ዛንታታት ስድራቤታት ምስ ብርቂ ሕማም ዝቃለሱ: ጉዕዞ ተስፋ (ብርቂ ሕማም)

እሞ ሕሰብዎ፣ ንእሽቶ ውላድኪ ፍሽኽ ትብል፣ ትጎዪን ትጻወትን ኣላ። ነፍሲ ወከፍ ስጉምቲ ምዕባለኡ ብሓጎስ ትዕዘብ ኣለኻ። ልክዕ ኩሉ ጽቡቕ ኣሎ ኢልካ ምስ ሓሰብካ፡ ሃንደበት ኣካይዳኡ ይቕየር፡ ብተደጋጋሚ ክወድቕ ይጅምር። ከምኡ ዓይነት ነገር ምርኣይ ንዝኾነት ኣደ ይኹን ኣቦ ምፈራህሮ ሓቀይ? እዚ ብዛዕባ እዚ ከምዚ ዝበለ ልቢ ዝሰብር ተመክሮ እናገጠሞም ተስፋ ዘይቆረጹ ውሑዳት ስድራቤታት እዩ። ዛንታታቶም ብዙሕ ይምህረና እዩ።

ዛንታ "ዊል"፡ ኩሉ ዝተቐየረላ መዓልቲ

ዊል ኣዝዩ ዕሱብን ንጡፍን ንደገ ዝወጽእን ንእሽቶ ወዲ እዩ። ኣዲኡ ኬሲ ከም ዝበለቶ፡ ኣብ ምዕባለኡ ዝነበረ ነፍሲ ወከፍ ምዕራፍ ልክዕ ኣብ ግዚኡ እዩ ተፈጺሙ። ዊል ወዲ ክልተ ዓመት ኣቢሉ ምስ ኮነ ጽቡቕ ይኸይድን ይጻወትን እኳ እንተነበረ፡ ብዘይ ዝኾነ ምኽንያት ግን ብተደጋጋሚ ክወድቕ ጀመረ። ሓደ መዓልቲ፡ ሃንደበት ወዲቑ።

ካብታ መዓልቲ እቲኣ ጀሚሩ ጥዕና ዊል ብቕልጡፍ ክበላሾ ጀመረ። ድሕሪ ብዙሕ መርመራታት፡ እቶም ሓካይም ኣብ መወዳእታ ዊል ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ከም ዘለዎ ፈለጡ። እቲ ሕማም `ሊ ሲንድሮም` ተባሂሉ ይጽዋዕ ነበረ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ነፍሲ ወከፍ ዋህዮ ኣካላትና ጸዓት ዝህቡ ማይቶኮንድርያ ዝበሃሉ ንኣሽቱ መመንጨዊ ሓይሊ ኤሌክትሪክ ኣለዎም። ኣብዚ ሳሕቲ ዝረአ ሊ ሲንድሮም ዝበሃል ሕማም፡ እዞም ጸዓት ዝፈጥሩ ማእከላት ብሰንኪ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ብግቡእ ኣይሰርሑን እዮም። ዊል ኣብ ሓደ ካብቶም ጂናት SURF1 ዝበሃል ምትዕርራይ ነይርዎ። እዚ ኩነታት እዚ ኣብ ዝዓበየ ጉጅለ ሕማማት ዝኣቱ ኮይኑ፡ ማይቶኮንድርያል ሕማማት ዝበሃል እዩ።

ኬሲ ነቲ ግዜ ብዓቢ ስምዒት ይዝክሮ። "ኣብ ህይወትና ኣዝዩ ከቢድ እዋን'ዩ ነይሩ። ሓደ ካብ ደቀይ ብእግሩ ክኸይድ ኣብ ዘይክእለሉ እዋን፡ እቲ ካልእ ውላደይ ግን ምጉዓዝ ይመሃር ነይሩ።" እታ ኣደ እዚኣ ከመይ ተሰሚዕዋ ኪኸውን ከም ዘለዎ እሞ ሕሰብ።

ኪኖ ወላዲነት ዝካየድ ውግእ

እዚ ኣብ ውላዶም ምስ ኣጋጠመ፡ ኬሲን በዓል ቤታን ዳግን፡ ኮፍ ኢሎም ጥራይ ኣይኮኑን ዝዕዘቡ። ብዛዕባ እቲ ሕማም ክፈልጥዎ ዘለዎም ኩሉ ክምርምሩ ጀመሩ። ከምቲ ኬሲ ዝብሎ "ብዛዕባ ከምዚ ዝኣመሰለ ብርቂ ሕማም ክትሰምዕ ከለኻ፡ ምሉእ ህይወትካ ኣብ ቅድሜኻ ዝፈርስ ዘሎ ኮይኑ ይስምዓካ... ድሕሪኡ ድማ ብዛዕባ ሕማም ውላድካ ክትፈልጦ ዘለካ ኩሉ ክትመሃር ኣለካ። ናብ ቤት ትምህርቲ ሕክምና ከይድካ ምሉእ ብምሉእ ሓድሽ ኮርስ ምውሳድ እዩ"።

ብዛዕባ እቲ ሕማም ክሳብ ክንደይ ውሑድ ሓበሬታን ጸጋታትን ከምዘሎ ምስ ተረድኡ፡ ምስ ካልኦት ተመሳሳሊ ኩነታት ዘለዎም ህጻናት ዘለዎም ስድራቤታት ብምትሕብባር "ኩር ሚቶ ፋውንዴሽን" ጀሚሮም። ዕላማ ናይዚ ፋውንዴሽን ንሊ ሲንድሮም ፍወሳ ወይ መድሃኒት ንምርካብ ምሕጋዝ እዩ ነይሩ።

ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ወለዲ ዘጋጥሞም ብድሆታትን ዝጻወትዎ ዓቢ ተራን ርኣዩ።

ቃንዛ ናብ ሓይሊ ዝቐየረት "ሶፍያ"

ዛንታ ሶፍያ ሲልበር እትበሃል ኣደ እውን ምስዚ ዝተኣሳሰር እዩ። ኣብ ቦርድ ኣመሓደርቲ `ኩር ሚቶ` ፋውንዴሽን እውን ትርከብ። ቅድሚ ሽዱሽተ ዓመት ንእሽቶ ጓላ ሚርያም ድሕሪ ምውላዳ ቁሩብ ሰሙናት ብሕማም `ሊ ሲንድሮም` ዓሪፋ። ስንባደ ናይቲ ሃንደበታዊ፡ ዘይተጸበይዎ ሞት ኣዝዩ ዓቢ ስለ ዝነበረ፡ እቲ ፍጻመ ንህይወቶም ኣብ ክልተ ከም ዝኸፈሎ፡ `ቅድሚ`ን `ድሕሪ`ን ከም ዝኸፈሎ ሶፍያ ትዛረብ። "ነፍሲ ወከፍ ቃል፡ ነፍሲ ወከፍ ደቒቕ ናይቲ ግዜ ንዘልኣለም ኣብ ልብና እዩ ዘሎ" ትብል።

ንሳ ግን ኣብኡ ደው ኣይበለትን። ሞያዊ ፍልጠታ (ክሊኒካዊ ፈተነ ዳታ ትንተና) ተጠቒማ ኣብ መላእ ዓለም ብዛዕባ እዚ ሕማም ዘለዎም ሕሙማት ሓበሬታ ዝእክብ መዝገብ ሕሙማት ፈጢራ። ነዚ ድማ ኣሽሓት ሰዓታት ብወለንታኣ ኣበርኪታ ኣላ።

ስለምንታይ እዩ ከምዚ ዝኣመሰለ መዝገብ ሕሙማት ኣገዳሲ ዝኸውን?

እሞ ሕሰብዎ፡ እዞም ሕማማት ኣዝዮም ሳሕቲ ስለዝኾኑ፡ ሓደ ሓኪም ከምዚ ዝኣመሰለ ብብዝሒ ሕሙማት ኣይገጥሞን እዩ። ስለዚ እቲ ዝበለጸ ሓበሬታ ብዛዕባ እቲ ሕማም ብኸመይ ከም ዝምዕብልን ኣሰራርሓኡን ምልክታት ብኸመይ ከም ዝቕየርን ኣብቶም ሕሙማትን ስድራቤቶምን እዩ። እዚ ሓበሬታ ኣብ ሓደ ቦታ ምስ ዝእከብ፡ ነቶም ሓደስቲ መድሃኒታት ንዝደልዩ ተመራመርቲ ብዋጋ ዘይሽነን ጸጋ ይኸውን። ንሓደስቲ ሕክምናታት መንገዲ ይጸርግ።

ሕድሪ ተስፋ

ናብ ዛንታ ዊል ንመለስ። ሎሚ ዊል ወዲ 11 ዓመት እዩ። ዋላ እኳ ብኣፉ ክኸይድ፡ ክዛረብ፡ ክበልዕ እንተዘይክኢሉ፡ ኩነታቱ ግን ርጉእ እዩ። ብዓቢኡ ድማ ናይ ኣእምሮ ዓቕሙ ገና ኣዝዩ ጽቡቕ እዩ። ኣዲኡ ድማ ዝያዳ ኣብ ሳይንስ ከም ዝግደስ ትዛረብ። ኣብዚ ቀረባ እዋን ኣብ ዝገበሮ ናይ ቪድዮ ጻውዒት ፍሽኽ ኢሉ ነዚ ንምርግጋጽ ኣጻብዕቲ ኢዱ ሂቡ።

ብወለዲ ዊል ዝተጀመረ ፋውንዴሽን ኪዩር ሚቶ፡ ሕጂ ካልኦት ዝነበሩ መድሃኒታት ነቲ ሕማም ንምፍዋስ ክውዕሉ ይኽእሉ ድዮም ዝብል ንምፍላጥ፡ ንመጽናዕቲ ጂን ቴራፒን ዳግመ ዕላማ መድሃኒትን ይምውል ኣሎ።

እዚ ማለት ብስም ዊል እንገብሮ ኣብ መጻኢ ህይወት ካልእ በዚ ሕማም ዘለዎ ህጻን ከድሕን ይኽእል እዩ። ንሱ እዩ እቲ ዝገድፎ ሕድሪ። እዚ ዛንታታት እዚ እቲ ኩነታት ብዘየገድስ ብዘየገድስ ተኣኪብና ብተስፋ እንተሰሪሕና ዓቢ ለውጢ ከምጽእ ከም እንኽእል ይነግሩና። እዞም ወለዲ ንውላዶም ዝቃለስዎ ዘለዉ ቃልሲ ንኻልኦት ኣሽሓት ቆልዑ መጻኢ ይፈጥር ኣሎ።