Оё кӯдаки шумо ин нишонаҳоро дорад? Биёед дар бораи синдроми Даун сӯҳбат кунем

Оё шумо ягон бор мушоҳида кардаед, ки баъзе кӯдакон нисбат ба дигарон каме фарқ мекунанд ва намуди зоҳирии онҳо каме фарқ мекунад? Шояд шумо низ дар бораи кӯдаки худ ҳамин фикрро карда бошед. Дар чунин лаҳзаҳо, як саволе, ки ба зеҳни мо меояд, ин аст: "Ин чист?" Имрӯз мо дар бораи ҳолате сӯҳбат хоҳем кард, ки таваҷҷӯҳи махсусро талаб мекунад ва ин синдроми Даун аст. Хавотир нашавед, мо дар ин бора ба таври оддӣ, ба тарзе сӯҳбат хоҳем кард, ки шумо метавонед фаҳмед.

Синдроми Даун чист? Хулоса...

Синдроми Даун як ҳолати генетикӣ аст. Яъне, он аз сабаби як хромосомаи иловагӣ дар бадани кӯдак ҳангоми таваллуд ба вуҷуд меояд. Акнун шумо шояд фикр кунед, ки ин хромосомаҳо чистанд. Дар дохили хурдтарин ҳуҷайраҳои бадани мо чизҳое ҳастанд, ки ба тӯбҳои хурди ришта монанданд. Ин аст он чизе ки мо хромосомаҳо меномем. Инҳо чизҳое ҳастанд, ки бисёр чизҳоро дар бораи намуди зоҳирӣ, қад, ранг ва қобилиятҳои мо муайян мекунанд.

Одатан, ҳамаи мо дар ҳар як ҳуҷайра 23 ҷуфт аз ин хромосомаҳо дорем. Ин дар маҷмӯъ 46 хромосома аст. Аммо, кӯдаки гирифтори синдроми Даун нусхаи иловагии хромосомаи 21 дорад, ки маънои яктои дигарро дорад. Сипас шумораи умумии хромосомаҳо дар ҳуҷайраҳои ӯ ба 47 мерасад. Маҳз аз сабаби ин хромосомаи иловагӣ мағзи сар ва бадани кӯдак каме дигар хел инкишоф меёбад.

Кӣ метавонад синдроми Даунро инкишоф диҳад?

Синдроми Даун метавонад ба ҳар кас таъсир расонад. Он генетикӣ аст ва аз коре, ки модар ё падар пеш аз ҳомиладорӣ ё ҳангоми ҳомиладорӣ анҷом медиҳанд, ба вуҷуд намеояд. Аксари вақт, он тасодуфан рух медиҳад, яъне худ аз худ рух медиҳад. Одатан, он аз насл ба насл ҳангоми вохӯрии тухм ва нутфа мегузарад.

Омилҳои хавф барои синдроми Даун кадомҳоянд?

Ин масъала то ҳол таҳқиқ мешавад. Аммо, таҳқиқот нишон доданд, ки хатари таваллуди кӯдаки дорои синдроми Даун бо пиршавии модар метавонад каме афзоиш ёбад. Модарони аз 35-сола боло эҳтимоли таваллуди кӯдаки дорои синдроми Даун ё дигар бемориҳои генетикӣ доранд.

Аммо ин маънои онро надорад, ки модарони ҷавон ин бемориро инкишоф намедиҳанд. Азбаски сатҳи таваллуд барои модарони то 35-сола баландтар аст, аксарияти кӯдакони гирифтори синдроми Даун дар асл аз модарони то 35-сола таваллуд мешаванд. Аз ин рӯ, синну сол ягона омил нест.

Синдроми Даун то чӣ андоза маъмул аст?

Дар муқоиса бо кишварҳое ба монанди Амрико, синдроми Даун як бемории маъмули хромосомӣ аст. Ҳар сол дар он ҷо тақрибан 6000 кӯдак бо ин беморӣ таваллуд мешаванд. Ин маънои онро дорад, ки тақрибан аз ҳар 700 кӯдаки таваллудшуда як нафар метавонад ин беморӣ дошта бошад. Дар Шри-Ланка низ кӯдаконе бо ин беморӣ ҳастанд, аз ин рӯ огоҳ будан аз ин хеле муҳим аст.

Аломатҳои кӯдаки гирифтори синдроми Даун кадомҳоянд?

Синдроми Даун метавонад нишонаҳои ҷисмонӣ, зеҳнӣ ва рафториро ба вуҷуд орад. Аммо, на ҳар як кӯдак ҳамаи ин нишонаҳоро дорад ва хусусияти нишонаҳо метавонад аз як кӯдак ба кӯдаки дигар фарқ кунад.

Хусусиятҳои ҷисмонӣ (тағйирот дар намуди зоҳирӣ)

Ин нишонаҳо одатан ҳангоми таваллуд намоён мешаванд ва бо калон шудани кӯдак метавонанд возеҳтар шаванд.

• Пули Наҳе каме ҳамвор аст .
• Чунин ба назар мерасад, ки чашмҳо ба боло нигаронида шудаанд .
• Гарданаш каме кӯтоҳ аст .
• Гӯшҳо, дастҳо ва пойҳо аз муқаррарӣ хурдтаранд .
• Заъфи мушакҳо (лоғарӣ) ҳангоми таваллуд.
• Ангушти хурди даст ба дарун (ба сӯи ангушти калон) майл дорад .
• Мавҷудияти як хати амиқ дар кафи даст (чини кафи даст).
• Поёнтар аз баландии миёна будан.

Ҳангоми калон шудани кӯдаки шумо, нишонаҳои иловагӣ метавонанд вобаста ба тарзи инкишофи бадани ӯ дар батн пайдо шаванд. Масалан:

• Сироятҳои гӯш ё гум шудани шунавоӣ.
• Бемориҳои чашм ё мушкилоти чашм .
• Мушкилоти дандонпизишкӣ .
• Маълум аст, ки майли бештар ба сироятҳо ё бемориҳои зуд-зуд гирифтор шудан вуҷуд дорад.
• Апноэи обструктивии хоб, ҳолате, ки дар он нафаскашӣ ҳангоми хоб қатъ мешавад.
• Бемории модарзодии дил .

Духтури шумо мунтазам чунин шароитҳоро тафтиш мекунад.

Хусусиятҳои зеҳнӣ ва инкишофӣ

Кӯдаки шумо бо синдроми Даун метавонад бо сабаби хромосомаи иловагӣ дар рушди зеҳнӣ баъзе мушкилот дошта бошад. Ин метавонад ба нуқсонҳои зеҳнӣ ё инкишофӣ оварда расонад. Кӯдаки шумо шояд натавонад корҳоеро, ки бояд дар синну соли муайян анҷом диҳад, анҷом диҳад, яъне онҳо метавонанд ба марҳилаҳои рушд бо суръати баробар ба дигар кӯдакон нарасанд. Масалан:

• Роҳгардӣ ва ҳаракат (малакаҳои умумии моторӣ ва хурди дастӣ).
• Суханронӣ (малакаҳои рушди забон).
• Омӯзиш (малакаҳои маърифатӣ).
• Бозӣ кардан (малакаҳои иҷтимоӣ ва эмотсионалӣ).

Аз ин рӯ, барои фарзандатон иҷрои ин корҳо каме бештар вақт лозим шуда метавонад:

• Омӯзиш дар ҳоҷатхона.
• Ба забон овардани калимаҳои аввал.
• Андешидани қадами аввал.
• Хӯрокхӯрӣ танҳо.

Дар ин бора фикр кунед, баъзе кӯдакон дар яксолагӣ ва дигарон дар якунимсолагӣ роҳ мераванд. Кӯдаки гирифтори синдроми Даун шояд то дусолагӣ роҳ рафтанро оғоз накунад. Ин қисми табиии рушди онҳост.

Хусусиятҳои рафторӣ

Кӯдаки гирифтори синдроми Даун метавонад хусусиятҳои муайяни рафториро нишон диҳад. Ин метавонад аз он сабаб бошад, ки онҳо наметавонанд ниёзҳои худро ба шумо ё парасторонашон ба таври возеҳ баён кунанд. Шумо метавонед ин хусусиятҳоро бубинед:

• Саркашӣ ва хашмгинӣ .
• Душвории тамаркуз .
• Рафторҳои васвасавӣ ё маҷбурӣ майл ба аз ҳад зиёд вобаста будан ба чизҳои муайян ё такрор кардани ҳамон чизҳо мебошанд.

Чӣ боиси синдроми Даун мегардад?

Тавре ки қаблан қайд кардем, сабаби асосии синдроми Даун мавҷудияти як хромосомаи иловагӣ аст. Хусусан, он аз тағирёбии тарзи тақсимшавии ҳуҷайраҳо дар хромосомаи 21 ба вуҷуд меояд. Ҳар як шахси гирифтори синдроми Даун дар баъзе ё ҳамаи ҳуҷайраҳои худ як хромосомаи иловагии 21 дорад.

Се намуди синдроми Даун вуҷуд дорад, ки ҳар кадоме бо сабабҳои гуногун пайдо мешаванд.

• Трисомияи 21 (Трисомияи 21)
• Транслокатсия
• Мозаизм

Трисомияи 21 чист?

Ин навъи маъмултарини синдроми Даун аст. "Трисомия" маънои доштани нусхаи иловагии хромосомаро дорад. Дар трисомияи 21, ҳар як ҳуҷайра дар ҷанини инкишофёбанда се нусхаи хромосомаи 21 дорад. Одатан, танҳо ду нусха вуҷуд дорад. Ин намуд 95% одамони гирифтори синдроми Даунро ташкил медиҳад.

Синдроми транслокатсияи Даун чист?

Дар ин намуд, тамоми ё як қисми хромосомаи 21 ба хромосомаи дигар пайваст мешавад. Баръакси трисомияи 21, ки дар он ба ҷои доштани нусхаи иловагии хромосомаи 21, он ба хромосомаи рақами дигар пайваст мешавад. Ин намуд дар камтар аз 4% одамони гирифтори синдроми Даун дида мешавад.

Синдроми Мозаик Даун чист?

Ин шакли нодиртарини синдроми Даун аст. Он дар камтар аз 1% ҳолатҳо рух медиҳад. "Мозаика" маънои онро дорад, ки баъзе ҳуҷайраҳо 46 хромосомаи муқаррарӣ доранд, дар ҳоле ки дигарон 47 хромосома доранд (аз ҷумла хромосомаи иловагии 21). Он ба мозаикае монанд аст, ки аз сангҳои рангоранг сохта шудааст. Аз ин рӯ, онро мозаика меноманд.

Чӣ тавр синдроми Даунро пеш аз таваллуди кӯдак ташхис кардан мумкин аст?

Баъзе санҷишҳое, ки ҳангоми ҳомиладорӣ гузаронида мешаванд, метавонанд шубҳаҳоро дар бораи синдроми Даун дар табибон ба вуҷуд оранд. Санҷишҳои дигар низ метавонанд ин ҳолатро тасдиқ кунанд.

Санҷишҳои скрининги пеш аз таваллуд

Ин санҷишҳо танҳо муайян мекунанд, ки оё кӯдаки шумо хатари гирифторӣ ба синдроми Даунро дорад ё не. Онҳо наметавонанд инро тасдиқ кунанд .Ин метавонад ташхиси хун ё ултрасадои модарро дар бар гирад. Ҳангоми ташхис, духтур нишонаҳои чизе ба монанди моеъи иловагӣ дар паси гардани кӯдакро меҷӯяд. Баъзан, ҳатто агар ин санҷишҳои аввалия муқаррарӣ бошанд ҳам, кӯдак метавонад синдроми Даун дошта бошад.

Санҷишҳои ташхисӣ ҳангоми ҳомиладорӣ

Ин санҷишҳо метавонанд синдроми Даунро тасдиқ кунанд . Ин санҷишҳо одатан дар сурате анҷом дода мешаванд, ки санҷишҳои дар боло зикршуда хатари мавҷуд будани онро нишон диҳанд. Азбаски ин санҷишҳо метавонанд барои модар ва кӯдак дар батн хатари ночиз эҷод кунанд, духтур онҳоро танҳо пас аз баррасии бодиққат тавсия медиҳад. Мисолҳо:

• Амниосентез: Санҷише, ки миқдори ками моеъро дар атрофи кӯдак дар бар мегирад.
• Намунагирии виллаҳои хорӣ (CVS): Тартибе, ки дар он як пораи хурди пласента гирифта ва муоина карда мешавад.
• Намунагирии хуни ноф аз тариқи пӯст (PUBS): Санҷише, ки миқдори ками хунро аз ноф дар бар мегирад.

Ин санҷишҳо метавонанд тағйиротро дар хромосомаҳо дақиқ муайян кунанд.

Синдроми Даун пас аз таваллуд чӣ гуна муайян карда мешавад?

Пас аз таваллуди кӯдак, табибон кӯдакро барои нишонаҳои ҷисмонии дар боло зикршуда муоина мекунанд. Барои тасдиқи ташхис, як санҷиши махсусе мавҷуд аст, ки хуни кӯдакро мегирад, ки санҷиши кариотип номида мешавад. Ин гирифтани намунаи хуни кӯдак ва дидани он дар зери микроскоп барои муайян кардани он, ки оё кӯдак хромосомаи иловагии 21 дорад ё не, дар бар мегирад.

Агар шумо фаҳмед, ки кӯдаки шумо дар батни модар гирифтори синдроми Даун аст, чӣ кор мекунед?

Фаҳмидани он ки кӯдаки шумо гирифтори синдроми Даун аст, метавонад қарори хеле душвор бошад. Аммо дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед. Духтури шумо метавонад ба шумо дар ёфтани захираҳо, хидматҳои машваратӣ ва гурӯҳҳои дастгирии лозима кӯмак расонад.

Дар чунин мавридҳо, гирифтани машварат ё ҳамроҳ шудан ба гурӯҳи дастгирӣ, ки дар он волидони дигар кӯдакони гирифтори синдроми Даун ҷамъ меоянд, хеле муфид аст. Дар он ҷо шумо метавонед таҷрибаҳои онҳоро мубодила кунед, маслиҳатҳои амалӣ гиред ва қувват гиред. Мисли он ки вақте дар деҳаи мо мушкиле ба миён меояд, ҳама барои кӯмак муттаҳид мешаванд.

Табобатҳои синдроми Даун кадомҳоянд?

Давое барои синдроми Даун вуҷуд надорад . Аммо, табобатҳо ва дастгириҳои зиёде мавҷуданд , ки барои рушди пурраи фарзанди шумо ва зиндагии хушбахтона кӯмак мекунанд. Ин табобатҳо барои кӯмак ба рушди ҷисмонӣ ва рӯҳии кӯдак тарҳрезӣ шудаанд. Мисолҳо инҳоянд:

• Терапияи ҷисмонӣ ё терапияи касбӣ .
• Терапияи нутқ.
• Дар мактабИштирок дар барномаҳои таълимии махсус.
• Табобати дигар бемориҳои аслии тиббӣ .
• Пӯшидани айнак барои мушкилоти биноӣ ё истифодаи дастгоҳҳои шунавоии ёрирасон барои нуқсонҳои шунавоӣ.

Кӣ бояд дар гурӯҳи нигоҳубини кӯдаки ман бошад?

Агар фарзанди шумо синдроми Даун дошта бошад, барои боварӣ ҳосил кардан аз саломатии худ, бояд ба мутахассисони гуногун муроҷиат кунад. Ин гурӯҳ метавонад инҳоро дар бар гирад:

• Таъминкунандагони ёрии аввалия : Ба рушд, инкишоф, эмгузаронӣ ва масъалаҳои умумии саломатии кӯдаки худ ғамхорӣ кунед.
• Духтурони мутахассис мувофиқи ниёзҳои кӯдак: Масалан, кардиолог, эндокринолог, генетик ва отоларинголог.
• Логопедҳо : Ба кӯдак дар муошират кӯмак кунед.
• Физиотерапевтҳо : Мушакҳоро мустаҳкам кунед ва малакаҳои ҳаракатро беҳтар созед.
• Терапевтҳои касбӣ: Малакаҳои заруриро барои иҷрои осони вазифаҳои ҳаррӯза инкишоф диҳед.
• Терапевтҳои рафторӣ: Дар идоракунии мушкилоти эмотсионалӣ, ки бо синдроми Даун ба вуҷуд меоянд, кӯмак мерасонанд.

Кадом бемориҳои дигари саломатӣ метавонанд бо синдроми Даун алоқаманд бошанд?

Одамони гирифтори синдроми Даун метавонанд дигар бемориҳои саломатиро, ки ҳангоми таваллуд вуҷуд доранд ё бо мурури замон инкишоф меёбанд, низ инкишоф диҳанд. Духтур метавонад ба шумо ва фарзандатон дар идоракунии ин бемориҳо кӯмак расонад. Бемориҳои маъмултарин инҳоянд:

• Мушкилоти дил .
• Аномалияҳои ғадуди сипаршакл .
• Мушкилоти системаи ҳозима : қабзият, рефлюкси гастроэзофагеалӣ ва бемории целиакӣ.
• Аутизм : Мушкилоте, ки бо малакаҳои иҷтимоӣ, муошират ва рафторҳои такроршаванда алоқаманданд.
• Бемории Алтсгеймер (бо синну сол).

Оё одамони гирифтори синдроми Даун хатари бештари гирифторӣ ба бемории Алтсгеймерро доранд?

Бале, одамони гирифтори синдроми Даун бо пиршавӣ хатари гирифтор шудан ба бемории Алтсгеймерро зиёд мекунанд. Таҳқиқотҳо нишон доданд, ки тақрибан 30% одамони гирифтори синдроми Даун дар синни 50-солагӣ ва тақрибан 50% одамон дар синни 60-солагӣ метавонанд ин бемориро пайдо кунанд.

Гуфта мешавад, ки хромосомаи иловагии 21 сабаби ин хатари афзоянда аст. Ин аз он сабаб аст, ки генҳои хромосомаи 21 сафедаеро бо номи сафедаи пешгузаштаи амилоид истеҳсол мекунанд, ки барои тағйироте, ки дар мағзи беморони гирифтори Алтсгеймер мушоҳида мешаванд, масъул аст.

Оё синдроми Даунро пешгирӣ кардан мумкин аст?

Синдроми Даун як ҳолати генетикӣ аст, аз ин рӯ, пешгирӣ кардани он ғайриимкон аст . Агар шумо хоҳед, ки хатари таваллуди фарзанди дорои ин ҳолатро бидонед, бо духтуратон дар бораи машварати генетикӣ сӯҳбат кунед.

Агар шумо кӯдаки дорои синдроми Даун дошта бошед, чӣ интизор бояд буд?

Бо дастгирӣ ва муҳаббати дуруст, кӯдакони гирифтори синдроми Даун метавонанд ҳаёти хушбахтона ва солим дошта бошанд . Табобат ва терапия метавонад ба онҳо дар паси сар кардани марҳилаҳои инкишоф, омӯзиш бо дигар кӯдакони ҳамсолашон, пайдо кардани дӯстон ва касбҳои муваффақ кӯмак кунад.

Барои кӯмак ба волидон, оилаҳо ва парасторон гурӯҳҳо ва захираҳои зиёде мавҷуданд.

Оё табобати синдроми Даун вуҷуд дорад?

Не. Синдроми Даун як ҳолати якумрӣ аст ва табобате надорад . Аммо, нишонаҳоро метавон идора кард ва барои дигар бемориҳои саломатӣ, ки метавонанд ба вуҷуд оянд, табобатҳо мавҷуданд.

Давомнокии умри одамони гирифтори синдроми Даун чанд аст?

Имрӯзҳо, давомнокии миёнаи умри шахсе, ки гирифтори синдроми Даун аст, 60 сол ё бештар аз он аст . Онҳо метавонанд дар тӯли тамоми ҳаёташон ба дастгирӣ ва ғамхорӣ ниёз дошта бошанд.

Барои шахсони гирифтори синдроми Даун ва оилаҳои онҳо кадом захираҳо дастрасанд?

Барои кӯмак ба одамони гирифтори синдроми Даун ва оилаҳои онҳо захираҳои зиёде мавҷуданд. Бисёре аз оилаҳо ба гурӯҳҳои дастгирии синдроми Даун ҳамроҳ мешаванд, то таҷрибаҳои худро мубодила кунанд ва дар бораи роҳҳои кӯмак ба фарзандонашон дар зиндагии солим ва пурмазмун сӯҳбат кунанд.

Одамони гирифтори синдроми Даун метавонанд дар тӯли тамоми ҳаёташон ба дастгирӣ ниёз дошта бошанд. Илова бар терапия, онҳо инчунин метавонанд дар масъалаҳои таълим, шуғл ва зиндагии мустақилона ба кӯмак ниёз дошта бошанд. Созмонҳои гуногуне мавҷуданд, ки ба ин одамон ва оилаҳои онҳо дониш ва қувват медиҳанд. Дар Шри-Ланка созмонҳо ва барномаҳои шабеҳ мавҷуданд, аз ин рӯ шумо метавонед ба онҳо назар кунед.

Кадом саволҳоро бояд ба духтурам диҳам?

• Агар ман шубҳа дошта бошам, ки синдроми Даун вуҷуд дорад, чӣ гуна ман метавонам барои таваллуди кӯдакам омодагӣ бинам?
• Чӣ тавр ман метавонам фарзандамро дастгирӣ кунам?
• Оё шумо метавонед ягон захираеро тавсия диҳед, ки барои оилаҳо муфид буда метавонанд?
• Кӣ бояд дар гурӯҳи нигоҳубини кӯдаки ман бошад?

Оё шахсони гирифтори синдроми Даун метавонанд фарзанддор шаванд?

Бале, шахсони гирифтори синдроми Даун метавонанд фарзанддор шаванд. Тақрибан 50% занон метавонанд фарзанддор шаванд. Эҳтимол дорад, ки мардон қобилияти таваллуди кӯдакро кам кунанд. Барои модаре, ки синдроми Даун дорад, хатари интиқоли ин беморӣ ба фарзандонаш аз 35% то 50% аст.

Вақте ки шумо фаҳмидед, ки фарзандатон гирифтори синдроми Даун аст, эҳсоси ноумедӣ кардан як чизи муқаррарӣ аст. Ҳангоми кӯшиши мубориза бо ин хабар, дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед ва хромосомаи иловагии фарзандатон қисми шахсияти ӯ аст. Шумо метавонед аз дастаи тиббии фарзандатон ё аз гурӯҳҳои оилавӣ ва парасторон дастгирӣ гиред, то дар бораи ин ҳолат маълумоти бештар гиред ва ба рушди фарзандатон кумак кунед.

Муҳимтарин чизҳое, ки мо бояд дар хотир дошта бошем (Паёми хонагӣ)

Синдроми Даун чизе нест, ки аз он тарсидан лозим аст, муҳим аст, ки дар ин бора дуруст маълумот дошта бошед .

• Ин як ҳолати генетикӣ аст, айби касе нест.
• Ҳар як кӯдак гуногун аст ва кӯдакони гирифтори синдроми Даун бо роҳи беназири худ инкишоф меёбанд.
• Бо муайянкунии барвақтӣ ва табобат ва дастгирии зарурӣ, ин кӯдакон инчунин метавонанд ҳаёти хушбахтона ва пурмазмун дошта бошанд.
• Шумо танҳо нестед! Одамон ва захираҳои зиёде ҳастанд, ки ба шумо кӯмак ва дастгирӣ мекунанд. Бо ин мушкилот бо рӯҳияи мусбат ва муҳаббат рӯ ба рӯ шавед.

Дар хотир доред, ки ҳар як кӯдак тӯҳфаи гаронбаҳост. Агар ба онҳо муҳаббат, ғамхорӣ ва имкониятҳои зарурӣ дода шаванд, онҳо метавонанд ҷаҳонро забт кунанд!

Синдроми Даун , хромосомаҳо, бемориҳои генетикӣ, рушди кӯдак, ниёзҳои махсус, маорифи тиббӣ, Шри-Ланка