Skip to main content

Оё шумо дар бораи гемофилияи В огоҳ ҳастед? Биёед онро таҳлил кунем!

Оё шумо дар бораи гемофилияи В огоҳ ҳастед? Биёед онро таҳлил кунем!

Оё шумо ягон бор мушоҳида кардаед, ки баъзе одамон ҳатто аз захми хурд хунравӣ мекунанд? Ё шумо мушоҳида кардаед, ки бе ягон сабаб қисмҳои бадани шумо кабуд мешаванд ва дар онҳо рахҳои хунӣ пайдо мешаванд? Яке аз сабабҳои ин чизҳо метавонад ҳолате бошад, ки мо имрӯз дар борааш сӯҳбат хоҳем кард, ки онро гемофилияи В меноманд. Хавотир нашавед, мо дар ин бора ба таври соддае сӯҳбат хоҳем кард, ки шумо метавонед онро фаҳмед.

Гемофилияи В чист?

Ба таври оддӣ, гемофилияи В як бемории хунравии ирсӣ аст. Он вақте рух медиҳад, ки дар ген мутатсияе ба амал меояд, ки ба лахташавии хуни мо мусоидат мекунад. Одамони гирифтори гемофилияи В сатҳи пасти омили IX (инчунин бо номи омили 9, F9, FIX маълуманд) доранд, ки сафедаи калидӣ аст, ки ба лахташавии хун мусоидат мекунад. Агар табобат карда нашавад, ин ҳолат метавонад барои ҳаёт хатарнок бошад. Хабари хуш ин аст, ки табибон онро бо ивазкунандаи омили 9 табобат мекунанд. Табобатҳои нав, ба монанди терапияи генӣ, низ таҳқиқ мешаванд.

Ин ҳолат ба бадани шумо чӣ гуна таъсир мерасонад?

Мисли дигар намудҳои гемофилия, одамони гирифтори гемофилияи В ҳангоми ҷароҳат, ҷарроҳӣ ё кашидани дандон нисбат ба муқаррарӣ хунравии бештар ва тӯлонитар доранд. Ин ҳолат асосан ба мардон таъсир мерасонад, аммо он инчунин метавонад ба занон таъсир расонад.

Духтурон гемофилияро ба сабук, миёна ва шадид тасниф мекунанд. Одамоне, ки гемофилияи В-и шадид доранд, метавонанд ба буғумҳои худ хунравӣ кунанд. Ин хеле дардовар аст ва бо мурури замон метавонад ба бемориҳо ба монанди артрит оварда расонад. Баъзе одамон барои хориҷ кардани буғумҳои осебдида ва иваз кардани онҳо ба ҷарроҳӣ ниёз доранд. Онҳо инчунин метавонанд ба мағзи сар хунравӣ кунанд, ки метавонад барои ҳаёт хатарнок бошад.

Гемофилияи В то чӣ андоза маъмул аст?

Тибқи омори Иёлоти Муттаҳида, тақрибан 4 нафар аз 100,000 мард гирифтори гемофилияи В мебошанд. Занон низ онро мегиранд, аммо гуфтани дақиқи он ки чандтои онҳо ин аст, душвор аст. Зеро ҳарчанд онҳо нишонаҳо ба монанди ҳайзи зиёд доранд, бисёриҳо фикр намекунанд, ки ин бо гемофилия алоқаманд аст.

Оё шумо медонед, ки фарқи байни гемофилияи А ва В чист?

Гемофилияи А ва В ҳарду бемориҳои ирсӣ мебошанд. Гарчанде ки нишонаҳо хеле монанданд, мутатсияҳои генетикӣ, ки онҳоро ба вуҷуд меоранд, гуногунанд. Таҳқиқот нишон доданд, ки нишонаҳои гемофилияи В нисбат ба гемофилияи А каме камтар шадидтаранд. Ин маънои онро дорад, ки гемофилияи В низ як бемории ҷиддӣ аст, аммо одамони гирифтори он метавонанд бо хунравии аз ҳад зиёд мушкилоти камтар дошта бошанд. Инҳоянд баъзе фарқиятҳои дигар:

  • Таҳқиқотҳо нишон медиҳанд, ки одамони гирифтори гемофилияи В хунравии камтар ба буғумҳо (гематрозҳо) ва осеби камтари буғумҳоро доранд.
  • Хунравии худсарона дар одамони гирифтори гемофилияи В камёб аст.
  • Баъзан, ҳангоми табобати гемофилия, бадан антителоҳоеро инкишоф медиҳад, ки ба табобат халал мерасонанд. Аммо, одамони гирифтори гемофилияи В камтар ба ин мушкилот дучор мешаванд.

Чаро ин қаблан "бемории Мавлуди Исо" номида мешуд?

Ин як достони хеле ҷолиб аст. Зиёда аз 100 сол табибон фикр мекарданд, ки танҳо як намуди гемофилия вуҷуд дорад. Аммо дар соли 1952, як муҳаққиқ плазмаи хуни ҳафт нафари гирифтори гемофилия (яке бо номи "Кристмас")-ро барои табобати дигар беморони гирифтори гемофилия истифода бурд. Аҷибаш он аст, ки табобат самаранок буд! Дар он вақт муҳаққиқон фаҳмиданд, ки ҷаноби Крисмас намуди дигари гемофилия дорад, яъне он аз мутатсияи дигари ген ба вуҷуд омадааст. Аз ин рӯ, онҳо ин навъи дуюми гемофилияро "омили Мавлуди Исо" ё "бемории Мавлуди Исо" номиданд. Баъдтар онро гемофилияи В номиданд.

Чӣ боиси гемофилияи В мегардад?

Тавре ки қаблан зикр гардид, гемофилияи В як бемории генетикии хунравӣ аст. Агар шумо гемофилияи В дошта бошед, ин маънои онро дорад, ки шумо як гени ғайримуқаррариро мерос гирифтаед, ки ба миқдори омили 9 таъсир мерасонад. Одатан, гене бо номи F9 мавҷуд аст, ки ба шумо мегӯяд, ки чӣ тавр омили 9-ро созед. Гемофилияи В вақте рух медиҳад, ки ин гени F9 мутатсия мешавад ва як гени ғайримуқаррариро ба вуҷуд меорад, ки сатҳи омили 9-ро коҳиш медиҳад ё омили 9-ро комилан аз байн мебарад. Аксар вақт, писарон гемофилияи В-ро мерос мегиранд, агар модарони онҳо интиқолдиҳандаи ин беморӣ бошанд.

Ин тавр рӯй медиҳад:

  • Ҳамаи мо аз модарамон ду хромосомаи X, як хромосомаи X ва як хромосомаи Y аз падарамон мегирем.
  • Агар зан дар яке аз хромосомаҳои X-и худ гени ғайримуқаррарии F9 дошта бошад, вай интиқолдиҳандаи гемофилияи B хоҳад буд, аммо нишонаҳо нишон намедиҳанд. Ин аз он сабаб аст, ки вай дар хромосомаи дигари X-и худ гени муқаррарии F9 дорад.
  • Ин зан метавонад хромосомаи X-ро бо гени ғайримуқаррарии F9 ба писараш интиқол диҳад. Азбаски писарон танҳо як хромосомаи X доранд, онҳо гемофилияи B-ро инкишоф медиҳанд.

Баъзан, мутатсияи стихиявӣ аз модар ба писар мерос намегирад.Гемофилияи В инчунин метавонад аз раванде бо номи инволюсия ба вуҷуд ояд. Ин вақте рух медиҳад, ки тухм ва нутфа барои ташкил додани ҷанин муттаҳид мешаванд, ки сипас тақсим мешаванд ва ба истеҳсоли ҳуҷайраҳои нав шурӯъ мекунанд. Ин ҳуҷайраҳои нав нусхаҳои генҳоеро, ки дар ҳуҷайраи аслӣ буданд, доранд. Аз ин рӯ, баъзан хатогиҳо ё мутатсияҳо ҳангоми нусхабардории ин генҳо рух дода метавонанд. Агар ҳангоми нусхабардории гени F9 хатогӣ рух диҳад, фарзанди шумо метавонад гемофилияи В-ро инкишоф диҳад ё интиқолдиҳандаи гемофилияи В гардад. (Таърихшиносон ва муҳаққиқони тиббӣ бар он ақидаанд, ки ин бо малика Викторияи Англия рух додааст. Гарчанде ки ҳеҷ кас дар оилаи ӯ гемофилия надошт, вай гемофилия дошт. Вай ин бемориро ба фарзандонаш гузаронд. Вақте ки ин кӯдакон бо оилаҳои шоҳии Испания ва Русия издивоҷ карданд, фарзандони онҳо низ ин бемориро гирифтанд. Баъдтар он ҳамчун гемофилияи В муайян карда шуд.)

Аломатҳои гемофилияи B кадомҳоянд?

Мо аллакай қайд кардем, ки нишонаҳои гемофилияи В ба сабук, миёна ва шадид тасниф мешаванд. Духтурон инҳоро дар асоси сатҳи омили 9 дар хун тасниф мекунанд.

Гемофилияи сабуки В

Одамоне, ки сатҳи омили 9-ро аз 6% то 49% доранд, гемофилияи В-и сабук доранд. Аломатҳо сабук мебошанд. Баъзан, одамоне, ки гемофилияи В-и сабук доранд, дар калонсолӣ, вақте ки барои ҷарроҳӣ омодагӣ мебинанд, ҳангоми таваллуди кӯдак, пас аз ҷароҳати вазнин ё дар мавриди занон, вақте ки онҳо аз хунравии шадиди ҳайз табобат мегиранд, ташхис карда мешаванд.

Гемофилияи В-и миёна

Одамоне, ки сатҳи омили 9-ро аз 1% то 5% доранд, гемофилияи В-и сабук доранд. Аломатҳо низ сабук мебошанд. Кӯдакони гирифтори ин ҳолат одатан тақрибан дар синни 18-моҳагӣ нишонаҳо пайдо мекунанд.

Ин кӯдакон метавонанд чунин аломатҳоро дошта бошанд: +

  • Кӯфтаҳо: Онҳо хеле осон кӯфта ва кӯфта мешаванд.
  • Хунравии ғайриоддӣ: Агар шумо ҷарроҳӣ карда бошед, захме, ки хунравӣ мекунад ё дандонатон кашида шудааст, шумо метавонед нисбат ба муқаррарӣ бештар ва тӯлонитар хунравӣ кунед.
  • Хунравии худсарона: Камёб аст, ки хунравӣ бе ягон сабаби возеҳ оғоз шавад.

Гемофилияи шадиди В

Одамоне, ки сатҳи омили 9 камтар аз 1% доранд, гемофилияи В-и шадид доранд. Аломатҳо шадиданд. Баъзе кӯдакон метавонанд ҳангоми таваллуд, каме пас аз таваллуд ё пас аз хатна хунравӣ сар кунанд. Кӯдакони дигар метавонанд то чанд моҳ пас аз таваллуд нишонаҳо нишон надиҳанд. Аломатҳои маъмулӣ инҳоянд:

  • Хунравӣ: Кӯдакони хурдсол ва навзод метавонанд аз даҳонашон хунравӣ кунанд, агар чизе хурд, ба монанди бозича, ба даҳонашон расад.
  • Варамҳои варамкарда дар сарашон: Агар кӯдаки хурдсол ба ягон ҷои сараш бархӯрад, онҳо метавонанд варамҳоеро пайдо кунанд, ки ба тухми ғоз монанданд.
  • Гиряи зуд-зуд, беқарорӣ ё рад кардан аз хазидан ё роҳ рафтан:Инҳо метавонанд дар сурате рух диҳанд, ки кӯдак ба мушак ё буғуми баданаш хунравӣ кунад. Онҳо метавонанд дар баъзе ҷойҳо кабуд ва варам кунанд. Ин ҷойҳо метавонанд ҳангоми ламс кардан гарм бошанд ва кӯдак метавонад дард ҳис кунад.
  • Гематомаҳо: Гематома лахтаи хун аст, ки дар зери пӯст ҷамъ мешавад. Кӯдак инчунин метавонад пас аз сӯзандору гематома пайдо кунад.
  • Мушкилоти нафаскашӣ: Баъзан, забони кӯдак метавонад аз сабаби хунравӣ варам кунад ва роҳи нафасро банд кунад.

Чӣ тавр табибон инро муайян мекунанд?

Духтурон гемофилияи В- ро тавассути муоинаи ҷисмонӣ, ҷустуҷӯи нишонаҳо ба монанди кӯфтагӣ ва варами буғумҳо ва пурсидани он, ки оё касе дар оила гемофилия ё дигар бемориҳои хун дорад, ташхис медиҳанд.

Илова бар ин, санҷишҳои зерин низ гузаронида мешаванд:

  • Ҳисобкунии пурраи хун (CBC): Ин намуди ҳуҷайраҳо дар хун ва шумораи онҳоро тафтиш мекунад.
  • Санҷиши вақти протромбин (PT): Ин санҷиш медиҳад, ки чӣ қадар зуд лахташавии хуни шумо ба амал меояд.
  • Санҷиши вақти тромбопластини қисман фаъолшуда: Ин инчунин як санҷишест, ки чен мекунад, ки чӣ қадар вақт барои ташаккули лахтаи хун лозим аст.
  • Санҷиши фибриноген: Санҷише, ки миқдори сафедаеро бо номи фибриноген чен мекунад, ки ба лахташавии хун мусоидат мекунад.
  • Санҷиши омили лахташавӣ: Ин барои муайян кардани намуди дақиқи гемофилия ва вазнинии беморӣ кӯмак мекунад.

Барои ин кадом табобатҳо мавҷуданд?

Духтурон аксар вақт гемофилияи В-ро бо терапияи ивазкунандаи омил табобат мекунанд. Ин ворид кардани омили консентратсияшудаи 9-ро ба раг дар бар мегирад. Ин омили консентратсияшудаи 9 барои иваз кардани омили гумшуда кор мекунад ва ба пешгирии хунравии аз ҳад зиёд ё назорат кардани хунравӣ дар сурати пайдо шудани он мусоидат мекунад.

Одатан, одамоне, ки гемофилияи В-и сабук ва миёна доранд, танҳо вақте ба ин табобат ниёз доранд, ки ба онҳо чизе ба монанди ҷарроҳӣ лозим бошад. Аммо, одамоне, ки гемофилияи В-и шадид доранд, метавонанд мунтазам ба терапияи ивазкунандаи омил ниёз дошта бошанд.

Оё ҳангоми табобат ягон мушкилоте ба миён омада метавонанд?

Дар одамоне, ки ин табобатро қабул мекунанд, баъзе мушкилот метавонанд ба миён оянд. Асоситаринашон инкишофи ингибиторҳо ва сироятҳои вирусӣ мебошанд.

Ингибиторҳо

Ингибиторҳо вақте пайдо мешаванд, ки бадан қабули ивазкунандаи омилро ҳамчун як қисми хуни муқаррарии худ қатъ мекунад. Ин ингибиторҳо ба кори дурусти терапияи ивазкунандаи омил халал мерасонанд. Ин қатъ ё кам кардани хунравиро хеле душвор мегардонад. Одамоне, ки гирифтори бемориҳои шадиди хунравӣ ҳастанд ва вояи зиёди терапияи омилро мегиранд, эҳтимоли пайдоиши ин мушкилӣ зиёдтар аст. Духтурон инро бо истифода аз дигар моддаҳое табобат мекунанд, ки метавонанд лахташавии хунро бе гузаштан аз омили 9 пурра кунанд.

Сироятҳои вирусӣ

Камёб аст, ки сироятҳои вирусӣ, ба монанди гепатити С, ҳангоми истифодаи ивазкунандаҳои омил, ки аз хуни донорӣ тайёр карда мешаванд, рух диҳанд. Аммо, бо усулҳои кунунии санҷиш, ин хатар хеле камтар аст.

Оё хатари ин ҳодисаро кам кардан мумкин аст?

Азбаски гемофилияи В як бемории ирсӣ аст, шумо наметавонед аз пайдоиш ё интиқоли он ба фарзандонатон пешгирӣ кунед. Биёед каме бештар дар бораи раванди генетикии мерос гирифтани он маълумот гирем:

  • Агар шумо зан бошед ва гени ғайримуқаррарии F9 дар яке аз хромосомаҳои X-и худ дошта бошед (яъне шумо интиқолдиҳанда ҳастед), фарзандони писаратон 50% эҳтимолияти гирифтор шудан ба гемофилияи В ва духтаронатон 50% эҳтимолияти интиқолдиҳанда буданро доранд.
  • Духтарони шумо, ки ин генро мерос мегиранд, метавонанд гемофилияи В-ро ба писаронашон интиқол диҳанд. Духтарони онҳо метавонанд интиқолдиҳандаи ин беморӣ бошанд.
  • Писарони шумо бо гемофилияи В метавонанд ин хромосомаро ба духтарони худ интиқол диҳанд.
  • Агар шумо мард бошед ва гемофилияи В дошта бошед, писарони шумо ин бемориро нахоҳанд дошт. Аммо ҳамаи духтарони шумо интиқолдиҳандаи хромосомаи дорои гени ғайримуқаррарии F9 хоҳанд буд.

Машварати генетикӣ дар ин ҳолат хеле муҳим аст. Агар шумо ё касе аз оилаатон гемофилия дошта бошад, пеш аз таваллуди фарзанд, машварати генетикӣ анҷом диҳед.

Агар ман ҳомиладор бошам, оё ман метавонам пешакӣ фаҳмам, ки оё кӯдаки ман ин ҳолат дорад ё не?

Бале, шумо метавонед. Духтурон метавонанд аз нофи шумо намунаи хун гиранд ва онро барои омилҳои лахташавӣ тафтиш кунанд. Бо ин роҳ, шумо ва онҳо метавонед пешакӣ бидонед, ки ҳангоми таваллуди кӯдак чӣ интизор шавед ва барои пешгирии мушкилоти хунравӣ чӣ кор кардан лозим аст.

Агар ман гемофилияи В дошта бошам, чӣ интизор шавам?

Гемофилияи В як бемории музмин аст. Табибон наметавонанд онро пурра табобат кунанд. Аммо, табобатҳое мавҷуданд, ки метавонанд дарди шадиди буғумҳо ва дигар мушкилоти тиббиро пешгирӣ ё кам кунанд. Аксари одамоне, ки гирифтори гемофилияи В ҳастанд, метавонанд саломатии хубро бо табобат нигоҳ доранд.

Барои табобати мушкилоти хунравӣ, афроде, ки гирифтори гемофилияи шадиди В ҳастанд, бояд мунтазам тазриқи ивазкунандаи омил (инфузия ё сӯзандору) гиранд. Онҳо метавонанд барои табобат ба назди духтур раванд, аз аъзои оила ё парастор хоҳиш кунанд, ки ба онҳо сӯзандору диҳанд ё худашон сӯзандоруро анҷом диҳанд. Аммо, афроде, ки гирифтори гемофилияи шадиди В ҳастанд, барои пешгирии хунравии аз ҳад зиёд ба табобати мунтазам ниёз доранд.

Онҳо инчунин метавонанд дигар бемориҳои тиббиро инкишоф диҳанд, ки ба саломатии умумӣ ва умри онҳо таъсир мерасонанд. Масалан, бисёре аз одамоне, ки гирифтори гемофилияи В ҳастанд, бо зонуҳо ё хучҳои худ мушкилоти ҷиддӣ доранд, ки барои хориҷ кардани буғумҳои осебдида ва иваз кардани онҳо бо буғумҳои нав ҷарроҳӣ лозим аст. Агар шумо гемофилияи В дошта бошед, аз духтуратон пурсед, ки чӣ интизор шавед. Ӯ беҳтарин шахсест, ки ба шумо беҳтарин маълумотро медиҳад, зеро ӯ ҳолати шумо ва саломатии умумии шуморо медонад.

Агар фарзандам ин беморӣ дошта бошад, ман бояд чиро донам?

Агар фарзанди шумо гемофилияи В-и сабук ё миёна дошта бошад, муҳим аст, ки ба духтуратон дар бораи ин ҳолат хабар диҳед, то ки дар сурати ҷарроҳӣ ё кашидани дандон аз хунравии аз ҳад зиёд пешгирӣ карда шавад. Инҳоянд чанд пешниҳоди дигар. Духтури шумо метавонад пешниҳодҳои дигаре дошта бошад:

  • Вақте ки фарзандонатон хеле хурд ҳастанд, санҷед, ки курсӣҳои баланд ва курсӣҳои мошинии онҳо камарбанди бехатарии дуруст доранд.
  • Вақте ки онҳо каме калон мешаванд ва бо дигар кӯдакон бозӣ мекунанд, парасторон ва муаллимони мактаб бояд донанд, ки агар кӯдак тасодуфан маҷрӯҳ шавад ва хунравӣ сар кунад, чӣ кор кунанд.
  • Фарзанди шумо бояд аз фаъолиятҳои муайян, ба монанди бозиҳое, ки тамос бо дигаронро сахт ё эҳтимоли афтиданро дар бар мегиранд, дурӣ ҷӯяд.

Чӣ мешавад, агар фарзанди ман гемофилияи В-и шадид дошта бошад?

Кӯдакони гирифтори гемофилияи шадиди В дар тӯли тамоми умр ба табобати тиббӣ ниёз доранд - барои пешгирӣ ё кам кардани хунравӣ ё идоракунии нишонаҳо. Дар ин ҷо баъзе аз мушкилоте, ки шумо метавонед бо онҳо рӯ ба рӯ шавед ва баъзе пешниҳодҳое, ки метавонанд ба шумо кумак кунанд, оварда шудаанд:

  • Кӯдакони гирифтори гемофилияи В, вақте ки роҳ рафтанро меомӯзанд, метавонанд хунравӣ кунанд, агар онҳо бархӯранд ё афтанд. Пешгирии ҳама афтиданҳо ғайриимкон аст, аммо пӯшидани рӯйпӯшҳои муҳофизатӣ дар кунҷҳои тези мебел дар хона фикри хуб аст.
  • Вақте ки фарзандатон калон мешавад ва давидан ва ҷаҳиданро сар мекунад, бо духтуратон дар бораи таҷҳизоти бехатарӣ ба монанди кулоҳ ва болиштҳои зону сӯҳбат кунед. Дар асл, ҳамаи кӯдакон ҳангоми рондани велосипед бояд кулоҳ пӯшанд. Шояд фарзанди шумо барои пешгирӣ аз бархӯрдҳое, ки метавонанд боиси хунравӣ шаванд, ба муҳофизати иловагӣ ниёз дошта бошад.
  • Барои қатъ кардани хунравӣ, фарзанди шумо бояд мунтазам ёрии тиббӣ гирад. Шояд ӯ аз он ки наметавонад бо дӯстонаш вақт гузаронад ва ҳангоми табобат аз дарсҳои мактабӣ даст кашад, хашмгин ва ноумед шавад.
  • Кӯдаки гирифтори гемофилия медонад, ки муаллимон ва дигарон дар бораи ҳолати ӯ огоҳанд. Вақте ки муаллимон ва дигарон дар мактаб кӯшиш мекунанд, ки ба ӯ кӯмак кунанд, аммо бо ӯ муносибати дигар мекунанд, ӯ метавонад худро нороҳат ҳис кунад.
  • Кӯдакони калонсол ва ҷавонон метавонанд барои мубориза бо эҳсосоти худ ва мубориза бо аксуламалҳои дигарон ба кӯмак ниёз дошта бошанд. Агар фарзанди шумо дар вазъияти ба ин монанд қарор дошта бошад, бо духтуратон дар бораи барномаҳо ё гурӯҳҳои дастгирӣ барои ҷавонон сӯҳбат кунед.

Ман гемофилияи В дорам. Чӣ тавр ман бояд аз худам нигоҳубин кунам?

Зиндагӣ бо гемофилияи В маънои андешидани чораҳои иловагӣ барои ҳифзи саломатии умумии худ ва ҳамзамон нигоҳубини табобатро дорад. Инҳоянд чанд пешниҳод:

  • Худро аз сироятҳо муҳофизат кунед: Аз духтуратон пурсед, ки кадом эмгузарониҳо барои шумо мувофиқанд.
  • Вазни солимро нигоҳ доред: Агар шумо аз сабаби хунравии дохилӣ ва осеби буғумҳо дар ҳаракат душворӣ кашед, назорат кардани вазни худ метавонад кӯмак кунад.
  • Ба машқҳои ҷисмонӣ машғул шавед: Шояд шумо ҳангоми машқ аз ҷароҳат бардоштан метарсед. Бо духтуратон дар бораи роҳҳои кам кардани хатари хунравӣ ҳангоми машқ сӯҳбат кунед.
  • Стресси худро идора кунед: Гемофилияи В як бемории якумрӣ аст. Барои мувозинат кардани он бо оила ва масъулиятҳои кории шумо, он метавонад саъю кӯшиши иловагӣ талаб кунад.
  • Аз баъзе доруҳои дардкунанда худдорӣ кунед: Агар шумо гемофилияи В дошта бошед, набояд аспирин ё ибупрофен истеъмол кунед. Ин доруҳои дардкунанда ба лахташавии хун халал мерасонанд.

Шумо бояд барои табобати таъиншуда ва ҳар вақте ки ягон нишонаҳои дигар, ба монанди хунравии ғайриоддӣ ё дарди шадиди буғумҳо, пайдо шавед, ба духтур муроҷиат кунед.

Кай ба шумо лозим аст, ки барои ёрии таъҷилӣ муроҷиат кунед?

Агар шумо осеби сар дошта бошед , бояд фавран ба духтур муроҷиат кунед. Ин нишонаҳо метавонанд нишон диҳанд, ки шумо дар мағзи сар хунравӣ доред (хунравии дохили косахонаи сар):

  • Дарди сар.
  • Заъф.
  • Дилбењузурӣ ва қайкунӣ.
  • Карахтӣ ё фалаҷ.

Агар шумо хунравиро аз ягон намуди захм боздоред ё бе ягон сабаб хунравӣ сар кунед, фавран ба духтур муроҷиат кунед ё ба ёрии таъҷилӣ муроҷиат кунед.

Ниҳоят, чизҳое, ки бояд дар хотир дошт (Паёми хонагӣ)

Гемофилияи В як шакли дигари нодири бемории нодир аст. Мисли гемофилияи А, гемофилияи В як бемории ирсӣ бо хунравӣ аст. Гарчанде ки таҳқиқот нишон медиҳанд, ки одамони гирифтори гемофилияи В метавонанд нисбат ба онҳое, ки гемофилияи А доранд, нишонаҳои камтар шадид дошта бошанд, гемофилияи В то ҳол як ҳолатест, ки як қатор мушкилоти тиббӣ, тарзи ҳаёт ва равониро ба вуҷуд меорад.

Заноне, ки интиқолдиҳандаи ин беморӣ ҳастанд, метавонанд нигарон бошанд, ки фарзандонашон онро мерос мегиранд. Волидони кӯдаки гирифтори гемофилияи В метавонанд дар бораи ҳифзи фарзандашон аз ҷароҳатҳои тасодуфӣ нигарон бошанд. Баъдтар, онҳо метавонанд маҷбур шаванд, ки ба фарзанди калоншавандаи худ кӯмак кунанд, ки бо гемофилияи В зиндагӣ кунад. Одамоне, ки гемофилияи В-и шадид доранд, метавонанд барои пешгирии хунравии аз ҳад зиёд ба табобати якумрӣ ниёз дошта бошанд.

Аммо умед ҳаст! Муҳаққиқон усулҳои нави табобат, аз қабили иваз кардани ген ва терапияи генро меомӯзанд. Инҳо метавонанд дар тарзи табобати гемофилияи шадиди В тағйироти калон ворид кунанд. Агар шумо ё фарзандатон ин ҳолатро дошта бошед, аз духтуратон дар бораи озмоишҳои клиникӣ, ки метавонанд барои шумо мувофиқ бошанд, пурсед. Дар хотир доред, ки бо машварати дурусти тиббӣ ва табобати шумо, шумо метавонед бо гемофилияи В ҳаёти муваффақ ва солим дошта бошед.


Гемофилияи В, хунравӣ, бемориҳои ирсӣ, лахташавии хун, омили IX, бемориҳои ирсӣ, бемории Мавлуди Исо

Frequently Asked Questions (FAQ)

Чӣ мешавад, агар фарзанди ман гемофилияи В-и шадид дошта бошад?

Кӯдакони гирифтори гемофилияи шадиди В дар тӯли тамоми умр ба табобати тиббӣ ниёз доранд - барои пешгирӣ ё кам кардани хунравӣ ё идоракунии нишонаҳо. Дар ин ҷо баъзе аз мушкилоте, ки шумо метавонед бо онҳо рӯ ба рӯ шавед ва баъзе пешниҳодҳое, ки метавонанд ба шумо кумак кунанд, оварда шудаанд:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.

Шарҳи худро илова кунед

Лутфан ҳисоб кунед: 3 + 1 =
Оё шумо дар бораи гемофилияи В огоҳ ҳастед? Биёед онро таҳлил кунем!

Оё шумо дар бораи гемофилияи В огоҳ ҳастед? Биёед онро таҳлил кунем!

Оё шумо ягон бор мушоҳида кардаед, ки баъзе одамон ҳатто аз захми хурд хунравӣ мекунанд? Ё шумо мушоҳида кардаед, ки бе ягон сабаб қисмҳои бадани шумо кабуд мешаванд ва дар онҳо рахҳои хунӣ пайдо мешаванд? Яке аз сабабҳои ин чизҳо метавонад ҳолате бошад, ки мо имрӯз дар борааш сӯҳбат хоҳем кард, ки онро гемофилияи В меноманд. Хавотир нашавед, мо дар ин бора ба таври соддае сӯҳбат хоҳем кард, ки шумо метавонед онро фаҳмед.

Гемофилияи В чист?

Ба таври оддӣ, гемофилияи В як бемории хунравии ирсӣ аст. Он вақте рух медиҳад, ки дар ген мутатсияе ба амал меояд, ки ба лахташавии хуни мо мусоидат мекунад. Одамони гирифтори гемофилияи В сатҳи пасти омили IX (инчунин бо номи омили 9, F9, FIX маълуманд) доранд, ки сафедаи калидӣ аст, ки ба лахташавии хун мусоидат мекунад. Агар табобат карда нашавад, ин ҳолат метавонад барои ҳаёт хатарнок бошад. Хабари хуш ин аст, ки табибон онро бо ивазкунандаи омили 9 табобат мекунанд. Табобатҳои нав, ба монанди терапияи генӣ, низ таҳқиқ мешаванд.

Ин ҳолат ба бадани шумо чӣ гуна таъсир мерасонад?

Мисли дигар намудҳои гемофилия, одамони гирифтори гемофилияи В ҳангоми ҷароҳат, ҷарроҳӣ ё кашидани дандон нисбат ба муқаррарӣ хунравии бештар ва тӯлонитар доранд. Ин ҳолат асосан ба мардон таъсир мерасонад, аммо он инчунин метавонад ба занон таъсир расонад.

Духтурон гемофилияро ба сабук, миёна ва шадид тасниф мекунанд. Одамоне, ки гемофилияи В-и шадид доранд, метавонанд ба буғумҳои худ хунравӣ кунанд. Ин хеле дардовар аст ва бо мурури замон метавонад ба бемориҳо ба монанди артрит оварда расонад. Баъзе одамон барои хориҷ кардани буғумҳои осебдида ва иваз кардани онҳо ба ҷарроҳӣ ниёз доранд. Онҳо инчунин метавонанд ба мағзи сар хунравӣ кунанд, ки метавонад барои ҳаёт хатарнок бошад.

Гемофилияи В то чӣ андоза маъмул аст?

Тибқи омори Иёлоти Муттаҳида, тақрибан 4 нафар аз 100,000 мард гирифтори гемофилияи В мебошанд. Занон низ онро мегиранд, аммо гуфтани дақиқи он ки чандтои онҳо ин аст, душвор аст. Зеро ҳарчанд онҳо нишонаҳо ба монанди ҳайзи зиёд доранд, бисёриҳо фикр намекунанд, ки ин бо гемофилия алоқаманд аст.

Оё шумо медонед, ки фарқи байни гемофилияи А ва В чист?

Гемофилияи А ва В ҳарду бемориҳои ирсӣ мебошанд. Гарчанде ки нишонаҳо хеле монанданд, мутатсияҳои генетикӣ, ки онҳоро ба вуҷуд меоранд, гуногунанд. Таҳқиқот нишон доданд, ки нишонаҳои гемофилияи В нисбат ба гемофилияи А каме камтар шадидтаранд. Ин маънои онро дорад, ки гемофилияи В низ як бемории ҷиддӣ аст, аммо одамони гирифтори он метавонанд бо хунравии аз ҳад зиёд мушкилоти камтар дошта бошанд. Инҳоянд баъзе фарқиятҳои дигар:

  • Таҳқиқотҳо нишон медиҳанд, ки одамони гирифтори гемофилияи В хунравии камтар ба буғумҳо (гематрозҳо) ва осеби камтари буғумҳоро доранд.
  • Хунравии худсарона дар одамони гирифтори гемофилияи В камёб аст.
  • Баъзан, ҳангоми табобати гемофилия, бадан антителоҳоеро инкишоф медиҳад, ки ба табобат халал мерасонанд. Аммо, одамони гирифтори гемофилияи В камтар ба ин мушкилот дучор мешаванд.

Чаро ин қаблан "бемории Мавлуди Исо" номида мешуд?

Ин як достони хеле ҷолиб аст. Зиёда аз 100 сол табибон фикр мекарданд, ки танҳо як намуди гемофилия вуҷуд дорад. Аммо дар соли 1952, як муҳаққиқ плазмаи хуни ҳафт нафари гирифтори гемофилия (яке бо номи "Кристмас")-ро барои табобати дигар беморони гирифтори гемофилия истифода бурд. Аҷибаш он аст, ки табобат самаранок буд! Дар он вақт муҳаққиқон фаҳмиданд, ки ҷаноби Крисмас намуди дигари гемофилия дорад, яъне он аз мутатсияи дигари ген ба вуҷуд омадааст. Аз ин рӯ, онҳо ин навъи дуюми гемофилияро "омили Мавлуди Исо" ё "бемории Мавлуди Исо" номиданд. Баъдтар онро гемофилияи В номиданд.

Чӣ боиси гемофилияи В мегардад?

Тавре ки қаблан зикр гардид, гемофилияи В як бемории генетикии хунравӣ аст. Агар шумо гемофилияи В дошта бошед, ин маънои онро дорад, ки шумо як гени ғайримуқаррариро мерос гирифтаед, ки ба миқдори омили 9 таъсир мерасонад. Одатан, гене бо номи F9 мавҷуд аст, ки ба шумо мегӯяд, ки чӣ тавр омили 9-ро созед. Гемофилияи В вақте рух медиҳад, ки ин гени F9 мутатсия мешавад ва як гени ғайримуқаррариро ба вуҷуд меорад, ки сатҳи омили 9-ро коҳиш медиҳад ё омили 9-ро комилан аз байн мебарад. Аксар вақт, писарон гемофилияи В-ро мерос мегиранд, агар модарони онҳо интиқолдиҳандаи ин беморӣ бошанд.

Ин тавр рӯй медиҳад:

  • Ҳамаи мо аз модарамон ду хромосомаи X, як хромосомаи X ва як хромосомаи Y аз падарамон мегирем.
  • Агар зан дар яке аз хромосомаҳои X-и худ гени ғайримуқаррарии F9 дошта бошад, вай интиқолдиҳандаи гемофилияи B хоҳад буд, аммо нишонаҳо нишон намедиҳанд. Ин аз он сабаб аст, ки вай дар хромосомаи дигари X-и худ гени муқаррарии F9 дорад.
  • Ин зан метавонад хромосомаи X-ро бо гени ғайримуқаррарии F9 ба писараш интиқол диҳад. Азбаски писарон танҳо як хромосомаи X доранд, онҳо гемофилияи B-ро инкишоф медиҳанд.

Баъзан, мутатсияи стихиявӣ аз модар ба писар мерос намегирад.Гемофилияи В инчунин метавонад аз раванде бо номи инволюсия ба вуҷуд ояд. Ин вақте рух медиҳад, ки тухм ва нутфа барои ташкил додани ҷанин муттаҳид мешаванд, ки сипас тақсим мешаванд ва ба истеҳсоли ҳуҷайраҳои нав шурӯъ мекунанд. Ин ҳуҷайраҳои нав нусхаҳои генҳоеро, ки дар ҳуҷайраи аслӣ буданд, доранд. Аз ин рӯ, баъзан хатогиҳо ё мутатсияҳо ҳангоми нусхабардории ин генҳо рух дода метавонанд. Агар ҳангоми нусхабардории гени F9 хатогӣ рух диҳад, фарзанди шумо метавонад гемофилияи В-ро инкишоф диҳад ё интиқолдиҳандаи гемофилияи В гардад. (Таърихшиносон ва муҳаққиқони тиббӣ бар он ақидаанд, ки ин бо малика Викторияи Англия рух додааст. Гарчанде ки ҳеҷ кас дар оилаи ӯ гемофилия надошт, вай гемофилия дошт. Вай ин бемориро ба фарзандонаш гузаронд. Вақте ки ин кӯдакон бо оилаҳои шоҳии Испания ва Русия издивоҷ карданд, фарзандони онҳо низ ин бемориро гирифтанд. Баъдтар он ҳамчун гемофилияи В муайян карда шуд.)

Аломатҳои гемофилияи B кадомҳоянд?

Мо аллакай қайд кардем, ки нишонаҳои гемофилияи В ба сабук, миёна ва шадид тасниф мешаванд. Духтурон инҳоро дар асоси сатҳи омили 9 дар хун тасниф мекунанд.

Гемофилияи сабуки В

Одамоне, ки сатҳи омили 9-ро аз 6% то 49% доранд, гемофилияи В-и сабук доранд. Аломатҳо сабук мебошанд. Баъзан, одамоне, ки гемофилияи В-и сабук доранд, дар калонсолӣ, вақте ки барои ҷарроҳӣ омодагӣ мебинанд, ҳангоми таваллуди кӯдак, пас аз ҷароҳати вазнин ё дар мавриди занон, вақте ки онҳо аз хунравии шадиди ҳайз табобат мегиранд, ташхис карда мешаванд.

Гемофилияи В-и миёна

Одамоне, ки сатҳи омили 9-ро аз 1% то 5% доранд, гемофилияи В-и сабук доранд. Аломатҳо низ сабук мебошанд. Кӯдакони гирифтори ин ҳолат одатан тақрибан дар синни 18-моҳагӣ нишонаҳо пайдо мекунанд.

Ин кӯдакон метавонанд чунин аломатҳоро дошта бошанд: +

  • Кӯфтаҳо: Онҳо хеле осон кӯфта ва кӯфта мешаванд.
  • Хунравии ғайриоддӣ: Агар шумо ҷарроҳӣ карда бошед, захме, ки хунравӣ мекунад ё дандонатон кашида шудааст, шумо метавонед нисбат ба муқаррарӣ бештар ва тӯлонитар хунравӣ кунед.
  • Хунравии худсарона: Камёб аст, ки хунравӣ бе ягон сабаби возеҳ оғоз шавад.

Гемофилияи шадиди В

Одамоне, ки сатҳи омили 9 камтар аз 1% доранд, гемофилияи В-и шадид доранд. Аломатҳо шадиданд. Баъзе кӯдакон метавонанд ҳангоми таваллуд, каме пас аз таваллуд ё пас аз хатна хунравӣ сар кунанд. Кӯдакони дигар метавонанд то чанд моҳ пас аз таваллуд нишонаҳо нишон надиҳанд. Аломатҳои маъмулӣ инҳоянд:

  • Хунравӣ: Кӯдакони хурдсол ва навзод метавонанд аз даҳонашон хунравӣ кунанд, агар чизе хурд, ба монанди бозича, ба даҳонашон расад.
  • Варамҳои варамкарда дар сарашон: Агар кӯдаки хурдсол ба ягон ҷои сараш бархӯрад, онҳо метавонанд варамҳоеро пайдо кунанд, ки ба тухми ғоз монанданд.
  • Гиряи зуд-зуд, беқарорӣ ё рад кардан аз хазидан ё роҳ рафтан:Инҳо метавонанд дар сурате рух диҳанд, ки кӯдак ба мушак ё буғуми баданаш хунравӣ кунад. Онҳо метавонанд дар баъзе ҷойҳо кабуд ва варам кунанд. Ин ҷойҳо метавонанд ҳангоми ламс кардан гарм бошанд ва кӯдак метавонад дард ҳис кунад.
  • Гематомаҳо: Гематома лахтаи хун аст, ки дар зери пӯст ҷамъ мешавад. Кӯдак инчунин метавонад пас аз сӯзандору гематома пайдо кунад.
  • Мушкилоти нафаскашӣ: Баъзан, забони кӯдак метавонад аз сабаби хунравӣ варам кунад ва роҳи нафасро банд кунад.

Чӣ тавр табибон инро муайян мекунанд?

Духтурон гемофилияи В- ро тавассути муоинаи ҷисмонӣ, ҷустуҷӯи нишонаҳо ба монанди кӯфтагӣ ва варами буғумҳо ва пурсидани он, ки оё касе дар оила гемофилия ё дигар бемориҳои хун дорад, ташхис медиҳанд.

Илова бар ин, санҷишҳои зерин низ гузаронида мешаванд:

  • Ҳисобкунии пурраи хун (CBC): Ин намуди ҳуҷайраҳо дар хун ва шумораи онҳоро тафтиш мекунад.
  • Санҷиши вақти протромбин (PT): Ин санҷиш медиҳад, ки чӣ қадар зуд лахташавии хуни шумо ба амал меояд.
  • Санҷиши вақти тромбопластини қисман фаъолшуда: Ин инчунин як санҷишест, ки чен мекунад, ки чӣ қадар вақт барои ташаккули лахтаи хун лозим аст.
  • Санҷиши фибриноген: Санҷише, ки миқдори сафедаеро бо номи фибриноген чен мекунад, ки ба лахташавии хун мусоидат мекунад.
  • Санҷиши омили лахташавӣ: Ин барои муайян кардани намуди дақиқи гемофилия ва вазнинии беморӣ кӯмак мекунад.

Барои ин кадом табобатҳо мавҷуданд?

Духтурон аксар вақт гемофилияи В-ро бо терапияи ивазкунандаи омил табобат мекунанд. Ин ворид кардани омили консентратсияшудаи 9-ро ба раг дар бар мегирад. Ин омили консентратсияшудаи 9 барои иваз кардани омили гумшуда кор мекунад ва ба пешгирии хунравии аз ҳад зиёд ё назорат кардани хунравӣ дар сурати пайдо шудани он мусоидат мекунад.

Одатан, одамоне, ки гемофилияи В-и сабук ва миёна доранд, танҳо вақте ба ин табобат ниёз доранд, ки ба онҳо чизе ба монанди ҷарроҳӣ лозим бошад. Аммо, одамоне, ки гемофилияи В-и шадид доранд, метавонанд мунтазам ба терапияи ивазкунандаи омил ниёз дошта бошанд.

Оё ҳангоми табобат ягон мушкилоте ба миён омада метавонанд?

Дар одамоне, ки ин табобатро қабул мекунанд, баъзе мушкилот метавонанд ба миён оянд. Асоситаринашон инкишофи ингибиторҳо ва сироятҳои вирусӣ мебошанд.

Ингибиторҳо

Ингибиторҳо вақте пайдо мешаванд, ки бадан қабули ивазкунандаи омилро ҳамчун як қисми хуни муқаррарии худ қатъ мекунад. Ин ингибиторҳо ба кори дурусти терапияи ивазкунандаи омил халал мерасонанд. Ин қатъ ё кам кардани хунравиро хеле душвор мегардонад. Одамоне, ки гирифтори бемориҳои шадиди хунравӣ ҳастанд ва вояи зиёди терапияи омилро мегиранд, эҳтимоли пайдоиши ин мушкилӣ зиёдтар аст. Духтурон инро бо истифода аз дигар моддаҳое табобат мекунанд, ки метавонанд лахташавии хунро бе гузаштан аз омили 9 пурра кунанд.

Сироятҳои вирусӣ

Камёб аст, ки сироятҳои вирусӣ, ба монанди гепатити С, ҳангоми истифодаи ивазкунандаҳои омил, ки аз хуни донорӣ тайёр карда мешаванд, рух диҳанд. Аммо, бо усулҳои кунунии санҷиш, ин хатар хеле камтар аст.

Оё хатари ин ҳодисаро кам кардан мумкин аст?

Азбаски гемофилияи В як бемории ирсӣ аст, шумо наметавонед аз пайдоиш ё интиқоли он ба фарзандонатон пешгирӣ кунед. Биёед каме бештар дар бораи раванди генетикии мерос гирифтани он маълумот гирем:

  • Агар шумо зан бошед ва гени ғайримуқаррарии F9 дар яке аз хромосомаҳои X-и худ дошта бошед (яъне шумо интиқолдиҳанда ҳастед), фарзандони писаратон 50% эҳтимолияти гирифтор шудан ба гемофилияи В ва духтаронатон 50% эҳтимолияти интиқолдиҳанда буданро доранд.
  • Духтарони шумо, ки ин генро мерос мегиранд, метавонанд гемофилияи В-ро ба писаронашон интиқол диҳанд. Духтарони онҳо метавонанд интиқолдиҳандаи ин беморӣ бошанд.
  • Писарони шумо бо гемофилияи В метавонанд ин хромосомаро ба духтарони худ интиқол диҳанд.
  • Агар шумо мард бошед ва гемофилияи В дошта бошед, писарони шумо ин бемориро нахоҳанд дошт. Аммо ҳамаи духтарони шумо интиқолдиҳандаи хромосомаи дорои гени ғайримуқаррарии F9 хоҳанд буд.

Машварати генетикӣ дар ин ҳолат хеле муҳим аст. Агар шумо ё касе аз оилаатон гемофилия дошта бошад, пеш аз таваллуди фарзанд, машварати генетикӣ анҷом диҳед.

Агар ман ҳомиладор бошам, оё ман метавонам пешакӣ фаҳмам, ки оё кӯдаки ман ин ҳолат дорад ё не?

Бале, шумо метавонед. Духтурон метавонанд аз нофи шумо намунаи хун гиранд ва онро барои омилҳои лахташавӣ тафтиш кунанд. Бо ин роҳ, шумо ва онҳо метавонед пешакӣ бидонед, ки ҳангоми таваллуди кӯдак чӣ интизор шавед ва барои пешгирии мушкилоти хунравӣ чӣ кор кардан лозим аст.

Агар ман гемофилияи В дошта бошам, чӣ интизор шавам?

Гемофилияи В як бемории музмин аст. Табибон наметавонанд онро пурра табобат кунанд. Аммо, табобатҳое мавҷуданд, ки метавонанд дарди шадиди буғумҳо ва дигар мушкилоти тиббиро пешгирӣ ё кам кунанд. Аксари одамоне, ки гирифтори гемофилияи В ҳастанд, метавонанд саломатии хубро бо табобат нигоҳ доранд.

Барои табобати мушкилоти хунравӣ, афроде, ки гирифтори гемофилияи шадиди В ҳастанд, бояд мунтазам тазриқи ивазкунандаи омил (инфузия ё сӯзандору) гиранд. Онҳо метавонанд барои табобат ба назди духтур раванд, аз аъзои оила ё парастор хоҳиш кунанд, ки ба онҳо сӯзандору диҳанд ё худашон сӯзандоруро анҷом диҳанд. Аммо, афроде, ки гирифтори гемофилияи шадиди В ҳастанд, барои пешгирии хунравии аз ҳад зиёд ба табобати мунтазам ниёз доранд.

Онҳо инчунин метавонанд дигар бемориҳои тиббиро инкишоф диҳанд, ки ба саломатии умумӣ ва умри онҳо таъсир мерасонанд. Масалан, бисёре аз одамоне, ки гирифтори гемофилияи В ҳастанд, бо зонуҳо ё хучҳои худ мушкилоти ҷиддӣ доранд, ки барои хориҷ кардани буғумҳои осебдида ва иваз кардани онҳо бо буғумҳои нав ҷарроҳӣ лозим аст. Агар шумо гемофилияи В дошта бошед, аз духтуратон пурсед, ки чӣ интизор шавед. Ӯ беҳтарин шахсест, ки ба шумо беҳтарин маълумотро медиҳад, зеро ӯ ҳолати шумо ва саломатии умумии шуморо медонад.

Агар фарзандам ин беморӣ дошта бошад, ман бояд чиро донам?

Агар фарзанди шумо гемофилияи В-и сабук ё миёна дошта бошад, муҳим аст, ки ба духтуратон дар бораи ин ҳолат хабар диҳед, то ки дар сурати ҷарроҳӣ ё кашидани дандон аз хунравии аз ҳад зиёд пешгирӣ карда шавад. Инҳоянд чанд пешниҳоди дигар. Духтури шумо метавонад пешниҳодҳои дигаре дошта бошад:

  • Вақте ки фарзандонатон хеле хурд ҳастанд, санҷед, ки курсӣҳои баланд ва курсӣҳои мошинии онҳо камарбанди бехатарии дуруст доранд.
  • Вақте ки онҳо каме калон мешаванд ва бо дигар кӯдакон бозӣ мекунанд, парасторон ва муаллимони мактаб бояд донанд, ки агар кӯдак тасодуфан маҷрӯҳ шавад ва хунравӣ сар кунад, чӣ кор кунанд.
  • Фарзанди шумо бояд аз фаъолиятҳои муайян, ба монанди бозиҳое, ки тамос бо дигаронро сахт ё эҳтимоли афтиданро дар бар мегиранд, дурӣ ҷӯяд.

Чӣ мешавад, агар фарзанди ман гемофилияи В-и шадид дошта бошад?

Кӯдакони гирифтори гемофилияи шадиди В дар тӯли тамоми умр ба табобати тиббӣ ниёз доранд - барои пешгирӣ ё кам кардани хунравӣ ё идоракунии нишонаҳо. Дар ин ҷо баъзе аз мушкилоте, ки шумо метавонед бо онҳо рӯ ба рӯ шавед ва баъзе пешниҳодҳое, ки метавонанд ба шумо кумак кунанд, оварда шудаанд:

  • Кӯдакони гирифтори гемофилияи В, вақте ки роҳ рафтанро меомӯзанд, метавонанд хунравӣ кунанд, агар онҳо бархӯранд ё афтанд. Пешгирии ҳама афтиданҳо ғайриимкон аст, аммо пӯшидани рӯйпӯшҳои муҳофизатӣ дар кунҷҳои тези мебел дар хона фикри хуб аст.
  • Вақте ки фарзандатон калон мешавад ва давидан ва ҷаҳиданро сар мекунад, бо духтуратон дар бораи таҷҳизоти бехатарӣ ба монанди кулоҳ ва болиштҳои зону сӯҳбат кунед. Дар асл, ҳамаи кӯдакон ҳангоми рондани велосипед бояд кулоҳ пӯшанд. Шояд фарзанди шумо барои пешгирӣ аз бархӯрдҳое, ки метавонанд боиси хунравӣ шаванд, ба муҳофизати иловагӣ ниёз дошта бошад.
  • Барои қатъ кардани хунравӣ, фарзанди шумо бояд мунтазам ёрии тиббӣ гирад. Шояд ӯ аз он ки наметавонад бо дӯстонаш вақт гузаронад ва ҳангоми табобат аз дарсҳои мактабӣ даст кашад, хашмгин ва ноумед шавад.
  • Кӯдаки гирифтори гемофилия медонад, ки муаллимон ва дигарон дар бораи ҳолати ӯ огоҳанд. Вақте ки муаллимон ва дигарон дар мактаб кӯшиш мекунанд, ки ба ӯ кӯмак кунанд, аммо бо ӯ муносибати дигар мекунанд, ӯ метавонад худро нороҳат ҳис кунад.
  • Кӯдакони калонсол ва ҷавонон метавонанд барои мубориза бо эҳсосоти худ ва мубориза бо аксуламалҳои дигарон ба кӯмак ниёз дошта бошанд. Агар фарзанди шумо дар вазъияти ба ин монанд қарор дошта бошад, бо духтуратон дар бораи барномаҳо ё гурӯҳҳои дастгирӣ барои ҷавонон сӯҳбат кунед.

Ман гемофилияи В дорам. Чӣ тавр ман бояд аз худам нигоҳубин кунам?

Зиндагӣ бо гемофилияи В маънои андешидани чораҳои иловагӣ барои ҳифзи саломатии умумии худ ва ҳамзамон нигоҳубини табобатро дорад. Инҳоянд чанд пешниҳод:

  • Худро аз сироятҳо муҳофизат кунед: Аз духтуратон пурсед, ки кадом эмгузарониҳо барои шумо мувофиқанд.
  • Вазни солимро нигоҳ доред: Агар шумо аз сабаби хунравии дохилӣ ва осеби буғумҳо дар ҳаракат душворӣ кашед, назорат кардани вазни худ метавонад кӯмак кунад.
  • Ба машқҳои ҷисмонӣ машғул шавед: Шояд шумо ҳангоми машқ аз ҷароҳат бардоштан метарсед. Бо духтуратон дар бораи роҳҳои кам кардани хатари хунравӣ ҳангоми машқ сӯҳбат кунед.
  • Стресси худро идора кунед: Гемофилияи В як бемории якумрӣ аст. Барои мувозинат кардани он бо оила ва масъулиятҳои кории шумо, он метавонад саъю кӯшиши иловагӣ талаб кунад.
  • Аз баъзе доруҳои дардкунанда худдорӣ кунед: Агар шумо гемофилияи В дошта бошед, набояд аспирин ё ибупрофен истеъмол кунед. Ин доруҳои дардкунанда ба лахташавии хун халал мерасонанд.

Шумо бояд барои табобати таъиншуда ва ҳар вақте ки ягон нишонаҳои дигар, ба монанди хунравии ғайриоддӣ ё дарди шадиди буғумҳо, пайдо шавед, ба духтур муроҷиат кунед.

Кай ба шумо лозим аст, ки барои ёрии таъҷилӣ муроҷиат кунед?

Агар шумо осеби сар дошта бошед , бояд фавран ба духтур муроҷиат кунед. Ин нишонаҳо метавонанд нишон диҳанд, ки шумо дар мағзи сар хунравӣ доред (хунравии дохили косахонаи сар):

  • Дарди сар.
  • Заъф.
  • Дилбењузурӣ ва қайкунӣ.
  • Карахтӣ ё фалаҷ.

Агар шумо хунравиро аз ягон намуди захм боздоред ё бе ягон сабаб хунравӣ сар кунед, фавран ба духтур муроҷиат кунед ё ба ёрии таъҷилӣ муроҷиат кунед.

Ниҳоят, чизҳое, ки бояд дар хотир дошт (Паёми хонагӣ)

Гемофилияи В як шакли дигари нодири бемории нодир аст. Мисли гемофилияи А, гемофилияи В як бемории ирсӣ бо хунравӣ аст. Гарчанде ки таҳқиқот нишон медиҳанд, ки одамони гирифтори гемофилияи В метавонанд нисбат ба онҳое, ки гемофилияи А доранд, нишонаҳои камтар шадид дошта бошанд, гемофилияи В то ҳол як ҳолатест, ки як қатор мушкилоти тиббӣ, тарзи ҳаёт ва равониро ба вуҷуд меорад.

Заноне, ки интиқолдиҳандаи ин беморӣ ҳастанд, метавонанд нигарон бошанд, ки фарзандонашон онро мерос мегиранд. Волидони кӯдаки гирифтори гемофилияи В метавонанд дар бораи ҳифзи фарзандашон аз ҷароҳатҳои тасодуфӣ нигарон бошанд. Баъдтар, онҳо метавонанд маҷбур шаванд, ки ба фарзанди калоншавандаи худ кӯмак кунанд, ки бо гемофилияи В зиндагӣ кунад. Одамоне, ки гемофилияи В-и шадид доранд, метавонанд барои пешгирии хунравии аз ҳад зиёд ба табобати якумрӣ ниёз дошта бошанд.

Аммо умед ҳаст! Муҳаққиқон усулҳои нави табобат, аз қабили иваз кардани ген ва терапияи генро меомӯзанд. Инҳо метавонанд дар тарзи табобати гемофилияи шадиди В тағйироти калон ворид кунанд. Агар шумо ё фарзандатон ин ҳолатро дошта бошед, аз духтуратон дар бораи озмоишҳои клиникӣ, ки метавонанд барои шумо мувофиқ бошанд, пурсед. Дар хотир доред, ки бо машварати дурусти тиббӣ ва табобати шумо, шумо метавонед бо гемофилияи В ҳаёти муваффақ ва солим дошта бошед.


Гемофилияи В, хунравӣ, бемориҳои ирсӣ, лахташавии хун, омили IX, бемориҳои ирсӣ, бемории Мавлуди Исо

Frequently Asked Questions (FAQ)

Чӣ мешавад, агар фарзанди ман гемофилияи В-и шадид дошта бошад?

Кӯдакони гирифтори гемофилияи шадиди В дар тӯли тамоми умр ба табобати тиббӣ ниёз доранд - барои пешгирӣ ё кам кардани хунравӣ ё идоракунии нишонаҳо. Дар ин ҷо баъзе аз мушкилоте, ки шумо метавонед бо онҳо рӯ ба рӯ шавед ва баъзе пешниҳодҳое, ки метавонанд ба шумо кумак кунанд, оварда шудаанд:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.

Шарҳи худро илова кунед

Лутфан ҳисоб кунед: 3 + 1 =