kuna historia ya familia ya upungufu wa kinga mwilini, wazazi wanaweza kupata ushauri nasaha wa kijenetiki . Pia wanaweza kufanyiwa vipimo vya damu mara tu mtoto anapozaliwa . Kadiri utambuzi unavyofanywa mapema, ndivyo matibabu yanavyoweza kuanza mapema na matokeo yake yanakuwa bora zaidi.

Wakati mwingine, ikiwa mabadiliko ya jeni yanayosababisha SCID katika familia yanajulikana, inawezekana kumpima mtoto ugonjwa huo wakati wa kuzaliwa . Hata hivyo, kwa watoto wachanga ambao hawana historia ya familia au ambao hawajachunguzwa kupitia uchunguzi wa watoto wachanga, inaweza kuwa imechelewa kama miezi 6 kabla ya ugonjwa kugunduliwa. Kufikia wakati huo, itakuwa imechelewa sana.

Matibabu ya SCID ni yapi?

SCID ni dharura ya kimatibabu ya watoto. Hii ina maana kwamba ikiwa haitatibiwa haraka, watoto hawa wana uwezekano mkubwa wa kufa kabla hata hawajafikia umri wao wa kuzaliwa. Kwa hivyo, matibabu ya haraka ni muhimu sana.

Matibabu ya kawaida ni 'kupandikiza seli shina'. Hii niPia huitwa 'upandikizaji wa uboho', hii inahusisha kutoa seli shina kutoka kwa mtu mwenye afya njema hadi kwa mtoto mgonjwa. Matumaini ni kwamba seli hizi mpya zitajenga upya mfumo wa kinga wa mtoto.

• Upandikizaji wa seli shina uliofanikiwa zaidi unaweza kufanywa ikiwa seli zitachukuliwa kutoka kwa ndugu anayelingana na vinasaba.
• Wakati mwingine, seli za wazazi zinaweza pia kuendana.
• Ikiwa hakuna mtu katika familia anayelingana, madaktari wanaweza pia kutumia seli shina kutoka kwa mfadhili asiyehusiana.

Baadhi ya watoto walio na SCID wanaweza pia kuhitaji chemotherapy kabla ya kupandikizwa.

Jambo muhimu zaidi ni kwamba upandikizaji huu wa seli shina ufanywe ndani ya miezi michache ya kwanza ya maisha ya mtoto, kabla hajapata maambukizi yoyote. Hapo ndipo matokeo yanapofanikiwa zaidi.

Tiba ya jeni pia imeonyesha matokeo mazuri katika majaribio ya kimatibabu kwa aina kadhaa za SCID. Hata hivyo, bado haijatumika sana katika nchi nyingi duniani. Utafiti kuhusu tiba ya jeni kwa SCID bado unaendelea.

Wakati wa kumtibu mtoto mwenye SCID, kwa kawaida huwa na timu ya matibabu inayoundwa na wataalamu kadhaa. Kwa mfano:

• Daktari wa kinga ya watoto
• Daktari wa kupandikiza uboho
• Mtaalamu wa magonjwa ya kuambukiza kwa watoto

Watoto wachanga walio na SCID wako katika hatari kubwa ya kupata maambukizi yanayohatarisha maisha. Kwa hivyo, madaktari huanza dawa za kusaidia kuzuia maambukizi. Kwa mfano, viuavijasumu, dawa za kuzuia virusi, dawa za kuzuia fangasi , na sindano za kingamwili/immunoglobulini . Baadhi ya watoto, kulingana na tofauti zao za kijenetiki, wanaweza hata kuhitaji kuingizwa kwa vimeng'enya .

Mambo zaidi ya kujua kuhusu SCID

Mbali na dawa na matibabu, kuna tahadhari zingine unazopaswa kuchukua ili kuzuia maambukizi. Kumbuka mambo haya unapomtunza mtoto mwenye SCID:

• Ili kuzuia kuenea kwa maambukizi, anahitaji kutengwa na wengine. Hii ina maana ya kumpa chumba tofauti na kuhakikisha kwamba vitu anavyogusa ni safi.
• Haipendekezwi kutoa 'chanjo yoyote hai'. Hii ni kwa sababu inaweza kuwa hatari kumpa mtoto aliye na SCID, hata virusi dhaifu, kama chanjo. Mifano ya hii ni:Chanjo ya Rotavirus, chanjo ya tetekuwanga/varisela, chanjo ya surua-mumps-rubella (MMR), chanjo ya polio ya mdomo, chanjo ya BCG, na chanjo za mafua hai.
• Jambo muhimu zaidi ni kwamba hakuna mtu anayeishi katika kaya moja na mtoto anayepaswa kupokea chanjo hizi hai, kwani zinaweza kumwambukiza mtoto ugonjwa huo.
• Ikiwa damu inahitajika, inapaswa kutibiwa maalum. Hii inafanywa ili kuzuia matatizo ambayo yanaweza kutokea kutokana na kuongezewa damu.
• Huenda ukahitaji kuacha kunyonyesha kwa muda hadi maziwa yako yatakapopimwa virusi vinavyoweza kusababisha maambukizi. Fuata maagizo ya daktari wako kwa makini.

Mnawezaje kusaidia kama wazazi?

Wakati mtoto wako anapimwa SCID, na wakati wa matibabu, kuna mambo mengi ambayo wewe kama mzazi unaweza kufanya ili kupunguza hatari ya kuambukizwa. Hapa kuna baadhi yake:

• Punguza idadi ya wageni nyumbani. Ni bora kuwa na watu wachache iwezekanavyo kuja kumwona mtoto.
• Epuka kumpeleka mtoto wako kwenye maeneo yenye watu wengi , kama vile maduka makubwa na sherehe.
• Usimlete mtoto wako karibu na mtu yeyote mwenye mafua , homa, au kikohozi. Ikiwa kuna mtu kama huyo nyumbani, mweke mbali na mtoto wako.
• Kabla ya kumgusa mtoto, hakikisha kila mtu atakayemtunza mtoto anaosha mikono yake vizuri. Osha mikono yako kwa sabuni na maji yanayotiririka kwa angalau sekunde 20.

Hebu tufikirie kuhusu wakati ujao.

Mtoto mwenye SCID anaweza kulazimika kupitia taratibu nyingi za kimatibabu na kulazwa hospitalini mara kwa mara. Hii inaweza kuwa uzoefu wa kufadhaisha sana kwa familia yoyote. Lakini kumbuka kwamba hauko peke yako.

Timu ya matibabu ipo kukusaidia wewe na mtoto wako kabla, wakati, na baada ya matibabu. Unaweza pia kupata msaada na kutiwa moyo kutoka kwa vikundi vya usaidizi, wafanyakazi wa kijamii, familia, na marafiki. Huenda kuna mashirika nchini Sri Lanka yanayowasaidia watoto walio na hali hii, kwa hivyo waangalie.

Ili kupata taarifa zaidi na usaidizi mtandaoni, unaweza kutembelea tovuti za kimataifa kama hizi (hizi ziko kwa Kiingereza):

• Wakfu wa Upungufu wa Kinga
• SCID, Malaika wa Maisha

Mambo muhimu zaidi unayoweza kuchukua kutoka kwa makala haya

Sawa, kwa hivyo, kutokana na kile tulichozungumzia, haya ndiyo mambo muhimu zaidi unayohitaji kukumbuka:

• SCID (Upungufu Mkubwa wa Kinga Mwilini) ni ugonjwa wa nadra sana lakini mbaya wa kijenetiki ambao husababisha mfumo wa kinga ya mtoto kutofanya kazi vizuri.
• Ikiwa una dalili kama vile maambukizi makubwa ya mara kwa mara, kushindwa kupata uzito, au kuhara mara kwa mara , tafuta ushauri wa daktari mara moja.
• Uchunguzi wa watoto wachanga wakati mwingine unaweza kugundua SCID mapema.
• Utambuzi wa mapema na matibabu ni muhimu sana. Matibabu kuu ni upandikizaji wa seli shina / uboho.
• Ni muhimu sana kumlinda mtoto mwenye SCID kutokana na maambukizi, na tahadhari maalum lazima zichukuliwe.
• Hauko peke yako. Pata msaada kutoka kwa madaktari, familia, na vikundi vya usaidizi.

Natumaini taarifa hii itakuwa na manufaa kwako. Namtakia mtoto wako kupona haraka!

` SCID, Upungufu Mkubwa wa Kinga Mseto, Upungufu wa Kinga, Watoto, Magonjwa ya Kijeni, Upandikizaji wa Uboho, Uchunguzi wa Watoto Wachanga