Je, wewe au mtoto wako mna matatizo ya kuona? Jifunze kuhusu Ugonjwa wa Stargardt!

Je, wewe au mtoto wako mna tatizo ambapo hamwezi kuona mambo moja kwa moja mbele, au kuona kwenu kunazidi kuwa hafifu? Labda mnaweza kuona mambo yanayowazunguka, lakini mnachokiangalia hakiko wazi. Ikiwa mna dalili kama hizi, sababu moja inayowezekana ni hali inayoitwa Ugonjwa wa Stargardt . Hebu tuzungumzie hili kwa njia rahisi ambayo mnaweza kuelewa.

Ugonjwa wa Stargardt ni nini?

Kwa ufupi, ugonjwa wa Stargardt ni hali inayoathiri sehemu muhimu zaidi ya macho yetu , 'macula' . Fikiria hivi: ikiwa jicho lako ni kama kamera, 'retina' ni utando nyuma ya kamera, kama filamu, ambapo picha hurekodiwa. 'Macula' ni sehemu ndogo nyeti sana katikati ya 'retina'. Tunapoangalia moja kwa moja mbele, tunaposoma kitabu, tunapoangalia uso wa mtu, ni 'macula' hii inayotusaidia kuona mambo wazi. Tunaiita hii 'maono ya kati '.

Unapokuwa na Ugonjwa wa Stargardt, "maono yako ya kati" hupungua polepole baada ya muda. Wakati mwingine, hii inaweza pia kuathiri "maono yako ya pembeni", ambayo ni uwezo wa kuona vitu vinavyozunguka macho yako.

Huenda umesikia kuhusu kuzorota kwa macular . Ni ugonjwa ambao kwa kawaida huathiri watu wazee, hasa wale walio na umri wa zaidi ya miaka 60. Unaitwa kuzorota kwa macular kunakohusiana na uzee . Hata hivyo, ugonjwa wa Stargardt ni tofauti. Kwa kawaida huathiri watoto na vijana walio chini ya miaka 20. Ndiyo maana madaktari wakati mwingine huuita kuzorota kwa macular kwa vijana . Unapoathiri kingo za retina, unaitwa fundus flavimaculatus .

Sasa hebu tuone ni kwa nini hii hutokea. Miili yetu ina dutu ya njano yenye mafuta inayoitwa `lipofuscin` . Kwa kawaida, hii hutolewa kutoka kwa mwili. Hata hivyo, kwa mtu mwenye Ugonjwa wa Stargardt, `lipofuscin` hii huzalishwa kwa wingi au haitolewi ipasavyo. Kisha `lipofuscin` hii ya ziada hujilimbikiza kwenye `retina`. Hii husababisha uharibifu wa ` photoreceptors`, aina maalum ya seli nyeti kwa mwanga katika `retina` . Baada ya muda, uharibifu huu husababisha upotevu wa kuona wa kudumu.

Dalili za Ugonjwa wa Stargardt ni zipi?

Ugonjwa wa Stargardt unaweza kusababisha mabadiliko yafuatayo katika macho na uwezo wako wa kuona:

• Kuona madoa meusi au maeneo yenye ukungu katika maono:Unapotazama moja kwa moja mbele, baadhi ya maeneo yanaweza kuonekana meusi au yenye ukungu.
• Maono yasiyoeleweka : Kuona vitu waziwazi, kuona yasiyoeleweka.
• Usikivu wa mwanga: Hisia ya ugumu wa kuona kwenye mwanga wa jua au taa angavu.
• Upofu mpya wa rangi: Ingawa ulikuwa unaona rangi vizuri, sasa huwezi kutofautisha baadhi ya rangi ipasavyo.
• Ugumu wa kuzoea mwanga mdogo/mkali: Unapotoka ghafla mahali penye mwanga mkali hadi mahali penye giza, au unapotoka mahali penye giza hadi mahali penye mwanga mkali, inachukua muda mrefu kwa macho kuzoea.
• Maono hafifu ya usiku : Maono ya usiku yanapungua kuliko hapo awali.

Jambo muhimu ni kwamba dalili za Ugonjwa wa Stargardt mara nyingi hukua polepole. Baada ya muda, unaweza kupoteza karibu sehemu yako yote ya kuona katikati. Hata hivyo, bado unaweza kuona umbali fulani kutoka pande za macho yako (maono ya pembeni). Hata hivyo, mambo yaliyo mbele hayatakuwa wazi sana.

Je, ni sababu gani za ugonjwa wa Stargardt?

Ugonjwa wa Stargardt ni "hali ya kijenetiki" . Yaani, husababishwa na mabadiliko katika jeni zetu. Hasa, chanzo kikuu ni mabadiliko katika jeni inayoitwa "jeni la ABCA4." Jeni hili la ABCA4 husaidia " retina" yetu kufanya kazi vizuri.

Hii ni 'kurithiwa' . Hiyo ina maana kwamba hupitishwa kutoka kwa wazazi hadi kwa watoto. Ugonjwa wa Stargardt hurithiwa katika 'mfumo wa kufifia kwa autosomal' . Kwa ufupi, ili mtoto apate ugonjwa huu, mama na baba lazima wawe na jeni hili lililobadilishwa la 'ABCA4'. Haitoshi kwa mtu mmoja tu kuwa nalo.

Madaktari hugunduaje hili? (Utambuzi)

Daktari wa macho anaweza kubaini kama una ugonjwa huu. Atachunguza macho yako, ataangalia uwezo wako wa kuona, na kuangalia afya ya macho yako. Utahitaji kumwambia daktari dalili zako zilianza lini na ni matatizo gani unayo.

Unaweza pia kuhitaji kufanya majaribio kama haya:

• Electroretinografia (ERG): Hii huangalia jinsi retina yako inavyoitikia mwanga unaoingia kwenye jicho lako.
• Angiografia ya fluorescein: Huu ni kipimo cha kuona mishipa ya damu ndani ya jicho.Tazama, wanaingiza rangi maalum kwenye mshipa ulio mkononi mwako na kupiga picha za ndani ya jicho lako.
• Upigaji picha wa fundus na upigaji picha wa fundus otomatiki: Hii inachukua picha wazi za retina na macula yako. Hii hukuruhusu kuona jinsi lipofuscin inavyowekwa.
• Upimaji wa kijenetiki : Hii inaweza kuthibitisha kama kuna mabadiliko katika jeni la ABCA4.
• Tomografia ya mshikamano wa macho (OCT): Hii ni kama skanisho la retina. Inaweza kuangalia vitu kama unene wa tabaka za retina, kama lipofuscin ipo, na kama imeharibika.

Je, ni hatua gani za Ugonjwa wa Stargardt?

Daktari wako wa macho anaweza kugawanya ugonjwa huo katika hatua kadhaa, kulingana na jinsi unavyoendelea. Hivi ndivyo unavyofanya:

• Hatua ya 1: Katika hatua hii, dutu ya njano inayoitwa lipofuscin huanza kuunda kama madoa madogo kwenye macula. Unaweza kuwa na dalili ndogo sana, au usiwe na dalili kabisa.
• Hatua ya 2: Sasa madoa hayo ya `lipofuscin` yameenea hadi maeneo mengine ya `retina` karibu na `macula. Kufikia sasa unaweza kuwa unaanza kuhisi dalili wazi zaidi kuliko hapo awali.
• Hatua ya 3: Katika hatua hii, chembe za `lipofuscin` zilizokusanywa huanza kujikusanya kwenye `macula` tena na kuanza kuharibu `macula`. Hii inaitwa `atrophy` ( kifo cha seli). Hii hufanya dalili kuwa mbaya zaidi.
• Hatua ya 4: Uharibifu (kudhoofika) kwa macula sasa ni mkubwa sana. Hii inaweza kusababisha upotevu kamili au sehemu ya kuona kwako kwa kati.

Je, ni matibabu gani ya ugonjwa wa Stargardt?

Kwa bahati mbaya, kwa sasa hakuna tiba ya Ugonjwa wa Stargardt au matibabu yoyote ambayo yanaweza kurekebisha uharibifu unaosababisha. Lakini usijali. Daktari wako wa macho anaweza kukusaidia kudhibiti dalili zako na kupunguza kasi ya upotevu wa kuona. Unaweza kufanya mambo kama:

• Epuka kutumia virutubisho vyenye vitamini A. Baadhi ya tafiti zimeonyesha kuwa watu wenye Ugonjwa wa Stargardt wanaweza kupata upotevu wa kuona haraka ikiwa watachukua vitamini A nyingi. Kwa hivyo, usitumie virutubisho vyovyote vya vitamini A bila kuzungumza na daktari wako.
• Kutumia miwani, lenzi za macho na/au vifaa vya kusaidia kuona vizuri kunaweza kukusaidia sana katika shughuli zako za kila siku.
• Acha kabisa kuvuta sigara (na bidhaa zingine zenye nikotini kama vile kuvuta sigara kwa kutumia mvuke). Kuvuta sigara si vizuri kwa macho yako hata kidogo.
• Vaa kofia au miwani mizuri ya jua ili kulinda macho yako unapotoka nje.

Kumbuka, hizi si tiba. Hata hivyo, zinaweza kukusaidia kuishi vizuri kwa muda mrefu iwezekanavyo.

Je, Ugonjwa wa Stargardt unaweza kuponywa?

Kwa sasa hakuna tiba ya Ugonjwa wa Stargardt. Hata hivyo, daktari wako wa macho anaweza kukusaidia kuishi na hali hiyo.

Kuna habari njema. Watafiti wanaendelea kufanya majaribio ya kimatibabu ili kupata matibabu mapya kwa hali kama vile kuzorota kwa macular (ikiwa ni pamoja na Ugonjwa wa Stargardt). Muulize daktari wako wa macho kama unaweza kushiriki katika mojawapo ya majaribio haya ya kimatibabu. Ikiwa ndivyo, unaweza kupata fursa ya kupokea matibabu ya hivi karibuni, ya majaribio.

Ni lini ninapaswa kutafuta ushauri wa kimatibabu?

Mwone daktari au mtaalamu wa macho mara tu unapoona mabadiliko yoyote katika macho au uwezo wako wa kuona. Dalili za Ugonjwa wa Stargardt zinaweza kufanana na zile za magonjwa mengine ya macho, ambayo labda ni ya kawaida zaidi. Kwa hivyo, ni muhimu sana kugundua na kutibu matatizo yoyote ya macho haraka iwezekanavyo .

Unaweza kutarajia nini ikiwa una Ugonjwa wa Stargardt?

Unapaswa kutarajia kupoteza uwezo wako wa kuona katikati hatua kwa hatua. Kwa watu wengi, hasara hii hutokea polepole, kwa miaka mingi, wakati mwingine miongo kadhaa. Hata hivyo, kwa baadhi ya watu, inaweza kutokea haraka zaidi. Aina ya mabadiliko katika jeni lako la ABCA4 inaweza kuamua jinsi unavyopoteza uwezo wako wa kuona haraka na kwa kiasi gani. Daktari wako wa macho atakuambia zaidi kuhusu hili.

Utahitaji kufanyiwa uchunguzi wa macho mara kwa mara . Muulize daktari wako ni mara ngapi unapaswa kufanyiwa uchunguzi wa macho yako na vipimo gani vya ziada unavyopaswa kufanya.

Ninawezaje kujitunza na Ugonjwa wa Stargardt?

Kuna mambo mengi unayoweza kufanya ili kujitunza:

• Kula lishe bora. Kula mboga na matunda zaidi.
• Mazoezi. Kuweka mwili wako ukifanya kazi ni jambo zuri kwa kila kitu.
• Usivute sigara.
• Dhibiti msongo wa mawazo.
• Nenda kwa miadi ya daktari wako kwa wakati.

Ni lini ninapaswa kumuona daktari wangu ikiwa nina Ugonjwa wa Stargardt?

Daktari wako wa macho atakuambia uendelee kuwaona. Hakikisha unaenda siku hizo. Pia, ikiwa una mabadiliko yoyote ya ghafla katika maono yako, au ikiwa unahisi maumivu au usumbufu wowote machoni mwako, mwone daktari wako mara moja.

Ni maswali gani ninayopaswa kumuuliza daktari wangu kuhusu Ugonjwa wa Stargardt?

Ikiwa una Ugonjwa wa Stargardt, unaweza kutaka kumuuliza daktari wako maswali kama haya:

• Je, unaweza kupendekeza kundi la usaidizi kwa ajili yangu pamoja na wengine walio katika hali hii?
• Je, ninastahili kushiriki katika 'jaribio la kimatibabu' ?
• Je, nizungumze na mshauri wa kijenetiki ? (Hii inaweza kukusaidia kujua kama wanafamilia wengine wako hatarini.)
• Je, unaweza kupendekeza zana au mbinu zozote zinazoweza kunisaidia kufanya kazi za kila siku kwa urahisi zaidi nikiwa na uwezo mdogo wa kuona ?

Hatimaye, mambo ya kukumbuka (Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani)

Kuishi na Ugonjwa wa Stargardt kunaweza kutisha. Chochote kinachoathiri uwezo wako wa kuona kinaweza kuwa na athari kubwa kwako. Lakini hauko peke yako. Daktari wako wa macho na timu ya huduma ya afya wanaweza kukusaidia kuzoea mabadiliko yako ya kuona, kulinda macho yako, na kuishi maisha salama na ya starehe.

Ingawa kwa sasa hakuna tiba ya Ugonjwa wa Stargardt, watafiti wanatafuta matibabu mapya kila mara. Ikiwa una nia, zungumza na daktari wako kuhusu kushiriki katika jaribio la kimatibabu. Usikate tamaa!

Ugonjwa wa Stargardt , Uoni wa Macho, Maono ya Kati, Retina, Macula, Magonjwa ya Kijeni