Je, mtoto wako mdogo ana saratani hii adimu? Hebu tuzungumzie kuhusu uvimbe wa rheumatoid!

Mama na baba, ni mzigo mkubwa moyoni mwako na kitu ambacho hutaki hata kufikiria mtoto wako anapogundua kuwa ana saratani. Lakini wakati mwingine, watoto wanaweza kupata magonjwa ambayo hatutarajii. Leo tutazungumzia aina ya saratani adimu sana, inayoenea haraka ambayo huathiri watoto, haswa watoto wadogo. Hii inaitwa Rhabdoid Tumor . Unaweza kuhisi ajabu kidogo unaposikia jina hili, lakini hebu tueleze kwa urahisi.

Uvimbe wa Rhabdoid ni nini? Kwa ufupi...

Uvimbe wa Rhabdoid ni aina adimu ya saratani inayokua kwa kasi . Ni kawaida zaidi kwa watoto wadogo na watoto wachanga . Inapotazamwa kwa darubini, seli hizi za saratani zinafanana na rhabdomyoblasts , aina ya seli inayounda misuli. Ndiyo maana inaitwa "rhabdoid." Saratani hii inaweza kutokea katika figo za mtoto, tishu laini, au mfumo mkuu wa neva (ubongo na uti wa mgongo). Kwa bahati mbaya, saratani hii inaweza kuenea haraka sana, na kufanya iwe vigumu kutibu.

Je, kuna aina tofauti za uvimbe wa Rhabdoid?

Ndiyo, kuna aina kadhaa kuu za saratani hii kulingana na mahali inapotokea. Hebu tuone ni zipi.

1. Uvimbe wa Rhabdoid wa Figo (RTK)

Huu ni uvimbe wa rhabdoid wa figo kwa mtoto. Wakati mwingine hufupishwa kama ``(RTK)``.

2. Uvimbe wa Rhabdoid Mbaya wa Nje ya Fuvu au Nje ya Figo

Aina hii ya saratani inaweza kutokea katika tishu laini za mtoto na viungo vingine, kama vile ini, mapafu, na ngozi. Pia huitwa uvimbe mbaya wa rhabdoid (MRT) . "Malignant" inamaanisha saratani.

3. Uvimbe wa Rhabdoid wa Teratoid Usio wa Kawaida (ATRT)

Aina hii ya saratani ya rhabdoid hukua katika mfumo mkuu wa neva wa mtoto, ubongo na uti wa mgongo. Katika aina hii ya saratani, seli za saratani huundwa kwanza katika ubongo wa mtoto au uti wa mgongo. Karibu 50% ya saratani hizi (ATRT) hukua katika serebelamu (ambayo hudhibiti mwendo na usawa) au shina la ubongo ( ambalo hudhibiti vitu kama vile kupumua na mapigo ya moyo).

Ni nani anaye uwezekano mkubwa wa kupata uvimbe wa Rhabdoid?

Huathiri zaidi watoto wachanga na watoto wadogo sana , hasa wale walio kati ya umri wa miezi 11 na 18. Watu wazima wana uwezekano mdogo wa kupata ugonjwa huu.

Hili ni nadra sana, baadhi ya tafiti zinasema hutokea kwa chini ya mtu mmoja kati ya milioni moja.Saratani hii inasemekana kutokea kwa kiasi kidogo. Hiyo ina maana kwamba ni hali nadra sana.

Kwa nini uvimbe huu wa rhabdoid hujitokeza? Chanzo chake ni nini?

Mara nyingi, chanzo kikuu cha saratani ya rhabdoid ni mabadiliko ya kijenetiki katika jeni la SMARCB1 . Hebu fikiria kwamba kuna kinga kidogo katika mwili wetu inayodhibiti ukuaji wa seli. Jeni hili la SMARCB1 ni jeni linalokandamiza uvimbe . Hutoa protini inayodhibiti ukuaji wa seli. Kama polisi wa trafiki, huzuia seli kugawanyika haraka sana. Kwa hivyo, ikiwa kuna kasoro, yaani, mabadiliko, katika jeni hili la SMARCB1, udhibiti huo hupotea na seli hugawanyika haraka sana, na kusababisha saratani . Mara chache, saratani hizi zinaweza pia kutokea kutokana na mabadiliko katika jeni lingine linalokandamiza uvimbe linaloitwa SMARCA4. Ingawa baadhi ya watoto wanaweza kurithi jeni hili lililobadilishwa kutoka kwa wazazi wao, mara nyingi saratani hizi hutokea kutokana na mabadiliko mapya ya kijenetiki ambayo hutokea bila historia yoyote ya familia . Hii ina maana kwamba hata kama hakuna mtu katika familia ambaye amewahi kuwa na mabadiliko hayo hapo awali, seli za mtoto zinaweza kuwa na mabadiliko haya kwa bahati. Wakati wa kumtibu mtoto, tathmini ya kijenetiki inaweza kufanywa ili kutafuta mabadiliko haya ya jeni.

Dalili za uvimbe wa Rhabdoid ni zipi?

Dalili zinaweza kutofautiana kulingana na umri wa mtoto na eneo la saratani . Dalili kwa kawaida huanza katika eneo ambalo saratani inakua. Hizi zinaweza kujumuisha uharibifu wa neva, ugumu wa kupumua, au uvimbe kwenye tumbo la mtoto. Kwa sababu saratani hii huenea haraka sana, dalili zinaweza kuonekana haraka. Dalili zingine zinaweza kujumuisha:

• Homa ya mara kwa mara.
• Maumivu ya kichwa .
• Damu kwenye mkojo ( Hematuria ) .
• Kichefuchefu na kutapika .
• Nodi za limfu zilizovimba .
• Hasira kila wakati, kutotulia (Kukasirika).
• Chakula hakina ladha .
• Usingizi usio wa kawaida.
• Kwa watoto wachanga, ukubwa wa kichwa unakuwa mkubwa zaidi.
• Kupoteza usawa au ugumu wa kutembea.

Ikiwa mtoto wako ana dalili moja au zaidi kati ya hizi, ni muhimu sana kutafuta ushauri wa daktari mara moja.

Vipi?Je, uvimbe huu wa Rhabdoid hugunduliwaje?

Daktari anayemchunguza mtoto wako atafanya uchunguzi wa kimwili kwanza na kukuuliza kuhusu dalili za mtoto wako. Kisha ataagiza vipimo kadhaa ili kuthibitisha utambuzi. Hizi zinaweza kujumuisha:

• Uchunguzi wa Ultrasound : Hii hutumia mawimbi ya sauti yenye nguvu nyingi kuunda picha (sonogramu) ya viungo vya ndani vya mtoto.
• Scan ya CT: Hii hutumia eksirei na kompyuta ili kuunda taswira ya pande tatu (3D) ya tishu na mifupa laini ya mtoto.
• Scan ya MRI: Hii hutumia sumaku, mawimbi ya redio, na kompyuta kutengeneza picha za kina za maeneo kama vile ubongo na uti wa mgongo wa mtoto.
• Uchunguzi wa neva: Huu hupima ubongo wa mtoto, uti wa mgongo, na utendaji kazi wa neva.
• Kutobolewa kwa uti wa mgongo/Mguso wa mgongo: Katika hili, sampuli ya maji ya ubongo (CSF) huchukuliwa kutoka kwenye uti wa mgongo wa mtoto na kuchunguzwa chini ya darubini ili kuona kama kuna seli zozote za saratani.

Hata hivyo, vipimo hivi vinaweza kuonyesha uvimbe wa rhabdoid unaofanana na aina nyingine za saratani. Kwa hivyo, mara nyingi madaktari huchukua sampuli za tishu na kuagiza vipimo zaidi. Vipimo hivi ni pamoja na:

• Upimaji wa kijenetiki: Sampuli ya damu au tishu ya mtoto huchukuliwa na kupimwa mabadiliko katika jeni `SMARCB1` na `SMARCA4`.
• Biopsy: Katika utaratibu huu, daktari hutumia sindano kuchukua sampuli ndogo ya uvimbe. Kisha mtaalamu wa magonjwa huiangalia chini ya darubini ili kuona kama kuna seli zozote za saratani. Ikiwa seli za saratani zitapatikana, uvimbe mwingi iwezekanavyo unaweza kuondolewa wakati wa upasuaji au katika upasuaji unaofuata.
• Kingamwili: Huu ni kipimo mahususi sana. Hutumia kingamwili kutafuta alama/antijeni fulani katika sampuli ya tishu ya mtoto wako. Alama hizi zinaweza kusaidia kubaini kama ni saratani ya rhabdoid au aina nyingine ya saratani.

Je, uvimbe wa Rhabdoid hutibiwaje?

Daktari bingwa wa saratani ya watoto ndiye anayeongoza katika kumtibu mtoto. Anafanya kazi na timu ya wataalamu wengine ili kutengeneza mpango wa matibabu unaomfaa mtoto zaidi. Matibabu kadhaa tofauti yanaweza kutumika pamoja kutibu saratani ya rhabdoid. Kwa sababu saratani hii huenea haraka sana, tafiti zimeonyesha kuwa kutumia matibabu mengi pamoja kuna uwezekano mkubwa wa kuua seli za saratani kuliko kutumia moja tu.

• Upasuaji: Ikiwa biopsy haiondoi saratani, hatua ya kwanza, ikiwezekana, ni kufanya upasuaji ili kuondoa saratani nyingi iwezekanavyo, labda yote.
• Tiba ya Kemotherapia (Kemotherapia): Hii inahusisha kutoa dawa za kuzuia ukuaji wa seli za saratani. Dawa hizi huua baadhi ya seli za saratani na kuzuia zingine kugawanyika. Hata hivyo, dawa hizi haziwezi kutofautisha kati ya seli nzuri na seli za saratani, kwa hivyo zinaweza kusababisha madhara.
• Kemotherapia ya kiwango cha juu pamoja na upandikizaji wa seli shina: Kemotherapia ya kiwango cha juu inaweza kuua seli nyingi zaidi za saratani. Hata hivyo, pia huua seli zenye afya, kama vile seli zinazounda damu kwenye uboho. Ili kushughulikia hili, baadhi ya uboho wa mtoto huchukuliwa na kuhifadhiwa kabla ya kemotherapia ya kiwango cha juu kutolewa. Baada ya matibabu, uboho hurejeshwa kwa mtoto ili kuchukua nafasi ya seli zilizoharibiwa.
• Tiba ya mionzi: Hii hutumia miale ya X yenye nguvu nyingi kupunguza au kuharibu seli za saratani. Hata hivyo, kwa sababu tiba ya mionzi inaweza kuathiri ukuaji wa mtoto na ukuaji wa ubongo, kipimo hurekebishwa kulingana na umri na ukubwa wa mtoto.
• Majaribio ya kimatibabu: Daktari anaweza pia kupendekeza majaribio mapya ya kimatibabu (aina mpya za chemotherapy, tiba inayolenga, au dawa za kinga mwilini) kutibu saratani ya mtoto wako.

Je, ni madhara gani yanayoweza kutokea kutokana na matibabu hayo?

Matibabu ya saratani, hasa chemotherapy, yanaweza kusababisha madhara. Hii ni kwa sababu dawa zinazotumika kuua seli za saratani pia huua seli zenye afya. Hata hivyo, madhara mengi hupotea baada ya matibabu kusimamishwa . Unaweza kufanya kazi na timu ya matibabu ya mtoto wako kudhibiti madhara haya. Madhara ya kawaida ni pamoja na:

• Kupoteza nywele `(Alopecia)` .
• Chakula hakina ladha.
• Kuvimbiwa.
• Kuhara.
• Kichefuchefu na kutapika.
• Vidonda kwenye koo na mdomo.
• Uvimbe `(Edema)` .
• Kukosa usingizi.
• Uchovu kupita kiasi.
• Matatizo ya kumbukumbu.

Je, uvimbe wa Rhabdoid unaweza kuzuiwa?

Kwa bahati mbaya, saratani hizi husababishwa na mabadiliko ya kijenetiki, kwa hivyo hakuna njia ya kuzizuia . Hata hivyo, ikiwa mtu katika familia yako amewahi kuwa na saratani ya rhabdoid au saratani nyingine, na unatarajia mtoto, ni wazo nzuri kuzungumza na daktari wako kuhusu ushauri nasaha wa kijenetiki . Ushauri nasaha wa kijenetiki unaweza kukusaidia kuelewa hatari yako ya kuwa na hali ya kijenetiki kwa mtoto wako.

Je, uvimbe wa Rhabdoid unaweza kuponywa? Mustakabali wa mtoto utakuwaje?

Daktari anayemtibu mtoto wako anaweza kukupa jibu sahihi kwa swali hili. Hata hivyo,Kwa bahati mbaya, watoto wengi wenye uvimbe mbaya wa rhabdoid hawaishi zaidi ya miaka michache. Hata hivyo, ikiwa mtoto atagunduliwa baada ya umri wa miaka 2 , ubashiri unaweza kuwa bora kidogo. Kiwango cha kuishi kwa saratani hii kinategemea mambo kadhaa:

• Umri wa mtoto.
• Ambapo saratani iko kwenye mwili wa mtoto.
• Ikiwa saratani imeenea hadi sehemu zingine za mwili.
• Kiasi gani cha saratani kiliondolewa kwa upasuaji.
• Jinsi mtoto atakavyoitikia matibabu ya saratani.

Kwa sababu uvimbe mbaya wa rhabdoid ni nadra sana, takwimu za matarajio ya maisha zinategemea idadi ndogo sana ya wagonjwa. Kwa hivyo, matarajio halisi ya maisha ya mtoto yanaweza kutofautiana. Uchunguzi unaonyesha kuwa kiwango cha kuishi kwa miaka mitano kwa uvimbe wa rhabdoid wa figo (RTK) ni kati ya 20% na 25% . Hii ina maana kwamba kati ya 20% na 25% ya watu wanaogunduliwa na RTK bado wako hai miaka mitano baada ya kugunduliwa. Kiwango cha kuishi kwa miaka mitano kwa uvimbe wa rhabdoid usio wa kawaida wa teratoid (ATRT) ni kati ya 32% na 50%.

Ni kawaida kuhisi mzigo mkubwa na huzuni unaposikia kitu kama hiki. Lakini kumbuka, hauko peke yako.

Nimuulize daktari nini?

Ni kawaida kuwa na maswali mengi unapogundua kuwa mtoto wako ana saratani. Hapa kuna maswali ya kukumbuka kuuliza wakati huo:

• Mtoto wangu ana saratani ya aina gani?
• Je, saratani ya mtoto wangu iko katika hatua gani?
• Mtoto wangu anapaswa kufanya vipimo gani?
• Ni chaguzi gani za matibabu kwa saratani ya mtoto wangu?
• Je, kuna uwezekano gani wa matibabu haya kufanikiwa?
• Ni majaribio gani ya kliniki yanayopatikana kwa mtoto wangu kushiriki?
• Tunajuaje kama matibabu yamefanikiwa?

Ufuatiliaji unafanywaje wakati na baada ya matibabu?

Katika matibabu yote ya saratani ya mtoto wako, baadhi ya vipimo vinavyotumika kugundua ugonjwa huo vitahitaji kurudiwa. Vipimo hivi hutumika kupima jinsi matibabu yanavyofanya kazi. Kulingana na matokeo ya vipimo hivi, timu yako ya matibabu itafanya kazi na wewe kuamua hatua zinazofuata unazopaswa kuchukua. Hii inaweza kujumuisha kuendelea, kubadilisha, au kuacha matibabu. Baada ya mtoto wako kumaliza matibabu ya saratani, atahitaji kurudi kwa uchunguzi na vipimo vya ufuatiliaji wa mara kwa mara . Wakati wa ufuatiliaji huu, daktari wako ataangalia kama hali ya mtoto wako imeimarika au kama ugonjwa umerejea. Ufuatiliaji huu unaweza kudumu kwa miaka kadhaa baada ya matibabu.

Hatimaye, kumbuka... (Ujumbe wa Kupeleka Nyumbani)

Tunajua inasikitisha kusikia habari kwamba mtoto wako ana saratani. Lakini ni muhimu kukumbuka kwamba hauko peke yako.Timu nzima inayomtibu mtoto wako, wakiwemo madaktari na wauguzi, iko hapa kukusaidia wewe na familia yako wakati huu mgumu. Kuna matibabu ya uvimbe wa rhabdoid, na kuna matumaini kwa mtoto wako . Zungumza na daktari wa mtoto wako kuhusu kujiunga na kikundi cha usaidizi wa saratani kwa wazazi au familia. Unaweza kupata faraja na kutiwa moyo sana kwa kushiriki hadithi yako na kusikia kuhusu uzoefu wa watu wengine.