እዚ ዜገርም ሕማም ንምፍላጥ ኣዝዩ ኣጸጋሚ ዝዀነ ስለምንታይ እዩ፧ ብዛዕባ Acute Hepatic Porphyria (AHP) ንመሃር!

እሞ ሕሰብዎ፣ ኩሉ ግዜ ከቢድ ቃንዛ ከብዲ ኣለኩም። ጎኒ ጎኒ እዚ ድማ ምሕንካስ ይስምዓካ፣ ተምላስን ኣዝዩ ድኻምን ይስምዓካ። ናብ ሓኪም ትኸይድ፡ ንሳቶም ግን ብልክዕ ጠንቁ እንታይ ምዃኑ ክፈልጡ ኣይክእሉን። ሓደ ድሕሪ ሓደ መድሃኒት ይህቡኻ፡ ዝሕግዝ ግን የለን። ዓመታት ከምዚ ይሓልፍ። እዚ ናይ ብሓቂ ነገር እዩ። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ንምፍላጥ ኣዝዩ ኣጸጋሚ ዝኾነ ኩነታት ክንዛረብ ኢና፡ ግን ክንነቕሓሉ ይግባእ።

ብልክዕ ኤኤችፒ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ኤኤችፒ፡ ሓጺር ስም ናይቲ Acute Hepatic Porphyria ዝበሃል ሕማም እዩ። እዚ ብሓቂ ሓደ ሕማም ኣይኮነን። ንስርዓተ ነርቭና ዝጸሉ ጉጅለ ሕማማት እዩ፣ እዚኦም ድማ ጀነቲካዊ፣ ማለት ብውርሻ ዝመጹ እዮም . እዚ ጉጅለ ሕማማት ኣርባዕተ ዓይነት ሕማማት ዘጠቓልል እዩ።

ኣብዚ ሕማም እዚ ኣብ ቀያሕቲ ዋህዮታት ደምና 'ሄመ' ዝበሃል ባእታ ኣብ ምፍራይ ኣብ ዝግበር መስርሕ ጉድለት ኣሎ። እዚ ድማ ኣብ ኣካላትና ጎዳእቲ ኬሚካላት (Porphyrins) ክእከብ ይገብር። እዚኦም እዮም ነዚ ከቢድ ምልክታት ዘስዕቡ።

ምልክታት ኤኤችፒ ሃንደበት ክመጽእ ይኽእል። ነዚ "መጥቃዕቲ" ንብሎ። መጥቃዕቲ ምስ ዘጋጥም ብኸቢድ ቃንዛ ከብድን ካልእ ብዙሕ ምልክታትን ክስነ ይኽእል። ገለ ሰባት እዚ መጥቃዕትታት ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ ዘጋጥሞም። ንኻልኦት ግን ብተደጋጋምን ብኸቢድን ክኽሰቱ ይኽእሉ።

ንምንታይ እዩ ምርመራ ኤኤችፒ ኣዝዩ ከቢድ?

ሕጂ እዚ ሕማም ንምንታይ ንምፍላጡ ኣዝዩ ከቢድ ምዃኑ ትሓስቡ ትኾኑ። ነዚ ዝኸውን ድማ ሓያሎ ቀንዲ ምኽንያታት ኣለዉ።

1. እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ።

ኤኤችፒ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ’ ዩ። መብዛሕትኡ ግዜ፡ ሓደ ሓኪም ኣብ መዓልታዊ ህይወቱ ከምዚ ዝኣመሰለ ሕሙም ሳሕቲ እዩ ዘጋጥሞ። ሓደ ዶክተር ንኣማኢት ወይ ኣሽሓት ዝቑጸሩ ልሙዳት ሕማማት ከም ሰዓል፡ ሰዓል፡ ሕማም ሽኮርን ጸቕጢ ደምን ዘለዎም ሕሙማት ዝርኢ ሓኪም ኣብ ምሉእ ሞያኡ ምስ ሓደ ሕሙም ኤኤችፒ ከይራኸብ ይኽእል። ስለዚ፡ ዋላ’ውን ምልክታት ቁሩብ ዝገርም እንተኾነ፡ ኣእምሮ ሓኪም ብኡንብኡ ናብ ከምዚ ዝኣመሰለ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ኣይክቕየርን እዩ።

2. ምልክታት ምስ ካልኦት ልሙዳት ሕማማት ዝመሳሰሉ እዮም።

እዚ እቲ ዝዓበየ ብድሆ እዩ። ምልክታት ኤኤችፒ ምስ ምልክታት ካልኦት ብዙሓት ልሙዳት ሕማማት ኣዝዩ ዝመሳሰል እዩ። ብዛዕባ ከቢድ ቃንዛ ከብዲ፡ ረስኒ፡ ተምላስ፡ ቃንዛ ሕቖ፡ ድኻምን ጭንቀትን ሕሰብ። እዘን ቃላት እዚኣተን ምስ ሰማዕካ እንታይ ሕማም እዩ ኣብ ኣእምሮኻ ዚመጽእ፧

• ሕማም ከስዐ ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ኣፐንዲሳይትስ ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ጓል ኣንስተይቲ እንተኾይንኪ ከም ኢንዶሜትሪዮሲስ ዝኣመሰለ ናይ ማህጸን ጸገም ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ኣብ ስርዓተ ምሕቃቕ መግቢ ካልእ ጸገም ክህሉ ይኽእል እዩ።
• ብውጥረት እውን ክመጽእ ይኽእል እዩ።

ምልክታት ኤኤችፒ ምስ ብዙሓት ካልኦት ልሙዳት ሕማማት ይደራረቡ። ስለዚ፡ መጀመርያ ሓኪም ነዞም ልሙዳት ሕማማት ክሕክሞም ክፍትን እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ ኤኤችፒ ከም ናይ መወዳእታ እዩ ዝቑጸር።

ኣብ ታሕቲ ዘሎ ሰሌዳ መብዛሕትኡ ግዜ ምስ ኤኤችፒ ዝተኣሳሰሩ ካልኦት ሕክምናዊ ኩነታት እንታይ ምዃኖም የርእየካ።

3. ምልክታት ዘይተዛመዱ ይመስሉ።

ካልእ መለለዪ ኤኤችፒ፡ ምልክታት ዘይተኣሳሰሩ ክመስሉ ይኽእሉ እዮም። ንኣብነት ሓደ ሕሙም ምስ ከም ጭንቀት፣ ምድንጋር፣ ምድናስ ኣካላትን ቅልጡፍ ህርመት ልብን ዝኣመሰሉ ምልክታት ከቢድ ቃንዛ ከብዲ ከጋጥሞ ይኽእል። እዞም ምልክታት እዚኣቶም ምልክታት ናይ ሓያሎ ዘይተኣሳሰሩ ሕማማት ክመስሉ ይኽእሉ እዮም፣ እዚ ድማ ንኹሎም ምስ ሓደ ሕማም ንምትእስሳር ኣጸጋሚ ይገብሮ።

ምድንጓይ ምርመራ እንታይ ሓደጋታት ኣለዎ?

ኤኤችፒ ብትኽክል እንተዘይተመርሚሩ ከቢድ ጸገማት ከስዕብ ይኽእል። ሓድሓደ ግዜ፡ እዚ ዅነታት እዚ ንህይወት እውን ኣብ ሓደጋ ኼእቱ ይኽእል እዩ . ከምኡ’ውን ብሰንኪ ዘይቅኑዕ መርመራታት፡ ዘየድሊ መጥባሕትን ንነዊሕ እዋን ጌጋ መድሃኒት ምጥቃምን ከጋጥም ይኽእል። ስለዚ ንነዊሕ እዋን ዝጸንሑን ክርከቡ ዘይክእሉን ምልክታት እንተሃልዮምኻ ክትከናኸኖም ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

እሞ እንታይ ንገብር?

ኣብ ከምዚ ዝበለ ኩነታት ረዳኢ ዘይብልና ክንከውን ኣየድልየናን እዩ። ክንገብሮም እንኽእል ነገራት ኣለዉ።

• ምልክታትካ ኣብ መጽሔት ኣቐምጥ፦ መጽሓፍ ውሰድ እሞ ምልክታትካ ብኸመይ ይፍጸሙ ከም ዘለዉ ጽሓፍ። እቲ ቃንዛ መዓስ እዩ ዝጅምር? ካብ ዝቕጽል ክንደይ ግዜ ኮይኑ? እንታይ ዓይነት ቃንዛ እዩ? ኣብቲ ግዜ እቲ ካልእ እንታይ ይስምዓካ፧ ድሕሪ ምብላዕ ወይ ምስታይ ድዩ ዝመጽእ? ሓደ ነገር ክትገብር ከለኻ ይገድድ ድዩ ወይስ ይገድድ? እዚ ዓይነት ሓበሬታ ንሓኪምካ መርመራ ንኽገብር ክሕግዞ እዩ።
• ምስ ሓኪምካ ብግልጺ ተዘራረብ፦ ንሓኪምካ ብዛዕባ ኩሉ ምልክታትካ ንገሮ፡ ብዘየገድስ ክንደይ ንእሽቶ ይኹን። ከመይ ከም ዝስምዓካን ፍርሕኻ እንታይ ምዃኑን ኣብ ስድራቤትካ እዚ ምልክታት እዚ ዝነበሮ ሰብ እንተሃልዩን ንገሮ።
• ንነብስኻ ተጣበቕ፦ እቲ እትረኽቦ ሕክምና ዘይሰርሕ እንተኾይኑን ሕጂ’ውን እንታይ ጸገም ከምዘሎ ክትፈልጥ እንተዘይክኢልካን ፡ ንሓኪምካ ንገሮ . "ዶክተር ገና ጸገም ኣለኒ፡ ተወሳኺ መርመራ ክንገብር ኣለና ድዩ?" ዋላ ናብ ክኢላ ሪፈራል ክትሓትት ትኽእል ኢኻ።

ኤኤችፒ ንምርግጋጽ ናይ ሽንቲ፡ ደምን ጀነቲካዊ መርመራታትን ክግበር ይከኣል። ስለዚ፡ ሓኪምካ ብዛዕባ እዚ ዝኾነ ጥርጣረ እንተሃልይዎ፡ ንዝምልከቶ መርመራታት ክውከሰካ ይኽእል እዩ።