Баъзан шумо ҳангоми рондани мошин шабона ё дар шароити камравшанӣ душворӣ мекашед, дуруст аст? Ё оё шумо ягон бор ба касе бархӯрдаед, бе он ки ӯро ба самти шумо биёяд? Агар шумо инро аз сар гузаронида бошед, сабабаш метавонад бемории чашм бо номи "Ретинит Пигментоза" (RP) бошад. Хавотир нашавед, ин як ҳолати маъмулӣ нест, аммо огоҳ будан аз он муҳим аст. Биёед дар ин бора муфассалтар сӯҳбат кунем.
«Ретинит Пигментоза» (RP) чист? Чаро ин қадар муҳим аст?
Ба таври оддӣ, "Ретинити Пигментоза" (RP) номи умумии як гурӯҳи бемориҳои чашм аст, ки аз насл ба насл мегузарад. Он асосан ба "ретина"-и дохили чашм таъсир мерасонад.
Чашми худро мисли як камераи филмии кӯҳна тасаввур кунед. Акс дар ин камераҳо дар плёнка сабт мешавад. Ҳамин тавр аст, ки дар дохили чашми шумо, дар қафо, як пардаи хеле нозук ва ба рӯшноӣ ҳассос мавҷуд аст, ки онро ретина меноманд. Вақте ки нури чизҳое, ки мо мебинем, ба ретина меафтад, он нурро ба сигналҳои электрикӣ табдил медиҳад. Сипас ин сигналҳо ба мағзи сар мераванд ва мо мебинем: "Оҳ, ин ҳамон аст, ин ҳамон аст".
Пас, агар пардаи чашм дуруст кор накунад, гӯё филми камера вайрон шудааст. Новобаста аз он ки шумо чӣ қадар диққат медиҳед, тасвир равшан намебарояд. Ба ҳамин монанд, агар шумо пардаи чашм бемор бошед, ҳатто агар шумо айнак ё линзаҳои контактӣ пӯшед, ин ба биноии шумо таъсир мерасонад.
Пардаи чашм дорои намудҳои махсуси ҳуҷайраҳои асаб мебошад, ки ба рӯшноӣ посух медиҳанд. Инҳоро ҳуҷайраҳои фоторетсептор меноманд. Ду намуди онҳо вуҷуд дорад: чӯбчаҳо ва конусҳо. Чӯбчаҳо ба мо кӯмак мекунанд, ки дар нури кам, махсусан шабона, бубинем. Конусҳо ба мо кӯмак мекунанд, ки рангҳо ва тафсилоти нозукро ба таври возеҳ бубинем. Дар баробари ин ҳуҷайраҳо, дар пардаи чашм як навъи дигари ҳуҷайра мавҷуд аст, ки ҳуҷайраҳои эпителияи пигментии ретиналӣ номида мешаванд. Ҳамаи ин ҳуҷайраҳо якҷоя ва якҷоя кор мекунанд, то ба мо биноии хуб диҳанд.
Ретинити пигментоза (РП) ва дигар бемориҳои ирсии ретиналӣ (ИРД) дар натиҷаи тағйирот дар генҳое, ки ин ҳуҷайраҳоро дуруст кор мекунанд, ба вуҷуд меоянд, ки мутатсияҳои генетикӣ номида мешаванд. Ин боиси суст шудани тадриҷии ҳуҷайраҳо ва қатъ шудани кор мегардад.
RP як беморӣ нест. Азбаски он як гурӯҳи бемориҳо аст, биноӣ метавонад аз як шахс ба шахс фарқ кунад. Бисёре аз одамон биноии паст доранд ва баъзе одамон метавонанд биноии худро комилан аз даст диҳанд. Ин тағйироти биноӣ одатан дар кӯдакӣ оғоз мешаванд. Аммо баъзан ин тағйирот он қадар оҳиста рух медиҳанд, ки шумо ҳатто онҳоро пай намебаред. Барои баъзе одамон, аз даст додани биноӣ зуд рух медиҳад. Дар баъзе намудҳои RP, аз даст додани биноӣ дар сатҳи муайян қатъ мешавад.
Муҳимтар аз ҳама, ретинит пигментоза одатан ба ҳарду чашм таъсир мерасонад .
Аломатҳои RP кадомҳоянд? Он ба шумо чӣ гуна таъсир мерасонад?
Аломатҳои "Ретинити Пигментоза" ногаҳон пайдо намешаванд, балки тадриҷан пайдо мешаванд. Инҳоянд баъзе аз нишонаҳои аввалин:
- Мушкилоти биноии шабона: Шумо метавонед дар дидани чизҳо шабона, хусусан вақте ки рӯшноӣ кам аст, душворӣ кашед. Ин метавонад ҳангоми сайругашт дар кӯча шабона ё дар дохили бино дар нури хира душвор бошад.
- Мушкилоти дидан дар нури хира: Дидани равшани чизҳо на танҳо шабона, балки дар ҷойҳо ба монанди ҳуҷраи каме торик ё кинотеатр низ душвор буда метавонад.
- Нуқтаҳои нобино дар биноии периферӣ: Ҳарчанд шумо метавонед он чизеро, ки мебинед, бубинед, шумо шояд он чизеро, ки дар атрофатон аст, набинед, масалан, мошине, ки аз паҳлӯ меояд ё касе, ки наздик мешавад. Аз ин рӯ, баъзе одамон тасодуфан ба чизҳо бархӯрдаанд.
Бо гузашти вақт, нишонаҳои дигар пайдо шуда метавонанд. Инҳо иборатанд аз:
- Эҳсоси дурахшидан ё милт-милт кардани нур: Баъзе одамон метавонанд дурахши нур ё эҳсоси зарбаи барқро эҳсос кунанд.
- Биниши нақбӣ (Доштани танҳо биниши марказӣ): Ин мисли нигоҳ кардан ба ҷаҳон тавассути найча аст. Шумо танҳо он чиро, ки рост дар пеш аст, ва ҳеҷ чизро дар атрофи худ дида наметавонед.
- Фотофобия - Ҳассос будан ё нороҳат будан дар нури дурахшон: Чашмҳо кабуд мешаванд ва ҳангоми дучор шудан ба нури офтоб ё нури дурахшон дидан душвор мегардад.
- Аз даст додани қобилияти дидани ранг: Рангҳо шояд мисли пештара дурахшон ё шаффоф набошанд.
- Доштани биниши хеле паст: Дар ҳолатҳои фавқулодда, биниш метавонад ба таври назаррас коҳиш ёбад.
Муҳим: Агар шумо яке аз ин нишонаҳоро дошта бошед, беҳтар аст, ки ҳарчи зудтар ба духтури чашм муроҷиат кунед.
Чаро "Ретинити Пигментоза" инкишоф меёбад? Сабаби ин чист?
Сабаби асосии "Ретинити Пигментоза" (RP) ва дигар "Бемориҳои Ирсӣ аз Рентген (IRD)" тағйироти муайян "(мутатсияҳои генетикӣ)" дар генҳои мост . Ин генҳо он чизе ҳастанд, ки ҳуҷайраҳоро дар "(ретина)"-и мо ба вуҷуд меоранд ва онҳоро дуруст фаъолият мекунанд. Пас, вақте ки дар ин генҳо ягон хатогӣ ё тағйирот ба амал меояд, он ҳуҷайраҳо наметавонанд дуруст фаъолият кунанд. Бо гузашти вақт, ин ҳуҷайраҳо оҳиста-оҳиста мемиранд. Дар ин вақт биноӣ тадриҷан коҳиш меёбад.
Азбаски ин беморӣ ирсӣ аст, кӯдакон метавонанд ин тағйироти генетикиро аз волидони худ мерос гиранд. Аммо ин на ҳамеша маънои онро дорад, ки шумо ин бемориро танҳо аз сабаби он ки касе дар оилаи шумо онро дорад, пайдо мекунед. Инчунин имкон дорад, ки шумо ин бемориро бидуни он ки касе дар оилаи шумо онро дошта бошад, пайдо кунед. Аз ин рӯ, санҷиши генетикӣ муҳим аст.
Ин ҳолат дар ҷаҳон то чӣ андоза паҳн шудааст?
Тибқи омори Аврупо ва Амрико, аз 3500 то 4000 нафар як нафар метавонад гирифтори "ретинити пигментоза" бошад. Тибқи ҳисобҳо, дар саросари ҷаҳон тақрибан ду миллион нафар аз ин беморӣ азият мекашанд. Дар Шри-Ланка низ одамоне ҳастанд, ки бо ин беморӣ гирифторанд. Аз ин рӯ, огоҳ будан аз ин муҳим аст.
Чӣ тавр табибон ретинити пигментозаро (RP) ташхис мекунанд?
Агар шумо гумон кунед, ки шумо RP доред, духтуратон барои муоинаи шумо якчанд санҷишҳои гуногун мегузаронад. Муоинаи мунтазами чашм хеле муҳим аст.
Муоинаи васеъшудаи чашм бо санҷиши майдони биноӣ
Дар ин ҳолат, оптометрист ё офтальмолог корҳои зеринро анҷом медиҳад:
- Онҳо ба шумо мегӯянд, ки навиштаҷоти рӯи деворро хонед.
- Ин ба шумо мегӯяд, ки ба ашё бо ҳарду чашм нигоҳ кунед.
- Фишори чашмони шумо чен карда мешавад.
- Санҷиши майдони визуалӣ биниши периферии шуморо тафтиш мекунад.
- Мушоҳида кардани он, ки чӣ тавр мардумаки чашм ба нур вокуниш нишон медиҳад.
- Бо гузоштани қатраҳои чашм ба чашм, чашм васеъ карда мешавад. Ин имкон медиҳад, ки пардаи чашм бодиққаттар тафтиш карда шавад.
- Шумо инчунин метавонед аз ретина акс гиред.
Санҷиши электроретинография (ERG)
Ин озмоиши махсус аст. Он чен мекунад, ки чӣ гуна ретинаи чашм ба рӯшноӣ вокуниш нишон медиҳад. Он чен мекунад, ки ҳуҷайраҳои гуногуни ретинаи чашм (чӯбчаҳо ва конусҳое, ки мо дар бораашон сӯҳбат кардем) то чӣ андоза хуб кор мекунанд. Он дурахшидани чароғҳои гуногунро дар пеши чашмони шумо дар бар мегирад. Он қисми як гурӯҳи озмоишҳоест, ки озмоишҳои электрофизиологияи офтальмикӣ номида мешаванд. Ин озмоишҳо инчунин месанҷанд, ки чӣ гуна чашмон ва мағзи шумо он чизеро, ки шумо мебинед, коркард мекунанд.
Томографияи когерентии оптикӣ (OCT)
Ин як санҷиши ғайриинвазивӣ аст. Ин сканкунии OCT метавонад ғафсии ретинаи шуморо чен кунад ва саломатии қабатҳои онро таҳлил кунад. Шумо танҳо бояд ба ҳадаф нигоҳ кунед ва камераи махсус аз даруни чашми шумо акс мегирад.
Санҷиши "Автофлуоресценсияи Фунда (FAF)"
Ин инчунин як "озмоиши тасвирӣ"-и ғайриинвазивӣ аст, ки аксҳои чашмро мегирад. Он метавонад маълумоти зиёдеро дар бораи саломатии ретина пешниҳод кунад. Он барои ташхис, табобат ва назорати беморӣ истифода мешавад.
Дар баробари ин санҷишҳо, духтури шумо инчунин метавонад санҷиши генетикӣ ва машваратчии генетикиро тавсия диҳад.Шумо инчунин метавонед ташрифро пешниҳод кунед. Зеро агар шумо дақиқ фаҳмед, ки кадом мутатсияи генетикӣ боиси RP мегардад, шумо метавонед тасаввуроте пайдо кунед, ки беморӣ дар оянда чӣ гуна рафтор хоҳад кард ва оё он ба дигар аъзоёни оила таъсир мерасонад. Инчунин муҳим аст, ки баъзе табобатҳои нав, масалан, терапияи генӣ ё иштирок дар озмоишҳои клиникии марбута гирифта шаванд.
Барои ин ҳолати "Ретинити Пигментоза" (RP) кадом табобатҳо мавҷуданд? Он чӣ гуна идора карда мешавад?
Дар асл, дар солҳои охир дар табобати ретинити пигментоза (RP) ва дигар бемориҳои илтиҳобии рӯдаи чашм пешрафтҳои бузурге ба даст омадаанд, бахусус бо умеди пайдоиши усулҳои нави табобат, ба монанди терапияи генӣ.
Дар айни замон, баъзе аз роҳҳои идоракунии RP инҳоянд:
- Истифодаи дастгоҳҳои ёрирасон барои биниши паст: Намудҳои гуногуни лупаҳо, айнакҳои махсус ва ҳатто дастгоҳҳои технологӣ мавҷуданд, ки ҳангоми ишора кардан ба чизе метавонанд муайян кунанд, ки чӣ ё кӣ аст.
- Ҳифзи офтоб: Пӯшидани айнаки офтобӣ ва кам кардани таъсири нури дурахшон муҳим аст, зеро баъзан нури дурахшон метавонад RP-ро бадтар кунад.
- Табобати дигар бемориҳои марбут: Табобати бемориҳо ба монанди варами макулаи кистоидӣ (CME) (ҷамъшавии моеъ дар маркази ретина), ки метавонанд бо RP ба вуҷуд оянд.
- Табобати катаракта: Баъзе одамоне, ки гирифтори RP ҳастанд, метавонанд катарактаро инкишоф диҳанд. Агар ин рӯй диҳад, онҳоро бо роҳи ҷарроҳӣ тоза кардан мумкин аст.
Биёед каме дар бораи терапияи ген маълумот гирем.
Идораи озуқаворӣ ва маводи ғизоии ИМА (FDA) маҳсулоти терапияи гениро бо номи voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) барои табобати як навъи мушаххаси RP тасдиқ кардааст. Одамоне, ки дар ҳарду нусхаи гени RP65 мутатсия доранд, метавонанд аз ин табобат баҳра баранд. Аммо, ин навъи мушаххаси RP танҳо дар шумораи маҳдуди одамон мавҷуд аст.
Айни замон як қатор озмоишҳои клиникӣ барои терапияи генӣ барои дигар намудҳои RP ва IRD идома доранд, аз ин рӯ, дар оянда табобатҳои бештар интизоранд.
Барои одамоне, ки RP-и хеле вазнин доранд, ҳолатҳое мавҷуданд, ки дастгоҳе бо номи протези ретиналӣ метавонад баррасӣ шавад.
Оё роҳе барои пешгирии пайдоиши "Ретинит Пигментоза" (RP) вуҷуд дорад?
Азбаски ретинити пигментоза аксар вақт ирсӣ аст, онро пурра пешгирӣ кардан мумкин нест.
Аммо, корҳое ҳастанд, ки шумо метавонед барои нигоҳ доштани саломатии чашмони худ анҷом диҳед:
- Барои муоинаи чашмонатон мунтазам ба духтури чашм муроҷиат кунед. Ин ба шумо кӯмак мекунад, ки ҳама гуна мушкилотро барвақт муайян кунед.
- Айнаки офтобӣ пӯшед ва чашмони худро аз нури дурахшон муҳофизат кунед.
- Тарзи ҳаёти солимро риоя кунед. Хуб хӯрок хӯред ва машқҳои бехатар анҷом диҳед.
Агар шумо RP дошта бошед, чӣ интизор шуда метавонед?
Ретинит Пигментоза барои ҳама ба таври якхела ё бо суръати якхела пеш намеравад. Ин аз он сабаб аст, ки генҳои гуногун мавҷуданд, ки онро ба вуҷуд меоранд. Вобаста аз ген, тарзи таъсири беморӣ ба ҳар як шахс гуногун аст. Аз ин рӯ, гирифтани ташхиси генетикӣ ва машварати генетикӣ муҳим аст.
Аз духтури худ дар бораи озмоишҳои клиникии ҷорӣ, гурӯҳҳои дастгирӣ ва воситаҳои визуалӣ пурсед.
Кай бояд ба духтур муроҷиат кунам?
Қоидаи умумӣ, мунтазам ва бо ҷадвали муқаррарӣ ба духтури чашм муроҷиат кунед. Ҳамчунин, агар шумо нишонаҳои нав пайдо кунед ё нишонаҳои шумо бадтар шаванд, фавран ба духтур муроҷиат кунед. Масалан:
- Агар шумо эҳсос кунед, ки биноии шумо бадтар мешавад (равшанӣ ё биниши рангӣ).
- Агар шумо дар чашмони худ дард ё нороҳатии нав эҳсос кунед.
Дар хотир доред: Намудҳои зиёди ретинити пигментоза мавҷуданд ва на ҳама намудҳо боиси аз даст додани пурраи биноӣ мешаванд. Роҳи беҳтарини ҳифз ва баҳра бурдан аз биноии худ то ҳадди имкон ин муоинаи мунтазами чашм ва риояи дастурҳои духтур мебошад.
Хулоса, инро дар хотир доред! (Паёми хонагӣ)
Ретинит Пигментоза (РП) як бемории ҷиддӣ аст, ки бояд ҷиддӣ қабул карда шавад. Аммо, агар шумо аз он огоҳ бошед ва чораҳои заруриро андешед, шумо метавонед ба худ дар зиндагии муқаррарӣ кумак кунед.
- Натарсед, огоҳ бошед: Агар ба шумо ташхиси RP гузошта шуда бошад, дар ин бора хуб огоҳ бошед. Аз духтуратон саволҳо пурсед.
- Муоинаҳои мунтазам: Мувофиқи тавсияи духтури чашм, чашмони худро мунтазам муоина кунед.
- Озмоиш ва машварати генетикӣ: Инҳо барои фаҳмидани ҳолати дақиқи шумо хеле муҳиманд.
- Дастгирӣ гиред: Дар ин бора бо оила ва дӯстон сӯҳбат кунед. Дар ҳолати зарурӣ ба гурӯҳҳои дастгирӣ ҳамроҳ шавед. Шумо танҳо нестед.
- Аз табобатҳои нав огоҳ бошед: Илми тиб пешрафт мекунад. Аз духтури худ дар бораи табобатҳои нав ва озмоишҳои клиникӣ пурсед.
Барои ҳифзи чашмони худ корҳои зиёдеро анҷом дода метавонед. Муҳимтар аз ҳама ин аст, ки кори дурустро анҷом диҳед, бе он ки умедро аз даст диҳед.
Ретинит Пигментоза, RP, бемориҳои чашм, аз даст додани биноӣ, нобиноии шабона, бемориҳои ирсӣ, ретина, биноӣ
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед