እዚ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ኩሊት ትፈልጥዎ ዶ? (ኣቲፒካል ሄሞላይቲክ ዩረሚክ ሲንድሮም - aHUS)

ኣብ ውሽጢ እተን ኣብ ኩሊትካ ዚርከባ ደቀቕቲ ሰራውር ደም ደም እንተ ተፈጢሩ፡ ንዋሕዚ ደም ናብ ኩሊትካ እንተ ዚዓግት እንታይ ምዀነ፧ ክትሓስቦ ዘፍርሕ እዩ ሓቀይ? ልክዕ ከምኡ እዩ ሎሚ ንዛረበሉ ዘለና። እዚ ድማ ኣቲፒካል ሄሞላይቲክ ዩረሚክ ሲንድሮም ወይ ብሓጺሩ aHUS ይበሃል። ዋላ እኳ ክፍወስ እንተዘይከኣለ ፡ ብግቡእ ሕክምና ግን ብጽቡቕ ክመሓደር ይኽእል እዩ። ስለዚ ብዛዕባኡ ብዝያዳ ንመሃር።

ኣብ መንጎ Atypicalን Typical HUSን ዘሎ ፍልልይ እንታይ እዩ?

HUS ዝበሃል ኩነታት ሰሚዕኩም ትኾኑ። "Typical HUS" ኢልና ንጽውዖ። መብዛሕትኡ ግዜ ብሰንኪ ከም ኢ.ኮላይ ዝኣመሰለ ረኽሲ ባክተርያ ዝመጽእ ኮይኑ፡ እዚ ድማ ተምላስ የስዕብ። ሎሚ ንዛረበሉ ዘለና ኩነታት ግን aHUS ዝተፈለየ እዩ።

እዚ aHUS ዝበሃል ኩነታት ኣብ ዝኾነ ዕድመ ክኽሰት ይኽእል። ኣብ ንኣሽቱ ህጻናት ንኣወዳትን ኣዋልድን ብማዕረ ይጸልዎም። ይኹን እምበር፡ ደቂ ኣንስትዮ እናዓበያ ምስ ከዳ፡ እቲ ሕማም ናይ ምምዕባል ተኽእሎአን ዝለዓለ እዩ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ጥንሲ ቀንዲ መበገሲ ናይቲ ሕማም ክኸውን ስለ ዝኽእል እዩ። ኣዝዩ ሳሕቲ ስለዝኾነ፡ ገለ መጽናዕትታት ከም ዝሕብርዎ፡ ካብ ሓደ ሚልዮን ሰባት ክልተ ጥራይ እዮም እዚ ሕማም ዘለዎም።

ስለምንታይ እዩ aHUS ዝምዕብል?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ብዙሓት aHUS ዘማዕብሉ ሰባት ኣብ ኣካላቶም ጀነቲካዊ ለውጢ ወይ ጂን ምትዕርራይ ኣለዎም። ኣብ ኣካላትካ ነዚ ሕማም ከስዕብ ዝኽእል 'መጠወቒ' ከም ዘሎ ጌርካ ሕሰቦ። እታ መጠወቒ ምውላዕ ጥራይ ግን ብቐጥታ ነቲ ሕማም ኣይፈጥርን እዩ። ‘ክውላዕ’፣ ወይ ንኽንቀሳቐስ ካብኡ ወጻኢ ዝኾነ ነገር የድልዮ። ነዚኦም 'መበገሲታት' ኢልና ንጽውዖም።

እቶም ቀንዲ መበገሲታት ድማ፤

• ጥንሲ
• ዝተወሰኑ ተላባዕቲ ኩነታት
• መንሽሮ
• ገለ መድሃኒታት
• ምትካል ኣካላት
• ገለ ናይ ነዊሕ ግዜ ሕክምናዊ ኩነታት (ከም ስርዓታዊ ስክለሮሲስ ወይ ሕማቕ ጸቕጢ ደም)

ምልክታት እንታይ እዮም?

መብዛሕትኡ ግዜ ምልክታት aHUS ድሕሪ ሓደ መበገሲ ምፍጣሩ ሃንደበት ይረኣዩ። ምብራዕ ልኡም ወይ ከቢድ ክኸውን ይኽእል። ኣብ ቀሊል ኩነታት ኩሊት ብዙሕ ከይጽለዋ ይኽእላ እየን፣ ኣብ ከቢድ ኩነታት ግን ናብ ውድቀት ኩሊት ከብጽሓ ይኽእላ እየን .

ኣብ መጀመርታ ደረጃታት ከጋጥሙኻ ዝኽእሉ ምልክታት፤

• ቃንዛ ኣካላትን ልዑል ድኻምን
• ብሓፈሻ ጽቡቕ ዘይምህላው ዝስምዓካ

እዚ ድማ ገስጋሲ ሕማም እዩ። እዚ ማለት ምልክታት ምስ ግዜ ይገድድ፡ ብፍላይ ብኣግኡ እንተዘይተረኺቡ። aHUS ብቐንዱ ንኹሊትካ ይጸልዎ። ይኹን እምበር፡ ካልኦት ኣካላት ከም ሓንጎል፡ ጸላም ከብዲ፡ ሳንቡእን ልብን እውን ብሰንኪ ምዕጻው ሰራውር ደም ኪጽለዉ ይኽእሉ እዮም።

እቲ ሕማም ብኸመይ ንፈልጦ?

ቅድሚ ሕጂ ኣብ ስድራቤትካ እዚ ሕማም ዝነበሮ ሰብ እንተዘይሃልዩ፡ aHUS ንምፍላጥ ቁሩብ ከጸግመካ ይኽእል እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ ፡ ሓኪም ኔፍሮሎጂ ወይ ክኢላ ደም ፡ ብዛዕባ እዚ ክፈልጥ ዝበለጸ ሰብ እዩ። ኣብ ላዕሊ ኣብ ሰሌዳ ዝተጠቕሱ ረቛሒታት ፍሉይ ኣቓልቦ ሂቦም ኣድላዪ መርመራታት ክገብሩልካ እዮም።

እቶም ኣማራጺታት ሕክምና እንታይ እዮም?

ጽቡቕ ኣጋጣሚ ኮይኑ፡ ንaHUS ክልተ ፍቓድ ዝረኸቡ መድሃኒታት ኣለዉ።

• `ኤኩሊዙማብ (ሶሊሪስ)`
• `ራቩሊዙማብ-ክውክዝ (ኡልቶሚሪስ)`

ክልቲኦም እዚኦም `ሞኖክሎናል ጸረ-ኣካላት` ዝበሃሉ መደብ መድሃኒታት እዮም።ብቐሊል ኣዘራርባ እዚኦም ከም ተፈጥሮኣዊ ጸረ-ኣካላት ኣካላትና ዝሰርሑ ብኣርቲፊሻል ዝተሰርሑ ፕሮቲናት እዮም። ንሓደ ክፋል ስርዓተ ምክልኻል ኣካላትና ይቆጻጸሩን ምረጋግእ ደም ደው የብሉን።

``Eculizumab`` ዝበሃል መድሃኒት ኣብ ደምካ ዝርከቡ ፕላትለታትን ቀያሕቲ ዋህዮታት ደምን ክውስኽ ይኽእል። ኣብ ዝሓጸረ ግዜ ሕክምና እንተጀሚሩ ፡ እዚ መድሃኒት እዚ ንገለ ካብቲ ኣብ ኩሊት ዝወርድ ጉድኣት ከይተረፈ ንድሕሪት ክመልሶ ይኽእል እዩ።

ክልቲኦም እዞም መድሃኒታት ብመርፍእ ዝወሃብ እዩ። ንኣሽቱ ጎናዊ ሳዕቤናት ከም ሕማም ርእሲ፡ ጉንፋዕ ዝመስል ምልክታት፡ ምሕርቃም ከብዲን ቃንዛ ኣካላትን ከስዕቡ ይኽእሉ። ብዓቢኡ ድማ ነዞም መድሃኒታት ኣብ እንወስደሉ እዋን፡ ከም መኒንጅይትስ (ሕማም መኒንጎኮካል) ዝኣመሰሉ ከበድቲ ረኽስታት ናይ ምፍጣር ሓደጋ ኣሎ። ስለዚ ሓኪምካ ንዕኡ መድሃኒት ክትወስድ ክነግረካ እዩ፣ ነቲ ረኽሲ ንምክልኻል ጸረ-ነፍሳት እውን ክህበካ ይኽእል እዩ።

ካብዞም መድሃኒታት ብተወሳኺ ፕላዝማ ቴራፒ እውን ክጥቀሙ ይኽእሉ እዮም። እዚ ድማ ነቲ ሕሙም ካብ ጥዑይ ሰብ ዝተወሰደ ፕላዝማ (ፈሳሲ ክፋል ደም) ምሃብ (ፕላዝማ ምትሕልላፍ) ወይ ድማ ፕላዝማ ናይቲ ሕሙም ኣውጺእካ ብጥዑይ ፕላዝማ ምትካእ (ፕላዝማ ምልውዋጥ) የጠቓልል።

ኩሊት ንዝኾነ ካብዞም ሕክምናታት ምላሽ እንተዘይሂቦም፡ እቲ ናይ መወዳእታ ኣማራጺ ዳያሊሲስ ኩሊት ወይ ምትካል ኩሊት እዩ .

ክህልዉ ዝኽእሉ ጸገማትን ህጹጽ ኩነታትን።

ብዘይካ ውድቀት ኩሊት፡ aHUS ካልኦት ጸገማት ከስዕብ ይኽእል።

ምስዚ ሕማምን ጥዕና ኣእምሮን ምንባር

ከምዚ ዝኣመሰለ ናይ ነዊሕ ግዜ ሕማም ሒዝካ ክትነብር ከለኻ ጭንቀትን ጭንቀትን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ናትካ ጌጋ ኣይኮነን። ስለዚ ድማ እዩ ንኣእምሮኣዊ ጥዕናኻ ከምኡ ውን ኣካላዊ ጥዕናኻ ምሕብሓብ ኣገዳሲ .

• ንናይ ሕክምና ጉጅለኻ ሓገዝ ሕተት፦ ሓካይም፡ ነርስታትን ማሕበራዊ ሰራሕተኛታትን ናብቲ ዘድልየካ ስነ-ኣእምሮኣዊ ደገፍ ክትረኽበሉ እትኽእል ቦታታት ክመርሑኻ ይኽእሉ።
• ኣማኻሪ ርአ፦ ምስ ፍቓድ ዘለዎ ኣማኻሪ ምዝርራብ ጾርካ ንምቅላልን ነዚ ኩነታት ንምጽዋር ዘድልየካ ናይ ኣእምሮ ሓይሊ ንምህናጽን ክሕግዘካ ይኽእል።
• ንነብስኻ ተኸናኸና፦ እኹል ድቃስ ውሰድ። ጸቕጢ ክትቅንሰሉ እትኽእል መገድታት ድለ። ንኹሊት ዝምችእ ኣመጋግባ ምብላዕ። ብዝተኻእለ መጠን ኣካላዊ ምንቅስቓስ ግበር። እዞም ነገራት እዚኣቶም ኣብ ሓፈሻዊ ጽቡቕ ሂወትካ ዓቢ ጽልዋ ክህልዎም ይኽእል እዩ።
• ምስ እትፈትዎም ሰባት ተዘራረብ፦ ብዛዕባ እዚ ምስ ስድራ ቤትካን ፈተውትኻን ምዝርራብ ዓቢ እፎይታ ይህበካ።